Mehr Wahnsinn als Alltag

Das uns auch die unangenehmen Seiten des neuen alten Alltagswahnsinnes so schnell erwischen würden, hatten wir dann nun doch nicht gedacht. Kaum hat unsere Jüngste ihre erste Kindergartenwoche erfolgreich hinter sich gebracht, schon fing am Freitagnachmittag ihre Nase an zu triefen - der erste Kindergarteninfekt hatte da ja nicht lange auf sich warten lassen... Und da die Mausbeere eine gute große Schwester ist, hat ihre Nase dann am Sonntag aus Solidarität angefangen, gleich mit zu triefen. Also hieß es am Montag dann leider für beide Mädels erstmal zu Hause zu bleiben. Während die Kleine den Rotz eigentlich recht schnell weggesteckt hatte, hat es unser Beeren-Kind leider doch etwas dicker erwischt und in der Nacht zum Dienstag war dann seit einer gefühlten Ewigkeit (ich glaube, zuletzt im Februar...) leider sogar mal wieder ein Spürchen Sauerstoff nötig. Durch viel inhalieren, hatten wir das zum Glück recht schnell wieder im Griff und die Beere zeigte am Morgen dann schon auch gleich wieder ein erstes freches Grinsen, aber so viel Rotz haben wir in den letzten sechs Monaten zusammen nicht gesehen...

Ja, zugegebenermaßen noch etwas verquollen, ABER ein Grinsen :-)

Zur Zeit ist man ja zudem allgemein - und aus gutem Grund - sehr vorsichtig, was Atemwegsinfekte angeht. So gibt es an der Schule der Mausbeere momentan die dringende Empfehlung, bei einem Infekt, der über Schnupfen hinausgeht, zur Vorsicht einen Arzt zu konsultieren. Normalerweise hätten wir das beim aktuellen Zustand der Mausbeere eigentlich gar nicht gemacht, da es sich um einen absolut Mausbeeren-typischen Erkältungsverlauf gehandelt hat, der immer etwas heftiger ist, als "normal". Außerdem vermeiden wir gerne Arztbesuche wo es geht, da man ja nie weiß, was sich dort wieder für Viren tummeln... Aber so haben wir trotzdem einen Termin beim Leibarzt der Mausbeerenkönigin vereinbart und sind dann am Mittwochmorgen mit einem folgendermaßen aufgelegten Kind dort erschienen:

Nicht gerade das Standardgesicht einer auf den Arzt wartenden Person...

Der Doktor hat die Dame dann abgehört und nach der Empfehlung, weiter viel zu inhalieren und die Dame noch für zwei Tage zu Hause zu behalten, war es das dann auch schon gewesen.

Hoffen wir mal, dass wir nächste Woche dann wieder zum normalen neuen alten Alltagswahnsinn zurückkehren können!

Ferienphobie

Die Mausbeere scheint irgendwie Probleme mit den eigentlich allseits sehnlichst erwarteten Ferien zu haben. Wie berichtet, geruhte die kleine Diva ja die letzten Tage der Osterferien wegen eines dicken Auges in der Kinderklinik zu verbringen und auch die nun folgenden Pfingstferien hätten wir uns definitiv anders gewünscht.
Bereits am Freitag war die Mausbeere der Schule ferngeblieben, weil sie in der Nacht plötzlich Fieber bekommen hatte. Im Verlauf des Pfingstwochenendes ging es ihr nach und nach immer schlechter, sie hat viel geschlafen, oft gehustet und immer mal wieder Fieber bekommen. Am Pfingstmontag war dann seit ewigen Zeiten zum ersten Mal wieder etwas zusätzlicher Sauerstoff fällig und das Fieber kletterte am Abend nochmal so richtig in die Höhe.

Wenn ich so liege, Herr Doktor, dann geht's...

Nach einer sehr unschönen Nacht ging es dem Beerenkind am Dienstagmorgen dann so richtig dreckig, so dass wir uns gleich zur Praxisöffnung zum Kinderarzt aufgemacht hatten. Wie das dann natürlich immer so ist, wenn man ohne Termin aufläuft, war die Praxis ausgerechnet am Dienstag wegen Urlaubs geschlossen, so dass wir dann gleich zur Vertretungspraxis weitergefahren sind.
Dort wurde die Mausbeere von einer sehr netten jungen Ärztin ganz gründlich untersucht, die dann leider auf der linken Seite eine Lungenentzündung festgestellt hat. Nach Rücksprache mit einem Kollegen wurde der Mausbeere erstmal ein Antibiotikum verordnet. Ins Krankenhaus wurden wir (was schon unserer Befürchtung gewesen war) zum Glück nicht geschickt - einen Eddi hatte sich unsere kleine Diva ja schließlich auch in den Osterferien schon ergattert. Nachdem das Beerenkind den Winter, der ja eigentlich die Hauptinfektzeit ist, ohne nennenswerte Probleme überstanden hatte, wundert es schon, dass es sie jetzt quasi im Sommer so erwischt hat. Aber irgendwie scheint in der Schule ein fieser Bazillus sein Unwesen getrieben zu haben, denn auch die treue Schulbegleiterin der jungen Dame hat es voll erwischt.
Glücklicherweise hat das Antibiotikum auch recht schnell gut angeschlagen und dem Beerchen geht es von Tag zu Tag besser. Das alte Energielevel ist zwar noch nicht erreicht, aber die Körpertemperatur war bereits am Tag drauf wieder normal und heute war auch schon keine Sauerstoffgabe mehr nötig.

Da guckst Du, Sauerstoff ist schon wieder ab und grinsen klappt auch :-)

Dann hoffen wir mal, dass es so weitergeht, wir erfreuen uns jedenfalls schon wieder am guten, alten Grinsen und ersten Frechdachsigkeiten!

Sauerstoff-Downgrade

Leider ist die Geburtstagsberichterstattung noch immer nicht fertig und auch ein Beitrag vom Papa über einen sehr schönen Ausflug von letzter Woche steht noch aus. Da die treuen Blog-Leser und Beeren-Fans aber mit Sicherheit nach neuesten Neuigkeiten lechzen, will ich mal einen Beitrag zur aktuellen Lage schreiben.

So richtig fit ist die junge Dame zur Zeit allerdings leider nicht. Nachdem sie sich seit unserem Krankenhausaufenthalt Ende Januar nun über sechs Wochen bester Gesundheit erfreute (was ja in diesen Wintermonaten schon eine stramme Leistung ist!!!), hat sich die Beere nun leider mal wieder eine Erkältung eingefangen. Sie ist ziemlich verrotzt und etwas schlapp und gönnt sich gerne mal ein ausgedehntes Gronausches Gesundheitsschläfchen, aber die gute Laune lässt sie sich dadurch zum Glück nicht verderben :-)

Hey Leute, ist doch gar nicht so schlimm!

Im Schlaf ist auch wieder mal das bei Infekten obligatorische Schlückchen Sauerstoff fällig, der diesmal aber aus einer völlig neuen "Quelle" in die Atemwege des Beerchens sprudelt. Bislang wurde die junge Dame durch einen Flüssigsauerstofftank versorgt, der uns in ihrem ersten Winter (in dem sie mit sehr vielen Infekten zu kämpfen und dadurch erstmals Sauerstoffbedarf hatte) verordnet wurde. Für unterwegs hatten wir ein kleines Handgerät, dass wir immer an dem großen Tank aufladen konnten. Der große Tank wurde seinerseits regelmäßig alle paar Wochen von unserer Versorgungsfirma wieder aufgefüllt, wozu er jedes Mal mit einer hydraulischen Sackkarre aus unserer Wohnung im zweiten Stock nach unten zum Versorgungsfahrzeug und anschließende wieder nach oben bugsiert werden musste.
Da der Sauerstoffbedarf der Mausbeere nun in der letzten Zeit sehr gering geworden ist, wurde von unserer Krankenkasse eine Umversorgung angeregt und so mussten wir uns nach über vier Jahren von unserem treuen Mitbewohner R2-D2 verabschieden. Die Versorgung mit dem Flüssigsauerstoff stellte nämlich eine sogenannte Komplett- oder Vollversorgung dar und ist eigentlich für Patienten gedacht, die wirklich rund um die Uhr Sauerstoff benötigen. Stattdessen wäre für uns mittlerweile ein Sauerstoffkonzentrator geeigneter, also ein Gerät (etwa in Größe eines Koffers), das den Sauerstoff direkt aus der Raumluft gewinnt. Mit dem Teil ist man nicht auf regelmäßige Befüllungen angewiesen und staubt bei Nichtbenutzung einfach so vor sich hin. Nachteilig ist allerdings der Geräuschpegel, da der Konzentrator im laufenden Betrieb dauerhaft brummt und pufft. Zum Glück haben wir aber einen recht langen Sauerstoffschlauch, so dass man das Gerät immer gut in einen anderen Raum platzieren kann.
Für unterwegs haben wir außerdem zwei Druckgasflaschen bekommen, die ebenfalls nicht regelmäßig nachgefüllt werden müssen, aber gewährleisten, dass das Beeren-Kind auch mit Sauerstoffbedarf mal vor die Tür kann (z.B. zum Arzt).

Flüssigsauerstoff-Versorgung...

...vs. Sauerstoffkonzentrator.

In den letzten Wochen ist außerdem auch wieder sehr schöne Knabberpost für die Mausbeere eingetrudelt (hier erwähne ich jetzt nur die Nicht-Geburtstagskarten, die Geburtstagspost wird noch in angemessenem Rahmen präsentiert).
Von Maike kam ein leckeres Kärtchen aus Tossens/Budjadingen an der Nordsee, mit der sie uns gleich ein paar Familienmitglieder vorgestellt hat:

Die Kinder meiner netten Dame, freut mich, Euch kennen zu lernen!

Der bärenstarke Knuddelgruß kam von Monika, die einen Ausflug nach Oberhausen zum Musical Tarzan unternommen hatte:

Bunt, schrill und laut war es - das würde mir auch gefallen!

Ganz besonders hat sich die Mausbeere über diese beerenstarke Karte gefreut, die ja nun wirklich wie für sie persönlich gedruckt aussieht! Das leckere Beeren-Kärtchen kam nämlich von Anna, die seit einer Weile unseren Blog liest und die wir gar nicht persönlich kennen. Als sie diese Karte zufällig entdeckt hatte, war ja für einen echten Beeren-Fan ganz klar, was damit zu passieren hatte ;-)

Diese Karte schmeckt mir ganz besonders gut!

Energielevel steigend

Dem Beeren-Kind geht es mittlerweile schon wieder wesentlich besser. Die Ärzte sind schon wieder sehr zufrieden mit ihrer Atmung, sie braucht nur noch eine ganz geringe Menge Sauerstoff und es ist quasi keine Anstrengung mehr dabei zu merken. Klar muss sie immer noch jede Menge Schleim abhusten, aber das braucht ja immer so seine Zeit.
Außerdem befindet sich die Dame zwar noch einen Großteil der Zeit im Gronauschen Gesundheitsschlaf (was nach den anstrengende letzten Tagen aber auch kein Wunder ist), aber die wachen Phasen werden schon wieder länger und häufiger und in diesen Momenten erkennen wir doch schon unser gutes, altes Energiebündel wieder.  So wird schonmal vorwitzig in die Gegend geguckt, gelegentlich mal gegrinst oder auch eine Entdeckungsreise in unserer schönen Kuschellandschaft unternommen:

Hey, da bin ich wieder!

Mal gucken, was der Papa so macht...

Selbstverständlich werden auch die mitgebrachten Spielzeuge und alle möglichen an ihr herumhängenden Strippen und Kabel beknabbert und befingert, aber da gibt es zur Zeit leider erschwerte Bedingungen. Am Mittwoch haben die Ärzte nämlich das Kunststück vollbracht, ihr am linken Händchen einen Venenzugang zu legen, der sich (toi, toi, toi) bis heute gehalten hat! Diese Stelle war nach Aussage des Doktors (der mit den Venenverhältnissen der jungen Dame übrigens quasi von Geburt an vertraut ist und schon immer kalte Schweißausbrüche bekommt, wenn unser Töchterchen mal wieder auf der Bildfläche erscheint) die einzig auffindbare und auch hier war es wirklich nicht einfach, das Blutgefäß anzuzapfen. Um die bestmögliche Haltbarkeit zu gewährleisten, wurde das Ganze gut verpackt und das Beeren-Pfötchen mal wieder mit einem schicken Handschuh versehen, diesmal allerdings mit Loch für den Daumen, damit sie wenigstens noch etwas greifen kann, was sie in den wachen Momenten natürlich auch exzessiv tut:

Sehr zweckmäßige Hand-Bekleidung.

Dabei zeigt sie mal wieder ein erstaunliches Geschick und eine Kraft, was es umso erstaunlicher macht, dass sich der Venenzugang noch nicht in die ewigen Jagdgründe verabschiedet hat:

Kraftvolles "Hanteltraining" mit Handschuh...

...kein Problem für Profis wie mich!

Und auch die schöne Knabberpostkarte mit Genesunngswünschen von Monika wurde in filigraner Fingerfertigkeit gegriffen und genüsslich bekaut:

Und für leckere Genesungsknabberpost...

...beweise ich auch gerne Fingerspitzengefühl!

Viele alte Bekannte

Leider melde ich mich an dieser Stelle, anders als angekündigt, erstmal wieder selbst zu Wort und zwar mit nicht so schönen Neuigkeiten. Die Mausbeere ist nämlich seit Mittwoch nach über zweijähriger Abstinenz mal wieder in der guten, alten Kinderklinik Herford zu Gast. Das Beerchen hatte seit dem Wochenende schon mit einer Erkältung zu tun, die schon mit etwas Fieber und Husten einherging. Am Dienstag waren wir noch vorsichtshalber beim Kinderarzt, der außer den normalen Erkältungssymptomen nichts Besonderes festgestellt hatte. Am Mittwoch ging es dem Beeren-Kind dann quasi von einem Moment auf den anderen richtig mies. Die Atmung war unglaublich gequält, so dass wir in Windeseile noch kurz vor der Schließung am Mittag wieder beim Kinderarzt aufgeschlagen sind. Der hat dann auch nicht lange gefackelt und uns gleich mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Klinik weitergeschickt. Dabei können wir von Glück sagen, dass man uns dort aufgenommen hat, denn aufgrund einer heftigen Infektwelle mussten in den vergangenen Tagen schon Patienten in andere Kliniken verwiesen werden.
Nachdem die Mausbeere erstmal gleich nach der Ankunft mit Medikamenten zu Unterstützung der Atmung versorgt wurde, ging es ihr recht schnell etwas besser. Sie hat sich wohl einen der zur Zeit umgehenden Virusinfekte eingefangen, die oft sehr heftig ausfallen. Heute geht es dem Beeren-Kind von der Atmung her schon wieder wesentlich besser, allerdings ist sie noch unglaublich platt, so dass sie den ganzen Tag verpennt hat. Ein paar Tage werden wir also auf jeden Fall hier bleiben, worüber einige Mitarbeiter des Hauses gar nicht so ganz böse zu sein scheinen ;-) Aber wir haben es auch ganz gemütlich, denn das Beerchen hat nun auch hier ein Große-Mädchen-Jugendbett bekommen, das zusammen mit meinem Elternbett eine prima Kuschellandschaft ergibt:

So, das wäre erstmal der neueste Stand der Dinge. Natürlich halten wir die Beeren-Fans weiterhin auf dem Laufenden!

Krank geschrieben

Es ist ja allgemein bekannt, dass sich Kinder in der ersten Kindergartenzeit eine Menge Infekte einfangen und mit nach Hause bringen. Dass es allerdings keine zwei Wochen dauern würde, bis das Beerchen aus Krankheitsgründen ihre täglichen Pflichten als Kindergartenkind nicht wahrnehmen kann, hätten wir dann doch nicht gedacht. Allerdings scheint zur Zeit aber auch ein wirklich fieser Bazillus sein Unwesen zu treiben, der selbst hart gesottene Therapeutinnen und Kindergärtnerinnen lahmlegt und sogar der Papa, der ja bekanntlich im Normalfall gegen jedwede Seuche immun ist, verspürte am Sonntag tatsächlich auch mal ein Kratzen im Hals.
Nachdem das Beeren-Kind am Donnerstagvormittag ja noch trotz Triefnase in den Kindergarten gegangen war, verfiel es nach der Rückkehr am Nachmittag relativ schnell immer wieder in Gronausche Gesundheittschläfchen und auch den abendlichen Besuch ihrer Spezialbabysitterin Jana hat sie die meiste Zeit verpennt, wie folgendes Foto von Jana beweist:

Gronausches Gesundheitsschläfchen unter bärenstarker Aufsicht.

Am Freitag haben wir die junge Dame dann vorsichtshalber zu Hause gelassen und nachdem sie sich den Tag über erneut ausgiebig ausgeschlafen hatte, ging es ihr eigentlich erstmal wieder besser. Am Wochenende war es dann ein ständiges Auf und Ab, mal hatte sie erhöhte Temperatur und fiese Hustenanfälle, die ihr sichtlich Unbehagen bereitet haben, was nur durch die Gabe von Fiebermedikamenten (die ja auch gegen Schmerzen gut sind) gemildert werden konnte.

Für dieses Grinsen würde die Dopingprobe definitiv positiv ausfallen.

Heute Nacht ging es der Mausbeeren-Königin dann richtig mies und sie bekam Fieber, weswegen wir umgehend einen Termin bei ihrem Leibarzt veranlasst haben. Dieser hat nach gründlicher Untersuchung einer Bronchitis festgestellt und ihr erstmal wieder ein Antibiotikum verordnet. Diese Diagnose hat uns dann irgendwie doch überrascht, weil die Atmung der Mausbeere eigentlich gar nicht so schlecht war. In der Vergangenheit hatte sie schon bei Infekten, die eigentlich nicht auf die Lunge geschlagen waren, wesentlich mehr Sauerstoffbedarf - höchst erstaunlich, dass sie nun mit einer fetten Bronchitis lediglich im Schlaf ein winziges Spürchen "frische Luft" benötigt. Den Sauerstoff im Schlaf applizieren wir zur Zeit übrigens nicht über die Nasenbrille (findet sie aktuell total fürchterlich und wird sogar im Schlaf abgerupft), sondern über das Sprechventil, dass sie somit nachts trägt. Da sie im Wachszustand dann wieder ihre Tracheostoma-Käppchen trägt, ist zusammen mit der Inhalation von Kochsalzlösung aber die ausreichende Befeuchtung der Lunge gewährleistet.
Übrigens hat der Doktor angeordnet, dass das Beeren-Kindergarten-Kind frühestens am Donnerstag wieder seiner Tätigkeit nachgehen darf, falls es bis dahin wieder fit ist, so dass in den nächsten Tagen erstmal geruhsames Auskurieren zu Hause angesagt ist.

So tun, als ob

Seit einigen Wochen tut die Mausbeere nun schon so, als ob sie gar kein Tracheostoma hätte. Wie bereits erwähnt, kommt sie absolut super rund um die Uhr mit den Tracheostoma-Käppchen klar, die die Trachealkanüle komplett verschließen. Das hat zur Folge, dass die Dame komplett durch Mund und Nase atmet - ebenso wie Leute ohne Tracheostoma. Unserer Meinung nach hat das einige Vorteile gegenüber dem Sprechventil, da die eingeatmete Luft auf natürlichem Wege durch die Nase gefiltert und angefeuchtet wird und somit der Einsatz der feuchten Nase in der Nacht überflüssig wird, bei der ja komplett durch die Trachealkanüle ein- und ausgeatmet wird. Dabei besteht ja zum einen der Nachteil, dass man des öfteren Sekret absaugen muss, zum anderen fehlt bei der Atmung per feuchter Nase der natürliche Druck auf den Lungen (auch Peep genannt), der ein vernünftiges Abhusten von Sekret ermöglicht. Wenn also keine Gründe wie angestrengte Atmung oder gar Verkrampfung der Rachenmuskulatur dagegensprechen, bevorzugen wir auf jeden Fall diese natürlichste Form der Atmung.
Jetzt war es leider so, dass die am Freitag schon beginnende Erkältung sich übers Wochenende noch so richtig entwickelt hat und das Beerchen sich mit leichtem Fieber und ordentlich viel Rotz herumplagen musste. Am Montag war es immer noch nicht besser und das Kind sichtlich unzufrieden, weswegen wir erstmal zum Kinderarzt gefahren sind. Der musste der Dame leider wieder mal ein Antibiotikum verordnen, da zu der Erkältung noch ein bakterieller Infekt gekommen ist. Das Mittel hat zum Glück recht schnell angeschlagen und das Fieber war am Abend schon wieder verschwunden, was die allgemeine Stimmung des Beerchens deutlich verbessert hat. Die üblichen Erkältungsbeschwerden wie Nasenrotz und Husten brauchen natürlich ein paar Tage, bis sie wieder besser sind und wie üblich benötigt die Dame in solchen Fällen eine Winzigkeit Sauerstoff. Interessanterweise ist trotz des vielen Schleims im Beeren-Näschen die Atmung durch selbiges nicht großartig behindert, weswegen nichts gegen die weitere Verwendung der Tracheostoma-Käppchen spricht. Jetzt stellte sich nur die Frage, wie wir den Sauerstoff ins Kind bekommen sollten, da wir die oben genannten Vorteile gerade jetzt, wo vernünftiges Husten extrem wichtig ist, nicht durch die Verwendung von Sprechventil oder feuchter Nase, an die man ja den Sauerstoff einfach anschließen kann, wieder verlieren wollten. Dazu wollten wir der Beere erst wie in Prä-Tracheostoma-Zeiten ein kleines Schläuchlein in die Nase schieben, was sie sich jetzt allerdings überhaupt nicht mehr gefallen lassen hat. Also haben wir der Beere eine stinknormale Sauerstoffbrille verpasst, wie sie bei Leuten ohne Tracheostoma Verwendung findet und die wir glücklicherweise noch zu Hause vorrätig hatten. Diese hat sie zum Glück auch recht schnell akzeptiert, und sich ohne besonders viel Gegenwehr auch noch zwei der süßen Herzchen-Pflaster auf die Bäckchen kleben lassen, die der Papa damals in mühevoller Massenproduktion ausgeschnippelt hatte und von denen wir immer noch reichlich vorrätig hatten (interessanterweise waren diese Pflaster ja gerade erst im Rahmen unseres Blogparaden-Beitrages zum Thema "Irgendwie anders" thematisiert worden).

Sauerstoffbrille und Tracheostoma-Käppchen

Obwohl die Dame früher diese Herzchen-Pflaster dauerhaft ohne Probleme vertragen hat, zeigten sich nun nach nur einer Nacht dauerhaft rote Flecken (in Herzchen-Form) auf den Bäckchen. Keine Ahnung, ob die Haut der Mausbeere empfindlicher geworden ist, oder ob der Kleber einfach schon zu alt war und "umgekippt" ist - jedenfalls haben wir für die folgenden Sauerstoffgaben eine andere Befestigungsmöglichkeit überlegt. Der Schlauch wurde jetzt hinter den beiden Beeren-Öhrchen entlang geführt und unter dem Kinn mit einer dafür vorgesehenen Schlaufe fixiert, was sich die Dame erstaunlicherweise auch gefallen lassen hat. Dazu mag es auch hilfreich gewesen sein, dass wir die beiden Nasenhörnchen, die sie etwas genervt hatten, abgeschnitten haben, so dass der Sauerstoff nun aus einem großflächigen Loch aus dem Schlauch herauskommt. Glücklicherweise benötigt die Beere das Zeug nur im Schlaf, denn im Wachszustand würde diese Konstruktion vermutlich nicht besonders lange halten:

Eine etwas bequemere Befestigungsart.

Für das gelegentliche Nachmittagsnickerchen, oder kurz vorm Schlafengehen am Abend genügt meistens auch schon, das lose Ende des Sauerstoffschlauches irgendwie vor die Beeren-Nase zu legen bzw. zu hängen und die Zufuhr etwas mehr aufzudrehen. Mit dieser "Sauerstoffdusche" kommt auch noch genug an, um eine vernünftige Sättigung zu gewährleisten:

Sauerstoffdusche...

...mit interessanter Befestigung.

Der einzige Fall, in dem wir bei dieser Erkältung wirklich noch die Trachealkanüle benutzt haben, war die Inhalation von Medikamenten per Dosieraerosol (also diese Püster, die man z.B. öfter bei Asthmatikern sieht), denn das Zeugs soll ja wirklich direkt in die Lunge kommen. Die Feuchtinhalation mit Kochsalz zur Befeuchtung der Atemwege erfolgte allerdings wieder "obenrum", denn auch dem verschnupften Näschen tut ja etwas Meeresklima durchaus gut:

Inhalieren ist ja sooooo langweilig, da muss ich mal telefonieren...

Aber bitte mit Sahne!

Gestern war für die Mausbeere mal wieder eine Fahrt nach Hannover angesagt, bei der wir gleich zwei Termine kombinieren konnten. Der Gaumenspaltverschluss lag am Montag genau vier Wochen zurück und so hatten wir gestern einen Termin bei den MHH-Kieferchirurgen zwecks Nachsorge-Untersuchung. Der Doktor war super zufrieden mit dem Ergebnis, was uns sehr gefreut hat und so haben wir ihm dann noch unsererseits von der absolut positiven Entwicklung vorgeschwärmt, die wir in den letzten vier Wochen so beobachten durften. Hier mal einige Beispiele:

• Die gesteigerte Aufmerksamkeit der Mausbeere ist weiterhin absolut bemerkenswert und jeder, der die Dame lange nicht gesehen hat meint, ein ganz anderes Kind vor sich zu haben.
• Sie "quasselt" streckenweise wie ein Wasserfall und es kommen etliche neue Töne zum Vorschein, die wir vorher so noch nie gehört haben.
• Entgegen unserer Befürchtungen hat das Beerchen absolut keine Probleme mit der Nasenatmung und sie trägt nun schon seit zwei Wochen durchgehend Tag und Nacht die komplett verschließenden Käppchen auf der Trachealkanüle. Das bedeutet, dass sie ganz normal durch die Nase (oder auch mal den Mund) atmet, so als wenn sie gar kein Tracheostoma hätte!
• Sie macht viele kleine motorische Fortschritte und zeigt immer mal wieder ganz neue Bewegungen. Wir haben zwar keine Ahnung, was das mit der Gaumenspalte zu tun hat, aber die Unterschiede sind dermaßen offensichtlich, dass es da schon irgendeinen Zusammenhang geben muss.
• Es kommt nur noch ganz selten vor, dass sie sich in Rückenlage aus versehen mal verschluckt und dadurch erbrechen muss. Die Spalte muss wohl also doch ein Störfaktor gewesen sein und wir hoffen, dass sich das auch auf das Schlucken im Allgemeinen auswirken wird.

Etwas Sorge hatte es uns bereitet, dass beim Erbrechen (was beim Füttertraining hin und wieder vorkommt, wenn es doch mal ein zu großer Schluck war) doch immer noch Nahrung durch die Nase herausgekommen ist. Wir hatten befürchtet, dass eventuell noch irgendwo eine Stelle im Gaumen nicht ganz verschlossen wäre und es so eine Verbindung zwischen Mund und Nasenraum gegeben hätte. Aber da beruhigte uns der Kieferchirurg, dass das auch durchaus Menschen mit von Geburt an intaktem Gaumen passiert (inklusive ihm selbst) und wir uns da keine Gedanken machen sollten. Wenn nun weiter keine Probleme auftauchen, müssen wir uns erst zur nächsten Spaltsprechstunde in der Nähe des fünften Geburtstages der Mausbeere wieder in der Kieferchirurgie blicken lassen - das ist doch mal was!
So tolle Nachrichten muss man natürlich feiern - dieser Ansicht war offensichtlich auch die Mausbeere und da nun ihre Gaumenspalte offiziell verschlossen ist, meinte sie, es auch mal mit kulinarischen Genüssen versuchen zu können. So hat sie ganz genüsslich ein paar Löffelspitzen Vanilleeis mit Schlagsahne von Mamas Eiskaffee zu sich genommen und mit sehnsüchtig ausgestrecktem Ärmchen mehr geordert, wenn die Frau Mutter den Löffel mal für sich selbst beansprucht hat. Noch vor wenigen Wochen wurde Eis ja noch ganz konsequent dem absolutem Ekelkram zugeordnet :-)

Vorher hatten wir noch einen Termin bei der Hörgeräteakustikerin, wo die Hörgeräte der jungen Dame mal wieder durchgecheckt und mit neuen Stickern versehen wurden:

Jetzt angesagt: lässiger Panda-Look

Als wir vor dem Termin noch kurz im Wartebereich Platz genommen hatten, kamen wir ebenfalls in den Genuss eines tollen Entwicklungsschrittes der Mausbeere und zwar im motorischen Bereich. Schon den ganzen Tag wollte sie sich immer in ihrem Buggy aufsetzen und hat dies im Gegensatz zu früher auch geschafft! Besonders niedlich ist es, wenn man dann vor ihr sitzt, sie sich erwartungsvoll vorbeugt und erstmal ein Küsschen abholt:

Oma, gib Küsschen!

Als ob es nicht gereicht hat, dass der Hannover-Tag mit zwei Terminen schon recht voll war, hatte irgendein Trottel auch noch das dritte Deutschland-Spiel auf den gestrigen Tag und zwar schon um 18 Uhr gelegt! Also musste der sonst übliche Stadtbummel leider ausfallen, damit wir pünktlich und ordnungsgemäß in Schale geschmissen (die Haargummis in Deutschland-Farben trug die Beere, sehr zum Entzücken der Hörgeräteakustikerin übrigens schon den ganzen Tag) vor dem heimischen Fernseher sitzen konnten, was trotz einiger Staus gerade so geklappt hat:

Puh, gerade noch fertig geworden!

Los Papa, jetzt ist anfeuern angesagt!

Auch über ein paar maritim angehauchte Knabberpostkarten durfte sich die Mausbeere in den letzten Tagen wieder freuen und zwar von Großtante Hanni und Großonkel Dieter aus Großenbrode an der Ostsee:

Und von Oma Rita, die immer noch auf Borkum weilt, gab es ein Kärtchen in Fisch-Form und eine mit Tee gefüllte Variante:

Mmmmh, lecker Fischschwanz!

It's teatime!

Ein paar Details zur Gaumenspalte

Die Gaumenspalte der Mausbeere ist nun seit einer Woche verschlossen und dem Beerchen geht es nach wie vor super! Lediglich an einem etwas vermehrten Schlafbedürfnis, merkt man, dass ihr Körper doch so einiges verarbeiten muss. Dieses Foto wurde aber gleich nach einem zwölfstündigen Erholungsschlaf gemacht und spiegelt sehr schön die "Großwetterlage" der Beeren-Stimmung wieder:

Guten Morgen, Sonnenschein!

Da sich aber viele Beeren-Fans bestimmt nicht so richtig viel unter einer Gaumenspalte vorstellen können, möchten wir an dieser Stelle nochmal genauer auf diese Fehlbildung und die Operation zum Verschluss der Spalte eingehen.
Die Mausbeere hatte eine sogenannte Hart- und Weichgaumenspalte - das bedeutet, dass ihr Rachenraum im Bereich des Gaumensegels und des Zäpfchens gespalten war. Dadurch waren Nasen- und Rachenraum nicht - wie es eigentlich sein sollte - voneinander getrennt, was unter anderem zu Problemen beim Schlucken, aber auch bei der Innenohrbelüftung etc. führen kann.
Beim Verschluss der Gaumenspalte wird das vorhandene Gewebe des Gaumens zu einem Gaumensegel umgebaut, was in mehreren Schichten geschieht, damit auch alles stabil hält. Damit beim Zusammenfügen der Spaltränder nicht zu viel Zug auf das umliegende Gewebe erzeugt wird, werden normalerweise rechts und links der Spalte sogenannte "Entlastungsschnitte" gemacht, das Gewebe wird zur Mitte rübergeschoben und vernäht - fertig. Dadurch entstehen zwar zwei neue "Spalten" über einem knöchernen Bereich im Mund (ohne Verbindung zum Nasenraum), in denen sich aber innerhalb weniger Wochen neues Gewebe bildet, was ich wirklich faszinierend finde. Der ganze Spaltverschluss geht also mit körpereigenem "Material" vonstatten und das neu gebildete Gewebe ist so stabil, dass es sogar die knöcherne Lücke im Gaumenbereich "füllt".

Da das Beerchen den Mund nicht besonders weit aufmachen kann, haben wir die Spalte nie so wirklich gut fotografieren können. Das einzige vorzeigbare Foto entstand mal, als die Mausbeere in akuter "Redelaune" war und ist leider etwas verschwommen. Hier ist besagtes Foto und eines von der verschlossenen Spalte, bei dem auch die selbstauflösenden Fäden und rechts ein Entlastungsschnitt zu sehen sind:

Spalte auf

Spalte zu

Dass die Mausbeere ihren Mund nicht besonders weit aufbekommt, hat übrigens auch den Operateur vor besondere Herausforderungen gestellt, da er seine Operationswerkzeuge fast schon wie bei der sogenannten "Schlüssellochchirurgie" durch die winzige Mundöffnung friemeln musste (wir hatten die kleine Mundöffnung im Vorfeld übrigens einem anderen Arzt gegenüber erwähnt und der meinte, dass das ja überhaupt kein Problem wäre - tja, da hat die Mausbeere mal wieder jemandem vom Gegenteil überzeugt). Ansonsten war die Gaumenspalte des Beerchens aber recht gut zu operieren, da es sich um eine inkomplette und recht schmale Spalte gehandelt hat. Um die Wundfläche klein zu halten, wurde auch nur an einer Seite der oben erwähnte Entlastungsschnitt gemacht, was bei der schmalen Spaltbildung wohl auch ausreicht.

Dass Nasen- und Rachenraum der Mausbeere nun nicht mehr miteinander verbunden sind, haben wir mittlerweile auch schon auf etwas unschöne, aber sehr eindrucksvolle Weise erfahren dürfen. Leider muss die Dame aufgrund der Reizung im Rachen immer noch gelegentlich würgen, wobei sie auch immer mal war von ihrer Nahrung erbricht. Während bei früheren "Spuckern" der Nahrungsbrei immer wie eine Fontäne aus der Nase herausgeschossen kam, passiert dies nun ausschließlich durch den Mund, aus der Nase ist bis jetzt außer dem normalen Rotz nichts mehr herausgekommen ;-)
Aber auch sonst sind uns seit dem Spaltverschluss eine Veränderungen an unserem Töchterchen aufgefallen, bei deenen wir aber nicht genau wissen, ob es einen direkten Zusammenhang gibt. Zum einen klingt ihre Stimme bei Verwendung des Sprechventils (auch das PassyMuir funktioniert wieder ohne Probleme, wir sind begeistert!!!) etwas höher, was die betreuende Ärztin so eigentlich auch noch nicht erlebt hatte. Außerdem sind ihre sind Augen wesentlich weiter geöffnet als vor der OP, was auch zur Folge hat, dass sie die Welt um sich herum noch viel intensiver beobachtet als sonst. In den letzten Tagen haben wir das Beerchen immer mal wieder ganz ruhig und versunken irgendetwas beobachten sehen - da die Dame ja sonst immer irgendwie in Bewegung oder mit irgendwas beschäftigt ist, fiel das schon richtig auf.

Träumerle.

Seit dem Gaumenspaltverschluss werden wir übrigens in schöner Regelmäßigkeit gefragt, ob die Mausbeere denn nun richtig essen kann. Die Antwort lautet erstmal definitv: NEIN, die Beere hat sich nicht sofort nachdem Aufwachen aus der Narkose ein Schnitzel mit Pommes geordert und verputzt. Aber Spaß beiseite, Fakt ist, dass die Gaumenspalte das Schlucken und somit die Nahrungsaufnahme mit dem Mund erheblich erschwert hat. Die Beere konnte ja bekanntlich trotzdem immer etwas Brei oder Flüssigkeit zu sich nehmen, hat aber ansonsten eine gewisse Antipathie gegen Nahrungsmittel jeglicher Art. Wenn jetzt die OP-Narbe verheilt ist, werden wir natürlich anfangen, ihr das Essen auf "normalem" Wege näher zu bringen, aber ob es klappen wird, die kleine Diva vom Genuss des Essens zu überzeugen, wissen wir natürlich nicht. Auf jeden Fall wird es ein sehr langer Weg werden, aber im geduldig sein sind wir mit unserer jungen Dame definitiv geübt :-)

Semi-Sendepause

Seit Samstag hat es die Mausbeere mal wieder erwischt - es startete mit einer fiesen Rotznase und am Sonntag kam noch ein Husten mit viel Schleim dazu. Bis dahin war die Laune der jungen Dame zum Glück noch nicht getrübt, aber in der Nacht zum Montag kam dann noch Fieber dazu und es ging ihr richtig mies. Also wurden die Fiebermedikamente hervorgekramt und ein kurzfristiger Termin beim Leibarzt der Mausbeerenkönigin anberaumt. Bereits auf dem Weg in die Praxis schien der Medikamentencocktail seine Wirkung zu tun und es waren schon wieder erste Grinser auf dem Beeren-Gesichtchen zu sehen. Beim Arzt schien auch wirklich der Bär los zu sein und die Sprechstundenhilfe meinte, dass wohl eine neue fiese Infektwelle im Umlauf zu sein scheint, da wir nicht die einzigen mit solchen Beschwerden waren.
Der Kinderarzt konnte bei der gestrigen Untersuchung zum Glück keinen Grund für das Fieber feststellen, der die Gabe eines Antibiotikums nötig gemacht hätte. Es ist wohl eine Virusinfektion die Ursache und gegen Viren kann man ja bekanntlich nicht viel machen, außer die Symptome durch Inhalationen oder Fiebermedikamente etc. etwas zu lindern. Also sollten wir damit erstmal weitermachen und heute dann nochmal zur Kontrolle wiederkommen.
Im Laufe des Tages ging es der jungen Dame dann weiterhin ausgesprochen gut und das Fieber ist auch mit nachlassender Wirkung der Medikamente nicht wiedergekommen. Den Genesungsprozess begünstigt haben mag auch die Tatsache, dass der Papa anlässlich des Finales der Snooker-WM gestern Urlaub hatte und die beiden den kompletten Nachmittag gemütlich vor dem Fernseher abgehangen haben. Erst am frühen Abend hatte die Beere dann nach Stunden unbändiger Energie das Bedürfnis nach einem Gronauschen Gesundheitsschläfchen, das ihr natürlich von Herzen gegönnt war:

Snooker-WM und Papa sind die beste Grundlage...

...für ein Gronausches Gesundheitsschläfchen.

Der Anblick heute Morgen im Bett war dann in keinster Weise mehr mit dem Häufchen Elend vom Vortag zu vergleichen:

Na, wie geht es mir heute wohl?

Hervorragend! Lass uns Bäume ausreißen!!!

Auch der Kinderarzt war beim heute anberaumten Kontrolltermin äußerst zufrieden mit der jungen Dame. Die Atmung fand er schon gleich beim Betreten des Behandlungsraumes wesentlich entspannter, was auch das Abhorchen bestätigt hat. Klar hat das Beerchen immer nochmal Hustenanfälle, bei denen massenhaft Schleim mitkommt, aber so eine Erkältung braucht ja immer so ihre Zeit.

Wo wir schon beim Thema Infekte und somit auch ferner beim Thema Atmung sind, möchte ich noch auf ein neues Tracheostoma-Add-on eingehen, dass wir kürzlich ausprobiert haben. In den letzen Wochen hatte die Mausbeere leider mal Schwierigkeiten, wenn wir das Sprechventil oder gar die Tracheostoma-Käppchen verwendet haben, so dass sie mal wieder zu einer Sendepause verdonnert werden musste.
Da diese Sendepausen für alle Beteiligten ja immer nicht so besonders angenehm ist (besonders nervig ist ja immer das leidige Absaugen von Sekret aus der Trachealkanüle), haben wir mal ein sogenanntes regelbares Sprechventil (von der Firma Tracoe) ausprobiert, bei dem man variabel einstellen kann, wie viel der ausgeatmeten Luft durch die Trachealkanüle bzw. durch Mund und Nase fließt. Das geschieht durch Öffnungen an der Seite, die durch Drehung des Ventils reguliert werden können:

Seitenöffnung geschlossen...

...halb offen...

...und komplett geöffnet.

Insgesamt haben diese regelbaren Ventile aber den Nachteil, dass sie auch im komplett geschlossenen Zustand nicht so hunderprozentig dicht sind, wie es beim Passy-Muir-Sprechventil der Fall ist. Dadurch geht nicht so viel Luft durch die oberen Atemwege, so dass es schwieriger ist, Töne zu erzeugen. Zum (wieder) Angewöhnen an die "normale" Atmung durch Mund und Nase (und damit einhergehend auch der Stimmbildung) ist das variable Ventil unserer Meinung nach aber gar nicht so verkehrt. Funktionieren kann das natürlich nur, wenn die Luftwege durch Mund und Nase prinzipiell frei sind und keine sonstigen Gründe gegen die Verwendung eines Sprechventils sprechen.
Haben wir in den letzten Wochen das Passy-Muir-Ventil verwendet, war die Atmung der Dame extrem angestrengt und es war ihr auch sichtlich unangenehm, so dass wir leider wieder auf die feuchte Nase zurückgreifen mussten. Mit dem regelbaren Ventil ging es dann schon wesentlich besser, denn wir konnten den Atemwiderstand so einstellen, dass die Atmung entspannt blieb, aber sich Mund und Nasenraum wieder an die Ausatmung gewöhnen konnten (bei der Mausbeere verkrampft sich dieser Bereich ja durch Infekte oder Überanstrengung durch zuviel Gequatsche gerne mal, was wohl auch der Grund für die aktuelle Sendepause war). Bereits am zweiten Tag brachte das Beeren-Kind sogar wieder einige Töne zustande und zwar im Rahmen eines Lachanfalls :-)

Hihi, ich fühl mich wohl mit dem Teil!

Ein sehr angenehmer Nebeneffekt war übrigens, dass sich auch bei leicht geöffneter Einstellung kaum Sekret in der Kanüle angesammelt hatte. Mittlerweile trägt die Dame nach einigen Tagen "Semi-Sendepause" mit dem Tracoe-Ventil jetzt übrigens schon wieder das Passy-Muir-Ventil und wir sind bereits in den Genuss eines äußerst lautstarken Lachanfalles gekommen. Falls dieses aber mal wieder zu schwer geht, haben wir jetzt eine super Alternative, auf die wir zurückgreifen können.

Turbo-Erkältung und Frühlingsspaziergang

Die Damen des Hauses Gronau beteiligen sich mal wieder an der aktuell umlaufenden Erkältungswelle, während sich der Papa wie gewöhnlich weigert, daran teilzunehmen. Allerdings hat die Mausbeere offensichtlich den Ehrgeiz, den Infekt im Schnelldurchlauf hinter sich zu bringen. Am Samstag sank ihre sonst übliche gute Laune gegen Abend immer mehr und am Abend kamen dann die ersten Huster. Über Nacht kam dann auch noch Fieber und jede Menge Schleim dazu und wir waren schon versucht, einen ärztlichen Notdienst in Anspruch zu nehmen, da Fieber bei der Dame ja meistens auf eine bakterielle Infektion hindeutet, die ein Antibiotikum nötig macht. Wir haben dann aber doch entschlossen, noch einen Tag abzuwarten und die ganze uns zur Verfügung stehende schulmedizinische und homöopathische Keule sowie etwas von Omas guter Hühnersuppe (die wir zum Glück noch im Eis hatten) ausgepackt. Diese Entscheidung hat sich im Nachhinnein als goldrichtig erwiesen, denn schon im Laufe des Sonntags ging das Fieber wieder zurück und bereits heute ist von der Erkältung außer ein paar Rest-Hustern und etwas Heiserkeit gar nichts mehr zu merken. Keine Ahnung, ob das nun an unseren Maßnahmen, an der besseren Konstitution der Mausbeere und ihres Immunsystems oder an einer Eigenart dieser Bazillen lag, wir sind jedenfalls froh, dass das Beerchen das Ganze so toll weggesteckt hat.

Also hat uns nun wirklich nichts mehr davon abgehalten, am Montag unseren ersten richtigen Frühlingsspaziergang in diesem Jahr zu unternehmen, denn das Wetter hatte uns als passionierte Stubenhocker noch nicht wirklich vor die Tür gezogen.

Hallo Eisbärli, es geht los!

Ui, da sind ja bunte Blümchen!!!

Allerdings sind wir nicht einfach so losgezogen, sondern hatten den montäglichen Besuch bei der Physiotherapeutin in unsere Route mit eingebaut. Die junge Dame hat uns dann gleich zu Beginn der Stunde mit einer kleinen Vorführung in absolut stabilem freien Sitzen überrascht. Sie thronte dabei auf dem alt bekannten Rollbrett (auf das sie gefühlt vor noch gar nicht langer Zeit noch in kompletter Körperlänge gepasst hatte) und hat dabei sogar Beschleunigungs- und Bremsbewegungen super ausbalanciert. Allerdings währt die Motivation der kleinen Diva in der Regel nicht besonders lange, so dass der Rest der Stunde eher einem kleinen Ringkampf mit Frau Geick geähnelt hat, da das Beerchen definitiv NICHT in den gewünschten Positionen verbleiben wollte.

Motivierte Mausbeere

Unmotivierte Mausbeere

Trotzdem hatten wir uns hinterher eine kleine Stärkung verdient und in dem von uns angesteuerten Café hat die Mausbeerenkönigin mal wieder in einem fremden Thron Platz genommen. Dabei hat sie dann ihrer Vorliebe gefrönt, mit Oma den Rest Tee zu teilen, wie die beiden das immer bei solchen Café-Besuchen zu tun pflegen. Seltsamerweise ist das Teeglas danach meistens voller als vorher, seeeehhhr mysterös...

Puh, das haben wir uns auch verdient!

Nun gib schon her, der Rest gehört mir!!!

Heute durfte sich die Mausbeere dann über eine fast schon luxuriöse Knabberpostkarte von Monika freuen, die ein luxuriöses 5-Gänge-Menü, sowie eine Übernachtung in einem 5-Sterne-Hotel genießen durfte. Selbstverständlich nicht, ohne dem Beerchen ein kleines Andenken davon zu schicken:

Mmmmmhhh, eine 5-Sterne-Postkarte, sehr exquisit!