Mittwoch, 30. September 2015

14kg-Marke geknackt!

Vorneweg möchte ich erstmal noch einen Nachtrag zum Beitrag vom Papa über unsere Wochenend-Rundreisen liefern. Nach der Schilderung der unfreiwilligen Nahrungsrückgabe unserer Mausbeere erreichten uns nämlich Nachfragen von besorgten Beeren-Fans, ob sich die Dame eventuelle einen Magen-Darm-Virus eingefangen hätte. Da können wir beruhigen, dem Beerchen geht es absolut hervorragend!
Das gelegentliche Spucken gehört eigentlich zu unserem ganz normalen Alltagswahnsinn und hat verschiedene Gründe, die da zusammenkommen. Meistens passiert es, wenn die Mausbeere direkt nach einer Mahlzeit mit gut gefülltem Bäuchlein husten muss, aufgrund ihrer Gaumenspalte mal wieder zu viel Luft geschluckt hat oder sich etwas den Weg in die Windel bahnt. Dann läuft der Magen einfach manchmal über, was zum anderen auch ein generelles Problem bei sondenernährten Menschen darstellt, die sich nicht äußern können, wann sie denn eigentlich satt sind. Mit der Zeit haben wir zwar ein ganz gutes Gefühl dafür entwickelt, wie viel Nahrung wir über welchen Zeitraum sondieren können, aber manchmal ist es wohl doch zuviel des Guten - auch normal essende Menschen haben ja nicht jeden Tag gleich viel Appetit. Auf den bei CdLS-Kindern sehr häufig vorkommenden Reflux führen wir die gelegentlichen Kötzerchen allerdings nicht zurück, da die Mausbeere dafür ansonsten glücklicherweise keinerlei klinische Anzeichen zeigt. Dies wurde uns gerade wieder bei unserem letzten SPZ-Besuch bestätigt und auch die Magenspiegelung, die im Rahmen der Button-Anlage durchgeführt wurde, zeigte keinerlei Auffälligkeiten.

Aber das heutige Thema passt eigentlich recht gut zu der obigen Erklärung, denn die Mausbeere hat - trotz drastischer Verringerung der zugeführten Kalorien seit Anfang August auf Anraten ihrer Ernährungsberaterin - heute die 14kg-Marke geknackt! Zugegeben, zu Beginn der verordneten Diät stand sie schon kurz vor der nächsten "Schallgrenze" und sie hätte sie bei Weiterführung der Kalorienzufuhr schon ein paar Wochen eher erreicht. Tja, obwohl wir das Gewicht von unserem Specki in den letzten Wochen eigentlich recht konstant halten konnten, haben sich doch noch ein paar zusätzliche Gramm auf die Hüften gemogelt, so dass nun heute Morgen das obligatorische Beweisfoto gemacht werden konnte:
Doch schneller als gedacht.
Außerdem konnte sich die Mausbeere mal wieder über eine Knabberpostkarte von Oma Rita freuen, die zur Zeit in Cuxhaven weilt. Auf den ersten Blick kam uns die niedliche Delfinpostkarte sehr bekannt vor, da die junge Dame vor einigen Wochen schon ein derartig geformtes Exemplar bekommen hatte. Bei genauerem Betrachten unterscheidet sich allerdings das Motiv - wirklich interessant in welchem Variantenreichtum Knabberpostkarten in der freien Wildbahn vorkommen!
Schmeckt bekannt und doch neu...

Dienstag, 29. September 2015

Kurze Reisen in kleinen Kreisen

Dieses Wochenende hatten wir ja mal wieder so richtig schönes Wetter - wenn auch leider schon etwas herbstlich - und so haben wir gestern endlich mal wieder die Gelegenheit genutzt, unseren Fahrradanhänger zu entstauben und zum Einsatz zu bringen. Solange die Mausbeere ihr Sprechventil nicht tragen konnte, waren aufgrund des ständigen Absaugbedarfs von Sekret aus der Trachealkanüle leider keine Radtouren möglich, da man die Beere in dem relativ geschlossenen Anhänger während der Fahrt so gut wie nicht hört. Vor ihrer Sendepause hatten wir auch nur zwei kleinere Touren unternommen, so dass der Anhänger gestern erst zum dritten Mal in diesem Jahr zum Einsatz kam.
Die Tour am Samstag sollte eigentlich eine kleine Generalprobe für den Sonntag werden, wo ich mit den beiden Damen einen Ausflug auf die B61 zwischen Herford und Bielefeld unternehmen wollte. Diese ist im Rahmen der Aktion "Ohne Auto mobil" (hier geht es zum Veranstaltungsflyer) komplett für motorisierte Fahrzeuge gesperrt gewesen und es gab jede Menge interessanter Aktionen entlang der Straße.
Leider hatte das Beerchen so gar keinen Spaß am Radfahren und immer wenn wir mal einen Zwischenstopp eingelegt haben, kam lautes und unwilliges Gezeter aus unserem Anhänger. Auch während der Fahrt ist es für die Dame zur Zeit eher langweilig (wir hatten bei einer der vorangegangen Touren mal eine Kamera im Inneren mitlaufen lassen und die kleine Diva hat die meiste Zeit gelangweilt die Fingerchen betrachtet - eingefleischte Beeren-Fans wissen ja, was das bedeutet), da sie durch das Fliegengitter und den ständig verrutschenden Fahrradhelm auch nicht wirklich viel sieht.
Also haben wir am Sonntag umdisponiert, und ich wurde alleine auf den Weg nach Bielefeld geschickt. So konnte ich zumindest problemlos die Gesamtstrecke Bad Salzuflen – Startpunkt in Herford – Bielefeld (und wieder zurück) zurücklegen, woran wohl beide Damen vermutlich eher weniger Freude gehabt hätten.
In jedem Fall alleine wäre ich aber, auch mit Anhang, im Looping-Bike geblieben, wobei ich dem Beerchen noch am ehesten eine irre Freude daran unterstellen würde. Die Begeisterung der Mama für derartige Aktivitäten die die möglichst verrückte Überwindung der Erdanziehung zum Thema haben, ist dann doch mehr als gering. Das Looping-Bike wurde von den Stadtwerken Herford ziemlich nah am Startpunkt in Herford aufgestellt, und so traf es sich, dass ich direkt kurz nach der Eröffnung des Tages als Erster auf dem Hofe des örtlichen Mercedes-Händlers stand und mit den Hufen gescharrt habe, wann das Bike denn endlich zu benutzen wäre.
Folgende beiden Videos zeigen mich also als Versuchskaninchen bei der ersten "Probefahrt" des Geräts, die, da ich jetzt diese Zeilen gesund und munter in die Tastatur hacke, nachweislich ohne Probleme abgelaufen ist.
 
Ich bedanke mich an dieser Stelle noch einmal bei den Stadtwerken für die Aufstellung dieses coolen Geräts, besonders aber bei der sehr, sehr netten Dame aus der Abteilung für die Öffentlichkeitsarbeit, mit der ich mich wunderbar bis zum Start unterhalten habe, und ihrem netten Kollegen der so freundlich war das extern gefilmte Video mit meinem Handy zu machen. Außerdem noch ein Dankeschön für die schönen Merchandise-Artikel, die mir die Dame am Nachmittag, als ich nach dem Abstecher nach Bielefeld noch einmal Hallo gesagt habe, geschenkt hat. Insbesondere die echt wertige Fahrrad-Trinkflasche ist klasse!
Die weiteren Aktiv-Mitmach-Aktionen am Rande der Strecke, die auch noch beide zum Titel passen, waren ein Mini-Segway-Parcours, und eine Fahrt durch die Steilkurven der für das breite Publikum geöffneten Bielefelder Radrennbahn (Homepage und Wikipedia-Eintrag). Ich fühle mich auf meinem Rad ja mittlerweile recht wohl, aber allein die Dimensionen und die völlig andere Geometrie so einer Bahn, haben mir doch, mangels Erfahrungswerten, ordentlich die Düse gehen lassen. Aber nur am unteren Rand fahren ist ja auch langweilig (*puh*)… Entspannung pur dagegen gab es bei der vertikalen Ballonfahrt, bei der man mit einem Kran in einer Ballongondel auf ca. 50m gezogen wurde, und einen schönen Überblick über die von Radfahrern bevölkerte Bundesstraße hatte.
Die Bielefelder Radrennbahn. Uiuiui!!!
Schöne Sicht bei gutem Wetter auf eine gelungene Aktion
In der Zwischenzeit hatten das Beerchen, Mama und Oma sich dagegen für einen schönen Sonntagsspaziergang mit Ferrari gerüstet, bei dem der Weg auch noch durch das örtliche Wahllokal geführt hätte, denn bei uns hatte es sogar noch eine doppelte Stichwahl für Bürgermeister und Landrat gegeben.
Geht's los…?
Ich wähle Karren-Balli mit Eisbär drin!
Soweit sollte es allerdings nicht gehen, denn die Reise endete – welch Duplizität der Ereignisse – ebenfalls wenige Meter vom Startpunkt entfernt auf dem Hof des hiesigen Mercedes-Händlers. Ich war gerade zurückgekommen und hatte die Damen gerade noch abgepasst und mich der kleinen Reisegruppe zu Fuß angeschlossen, daher durfte ich das Drama – leider – aus nächster Nähe erleben. Zunächst roch es nur schlecht aus dem Buggy, und als wir das Beerchen weich gebettet auf der Außen-Hebebühne wickeln wollten, hatte die Dame sich ihr Essen derart heftig noch einmal durch den Kopf gehen lassen, wie wir es bisher selten erlebt hatten. Man musste sich schon sehr genau fragen, wer denn eigentlich mit dem Looping-Bike gefahren ist. Nur soviel: Die Mama-Jacke die als Unterlage fungierte, die Frosch-Wickelunterlage, all ihre Kleidung und sogar die Frisur hinten(!) im Nacken waren am Ende nur noch ein Fall für eine gewissenhafte Grundsanierung. Also erstmal zurück nach Hause. Danach war uns allen irgendwie die Lust auf einen weiteren Ausflug vergangen, auf das (soweit sei es gesagt: ganz zufriedenstellende) Wahlergebnis hatte das Beerchen aber glücklicherweise keinen Einfluss genommen.

Freitag, 25. September 2015

Neue Yoga-Übungen mit der Mausbeere

Um entspannt ins Wochenende zu starten, hat die Mausbeere heute bei der Physiotherapie ein paar neue Yoga-Übungen ausprobiert. Die Positionen, die sie dabei mit Hilfe von Frau Geick eingenommen hat, sehen zwar wirklich sehr gewöhnungsbedürftig aus, aber da die junge Dame sich nicht beschwert, sondern vielmehr mit dem Gesicht auf der Turnmatte noch breit gegrinst hat, scheinen sie doch einigermaßen bequem zu sein:
Ist das noch Gymnastik oder schon Yoga?
Diese Position ist viel lustiger als sie aussieht!
Überhaupt macht die Mausbeere in puncto Motorik zur Zeit enorme Fortschritte! Das Sitzen klappt immer besser und das Beerchen stützt sich (wenn es denn Lust dazu hat) mit der linken Hand ganz alleine an der Hand von ihrer Mama ab (bei anderen Personen klappt das interessanterweise nicht, aber Mama muss ja auch zu irgendwas gut sein).
Mama, Du brauchst mich nicht festzuhalten, das mache ich selber!
Außerdem hat sie eine ganz eigene Art der Fortbewegung entwickelt, mit denen sie sich immer öfter gezielt auf interessante Objekte zubewegt. Leider ist uns noch kein vernünftiger Videobeweis geglückt (ebenso wie von den Sitz-Versuchen - die Beere scheint angesichts einer Kamera zur Zeit zu akuten Unlusts-Anfällen zuneigen), aber ich will mal nicht zuviel verraten, um die Spannung nicht zu verderben ;-)

Dann hat die Mausbeere noch eine Knabberpostkarte von Oma Rita bekommen, die aufgrund einer Erkältung nicht, wie diese Woche eigentlich geplante, zu Besuch kommen konnte. Allerdings war die Karte leider nicht wirklich zum Anknabbern gedacht, da sie mit irgendwelchen undefinierbaren Farben von einem Künstler hergestellt wurde - also lieber die Nagezähnchen davon lassen:
Ich beiße schon nicht rein, aber anfassen wird doch wohl erlaubt sein, oder?


Mittwoch, 23. September 2015

Baustellen

Wenn eine Baustelle abgeschlossen ist, tut sich ja oft eine neue auf - diesen allgemeingültigen Sachverhalt durften wir gestern mal wieder in voller Schönheit erleben. Zum Glück handelte es sich aber diesmal nicht um gesundheitliche Baustellen der Mausbeere, sondern um Baustellen ganz realer Natur.
Seit Mai hatten wir ja bei unseren Fahrten nach Hannover mit einer riesigen Baustelle auf der Autobahn direkt oberhalb der niedersächsischen Landeshauptstadt zu kämpfen, weshalb wir seitdem für den Rückweg immer eine etwas umständliche Alternativroute gewählt haben. Bei unserem gestrigen MHH-Besuch anlässlich einer Hörgerätekontrolle in der Phoniatrie war die Autobahn zum ersten Mal wieder komplett frei und wir sind fast reibungslos durchgekommen - bis wir geschlagene 1000 Meter vor unserer heimischen Ausfahrt in einen fetten Stau gekommen sind, in dem gar nichts mehr weiterging. Aufgrund eines Unfalls war wohl die Autobahn gesperrt worden und so haben wir eine Dreiviertelstunde mit dem Ziel schon vor Augen auf der Autobahn stehen dürfen. Einmal mehr bin ich froh, dass unsere Mausbeere so geduldig ist!
Nachdem sich gestern also die Straßensituation weitestgehend baustellenfrei gestaltet hatte, war die Situation in der Phoniatrie ein einziges Chaos, da sich die Abteilung gerade im Zustand grundlegender Renovierungsarbeiten befand. Um von der Anmeldung zum Arztzimmer zu gelangen, mussten wir mit dem Fahrstuhl eine Etage tiefer fahren, einen Flur entlanggehen und am Ende wieder eine Etage nach oben. Zum Hörtest mussten wir sogar in ein komplett anderes Gebäude pilgern, wo der Test leider auch nur in abgespeckter Version stattfinden konnte (die Hightech-Lautsprecher-Anlage war leider nicht mit umgezogen). Anschließend ging es dann wieder zurück zum Arzt zwecks Besprechung. Soweit war man mit der Mausbeere eigentlich ganz zufrieden, nur hat sie sich auf der rechten Seite wieder eine Ohrenentzündung eingefangen und es sieht so aus, als wenn sich im Gehörgang wieder etwas wildes Fleisch gebildet hat, was eventuell vom Paukenröhrchen herrühren könnte. Fürs erste haben wir erstmal Medikamente gegen die Entzündung bekommen, aber falls diese immer wiederkommt, sollte man das Paukenröhrchen nochmal unter die Lupe nehmen.
Nach so einem aufregenden Vormittag ging es dann natürlich wieder in die MHH-Mensa zum Mittagessen, wo die junge Dame erstmal genau unter die Lupe genommen hat, was Mama und Oma so auf dem Tisch haben. Das Inspizieren von gedeckten Tischen und essenden Familienmitgliedern gehören zur Zeit überhaupt zu ihren absoluten Lieblingsbeschäftigungen. Allerdings muss man absolute Vorsicht walten lassen, welche Gegenstände man den in den Fummelradius geraten lässt, denn die junge Dame geht alles andere als zart besaitet mit den Objekten um, die sie denn so ergattert hat.
Versuch gar nicht erst, was vor mir zu verstecken, ich sehe ALLES!!!
Hey, mal gucken, ob man damit Krach machen kann...

Sonntag, 20. September 2015

Der Button

Seit nunmehr über drei Wochen ist die Mausbeere stolze Trägerin eines Ernährungs-Buttons und wir sind nach wie vor absolut glücklich, dass diese Umstellung von der alten PEG-Sonde bei der Tracheoskopie in Köln so problemlos nebenbei mit durchgeführt werden konnte. Also ist es höchste Eisenbahn, den getreuen Beeren-Fans mal zu erläutern, worum es sich dabei denn nun genau handelt.
Also schauen wir uns erstmal die alte Sonde an, die seit über zwei Jahren am Beeren-Bäuchlein befestigt und trotz regelmäßigen Durchspülens mittlerweile alles andere als appetitlich aussah:
Die alte PEG-Sonde - nicht mehr ganz so schick.
Der Schlauch kam direkt aus dem Bauch und wurde im Mageninneren durch eine Halteplatte am Herausrutschen gehindert.
In Köln wurde ihr nun eine Button-Sonde (von MIC-KEY) eingesetzt, die von innen durch einen mit Wasser gefüllten Ballon im Magen gehalten wird. Dieses kann man mit Hilfe einer kleinen Spritze abziehen und so den Button ganz leicht entfernen. Auf dem Bäuchlein der Beere sieht man nun im Prinzip nur einen Deckel, der eine Öffnung zum Anschließen des Ernährungsschlauches verschließt. Da wir ja die alte PEG und den Button schlecht im Ganzen fotografieren können (ein Foto des Buttons wird natürlich nachgereicht, sobald er mal gewechselt wurde), möchte ich an dieser Stelle mal auf die Webseite "Stiftung Noah" verweisen, auf der es eine schöne Übersicht der verschiedenen Sonden-Typen mit Bildern gibt (hier geht es zur Webseite). Dabei ist dem letzten Abschnitt spezielle Beachtung zu schenken, insbesondere ist auf Abbildung 9 ein Button, so wie wir ihn aktuell haben, zu sehen. Auch die anderen Modelle die die Beere in ihrem Leben schon hatte, sind chronologisch auf den Abbildungen 6 und 7 zu sehen.
Der neue Button.
Der absolut größte Vorteil an dem Button ist für uns, dass er ohne Narkose getauscht werden kann, wenn er aus irgendeinem Grund mal kaputt gehen sollte. Bei der alten PEG-Sonde wäre dies nämlich nötig gewesen, um die fest am Schlauch installierte Halteplatte, aus dem Magen zu entfernen. Spätestens nachdem die Sonde direkt vor einem Kino-Besuch mal gnadenlos verstopft war und wir sie erst nach gefühlt fünfstündigem Herumgeprokel wieder frei bekommen haben, war die Angst, das das Teil zu unpassendster Gelegenheit mal in die ewigen Jagdgründe eingehen würde, irgendwie immer im Hinterkopf.
Ein weiterer Vorteil ist der größere Durchmesser, so dass die Konstruktion nun auch etwas stückigere Nahrung durchlässt. Dies ermöffnet natürlich ganz neue Perspektiven für die Hexenküche, auf die ich in den kommenden Beiträgen immer mal eingehen werde.
Noch ein Vorteil ist, dass man außerhalb der Raubtierfütterungen den Schlauch abmachen kann und somit nix mehr am Kind herumbamselt. Da die Beere zur Zeit immer mobiler wird, ist dieser Vorteil auch nicht außer acht zu lassen.
Der neue Button mit Schlauch.
Beim Thema Schlauch (oder auch Button-Verlängerung, wie sich das Teil offiziell schimpft) kommen wir nun zu einer Sache, die wir bei dem neuen Button nicht ganz optimal fanden. Beim MIC-KEY-Button wurden zunächst zwei Schläuche mitgeliefert.
Einer ist relativ dick und ist für sogenannte Bolusfütterungen vorgesehen, also portionsweise Fütterungen über einen recht kurzen Zeitraum wie wir sie bei der Mausbeere praktizieren. Wenn man diesen Schlauch an den Button anschließt, steht er senkrecht vom Bauch ab, was bei einem so quirligen Persönchen, das zudem noch die Pfoten überall hat, wo sie nicht hingehören, alles andere als optimal ist.
Besser ist da schon der zweite mitgelieferte Schlauch, der eigentlich für dauerhafte "Fütterung" über eine Ernährungspumpe vorgesehen ist. Dieser verfügt über ein abgewinkeltes Anschlussstück, so dass man den Schlauch gut irgendwo außerhalb des "Fummelradius" oder unterhalb der Kleidung entlangführen kann. Diese Variante ist zwar etwas dünner (trotzdem noch wesentlich dicker als die alte PEG-Sonde), aber trotzdem kann man die Nahrung problemlos damit ins Kind bekommen, weshalb wir vorzugsweise diesen Schlauch benutzt haben.
Was uns allerdings gar nicht gefallen hat, ist die Tatsache, dass die Spritze mit der Nahrung nur relativ lose an den Schlauch gesteckt und nicht fest verschraubt werden kann, wie es bei der guten, alten LILA!!! PEG-Sonde der Fall war. Man kann die Spritze zwar durch Drücken und Drehen relativ fest am Schlauch installieren, aber trotzdem hatten wir des öfteren mal eine Sauerei zu verzeichnen, wenn sich die Spritze doch wieder mal gelöst hatte. Also haben wir uns durch gründliche Internetrecherche und intensiven Telefonaten mit unserem Hilfsmittelversorger nach einer Alternative umgesehen und sind glücklicherweise fündig geworden. Die Firma Freka (Fresenius Kabi), von der die alte PEG-Sonde stammte und deren Spritzen wir auch zum Sondieren benutzen, bietet ebenfalls Button-Verlängerungen mit LILA!!! ENLock-Anschluss (Beeren-Fans, die unseren Blog schon länger verfolgen, erinnern sich vielleicht noch an die Konfusion, die die Farbe LILA!!! direkt nach dem Legen der PEG-Sonde in der Kinderklinik verursacht hat) und diese passen ebenfalls an unseren MIC-KEY-Button.
Unterschiedliche Schlauchmodelle.
Von links: Bolus-Schlauch (MIC-KEY), Schlauch für Dauerfütterung (MIC-KEY)
und ENLock-Schlauch mit Winkeladapter von Freka.
Die Anschlüsse noch mal im Detail.
Vorzüge des Neuen mit altem Komfort!
Mit dieser Konfiguration sind wir nun wirklich restlos zufrieden, allerdings verzichten wir jetzt, wo die Witterungsverhältnisse etwas kälter werden meistens auf das Abklipsen des Schlauches, da man die Beere dazu immer halb ausziehen müsste (vermutlich tut es dem Button auch besser, denn das Ventil ist mittlerweile schon etwas undicht geworden). Allerdings ist mit der Haus- und Hofschneiderin Rebecca bereits ein Termin zur sondentauglichen Umarbeitung der royalen Unterwäsche der Mausbeeren-Königin geplant.

Freitag, 18. September 2015

Unterstützte Kommunikation

Auch wenn die Mausbeere wieder "bei Stimme" ist und mit Hingabe vor sich hin quatscht, fällt es dem Aussenstehenden doch extrem schwer, zu verstehen, was die junge Dame einem denn mitteilen möchte. Da ja auch niemand beurteilen kann, wann das Beerchen einmal eine Lautsprache entwickelt und ob dies überhaupt der Fall sein wird, soll sie langsam an alternative Kommunikationsmöglichkeiten herangeführt werden.
Für Menschen mit diesen oder ähnlichen Problemen gibt es das Konzept der "Unterstützten Kommunikation" (weitere Informationen gibt es zum Beispiel auf der Webseite der "Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation"), bei der je nach individuellen Fähigkeiten, Wege zur Kommunikation ohne Worte entwickelt werden. Dazu gehören zum Beispiel Gebärden, aber auch andere Hilfsmittel wie Symbolkarten oder elektronische Kommunikationshilfen.
Angeregt durch ihre Therapeutin für Sehfrühförderung hatten wir in dieser Woche nun eine ausführliche Beratung zu diesem Thema, bei der auch das gesamte Frühförderteam der Mausbeere mit anwesend war. Eine sehr nette und super erfahrene Beraterin ist dazu zu uns nach Hause gekommen und hatte jede Menge Gerätschaften dabei, die sie mit der Beere zusammen ausprobiert hat.
Als erstes hat sie dem Beerchen einen Gerät zum Ausprobieren gegeben, auf dem man unterschiedliche Töne (wie zum Beispiel ein Lied) aufnehmen kann, die dann durch Druck auf einen dicken Knopf wiedergegeben werden. Dabei können auch Pausen eingebaut werden, so dass das aufgenommene Lied erst durch wiederholtes Drücken immer weiter gespielt wird. Ganz ähnliche Knöpfe können auch an bewegliche Spielzeuge angebaut werden, die dann per Knopfdruck aktiviert werden können. Dadurch soll die Beere lernen, wie sie bestimmte Gegenstände in ihrere Umgebung beeinflussen kann, was ja eine ganz einfache Art der Kommunikation darstellt. Und mit Hilfe des Knopfes, der Töne abspielt könnte sie zum Beispiel den Befehl "nochmal" erteilen.
Wenn ich den Knopf drücke, singt er ein Lied...
...oder der Elefant bewegt sich.
Sehr zur Begeisterung der Beraterin, ihrer Frühförderdamen und nicht zuletzt auch der stolzen Eltern hat die Mausbeere die Geräte gleich neugierig inspiziert und beherzt auf den Knöpfen herumgedrückt.
Man kann aber auch beliebige Alltagsgegenstände an die Schalter koppeln, wie zum Beispiel einen kleinen Ventilator. Leider haben wir den Hochsommer bereits hinter uns, denn die Mausbeere hat fleißig für Erfrischung mit dem kleinen Propeller gesorgt - ihr Gesichtsausdruck, als die das Teil ausgelöst hatte, war übrigens zum Schießen komisch ;-)
Gib mal her, das soll sich drehen!
Hui, so funktioniert das also...
Die Knöpfe sind - je nach motorischen Fähigkeiten -  in verschiedenen Größen lieferbar und man kann die Schaltflächen in unterschiedlichen Farben anbringen. Außerdem gibt es auch noch eine transparente Kappe, mit der Bilder oder Symbolkarten auf den Tastern befestigt werden können.
Mini-Knopf und normaler Knopf
Das ist kein Knopf - DAS ist ein Knopf!
Knöpfe mit Mausbeeren-Look sollten standardmäßg gefertigt werden!
Als nächstes wurde der jungen Dame dann ein Gerät kredenzt, auf dem zwei verschiedene Symbole zur Auswahl standen. Beim Druck auf den Ballon, gab es beispielsweise einen Ballon zum Spielen. Da man bei dem Gerät auch noch viel mehr Symbole zur Auswahl anbringen kann, gibt es dem Benutzer schon eine Anzahl an Möglichkeiten, seine Wünsche auszudrücken.
So richtig hat die Mausbeere den Sinn und Zweck dieses Gerätes allerdings nicht verstanden, sondern fand es viel lustiger, es durch die Gegend zu pfeffern. Aber in puncto Symbolen ist auf jeden Fall sehr viel Übung notwendig, es ist ja schließlich noch kein Meister vom Himmel gefallen.
Zusammen mit den Frühförderdamen hat die Beraterin jetzt ein Set geeigneter Gerätschaften, sowie einer Sammlung von Symbolen zusammengestellt, mit denen wir (sofern die Krankenkasse sie genehmigt) mit der Mausbeere bald in das Abenteuer der Unterstützten Kommunikation starten können.

Mittwoch, 16. September 2015

Was ich schon immer mal sagen wollte...

Heute trägt die Mausbeere ihr Sprechventil nun schon den dritten Tag in Folge und es fällt ihr zunehmend leichter. Nach zweieinhalb Monaten Sendepause inklusive der Probleme, die dafür verantwortlich waren, waren ihre Stimmbänder und der ganze Rachenbereich verständlicherweise noch etwas "eingerostet" und genau so hörte es sich streckenweise auch an - was die junge Dame allerdings recht wenig gestört hat. Also haben wir das Ventil zu Übungszwecken über längere Zeit draufgelassen, was offensichtlich einen recht guten Effekt hatte. Heute merkt man schon sehr deutlich, dass die Mausbeere ihre Stimme mehr und mehr ausprobiert und sichtliche Freude daran hat. Da die Beere nach so langer Zeit ihren Fans auch mal wieder was zu sagen hat, habe ich bei unserer "Stehständer-Sitzung" mal ein kleines Video gemacht. Besonders viele Töne sind eigentlich gar nicht zu hören, dafür konnte ich umso mehr Spaß an der Sache einfangen :-) Für mich persönlich ist das Lachen der Mausbeere der allerschönste Ton, den ich mir vorstellen kann! Film ab:

 

Montag, 14. September 2015

Hast Du Töne?

Ein Montagmorgen im Spätsommer, der schon richtig herbstlich ist und an dem es wie aus Eimern gießt, hat ja eigentlich recht wenig Potential, zu einem Lieblingstag erklärt zu werden. Wenn man an einem solchen Wochenstart allerdings eine Mausbeere zur Seite hat, sieht die Sache schon ganz anders aus. Die junge Dame liefert heute gute Neuigkeiten am Laufmeter, die wir natürlich mit allen interessierten Beeren-Fans teilen möchten :-)

Die erste gute Nachricht ist, dass die Beere den blöden Harnwegsinfekt nun anscheinend endgültig überstanden hat und heute zum ersten Mal wieder mit normaler Betriebstemperatur aufgewacht ist. Gestern hatte sie zwar kein Fieber mehr, allerdings immer noch gelegentlich erhöhte Temperatur und zudem musste sie noch mit ein paar Nebenwirkungen des Antibiotikums kämpfen.

Die nächste Neuigkeit hat uns förmlich aus den Socken gehauen, denn zum ersten Mal seit gut zweieinhalb Monaten Sendepause kann unser Töchterchen die Titelfrage theoretisch wieder mit einem lautstarken "Ja!" beantworten!!! Nachdem sie in den letzten Tagen schon mit der feuchten Nase immer mal wieder recht eindeutige Töne produziert hat (zum Beispiel, wenn sie sich über irgendetwas aufgeregt hat), haben wir uns heute endlich getraut, mal das Sprechventil wieder einmal auszuprobieren - und es hat funktioniert!!!!!! In Köln hatte man uns ja erst nach zwei bis drei Monaten zu einem neuen Versuch geraten, da man vorher wohl gar nicht mit einem Erfolg gerechnet hatte, aber die Mausbeere hat ja bekanntlich immer ihre eigenen Regeln...
Ich freu mich und jeder kann es hören!!!
Anfangs war die Atmung zwar noch etwas gequält und das Stimmchen sehr heiser, aber da die Mausbeere sich trotzdem offensichtlich wohlgefühlt und sogar zeitweise gegrinst hat, haben wir es einfach mal draufgelassen. In den folgenden Stunden klappte es dann immer besser und neben dem altbekannten Quassel-Repertoire hat sie des öfteren beachtliche Mengen an Schleim abhusten können. Es ist ja ein weiterer Vorteil des Sprechventils, dass genügend Druck zum vernünftigen Husten aufgebaut werden kann, was ja sehr wichtig zur Reinigung der Atemwege ist.
Mit diesen beiden Nachrichten ist dieser trübe Tag zumindest für mich als absolut stolze Mausbeeren-Mama der beste Wochenstart seit langem!

Samstag, 12. September 2015

Energieschwankungen

Nachdem wir am Donnerstag ja einen schönen und ausgiebigen Stadtbummel gemacht hatten, bei dem die Mausbeere sich immer wieder fleißig ihrer Socke entledigt hatte, ging es ihr am Freitagmorgen leider gar nicht gut. Sie hatte Fieber und es ging ihr insgesamt sichtlich nicht besonders gut. Also haben wir schnell den eigentlich geplanten Physiotherapie-Termin der kleinen Mausbeeren-Königin gegen einen Besuch bei ihrem Leibarzt umgeplant. Dieser hat einen Hanrwegsinfekt festgestellt und der jungen Dame ein entsprechendes Antibiotikum verordnet.
Bitte Ruhe, ich schlafe mich gesund!
Nach einem ausgedehnten Gronauschen Gesundheitsschläfchen ging es dem Beeren-Kind dann am Nachmittag schon wieder wesentlich besser, was aber nicht unwesentlich an den Fiebermedikamenten gelegen haben mag. Am Abend kletterte die Temperatur dann wieder in die Höhe und auch in der Nacht hatte das Beerchen mal eine richtig unzufriedene Phase. Nach einem weiteren Fieberzäpfchen und ein paar Stündchen Schlaf erwachte die junge Dame dann wie das blühende Leben mit einem breiten Grinsen im Gesicht:
Guten Morgen, lass uns Bäume ausreißen!!!
Leider ging das Auf und Ab mit dem Energiepegel der Mausbeere heute immer so weiter - je nachdem, ob gerade ein Fiebermittelchen seine Wirkung tut. Das Antibiotikum braucht ja so seine Zeit, bis es richtig angeschlagen hat.

Donnerstag, 10. September 2015

Spitzbuben und Sockendiebe

Die diversen Therapeutinnen der Mausbeere haben es zur Zeit oft nicht leicht. Wenn bei den Versuchen, der jungen Dame irgendwelche therapeutisch wertvollen Materialien anzubieten, zufällig ein mit Socke versehener Beeren-Fuß ins Blickfeld kommt, genießt die Entfernung der Fußbekleidung umgehend höchst Priorität (heute hat sie übrigens mit ihrer vehementen Socken-Performance etlichen Passanten in der Bad Salzufler Innenstadt ein Lächeln ins Gesicht gezaubert - ein herrliches Schauspiel!). Aber die versierten Frühförderinnen sind ja zum Glück nicht allein und können auf ganz spezielle Helferlein zurückgreifen.
Gestern fand die Frühförderstunde ausnahmsweise mal am späteren Nachmittag statt, so dass der Papa diese auch mal miterleben konnte. Natürlich wurde er gleich in die Therapie mit eingebaut und die Mama durfte sich das Schauspiel mal ganz entspannt von außen ansehen und dabei das eine oder andere Foto schießen.
Gegen die Sockenproblematik konnte der Papa allerdings auch nichts ausrichten, dafür aber der lustige, schwarze Rabe, der die Mausbeere schon des öfteren besucht hat und sich von der kleinen Diva definitiv nicht auf der Nase bzw. dem Schnabel herumtanzen lässt. Nachdem sich das Beerchen sich mal wieder die Socke vom Fuß gezogen hatte, hat der spitzbübische, schwarze Vogel ihr das Teil ganz frech gemopst. Um ihre heißgeliebte Fußbekleidung wiederzubekommen, hat sich die junge Dame mit Papas Hilfe dann so richtig ins Zeug gelegt, denn der freche Rabe hat sich in luftige Höhen begeben. Dabei hat sich die Mausbeere perfekt mit den Füßchen eingestemmt und eine tolle Körperspannung an den Tag gelegt, so dass der Papa gar nicht viel zur Unterstützung beitragen musste. Fazit: Mit dem richtigen Lockmittel kann eine Mausbeere Großes erreichen!
Hey, das ist MEINE Socke!
Wo willst Du denn damit hin?
Da muss ich doch glatt mal aufstehen...
...so, hab ich Dich!

Dienstag, 8. September 2015

Fotoshooting – Der erste Versuch

Wir, das heißt in diesem Fall die ganze Mausbeeren-Familie, hatten zum letzten Weihnachtsfest von unserer Spezialbabysitterin Jana ein ganz besonders schönes Geschenk bekommen, über das wir uns wirklich sehr gefreut haben. Es gibt ja im Blog mittlerweile – außer in Ausnahmesituationen – kaum mehr einen Beitrag ohne begleitende Bilder (böse Zungen sagen ja dass der Blog auch gut ohne unser Geschreibsel auskäme und man nur mit den süßen Mausbeerenbildern den Blog bestreiten könnte). Dem aufmerksamen Betrachter wird auffallen, dass die Motive in etwa folgende prozentuale Verteilung besitzen:
  • ≈ 80%: Die Mausbeere
  • ≈ 12%: Die Mausbeere mit königlichem Gefolge (Physio/Frühförderung/erweiterte Familie/etc…)
  •   ≈ 4%: Die Mausbeere mit Papa
  •   ≈ 3%: Die Mausbeere mit Mama
  •   ≈ 1%: Landschaften/Gebäude/andere Arten von Stillleben
  •   ≈ 0,0042%: Die Mausbeere mit Mama und Papa
Der Grund für diesen extrem geringen Prozentsatz mit gemeinsamen Fotos ist offenkundig der Tatsache geschuldet, dass doch meist einer von uns die Kamera bedienen muss. Um diesem unhaltbaren Zustand Einhalt zu gebieten, hat uns Jana den Gutschein über ein Fotoshooting bei einer befreundeten Fotografin geschenkt, die mit uns eine schöne Fotosession als Familie abhalten würde.

Die sehr sehenswerte Facebook-Seite von Amelie alias Baccus Photography ist schon einmal hier zu finden.

Am Sonntag hatten wir nun den ersten von mehreren möglichen Terminen, allerdings war das Wetter den ganzen Tag in unserer Region mit "gemischt" noch relativ höflich beschrieben. Mit Jana als Knotenpunkt wurden den ganzen Tag über Nachrichten zwischen allen Beteiligten ausgetauscht, ob und wo wir das Ganze noch über die Bühne gehen lassen wollten. Wir hatten uns dann darauf verständigt uns bei den Eltern von Jana zu Hause bei Kaffee und Kuchen zu treffen, und dann einfach mal zu sehen ob das Wetter spontan die Voraussetzungen für ein Outdoor-Fotoshooting erfüllt. Um es vorwegzunehmen: Zu professionellen Fotos ist es an diesem Tag nicht mehr gekommen, dafür war die Idee den Besuch trotzdem in Angriff zu nehmen goldrichtig, denn wir hatten einen richtig schönen Abend bei super netten und sympathischen Menschen erlebt.

Anja und Ralf, die beide durch Jana zu Stammlesern des Blogs geworden sind, haben uns mit leckerem selbst gebackenem Kuchen bewirtet, während die Beere im Wohnzimmer ein paar schöne weiche Decken ausgebreitet bekommen hat, auf denen sie sich dann von ihrer bestgelauntesten Seite präsentiert hat.
Hast Du Dir etwa Arbeit mit nach Hause genommen?
Ach Quatsch, die Mausbeere ist doch mehr Spaß als Arbeit!

Janas Opa sagt auch Hallo
Ja, wo bin ich denn hier?
Bei ganz lieben Menschen daheim!
Das lustigste Erlebnis ist dann aber passiert als Janas Freundin Amelie, die die Fotos machen sollte, vorbeigeschaut hat. Auch wenn schon zu dem Zeitpunkt klar war dass fotografisch nichts mehr passieren würde, so wollte sie doch die Beere samt Familie gerne schon einmal kennenlernen. Es klingelt also an der Tür, und quasi wirklich ganz genau in diesem Moment, fällt die Beere von dem einen auf den anderen Moment in einen Schlaf, der mit Tiefschlaf eigentlich nur unzureichend beschrieben ist, und Dornröschen zur Ehre gereicht hätte. Die Position mag für den Betrachter leicht unbequem wirken, was die Dame nicht davon abgehalten hat zwei Stunden (also den kompletten Besuch von Amelie) tief und fest zu ratzen.
Schon mal das Model kennenlernen, beim nächsten Mal dann hoffentlich auch mal in wach.
Voll abgeschossen!
So haben wir uns halt nur nett unterhalten und uns schon einmal alle kennengelernt, und wir freuen uns schon auf unseren nächsten Versuch Janas Geschenk an uns in die Tat umzusetzen. Wir werden beizeiten berichten und die Resultate an dieser Stelle präsentieren.

Sonntag, 6. September 2015

Zirkusprinzessin 2.0

Die Mausbeere feilt ja bereits seit April an ihrer Zirkuskarriere, was wir im Beitrag Zirkusprinzessin ja bereits ausführlich erörtert hatten. Nachdem die eher ballettartige Nummer perfekt klappt, hat sich die kleine Diva nun der Kunst des Balancierens von Objekten zugewandt. Hilfsmittel der Wahl sind zur Zeit kleine Plastikbecher mit Fuß, die wir neulich unserem Gläser-verrückten Töchterchen gekauft hatten (ihr Mikrofon-Eistüten-Spielzeug aus Holz funktioniert aber auch prima und mit dem Teil freihändig im Mund wurde neulich die Dame von der Hörfrühförderung an der Tür begrüßt).
Der Becher wird erst immer ganz vorsichtig mit der linken Hand in der Beeren-Schnute platziert und ausbalanciert. Dann wird vorsichtig geprüft, ob er denn schon stabil hält und dann die Hand gaaaaannnnz vorsichtig weggezogen. Notfalls wird auch mit der Glücksflosse etwas nachjustiert - ein wirklich köstliches Schauspiel :-)
So, nochmal kurz nach links schieben...
TADAAAAHHH, der Becher steht!!!
Dabei ist die junge Dame extrem ehrgeizig, was man in dem folgenden Video deutlich sehen kann. Besonders beachtlich ist an dieser Stelle auch wieder die Multitaskingfähigkeit, denn neben den eigentlichen Proben will ja auch noch die Teeflasche nicht vernachlässigt werden:

Freitag, 4. September 2015

Workaholic

Eine Mausbeere hat ja eigentlich nie wirklich Feierabend. Gestern wollten wir eigentlich nur mal ganz gemütlich essen gehen und schon ist das Ganze wieder in eine abendliche Sehfrühförderstunde ausgeartet.
Die Lokalität, die wir besucht haben - die Wilhelmsburg in Lage - macht schon von außen so richtig was her und auch die "inneren Werte" lassen für Fans von mongolischem Barbecue eigentlich keine Wünsche offen.
Ein schickes Gebäude bei Tag...
...und auch bei Nacht.
Gleich nach dem Betreten des Innenraums hat sich die Mausbeere erstmal ganz fasziniert umgesehen.
Ui, ich glaube, mir gefällt es hier!
Besonders interessant waren dann natürlich die Wassersäulen, die die Mausbeere in Einzelform ja schon vom Snoezelen oder von der Sehfrühförderung kennt. Aber so viele auf einmal und dann auch noch mit lustigen bunten Fischen drin gab es so noch in keiner ausgewiesenen Förderstelle (die Wassersäule in der Opticus-Schule enthält zwar auch ein paar Fischlein, aber die sind recht scheu und wagen sich nur selten und verzeinzelt mal nach oben).
So viele Blubbersäulen...
...und alle mit bunten Fischen gefüllt.
Diese tolle Blubbersäulenanlage musste natürlich erstmal aus der Nähe inspiziert werden:
Irgendwie hat man ja nie Feierabend...
...aber diese Blubberfische sind ja so interessant!!!
Aber auch ihrem Faible für Gläser konnte die junge Dame frönen. Allerdings haben wir das Gefäß nach den ersten Mausbeeren-Attacken doch lieber beiseite gestellt, denn das Glas war doch sehr dünn und unser Fräulein Tochter hatte gestern irgendwie ihre rabiate Ader entdeckt:
Boah, das will ich haben...
Nein Mama, das will ICH!!!
Na also, geht doch!
Heute Morgen waren wir dann zwecks Blutabnahme beim Leibarzt der Mausbeeren-Königin, da ja auf Wunsch der Ärztin aus dem Nierenzentrum noch mal ein Wert kontrolliert werden sollte. Dieser war absolut in Ordnung und auch die restlichen Ergebnisse, die bei der Untersuchung mit ermittelt wurden, waren alle perfekt, was den Doktor in wahre Begeisterungsstürme versetzt hat.  Natürlich hat die Mausbeere wieder ein schickes "Trostpflaster" für ihre Tapferkeit bekommen:
Ein weiterer Beweis sehr großer Tapferkeit.
Mit derart guten Nachrichten kann man ja entspannt ins Wochenende starten!