Ein ganz besonderes Geschenk

Für die Omas und Opas, und natürlich auch für uns selber, haben wir zu Weihnachten ein ganz besonderes Geschenk anfertigen lassen: einen Kristallwürfel mit einem 3D-Bild von Annika. Da der Würfel auf einem Foto nicht so gut wirkt, hat Olli ein kleines Video gemacht, in dem der Würfel aus verschiedenen Blickwinkeln aufgenommen wurde:

Jetzt stellt sich dem aufmerksamen Leser die Frage: wie ist Annika in den Würfel gekommen? Bei unseren zahlreichen Besuchen in Hannover sind wir immer an einem Laden vorbeigekommen, der diese Würfel anbietet. Es gibt zum Einen die Möglichkeit, ein Foto abzugeben, das dann in ein dreidimensionales Modell umgewandelt wird. Zum Anderen kann man sich aber auch mit einer speziellen 3D-Kamera fotografieren lassen. Mit einm speziellen Laser-Plotter wird diese 3D-Aufnahme dann in einen Kristallwürfel gebrannt.
Wir haben uns für Letzteres entschieden. Allerdings war das Ganze gar nicht so einfach, weil das "Modell" dafür zwei bis drei Sekunden absolut still sitzen muss, wobei es mit einem sehr hellen Scheinwerfer angestrahlt wird. Da Stillsitzen nicht gerade Annikas Lieblingsbeschäftigung ist, und schon gar nicht vor einer grellen Lampe, hat es ein paar Anläufe gebraucht. Es ist aber dann doch ein sehr schöner "Schnappschuss" von Annika in ihrer "Beobachtungs-Pose" (also spitze Schnute und Fingerchen kneten) herausgekommen. Damit man sich später noch erinnern kann, wie alt Annika zum Zeitpunkt der Aufnahme war, hat uns der Verkäufer noch empfohlen, ihr aktuelles Alter, also 8 Monate, mit einzulasern.

Zwischen den Jahren

Puh, nach den doch sehr anstrengenden letzten Wochen kehrt langsam etwas Ruhe ein. Heute sind wir seit Längerem endlich mal wieder zu Annikas "Ess-Training" gekommen und sie hat ein kleines Schälchen Griesbrei verputzt. All diese Dinge, wie Physiotherapie, Essen üben, Wahrnehmungsförderung etc. sind in letzter Zeit doch zu kurz gekommen.

Es ist oft sehr anstrengend all diese Dinge regelmäßig durchzuführen und wenn dann noch zeitaufwändige Termine oder gar ein Klinikaufenthalt dazwischenkommen, bleiben sie oft ganz auf der Strecke.

Aber auch schon im normalen Alltag ist es manchmal eine Gratwanderung, alles zu schaffen. Man darf ja auch nicht vergessen, dass Annika eigentlich auch nur ein Baby ist, obwohl sie manchmal einen Terminkalender hat, der selbst einem Top-Manager die Schweißperlen auf die Stirn treiben würde. Also gönnen wir uns gelegentlich einfach ein wenig Ruhe und auch Annika genießt es sichtlich, einfach nur auf ihrer Matte herumstrampeln zu dürfen, ohne dass gleich wieder jemand "Turnübungen" mit ihr macht.

Annikas erstes Weihnachtsfest (zum Glück zu Hause!!!) war sehr schön. Trotz Weihnachtsbaum, den wir erst auf den letzten Drücker besorgen konnten und viel zu Tun am Tag vor Heiligabend, hat doch alles prima geklappt. Hier sind ein paar unserer Lieblingsbilder von unserem ersten Weihnachten mit Baby:

Heiligabend:

Na, wer hat wohl die meisten Geschenke bekommen? Die Antwort dürfte klar sein...

... ob allerdings alles nach ihrem Geschmack war ist fraglich...

1. Weihnachtstag:

Festliches Weihnachtsessen im Restaurant. Die Serviette hatte es Annika angetan:

2. Weihnachtstag:

Besuch auf dem Bad Salzufler Weihnachtsmarkt mit der ganzen Familie. Die Dame hatte unglaublichen Spaß dabei!

27. Dezember:

Weihnachtsessen bei Opa Rainer und Oma Christel in Siekholz. Heute darf Annika zum ersten Mal Eis probieren! Das kleine Schleckermäulchen hat doch tatsächlich ganz gierig am Löffel genuckelt, so gut hat ihr das geschmeckt:

Kleiner Spendenaufruf

Gerade jetzt, in der Zeit nach Weihnachten, ist es schön anderen zu helfen und sie zu unterstützen (auch wenn das natürlich auch für den Rest des Jahres gilt!).

Auch wir haben für ein paar Organisationen gespendet, mit denen wir zum Teil in diesem Jahr Kontakt hatten, und denen wir auf diese Weise danken wollten, die wir aber zum Teil auch einfach nur für sehr empfehlenswert halten.

Annika hat zwar auch über den Papa ein "eigenes" Konto, auf dem wir ein wenig für die Versorgung und Ausstattung der Dame zurücklegen, falls sich die Notwendigkeit ergibt, wir würden uns allerdings noch mehr freuen, wenn vielleicht der ein oder andere, ebenso wie wir, einen kleinen Betrag für eine der folgenden Organisationen erübrigen könnte:

Sonnenblume e. V., http://www.sonnenblume-owl.de
Wegen Annikas Behinderung wurden wir im Krankenhaus angesprochen, ob wir gerne in der ersten Zeit zu Hause Unterstützung bekommen würden, um von der Kinderstation gut in den Alltag zu Hause zu kommen. Wir haben dieses Angebot dankbar angenommen, und wurden dann von Fr. Baumgärtner (ihr eigenes Angebot ist unter http://famali.de/ zu erreichen), einer ausgebildeten Kinderkrankenschwester, liebevoll bei der Versorgung und der Organisation unserer nicht gerade spärlichen Anzahl Termine unterstützt. Sie hat in Vertretung von uns mit Ärzten und Betroffenenvereinen kommuniziert, uns einfach den Rücken freigehalten, damit wir uns noch besser um die junge Dame kümmern konnten. Auch wurden wir vom Verein dabei unterstützt, wichtige Anträge an die entsprechenden Behörden zu stellen. Für dies alles sind wird sehr dankbar!

Disclaimer: "Häusliche Kinderkrankenpflege wird in der Regel von Kranken- und Pflegekassen oder Kostenträger des Sozialwesens übernommen. Einige Leistungen sind nicht refinanzierbar und müssen deshalb selbst finanziert werden." - Zitat von der o.g. Webseite
Disclaimer 2: Die Stunden, die wir bewilligt bekommen hatten sind ausgelaufen, d.h. eine Spende kommt der guten Sache an sich zu.

Sonnenblume e. V.
Sparkasse Bielefeld
Konto 10 337 467
BLZ 480 501 61

Andreas Gärtner-Stiftung (http://www.andreas-gaertner-stiftung.de/)

Die diesjährige Spendenaktion des Westfalen-Blatts, wir denken dass mit jedem Beitrag viel Gutes getan wird. Eine persönliche Note bekam die Aktion für uns sogar noch aufgrund des folgenden Artikels: Weihnachtsspendenaktion 2012: "Mutter pflegt Tochter seit 18 Jahren". Auch die Tochter in dem Artikel hat nämlich das CdLS-Syndrom.

Disclaimer: Wir selbst haben gegenwärtig keinerlei Verbindung zur Stiftung.

Gärtner-Stiftung
Konto 40 131 880
BLZ 490 501 01
Sparkasse Minden-Lübbecke

Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e. V. (http://www.corneliadelange.de/)
Der Arbeitskreis vernetzt auf einfache Weise die Eltern von CdLS-Kindern, erstellt Infomaterialien und eine Mitgliederzeitschrift, und organisiert z.B. Deutschlandtreffen und Freizeiten der Mitglieder. Nach einer anfänglichen Phase der Abschottung, in der wir zunächst selbst unsere eigenen Gefühle ordnen mussten, haben wir nun Kontakt aufgenommen um jetzt und später durch Informationen das Beste für Annika erreichen zu können.
Disclaimer: Wir selbst sind aktuell als zahlende Mitglieder im Arbeitskreis angemeldet.

Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Augusta Bank e.G. Raiffeisen Volksbank
Konto-Nr. 710 37 43
BLZ 720 900 00

Frohe Weihnachten!

Allen, die keine Weihnachtskarte oder -Mail von uns bekommen haben, wünschen wir an dieser Stelle:

Dass die Mausbeere wirklich das Zeug zum Fotomodell hat, durften wir beim Fotoshooting für die Weihnachtskarten erleben. Die Dame hat sich hochprofessionell verhalten und nur minimale Star-Allüren an den Tag gelegt. Die Aktion hat ihr scheinbar riesigen Spaß gemacht. Hier sind noch ein paar Schnappschüsse:

Zu Hause!!!

Am Freitag Abend ist Annika endlich aus der Klinik entlassen worden! Ursprünglich war die Entlassung für Donnerstag morgen geplant, aber es kam immer wieder etwas dazwischen, wie leichte Temperatur usw. Man könnte fast meinen, die Mausbeere wollte nicht nach Hause. Das Stationsteam war aber auch wirklich supernett. Allerdings bin ich jetzt doch froh, dass wir wohlbehalten zu Hause sind. Meine größte Sorge war doch, dass irgendjemand sich die Beere einfach in die Tasche steckt und rausschmuggelt während ich schlafe. Dazu wären garantiert mehrere Personen imstande gewesen ;-)
Die Sauerstoffversorgung für zu Hause ist bereits am Mittwoch bei uns eingetroffen. Da wir keine Vorstellung davon hatten, wie so etwas aussieht haben wir uns gewundert, dass uns die Gerätschaften direkt zu Hause erklärt werden sollten und Annika dann erst entlassen werden könnte. Wir dachten uns, dass es doch einfacher wäre, alles in die Klinik zu bekommen und dann mit der Kleinen nach Hause zu fahren. Erst als das Ding dann geliefert wurde war klar, warum das so nicht ging. Wir haben nämlich einen monumentalen Flüssig-Sauerstoff-Tank bekommen, der mit einer ganz besonderen Sackkarre in unsere Wohnung gewuchtet wurde. Das Teil erinnert irgendwie an R2-D2, wir haben jetzt also einen prominenten Gast, der gekommen ist, um der Mausbeere persönlich die Nase zu kitzeln ;-)

Irgendwie bekommt man zu diesen ganzen Gerätschaften und auch zu Krankenhäusern etc. mittlerweile ein ganz anderes Verhältnis. Früher hätte ich schon alleine die Vorstellung furchtbar gefunden, dass mein Kind oder ein anderes Familienmitglied Sauerstoff bräuchte. Und auch die Vorstellung, ins Krankenhaus zu müssen war der blanke Horror. Natürlich bin ich ganz und gar nicht begeistert, dass das alles nötig ist. Trotzdem empfinde ich solche Dinge mittlerweile einfach nur als hilfreich und bin dankbar, dass es das alles gibt. Das Wichtigste ist doch einfach, dass es der Mausbeere möglichst gut geht.
Und das geht es ihr trotz der ganzen Umstände tatsächlich. Man hat den Eindruck, als wenn Annika während des Klinikaufenthaltes einen enormen Entwicklungsschub bekommen hat. Sie wirkt insgesamt "reifer" und hat enorme Fortschritte in puncto Aufmerksamkeit und Feinmotorik gemacht. So greift sie zum Beispiel mittlerweile sehr gezielt nach Gegenständen (z.B. Spielzeug, Armbänder, Uhren, die Milchspritze und ganz besonderst nach ihrem Sauerstoffschlauch) und erkundet diese dann mit ihren Fingerchen. Außerdem guckt sie einen jetzt definitiv gezielt an. Ich habe ganz oft die Bettseite gewechselt und immer hat die Dame ganz neugierig in meine Richtung geguckt.

Als Oma Anne heute mal auf sie aufgepasst hat, weil wir ja doch noch ein paar vorweihnachtliche Erledigungen zu machen hatten, fing sie auf einmal an, sich zu freuen wie ein Schnitzel und guckte immer in die Sofaecke. Der Grund dafür war doch tatsächlich ein roter Stoff-Weihnachtsmann, der bei Annika einen regelrechten Begeisterungssturm ausgelöst hat.

Kleine Entwicklungsbilanz

Als Annika in der Klinik aufgenommen wurde, hat man sie seit Längerem mal wieder komplett vermessen. Im Alter von 9,5 Monaten ist Sie neben einem Gewicht von ca. 6400g jetzt 63cm lang und hat einen Kopfumfang von 40cm (bei der Geburt: Gewicht 1870g, Länge 38cm, Kopfumfang 30cm). Eigentlich sollte man Annika ja nicht mit anderen Kindern vergleichen, aber ich war doch mal neugierig und man hat in der Klinik jede Menge Zeit. Also habe ich mal in den Wachstumstabellen in Annikas gelbem Vorsorgeheft geschaut. Und siehe da, den Vergleich mit ihren Altersgenossen in punkto Wachstum braucht Annika wirklich nicht zu scheuen:

Gewichtszunahme seit Geburt:
Normal: 4-7kg
Annika: 4,53kg

Längenwachstum seit Geburt:
Normal: 20-23cm
Annika: 25cm!!!

Wachstum des Kopfumfangs seit Geburt:
Normal: 10cm
Annika: 10cm

Das kann sich doch wirklich sehen lassen! Annika ist natürlich wegen ihrer geringen Startgröße immer noch wesentlich kleiner als die meisten ihrer Altersgenossen, aber sie ist auf einem guten Weg!
Besonders erstaunlich an dieser guten Entwicklung finde ich, dass Annika das eigentlich mit relativ wenig Nahrung schafft. Normalerweise sollte ein Baby ca. 1/6 seines Körpergewichts an Milch zu sich nehmen, das wären bei Annika über 1 Liter. Da ihr Magen aber nicht so große Portionen verträgt, kommen wir meistens nur auf ungefähr 630ml Milch, die allerdings mit zusätzlichen Kalorien angereichert wird.
Vielleicht hat die Kleine hier ja doch etwas mehr von Mama und Papa mitbekommen, wir tendieren ja beide auch nicht gerade zur Magersucht...
Naja, aber wieso und warum ist ja eigentlich auch egal, wir sind auf alle Fälle riesig stolz auf unsere Mausbeere!
Süße, mach weiter so!

Und wieder hier...

Keine Ahnung, ob Annika unsere Adventsdeko nicht gefällt oder ob es an den netten Leuten hier liegt. Sie zieht es jedenfalls vor, die Adventszeit in der Kinderklinik zu verbringen. Am letzten Wochenende hatten sich ihre Sättigungswerte wieder gebessert, so dass sie am Montag entlassen wurde. Der Grund für die Sättigungsabfälle scheint übrigens ein hartnäckiger Infekt zu sein. Durch das Inhalieren hat sich jetzt auch schon jede Menge Schleim gelöst.
Wir haben für zu Hause ein Inhaliergerät bekommen und dort fleißig weiterinhaliert. Trotzdem wurden ihre Werte im Schlaf wieder schlechter, so dass wir wieder eine Nacht vor dem piependen Überwachungsmonitor verbringen durften. Also sind wir vorsichtshalber wieder in die Klinik gefahren, wo sie jetzt wieder ihre "Kitzelspur" Sauerstoff bekommt. Annika geht es dabei nach wie vor blendend und sie ist quietschfidel wie immer.
Die Ärzte haben jetzt für uns eine Sauerstoffversorgung für zu Hause beantragt, das wir allerdings nicht vor Anfang nächster Woche bekommen. Das Team der Kinderstation freut sich jedenfalls, dass Annika wieder da ist. Wir sind ja auch wieder recht pflegeleicht und haben ausser einer Winzigkeit Sauerstoff und etlichen 20ml-Spritzen zum Sondieren keine besonderen Ansprüche.
Zum Schluss noch eine schöne Nachricht: Zahn Nr. 2, der rechte untere Schneidezahn, hat sich am Mittwoch blicken lassen!

Kleine Leseratte

Die Kleine wird einfach immer aufmerksamer! Die beiden folgenden, nicht ganz ernst gemeinten Schnappschüsse, möchten wir jetzt niemandem noch länger vorenthalten (man beachte die konzentrierten Gesichtsausdrücke):

Auf der Suche nach den verlorenen Prozentpunkten

Zur Zeit ist Annika - leider - seit einigen Tagen mal wieder im Klinikum Herford zu Gast. Der Grund sind schlechte Werte der Sauerstoffsättigung in ihrem Blut. Aufgefallen sind diese Werte eigentlich auch nur, da wir sie ja nachts an ein Überwachungsgerät anschließen, das über einen Klebesensor Pulsrate und Sauerstoffsättigung misst. Die Toleranz liegt bei 85% S_pO₂ (Erläuterung), darunter piept es. Und genau das tat es ein paar Nächte hintereinander: Es piepte und piepte und piepte…

Und das ist das eigentlich Seltsame an der Sache: Annika ist zur Zeit das blühende Leben, rosige Farbe, gut drauf, sie schaut aufmerksam in die Welt und labert jedem einen Klotz ans Bein. Nur die verdammten Werte stimmen nicht!!!

Ein Besuch beim Kinderarzt ergab keinen direkt ersichtlichen Grund dafür, aber bei so konstant schlechten Werten sollten wir unbedingt ins Krankenhaus fahren und die Kleine gründlich durchchecken lassen.

Erste Untersuchungen dort haben bisher aber auch nicht den offensichtlichen Grund ans Tageslicht gebracht, Blutuntersuchungen auf Infektionen waren negativ, ein Röntgenbild der Lunge weitestgehend unauffällig, und auch sonst hört sie sich nicht anders an als all die Monate zuvor. Aber zumindest hat man den Sättigungswert mit der wirklich minimalsten Zugabe von Sauerstoff per Schlauch ins größere Nasenloch in ungeahnte Höhen treiben können. Werte von 95%-100% werden jetzt locker dauerhaft erreicht, vor einiger Zeit waren solche Werte auch ohne Hilfe schon einmal die Regel. Nur es geht halt momentan nicht ganz ohne Hilfe, wenn auch die Werte ohne Schlauch schon wieder etwas besser geworden sind, auch die Intervalle in denen sich ein guter Wert von selbst hält werden länger.

Annika muss jetzt immer fleißig inhalieren (etwas das sie in etwa so toll findet wie Haare kämmen oder Blut abnehmen), und auch wenn wir uns bei ihr sehr unbeliebt machen scheint es ihren Atemwegen gut zu tun. Wenn sich in den nächsten Tagen nichts grundlegendes verbessert werden wir vermutlich nach Hause entlassen, dann aber wohl mit Geräten zur zusätzlichen Sauerstoffzufuhr und zur Inhalation. Blöd, denn jeder neue Schlauch stört ja nur. Aber wenn es denn sein muss… Auf dass die Kleine ganz schnell ihre verlorenen Prozentpunkte wiederfindet!

Durchbruch!

Geschafft! Der Zahn, der gestern schon Alarm geschlagen hat, ist heute an die Oberfläche gekommen! Annika ist also jetzt stolze Besitzerin eines linken unteren Schneidezahns.