Annikas Steckbrief

(ACHTUNG: Nicht ganz ernst gemeint, aber etwas Spaß muss sein ;-)  )


Gesucht wird diese Person:

Name: Annika Gronau
Decknamen: Mausbeere, Specki, Knubbelspeck, Kampfziege, das Bäh, Hasenpups, Grumpy Cat, Mausi, Mäuschen, Mäuslein (usw.)
Geboren am: 4. März 2012
Gewicht bei erstmaliger Sichtung: 1870g
Größe bei erstmaliger Sichtung: 38cm
Augenfarbe: blau-grün
Haarfarbe: dunkelbraun (mit tollen Locken!)
Besondere Kennzeichen: charmantes Lächeln, superlange Haare, besonders geformte rechte Hand (Glücksflosse)
Vorlieben:  das Karussell, am Daumen nuckeln, Drachi, Balli, Lesen, Fummeln, Fummeln, Fummeln...
Abneigungen: Haare kämmen, jegliche Form von Kopfbedeckung
Berufswunsch: Fotomodell, Achterbahntesterin, Operndiva, Profi-Fußballerin

Kommentare:

  1. Hallo!
    Unser Sohn wurde diese Juni mit der Geburt auch mit CdLS diagnostiziert. Ich wollte mich erkundigen, welche Entwickelungsschritte Annika wann gemacht hat? Wann hat sie zB angefangen Laute von sich zu geben und auf euch als Eltern zu reagieren?

    Und noch eine Frage, wieso Annika ein Tracheostoma benötigt? Zeigt sich erst später, ob die Kleinen sowas benötigen und woran wurde das fest gemacht?

    Beste Grüße

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    1. Hallo!

      Bitte entschuldigt, dass wir uns erst jetzt auf Euren Kommentar melden - irgendwie wurden wir in letzter Zeit nicht mehr über neue Kommentare benachrichtigt...

      Aber nun erstmal noch nachträglich alles Gute zur Geburt Eures Sohnes! Wir hoffen, Ihr hattet trotz aller Umstände eine schöne Kennenlernzeit - das ist ja bei einer solchen Diagnose nicht immer so leicht.

      Also Annika hat die meisten Entwicklungsschritte wesentlich später gemacht als andere Kinder. Laute (außer Weinen) hat sie so ca. mit drei Monaten von sich gegeben, drehen konnte sie sich zum Beispiel mit ca. anderthalb. Jetzt mit sechs Jahren übt sie gerade, sich selbstständig aufzusetzen.
      Nur beim Lächeln - oder viel mehr Grinsen - war sie mit ca. acht Wochen fast genau im Plan. Tja, die Frage, wann sie auf uns als Eltern reagiert hat ist recht schwierig zu beantworten, da sie auch jetzt noch manchmal nicht eindeutig auf bestimmte Personen reagiert. Mit ca. zwei bis drei Monaten hat sie sich aber auf jeden Fall gefreut, wenn man mit ihr Quatsch gemacht hat und ihre Lieblingsmenschen hat sie auf jeden Fall auch mit einigen Monaten erkannt.
      Aber das Syndrom ist ja sehr variabel und es ist wirklich jedes Kind anders in seiner Entwicklung.

      Das Tracheostoma hat Annika mit anderthalb Jahren bekommen, da sie während einer OP sehr schwer auf normalem Wege zu intubieren war (sie hat einen etwas zurückliegenden Unterkiefer und die Atemwege sind recht eng) und ihr noch einige weitere OPs bevorstanden. Viele Kinder mit CdLS haben zwar recht kleine Atemwege, aber es brauchen bei Weitem nicht alle ein Tracheostoma. Manche haben auch Probleme mit der Lunge und brauchen zur Beatmung ein Tracheostoma, aber das war bei uns nicht der Fall. Auch hier ist wieder alles recht individuell und kommt auf die Anatomie und den Gesundheitszustand des Kindes an.

      Falls Ihr mehr Fragen habt oder - was uns ebenfalls freuen würde - mehr über Euch und Euren Sohn erzählen mögt, schreibt uns gerne eine Mail (Adressen findet Ihr im Impressum).

      Viele liebe Grüße und ein wunderbares erstes Weihnachten mit Eurem Kleinen wünscht Familie Gronau

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