Neues aus der Hexenküche

Ich habe eigentlich schon seit ewigen Zeiten nichts mehr über die Ernährung der Mausbeere geschrieben, was wohl daran lag, dass es einfach nix Neues zu berichten gab. Die Zusammenstellung des Mausbeerenfutters aus vier selbstgemachten Mahlzeiten im Verlauf des Tages per Hand sondiert und einer fünften Nachtmahlzeit aus stark verdünnter Sondenkost mit viel Wasser über die Ernähungspumpe, um auf die benötigte Flüssigkeitsmenge zu kommen, hatte sich gut eingespielt und war so über Jahre so gut wie unverändert geblieben. Es gab ja auch keinen Grund, etwas daran zu ändern, denn die Mausbeere hat immer gut zugenommen und auch die Blutwerte waren immer perfekt, also: Never change a running system...

In den letzten Monaten hatte man ja bekanntlich etwas mehr Zeit und so fielen mir nach und nach zuerst kleinere und dann doch immer gravierendere Dinge ein, die ich mal ausprobieren bzw. ändern wollte. Hier und da wurde an einzelnen Zutaten oder Zubereitungsarten geschraubt, was aber jetzt gar nicht Gegenstand dieses Blogbeitrags sein soll (darüber wird - so ich die Zeit finde - später immer mal berichtet werden).

Viel interessanter und für uns selbst auch unglaublich überraschend ist, dass wir plötzlich und relativ schnell die Art, WIE wir der Beere ihre Mahlzeiten verabreichen, verändert haben. Noch geprägt aus den ersten Jahren, in denen unsere (damals noch) Miniatur-Mausbeere viel gespuckt hat, gaben wir immer noch vergleichsweise langsam sondiert. In den letzten Monaten hatte ich dann einfach mal probiert, der Dame ihre Mahlzeiten schneller zu verabreichen, was erstaunlich gut geklappt hat und ich konnte sogar noch die dabei verabreichte Portionsgröße erhöhen, ohne das es irgendwelche Probleme gab. Als wir dann in den heißen Sommermonaten dann auch noch größere Mengen an Flüssigkeit verabreicht haben, keimte langsam die Idee, ob man nicht gelegentlich auch mal auf die nächtliche Sondierung über die Ernährungspumpe verzichten könnte.

Da der Schlaf nachts ja eigentlich auch dem Verdauungstrakt eine Ruhe- und Erholungspause gönnen soll, wäre das ja durchaus wünschenswert. Auch wenn man auf die Ernährung per Magensonde angewiesen ist, sollte man ja - wie ich finde - dem Körper eine möglichst "natürliche" Ernährung bieten, soweit dies eben möglich ist. Klar werden wir bei z.B. bei Infekten oder stressigen Tagen auch weiterhin die Möglichkeit in Anspruch nehmen, der Beere auch nachts schonend Flüssigkeit verabreichen zu können.

Und so haben wir innerhalb relativ kurzer Zeit zuerst versucht, die Flüssigkeitsmenge am Tag zu erhöhen und in der Nachtration zu reduzieren, dann wurden die vier selbstgebauten Mahlzeiten in fünf umgestrickt, was nun auch die künstliche Sondennahrung komplett obsolet macht (yeah!!!). Da das gut geklappt hat, haben wir den Versuch gewagt, mal nachts komplett auf alles zu verzichten und - siehe da - es hat bestens funktioniert!

Wir haben jetzt zwar mit der neuen Variante über den Tag etwas mehr "Arbeit" und die neuen Zeiten der Raubtierfütterung müssen einem erstmal in Fleisch und Blut übergehen, aber dadurch, dass die einzelnen Mahlzeiten nicht mehr so lange dauern und auch die Flüssigkeit zwischendurch recht flott sondiert ist, funktioniert das  bislang insgesamt sehr gut. Außerdem schläft die Mausbeere gefühlt auch besser - nicht dass sie vorher schlecht geschlafen hätte, aber ein kleiner Unterschied ist da schon zu spüren...

Obwohl wir unserer großen Diva - mit tatkräftiger Unterstützung der kleinen Schwester - natürlich nach wie vor auch immer ihr Essen über den Mund anbieten, zeigt sie da leider immer noch keine große Motivation und sucht sich nach ein paar Löffelchen doch lieber wieder irgendwas anderes (NICHT essbares) zum Beknabbern.

HIER gehört das Essen rein, Schwester!

Naja, sei's drum - unsere Dame weiß schon, was ihr guttut und hat dafür eine passende Mausbeerenweisheit parat:

Kleines Helferlein

Heute vor genau anderthalb Jahren ist die kleine Mausbeerenschwester Bianca zur Welt gekommen - eine gute Gelegenheit, ihr mal einen eigenen Beitrag im Beeren-Blog zu widmen.

Die jüngste Dame des Hauses wächst ja zweifelsohne in nicht ganz alltäglichen Verhältnissen auf. Vermutlich werden viele Menschen in ihrem Leben niemals Dinge wie Trachealkanülen, Magensonden und diverse Hilfsmittel zu Gesicht bekommen, die für Bianca ja im Prinzip stinknormale Alltagsgegenstände sind. Auch der Umstand, dass sie die eigentlich große Schwester in der Entwicklung mittlerweile überholt hat und sie selbst in gewisser Weise schon eher die "Große" ist, ist definitiv speziell. Natürlich hat Bianca schon recht früh bemerkt, dass ihre Mausbeerenschwester sich auch anders verhält als die meisten anderen Leute um sie herum. Die Kleine freut sich so immer ganz besondes, wenn das Beerchen mal irgendwo "mitmacht" (z.B. auf dem Tisch rumkloppen oder Hände hoch machen etc.) und versucht immer, es mit einzubeziehen (z.B. bei den allseits beliebten Küsschenrunden für alle).

Ein Löffel für Annika...

Bei unserem Spielplatzbesuch letzten Sonntag hatte Bianca natürlich auch Spaß in der Schaukel, aber interessanterweise noch mehr Freude daran, ihrer großen Schwester beim Schaukeln zuzusehen:

Meine Schwester schaukelt, wie cool!

Wie die meisten kleinen Kinder, macht auch die kleine Mausbeerenschwester sehr gerne nach, was die Erwachsenen so tun und so ist sie mit ihren anderthalb Jahren schon zu einer sehr hilfsbereiten jungen Dame geworden, die auch ihre große Schwester zum Teil wunderbar unterstützt. Natürlich gibt es auch die stinknormalen Geschwisterkloppereien um bestimmte Spielzeuge oder Familienmitglieder, aber andersrum bringt sie dann immer Dinge, die Annika gerade benötigen könnte. Und auch bei den ganz normalen Versorgungstätigkeiten haben wir mittlerweile ein tatkräftiges Helferlein und können uns wohl bald zur Ruhe setzen ;-)

So, einmal Nasenrotz absaugen...

Und was meine große Schwester kriegt, will ich auch!

Besonders überrascht hat uns bereits vor drei Monaten die Fingerfertigkeit der kleinen Dame - das muss man mit fünfzehn Monaten erstmal hinkriegen:

Auch wenn der Alltag mit den beiden Mädels schon manchmal anstrengend ist, sind wir absolut froh und glücklich, es noch einmal "gewagt" zu haben. Bislang sieht es so aus, als wenn beide Mädels in ihrer Entwicklung voneinenander sehr stark profitieren - sie sind einfach ein wunderbares und entzückendes Gespann:

♡♡♡ Zwei beerenstarke Mädels ♡♡♡

So, da die Mausbeere aber klarstellen möchte, dass das ihr höchst eigener Blog ist, soll sie nun doch das letzte Wort haben und zwar mit dieser leckeren Knabberpostkarte von Britta und Michael aus Dresden:

Die Knabberposthoheit habe schließlich immer noch ich!

Ohrensachen Teil 3 - Und die Beere so?

Nachdem wir uns im vorigen Beitrag mit der Logistik rund um die zwei Ohren-OPs im Januar befasst hatten, soll es nun im dritten und letzten Beitrag um das Wichtigste gehen - nämlich rund um die Mausbeere selbst und ihre ganz speziellen Bedürfnisse. Im Großen und Ganzen haben wir das Gefühl, dass es ihr insgesamt seit der zweiten OP, bei der ja eine chronische Entzündung im rechten Innenohr entfernt wurde, irgendwie besser geht. Nicht, dass es ihr vorher gefühlt schlecht ging, aber jetzt nach den Operationen ist sie insgesamt irgendwie ausgeglichener und entspannter. Möglicherweise hat die chronische Entzündung ihr ja doch ein gewisses Unwohlsein verursacht, das sie aber ja logischerweise ja nicht äußern konnte.

Besonders krass fanden wir, wie unsere kleine, große Mausbeere sich seit dem Paukenröhrchenwechsel im Dezember weiterentwickelt hat. Bei dem ambulanten Termin konnte die Dame ja noch nicht sitzen und wurde so logischerweise liegend in ihrem Krankenhausbett zum OP geschoben. Gerade mal vier Wochen später thronte eine elegante, junge Dame im Bett und sah für uns plötzlich so RICHTIG erwachsen aus:

Liegen war gestern - die coolen Leute SITZEN im Bett!

Wartezeit vor der OP kann man prima mit lesen überbrücken.

Kooperation bezüglich medizinischer Maßnahmen gehört bekanntermaßen allerdings nicht zu den Stärken unserer Diva. Der nach einer solchen Ohren-OP standardmäßig applizierte Kopfverband hatte nach dem Erwachen aus dem Narkoseschlummer nur eine extrem kurze Lebensdauer. Es war wirklich ein höchst interessantes Schauspiel, mit wie viel Mühe und Kunstfertigkeit diverse Schwestern und Pfleger einen solchen Verband um den Dickschädel unseres Töchterchens gewickelt haben - und wie diese sich das Kunstwerk in einem Bruchteil der Applikationszeit wieder von selbigem runtergewurschtelt hat. Mit am längsten gehalten hat noch das folgende extravagante Modell, wobei die Fummelhand vorsichtshalber mit einer Socke mehr oder weniger in Schach gehalten wurde - einen schönen Menschen kann ja bekanntlich nichts entstellen und vom frech sein lässt man sich ja schließlich in keiner Lebenslage abhalten:

Hmmm, wie mache ich das bloß? Ich würd ja so gerne...

Erwischt!!!

Nach der zweiten OP hatte übrigens wurde ihr übrigens von Seiten des Oberarztes, der sie operiert hatte, höchst persönlich erlaubt, auf den nervigen Verband zu verzichten - das ließ sie sich natürlich nicht zweimal sagen ;-)

Ebenfalls nach der zweiten OP hatte man es kurzfristig nicht geschafft, die Trachealkanüle wieder ins Tracheostoma zu stecken. Wir fanden das Beerchen daher im Aufwachraum erstmal ohne Kanüle vor. In der Zeit, bis sich dann endlich der zuständige Arzt der Sache angenommen hatte, hatten wir etwas Zeit, mal den wunderschönen Hals der Mausbeere ausgiebig zu betrachten. Da dieser ja immer durch das Haltebändchen der Trachealkanüle verdeckt wird, haben wir diesen Anblick natürlich ganz besonders genossen :-)

Nur selten in freier Wildbahn zu beobachten: der Mausbeerenhals

Das Einsetzen der Kanüle war dann leider nicht so einfach, da sich das Stoma schon recht schnell zusammengezogen hatte. Es wurde dann erstmal eine Nummer kleiner gewählt und erst am nächsten Tag konnte in der Kinderklinik Bethel die eigentlich passende Kanüle wieder eingesetzt werden. Alles etwas blöd gelaufen, aber mittlerweile passt zum Glück alles wieder.

Natürlich wurde im Krankenhaus auch für das leibliche Wohl der Mausbeere gesorgt. Normalerweise sondieren wir uns dabei ja immer durch das Babynahrungssortiment in Form von fein pürierten Breigläschen oder feinem Milchbrei. Am Entlassungstag nach der ersten OP hatte es allerdings geklappt, dass zum Mittagessen tatsächlich mal die bestellte pürierte Kost aus der Krankenhaushexenküche geliefert wurde und so kam unser Beeren-Kind in den Genuss von Omelett mit Gemüse, Kartoffelpüree und Soße:

Ein vollwertiges Mittagessen für große Mädchen!

Und fix beerentauglich aufbereitet.

Zum Schluss nun noch ein kleiner Absatz zu einem ganz besonderen Service für unsere spezielle, kleine Patientin. Nach der zweiten OP bekam sie in der Kinderklinik ein Krabblerbett mit hohen Gittern zugeteilt. Das ist für die Sicherheit unserer sitzenden Beere natürlich nicht schlecht, aber besonders viel Bewegungsfreiheit hatte sie darin nicht. Eine der supernetten Schwestern kam dann auf die Idee, ihr eine Turnmatte vorbeizubringen, da im Zimmer genug Platz auf dem Boden war. Die Mausbeere hat dieses Angebot begeistert angenommen und mit Hingabe ihren Hubschrauber 2.0 praktiziert.

Eine extra Fitness-Matte nur für mich!

Das nenne ich Luxus!

Eine derart fitte Patientin wird natürlich nicht lange im Krankenhaus geduldet und so durften wir noch am selben Tag wieder nach Hause fahren :-)

Insgesamt hat sich die Beere also sehr gut aufgehoben gefühlt - wir hoffen aber trotzdem, dass sich solche Krankenhausaufenthalte in Zukunft weiterhin auf ein Minimum reduzieren lassen.

Essen oder spielen?

Seit die Gaumenspalte der Mausbeere verschlossen wurde, macht die junge Dame ja bekanntlich ganz tolle Fortschritte beim Essen. Sie verschluckt sich kaum noch und kann auch mit etwas stückigeren Konsistenzen im Mund umgehen - allein die Menge, die sie pro Fütterversuch schafft, hat sich noch nicht nennenswert gesteigert. Vermutlich ist die Nahrungsaufnahme für sie mehr eine nette Spielerei, denn ihr Magen füllt sich ja quasi seit Geburt durch Zauber- (oder eher Mama-, Papa-, Oma- oder sonstirgendeine) -Hand über die Magensonde. Der nächste Schritt wäre vermutlich, mal die Menge der sondierten Nahrung zu reduzieren, damit die Mausbeere ein Hungergefühl entwickeln kann und dadurch den Anreiz bekommt, mehr zu essen. Allerdings haben wir uns an diesen Schritt noch nicht wirklich herangewagt.
Zur Unterstützung dieses Vorganges gibt es ja verschiedene Sondenentwöhnungsprogramme, die man zum Beispiel im Rahmen eines stationären Aufenthaltes in speziellen Kliniken durchführen kann. Eine andere Möglichkeit bietet das Netcoaching-Programm von notube, von dem ich schon immer mal gelesen hatte. Man führt dabei die Sondenentwöhnung selbst zu Hause durch, steht aber via Internet in ständigem Kontakt zu Ärzten und Therapeuten, die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen und die Fortschritte überwachen. Letzten Samstag fand nicht weit von uns entfernt ein sogenanntes Spieleessen von notube statt, also im Prinzip eine Informations- und Kennenlernveranstaltung, an der wir aus Neugierde einfach mal teilgenommen haben. Es war eine Therapeutin angereist, bei der wir zuerst ein Einzelgespräch hatten, bevor es dann zum eigentlichen Spieleessen ging. Das Ganze war im Prinzip wie ein großes Picknick, bei dem alle teilnehmenden Familien auf Decken oder Handtüchern verschiedene Nahrungsmittel ausgebreitet hatten, von denen die Kinder dann je nach Interesse und Möglichkeiten probieren oder einfach damit herumspielen konnten. Die Therapeutin hat dabei alle beobachtet und hier und da ein paar Tipps gegeben. Hier sind mal ein paar Impressionen von der Mausbeere beim Spieleessen:
Die Therapeutin war von der Mausbeere wirklich sehr angetan, da sie ja definitiv sehr großes Interesse an Nahrungsmitteln, Gefäßen und Fläschchen zeigt, was bei von Geburt an sondenernährten Kindern bei Weitem keine Selbstverständlichkeit ist. Unser Töchterchen ist ihrer Einschätzung nach die ideale Kandidatin für das Netcoaching-Programm, so dass wir schwer am überlegen sind, ob wir teilnehmen. Das kostet schon auch eine Stange Geld, wird aber unter Umständen auch von der Krankenkasse übernommen. Auch über den Zeitpunkt, wann wir denn starten würden, sind wir uns noch nicht so ganz im Klaren, da unser Alltag ja gerade durch den Kindergartenbesuch komplett neu sortiert wurde. Von daher sind wir nicht ganz sicher, ob es klug ist jetzt gleich schon wieder ein neues Projekt zu starten. Naja, aber wir müssen ja nicht Hals über Kopf entscheiden und können noch etwas drüber schlafen.

Wie sehr die Mausbeere mittlerweile am Essen interessiert ist, hat sie uns gleich noch am selben Abend höchst eindrucksvoll demonstriert. Treue Beeren-Fans wissen ja bestimmt, dass die junge Dame Anstrengungen wie zum Beispiel das Aufsetzen nur für ganz besonders reizvolle Lockmittel unternimmt. Dass ein solches Lockmittel nun gerade ein Löffel mit Brei ist, erstaunt und erfreut uns doch über alle Maße!

Gegen das aktuelle Schmuddelwetter mit Schnee und Regen möchte ich noch ein paar wunderschöne Herbstimpressionen von letzter Woche nachreichen, als der November sich nochmal von seiner schönsten Seite gezeigt hat:
Und auch die neueste Knabberpostkarte mit zwei schrägen Vögeln von Oma Rita soll natürlich nicht unerwähnt bleiben:

Mampf!

Surreale Begegnungen

Mit besonderen Kindern (insbesondere mit durch eine Sonde ernährten) kann man so gut wie keine Unternehmungen machen, schon gar nicht spontan!

Die hier angeführte Meinung ist tatsächlich recht weit verbreitet und im Netz gut dokumentiert. Dass sie unserer Erfahrung nach nicht zutrifft, lässt sich schon alleine daran sehen wie viele Einzelbeiträge mittlerweile mit dem Schlagwort Ausflüge versehen sind. Wir versuchen seit jeher das Beste aus unseren besonderen Voraussetzungen zu machen und völlig normale Dinge ("normal" in unserem Universum) zu unternehmen. Weiter unten im Beitrag wird gezeigt, dass es auch Grenzen gibt, aber zunächst sei ein Spontanausflug mit dem Beerchen beschrieben, den wir vor ca. einer Woche gemacht haben. Und mit "spontan" ist hier einmal wirklich spontan gemeint. Es mag in der Vergangenheit – *hüstel* – eventuell hier und da schon einmal Situationen gegeben haben in denen ich der Mausbeerenmama nicht die allergrößte Spontaneität unterstellt habe, aber an diesem Wochenende hat sie jeden, vermutlich sogar sich selbst, total überrascht.

Keine 24 Stunden lagen zwischen der Erwähnung des Starts einer Kunstausstellung in der örtlichen Tageszeitung und dem Besuch der Ausstellung in Hamburg. Der Titel der Ausstellung lautet "DALÍ, ERNST, MIRÓ, MAGRITTE ... – Surreale Begegnungen" und läuft noch bis zum 22. Januar 2017 in der Hamburger Kunsthalle.

Hey Hamburg! Da bin ich schon wieder. Und dann noch bei so einem surrealen Himmel…

Da die Mama dem Surrealismus sehr zugetan ist, wollte sie die Ausstellung natürlich unbedingt sehen, da aber in der Zeit bis Weihnachten weder die Zeit mehr, noch das Wetter angenehmer wird, haben wir Nägel mit Köpfen gemacht und sind mit Beerchen gleich am nächsten Tag wieder einmal nach Hamburg. Die Fahrt war aufgrund des Beginns der Herbstferien ziemlich zäh und die Fahrt gen Norden dauerte mit fünf Stunden gut doppelt so lange wie üblich, aber unsere junge Dame hat insofern prima mitgearbeitet, als dass der Großwickeleinsatz (inklusive Outfitwechsel) exakt mit der Frühstückspause zusammenfiel.

Die Ausstellung selbst war sehr interessant, am Startwochenende noch nicht überfüllt so dass man mit der Karre prima herumfahren konnte, und alle Bereiche des Museums waren prima barrierefrei zu erreichen.

So eine lustige Frisur!

Leider fehlte uns nach der verspäteten Anreise die Zeit die anderen Ausstellungen noch kurz anzusehen, aber auch die Surrealismus-Ausstellung lohnte den Aufwand.
Die Rückfahrt war dann auch ohne die ganzen In-die-Ferien-Starter viel angenehmer und schneller, trotzdem sind wir immer wieder froh und dankbar dass unser Töchterchen Autofahren so sehr mag.

Das tolle Mae-West-Sofa, und Beerchen ist hier schon fast, …

…und jetzt endgültig am Schlafen. Drauflegen war aber verboten!

Mehr surreale Begegnungen gab es dann diesen Freitag, in einem Wald in unserer Heimatstadt. Das Berliner Theater Anu war in Kooperation mit dem Kulturbüro der Stadt zu Besuch in Bad Salzuflen und hatte den Wald rund um den stumpfen Turm mit einer Installation aus Licht und Tönen zu einer großen nächtlichen Bühne gemacht. Gegeben wurde (Nomen est Omen) Schattenwald, eine poetische und dabei auch surreale Annäherung an die Ursprünge der Grimmschen Märchen über die nordische Mythologie.

Im Flyer wurde schon explizit darauf hingewiesen dass der Weg durch den Wald nicht barrierefrei sein würde, um so glücklicher waren wir dass unsere Spezialbabysitterin Jana ziemlich spontan Zeit hatte, damit wir uns diesem Abenteuer stellen konnten.

Nur mit Laternen in den dunklen Wald…

Wer sich bei dieser vagen Beschreibung noch nicht vorstellen kann auf wen man im Wald so trifft, für den sind hier ein paar Impressionen, die aber in keinem Fall das Erlebnis ersetzen können vor Ort dabei gewesen zu sein:

Ein Rabe

Frau im Mond

Zwiegespräch zwischen Schatten

Der Weg durch den Wald war mit den Laternen im Dunklen wirklich schon trickreich genug, mit Beerchen wären wir an manchen Stellen wirklich nicht weiter gekommen. So haben wir das Kind einfach im Anschluss schlafend wieder von Jana in Empfang genommen, ein Laternenfest speziell für das Beerchen steht aber demnächst auch noch an. Dazu ein anderes Mal mehr…

Unser Fazit dieser zwei Ausflüge ist, dass man sehr wohl mit einem besonderen Kind Spontaneität beweisen kann, es dabei aber auch nicht übertreiben muss. Wie bei allem, ist immer das richtige Maß entscheidend.

Essen schmeckt schön

Seit dem Verschluss der Gaumenspalte hatte die Mausbeere ja bereits sehr erfreuliche Fortschritte bei der Nahrungsaufnahme mit dem Mund gezeigt. Die letzte Erkältung hatte unser regelmäßiges Ess-Training dann leider etwas unterbrochen, da so ein kratziger Hals und Schleim im Rachen ja nicht gerade dem Genuss von Nahrung zuträglich war und die junge Dame somit auch wenig Interesse daran gezeigt hatte. Nachdem sie wieder vollständig genesen war, hatte unser Töchterchen uns in den letzten Wochen allerdings wieder maßlos überrascht und ein ums andere Mal Bauklötze staunen lassen!
Bislang mussten die Breie eigentlich immer sehr glatt und stückchenfrei sein, damit die Mausbeere sie schlucken konnte. Bereits kleinste Nahrungsbröckchen haben sonst schnell einen Würgereiz ausgelöst, was natürlich den Spaß am Essen erheblich trübt. Vor ein paar Wochen habe ich dem Beerchen einfach mal von ihrem Frühstücksbrei, der schon sehr bröselig und mit Blaubeerschalen und Kiwikernen "verseucht" war, angeboten und - siehe da - das Beerchen hat etliche Löffel problemlos verputzt, ohne dass ihr die "Kleinteile" etwas ausgemacht haben!

Bröseliger Brei mit Blaubeerschale und Kiwikernen...

...absolut kein Problem!

Also gab es in Folge dessen immer wieder Breie mit mehr "Struktur" (unter anderem verschwanden mehrere Happen pürierten Fischs mit Fenchel mit sehr faseriger Konsistenz im Kind - ein Kunststück, das dem Papa bei dieser Nahrungsmittelkombination definitv nicht gelungen wäre ;-) ). Vermutlich hat die Gaumenspalte den ganzen Rachenbereich doch sehr empfindlich gemacht, was sich jetzt durch den Spaltverschluss eigentlich in relativ kurzer Zeit deutlich gebessert hat.
Einzig die Menge, die die Mausbeere pro Mahlzeit schafft, ist immer noch sehr gering, aber Übung macht ja bekanntlich den Meister und dass die Dame immer mehr unterschiedliche Gerichte akzeptiert ist ein riesiger Schritt in die richtige Richtung!

Jugendfreunde

Letztes Wochenende hat die Mausbeere jemand ganz Besonderem einen Besuch abgestattet und zwar Tim, ihrem allerersten Freund aus frühester Kindheit! Tim war viel zu früh zur Welt gekommen und hat die ersten Monate seines Lebens auf der Kinderintensivstation in Herford verbracht, ebenso wie die Mausbeere. Für eine Weile waren die beiden Bettnachbarn und während andere Kinder ihre erste "Sandkastenfreundschaft" haben, haben diese besonderen Umstände halt zu einer "Brutkastenfreundschaft" geführt ;-)

Annika und Tim im April 2012

In dieser - nicht immer ganz leichten - Anfangszeit hatten wir uns mit Tims Eltern angefreundet und auch nachdem die beiden Kleinen endlich nach Hause entlassen worden waren, haben wir uns in regelmäßiger Unregelmäßigkeit immer mal getroffen.
Am letzten Wochenende war es endlich mal wieder soweit, dass die beiden "alten Freunde" sich mal wiedersehen durften. Tim hat sich mittlerweile prächtig entwickelt und ist sogar zu einem richtigen Kavalier geworden! So hat er die Mausbeere gleich nach unserer Ankunft erstmal mit dem Buggy durch die Wohnung kutschiert und ihr etwas zu Essen gegeben:

Liebe geht durch den Magen!

Mittlerweile verfügt Tim übrigens über eine richtige Luxusschaukel und so hat die Mausbeere es sich auf Tims Spielwiese gutgehen lassen:

Das ist dolce vita!

Nachdem wir wegen eines akuten Gewitterschauers dann doch nach drinnen flüchten mussten, haben es sich die Mausbeere und Tim auf dem Wohnzimmerteppich gemütlich gemacht. Dabei wurde es regelrecht romantisch, denn die Mausbeere, die sich in letzter Zeit unglaublich für andere Kinder interessiert, hat angefangen sich in Tims Richtung zu robben und ihr Händchen nach seiner ausgestreckt. Der hat dann ganz vorsichtig die Hand der Mausbeere genommen und die Eltern der beiden waren entzückt - tja, die Jugend heutzutage fängt halt früh an ;-)

Hand in Hand.

Nachdem Tim dann irgendwann ins Bettchen gehen musste, haben wir Eltern dann noch einen schönen Spieleabend veranstaltet. Ich denke, es war für alle Beteiligten ein richtig schöner Abend und das nächste Treffen wird hoffentlich nicht wieder so lange auf sich warten lassen!

Auch über zwei Knabberpostkarten konnte sich de Mausbeere wieder freuen. Die eine kam von Schnuffelsocke (ihres Zeichens treuer Beeren-Fan und sehr fleißige Blog-Kommentatorin), die diese tolle Karte im Europapark Rust für das Beeren-Kind entdeckt und gleich mitgenommen hat:

Die kann ich SEHR gut gebrauchen, vielen Dank!

Von Oma Rita kam leider vorerst die letzte Karte von Borkum, denn so langsam neigt sich der Urlaub dem Ende zu und die Oma muss wohl oder übel die Segel streichen:

Coole 3D-Karte! Da kann meine Glücksflosse gleich mitspielen!

Irgendwie (doch nicht so) anders – Unser Beitrag zur Blogparade

Dieser Artikel ist Teil der Blogparade zum Thema „Irgendwie Anders“ von Elai-bloggt.de, an der wir sehr gerne teilnehmen. Der Blog ist aber auch in jedem Fall unabhängig von dieser Aktion einen Besuch wert, weil er wirklich toll geschrieben ist, und neben relevanten und interessanten Themen auch noch wunderschön gestaltet ist (allein schon diese Typographie!).

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Ja, die Mausbeere ist "irgendwie anders". Und das ist ziemlich offensichtlich. Sie sitzt mit 4¼ Jahren noch in ihrem Buggy herum und lässt sich meist von der Mausbeerenmama durch die Gegend kutschieren, während andere Kinder in ihrem Alter natürlich schon eine gefühlte Ewigkeit laufen können. Sie hat einige der typischen Gesichtsmerkmale von Cornelia de Lange-Kindern, und auch schon seit Geburt mehr Haare auf dem Kopf als ich (was allerdings schon immer einfach war, und auch immer einfacher wird ;-)). Und natürlich hat sie ihre Glücksflosse.

Und das sind nur die sichtbaren Dinge!

Man fällt also definitiv den Leuten auf, wenn man zum Beispiel durch die Stadt flaniert. Allerdings, und darum dreht sich der Paradenbeitrag bei Elai, fallen die Leute uns nicht negativ auf. Im Gegenteil. Sehr oft erntet die Mausbeere nämlich ein Lächeln von, zu unserer großen Verwunderung, uns wildfremden Personen. Wahrscheinlich passiert das halt zwangsläufig, wenn man sein sonniges Gemüt im Buggy dermaßen vor sich her trägt, die Dame hat in ihren jungen Jahren schon genau gelernt wie sie jeden um den Finger wickeln kann.

Allerdings, und jetzt möchte ich die Kurve zum leicht modifizierten Titel kriegen, ist uns neulich erst eine Episode im Leben der Mausbeere wieder bewusst geworden, bei der sie beim Anderssein gar nicht so anders gewesen ist. Diese kurze Anekdote werde ich hier also kurz zum Besten geben:

Die Beere hatte, wie wohl die meisten wissen, lange Zeit eine nasale Magensonde, also eine die durch ein Nasenloch bis hinunter in den Magen lief. Damit die aber nicht bei jeder Gelegenheit rausrutscht, wurde sie auf einer Backe mit einem Pflaster festgeklebt. Irgendwann haben die Pflaster dann eine Herzchenform bekommen (die Idee hatte unserer Erinnerung nach eine Schwester auf der Kinderintensivstation in Herford). In der Zeit war das äußere Erscheinungsbild des Beerchens daher besonders auffällig. Nur eben nicht an diesem einen Tag…
Vor gut drei Jahren waren wir nämlich alle zusammen beim Japantag 2013 in Düsseldorf. Die Dame hatte schicke Herzpflaster auf beiden Backen (Magensonde+Sauerstoffschlauch), nur hat das an dem Tag eben niemanden gewundert.

Ist doch voll normal hier…

Die Rheinuferpromenaden in Düsseldorf waren nämlich an diesem Tag von ganz wunderlichen Wesen bevölkert, den sogenannten Cosplayern. Das Wort setzt sich zusammen aus den englischen Wörtern für Kostüm und Spiel, und genau das ist Programm. Während also Myriaden von aufwändig kostümierten Menschen ihre Lieblingsfiguren aus japanischen Mangas lebten, muss wohl jeder Passant beim Blick in den Kinderwagen nur gedacht haben: "Ach wie niedlich. Die Eltern haben ihrem kleinen Kind Herzchen auf die Backe geklebt. Soll wohl so eine Manga-Figur darstellen." Irgendwie lustig, dass wir diesen Aspekt dieses rundum gelungenen Tages erst mit ein paar Jahren Verspätung verstanden haben.

Darum also das Fazit: Anderssein unter anders Seienden = Irgendwie doch nicht so ganz anders ;-)

Nach HAAAAUUUUSEEEEE!!!!

Es ist geschafft und unglaublich, aber wahr - wir sind wirklich gestern (und damit einen Tag eher als üblich nach einer solchen OP) nach Hause entlassen worden! Die Dame hatte sich wirklich absolut erstaunlich gut von der Operation erholt (wie uns Ärzte und Schwestern mehrfach gesagt haben), so dass nichts dafür sprach, noch länger in der Klinik zu verweilen.

Zugegeben, die Mausbeere hatte im Vergleich zu anderen Kindern, bei denen die Gaumenspalte verschlossen wird, ein paar Vorteile, die der schnellen Heilung zuträglich gewesen sein mögen:

1. Das Alter: Normalerweise wird die Gaumenspalte im Alter von ca. einem Jahr verschlossen. Mit vier Jahren ist die Mausbeere einfach schon größer und somit auch robuster.
2. Die Magensonde: Kinder mit Gaumenspalte, die keine Magensonde haben, müssen ja zwangsweise durch den Mund Nahrung zu sich nehmen, was mit einer frischen Wunde bzw. Narbe im Mund sehr schmerzhaft ist. Bei der Mausbeere konnte die Nahrung also bequem diesen Weg "umgehen", da sie ja eh über den Button sondiert wurde.
3. Das Tracheostoma: Nach einer Operation im Rachenbereich können die Atemwege auch etwas zuschwellen und die Atmung somit erschweren. Durch das Tracheostoma wurde der Nasenrachenraum beim Atmen ja ebenfalls umgangen und auch durch eventuelles Husten wesentlich weniger gereizt, als es bei der normalen Atmung der Fall wäre. Übrigens haben wir bereits gestern wieder das regelbare Sprechventil ausprobiert und die Beere kommt prima damit klar. Wir hatten ja schon etwas Angst, dass durch den Verschluss der Gaumenspalte der Atemweg durch Mund und Nase enger werden würde, aber bislang sieht es nicht so aus, als wenn es da eine Beeinträchtigung gäbe!
4. Etwas homöopathische Unterstützung: Der Papa hält es für total sinnlos, aber trotzdem habe ich der Mausbeere nach der OP regelmäßig homoöpathische Mittel gegeben, die die Wundheilung unterstützen sollen. Einen Beweis für die Nützlichkeit kann ich natürlich auch nicht geben, aber geschadet hat es auf jeden Fall nicht.
5. Mausbeere sein: Tja, die Mausbeere ist halt die Mausbeere, da gelten einfach andere Gesetze und wenn sie überhaupt allgemeingültige Regeln registriert, dann nur um ihnen komplett zuwider zu handeln. Wo schon im Vorfeld der OP schon alles schwieriger war, dann darf es bitteschön hinterher schneller gehen ;-)

Und als ob sie einen verstehen würde, hat die Beere absolut auf den Punkt angefangen beim Bepacken des Autos auf dem MHH-Parkplatz breit zu grinsen, als der Papa gesagt hat, dass es "nach Haaauuuseee" geht. Die Rückfahrt über hatte die junge Dame dann einen Lachanfall nach dem nächsten, das folgende Bild wird der Stimmung auf der Rückbank kaum gerecht:

Juhuuuhhh, es geht nach HAAAAUUUUSEEEEE!!!!

Wir (und natürlich auch die sehnsüchtig wartende Oma Anne) waren jedenfalls überglücklich, als wir am Nachmittag endlich wieder zu Hause eingetrudelt sind. Es wartete auch schon eine leckere Knabberpostkarte mit Genesungswünschen von Monika, die die Mausbeere (trotz expliziter ärztlicher Empfehlung, in den nächsten drei Wochen NUR passierte Kost zu sich zu nehmen), natürlich umgehend beknabbert hat:

Hmmm, die erste Knabberpostkarte mit ohne Gaumenspalte...

...schmeckt lecker!

Heute haben wir dann zur Erholung erstmal einen schönen Spaziergang in die Stadt gemacht und die Beere hat am Ende des Mini-Ausflugs erstmal ein gepflegtes Nickerchen gehalten - verdient hat sie sich das nach dieser aufregenden Woche auf jeden Fall!

Ein schöner Spazergang...

...inklusive Erholungsnickerchen!

Erdbeerlolli und Schokobrötchen

Kinder haben es doch wirklich gut, durch pure Anwesenheit und etwas entzückende Ausstrahlung werden wildfremde Leute dazu bewogen, ihnen einfach so kleine Leckereien zu schenken. Und obwohl die Mausbeere ja bekanntlich kulinarischen Genüssen eher weniger zugetan ist, ist sie in der vergangenen Woche gleich zweimal mit einer solchen süßen Überraschung bedacht worden.

Gestern an der Tankstelle fragte mich die Kassiererin, die das im Auto wartende Beerchen gesehen hatte, ob die Kleine denn einen Lolli haben dürfte. Da ich meinem Töchterchen ohnehin mal irgendetwas in der Art anbieten wollte, habe ich den Herzchen-Lutscher gerne angenommen und ihr zu Hause dann gleich zum Probieren gegeben. Offensichtlich hat die junge Dame den Lolli nicht gleich als Nahrungsmittel klassifiziert hat (was sie ja bekanntlich nichtmal anfassen würde), ist er tatsächlich umgehend in die Schnute gewandert. Er scheint ihr auch wirklich geschmeckt zu haben, denn sie hat einige Zeit daran herumgesabbert und -geknabbert und anschließend schmeckten ihre Küßchen dann im wahrsten Sinne des Wortes nach Beere ;-)

Ein Herzchen-Lolli mit Erdbeergeschmack.

Ist bestimmt nix zu essen, also probier ich mal.

Hihi, das schmeckt ja nach Beere!!!

Etwas schwieriger war es da schon mit dem Schokobrötchen, das der kleinen Diva am Montag von einer netten Bäckereiverkäuferin geschenkt worden war. Eigentlich wollten wir das gar nicht annehmen und haben freundlich erklärt, dass die junge Dame nicht selber essen kann (wir waren eh gerade dabei, das Mittagessen zu sondieren), aber wir sollten das Brötchen dann trotzdem mitnehmen.

Danke, aber was soll ich jetzt damit anfangen?

Da ich in der Tat (ja, wirklich, Papa!!!) ein schlechtes Gewissen gehabt hätte, wenn wir Großen das leckere Schokobrötchen komplett selbst gefuttert hätten, habe ich einen Teil davon Beeren-tauglich aufbereitet. Der Plan war, einige Stückchen in Milch einzuweichen und so zu einem Brei weiterzuverarbeiten.

Schokobrötchen mit Milch - eine leckere Kombination!

Mit dem Zauberstab nachpüriert wurde die Mixtur allerdings unerwartet flüssig, so dass ich sie dem Beerchen dann lieber mit einem herkömmlichen Milchsauger als mit dem Löffel kredenzt habe, wie es eigentlich der Plan gewesen ist. Nachdem sie sofort gierig das Pfötchen nach dem Brötchen in der Flasche ausgestreckt hatte, hat sie auch mit Genuss einige Schlucke getrunken, bevor wir ihr den Rest dann später sondiert haben.

Ja, das ist schon mehr nach meinem Geschmack!

Was guckst Du so? Ich esse MEIN Schokobrötchen, das sieht doch ein Blinder mit'nem Krückstock!

Tja, da soll noch jemand sagen, dass ein nicht essendes Kind nicht von geschenktem Naschwerk profitieren kann!