Donnerstag, 29. August 2019

Alles chillig

Die schönen, langen Sommerferien sind leider schon wieder um und die Mausbeere hatte gestern ihren ersten Schultag. An ihrem letzten Abend in den Sommerferien hat sie nochmal schön im Herforder Beach-Club gechillt und sich auf die Strapazen des kommenden Schuljahres vorbereitet:
Was? Morgen ist wieder Schule?
Dann sollte ich mit den Cocktails etwas vorsichtig sein...
Dass die Ferien so schnell vergangen sind lag nicht zu letzt daran, dass wir ziemlich oft unterwegs waren. Neben ein paar schönen Ausflügen hatten wir auch etliche Termine, da es sich ja anbietet, diese in die schulfreie Zeit zu legen. Ich möchte jetzt gar nicht auf alles eingehen, was wir so in den Ferien getrieben haben, da das definitiv den Rahmen sprengen würde, aber über einen Tag berichte ich an dieser Stelle mal. Es stand mal wieder der jährliche Termin im KfH-Nierenzentrum in der MHH in Hannover an, wo üblicherweise die Blutwerte, der Blutdruck, sowie das allgemeine Wachstum der Beere kontrolliert werden und auch immer ein Ultraschall der Nieren gemacht wird. Die Ärzte und die Ernährungsberaterin waren höchst zufrieden mit unserem Töchterchen und steht der nächste Kontrolltermin wieder in einem Jahr an.

Nach der Untersuchung im KfH und einem leckeren Mittagessen in der Mensa haben wir bei schönstem Sommerwetter dem Spielplatz der MHH-Kinderklinik einen Besuch abgestattet. Als ich mich mit der Mausbeere gemütlich in einen der dort stehenden Strandkörbe gelümmelt habe, kamen alte Erinnerungen an die Zeit rund um den ersten Versuch des Gaumenspaltverschlusses und die katastrophalen Folgen, der nun schon fast sechs Jahre zurückliegt. Die Wartezeiten bis wir dann mal wieder zum Beerchen auf die Intensivstation durften, haben der Papa und ich damals auch oft in einem dieser Strandkörbe verbracht und uns nach unserem Beerenkind gesehnt:
Ein definitiv besserer Aufenthaltsort für die Mausbeere
Während der damals echt blöden Zeit hätte uns eine kleine Zukunftsvision auf diesen Tag echt gut getan. Der Gedanke, das Beerchen mit im Strandkorb zu haben, wäre damals schon Balsam für die Seele gewesen, aber dass sie dann anschließend noch Spaß an den Spielgeräten (wie z.B. der Nestschaukel oder dem Bodentrampolin) hat und das obendrein mit einer süßen kleinen Schwester hätten wir uns damals bestimmt in unseren kühnsten Träumen nicht ausgemalt:
Manchmal kommt alles besser als man denkt :-)

Selbstverständlich durfte sich die Mausbeere in den letzten Monaten (Mensch, bin ich wieder lange nicht vernünftig zum Bloggen gekommen...) über leckere Knabberpost freuen. Knabberpostchefin Monika hat eine erfrischende Karte aus dem Urlaub im hohen Norden geschickt und eine aus der Reha in Bad Soeden-Allendorf:
Sowas knabbert man nicht so oft...
...und dieser Geschmack ist auch neu :-)
Von der netten Dame Meike kamen liebe Knabbergrüße aus Eckernförde:
Gute Seeluft schmeckt immer gut
Oma Rita war vor einiger Zeit schon in Bad Rothenfelde und hat von dort zwei leckere Kärtchen geschickt:
Hier war ich irgendwann auch schonmal
Brumm, brumm, so viele rote Flitzer!
Außerdem schickte Oma Rita noch liebe Grüße zum Schulstart, womit dieser Blogbeitrag nun auch einen runden Abschluss bekommen hat :-)

Samstag, 10. August 2019

Die CdLS-Weltkonferenz 2019

Alle zwei Jahre lädt die weltweit tätige CdLS World Federation Familien und führende Forschungs-Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. In diesem Jahr haben der deutsche Arbeitskreis CdLS und der niederländischen "vereniging Cornelia de Lange Syndroom" gemeinsam die nunmehr 10. Weltkonferenz in Bad Neuenahr/Ahrweiler ausgerichtet. Da das ja (verglichen mit den vorigen Konferenzen in Brasilien (2017) und Portugal (2015)) quasi vor unserer Haustür und für uns sogar näher als die Deutschlandtreffen in Löwenstein liegt, war eine Teilnahme für uns selbstverständlich (die nächste Konferenz in Kolumbien werden wir wohl auslassen...).
Und so sind wir vor (nun auch schon wieder) zwei Wochen in die Eifel aufgebrochen und haben - bevor die eigentliche Familienkonferenz am 2. und 3. August stattfand - den Aufenthalt noch um ein paar Urlaubstage ausgeweitet. Doch nun erstmal zur Konferenz:
Insgesamt hatten sich ca. 90 Familien aus aller Herren Länder angemeldet und mit den Forschern, Betreuern etc. kamen doch mehrere hundert Leute zusammen. Entsprechend riesig musste der Veranstaltungsort gewählt sein und mit dem Dorint Hotel in Bad Neuenahr hatte man - wie wir finden - doch den perfekten Ort gefunden. Wir hatten uns schon im Vorfeld gefragt, wie ein solches Hotel die große Anzahl an Menschen, die sich vielleicht etwas außergewöhnlich benehmen und auch spezielle Bedürfnisse haben, händeln würde. Aber hier konnte man tatsächlich sehr gut und flexibel auf alle eingehen. Zum Beispiel wurde ein Restaurantbereich extra für die CdLS-Konferenz reserviert, so dass auch die anderen Gäste ungestört ihre Mahlzeiten einnehmen konnten. Und am Mittagsbuffet stand die ganze Zeit jemand mit Pürierstab parat, da viele keine feste Kost zu sich nehmen können und so trotzdem am leckeren Buffet teilhaben konnten.
Da wir ja schon einige Tage vor dem großen Trubel angereist waren, konnten wir doch beobachten, wie immer mehr Menschen mit CdLS aufgetaucht sind und wir waren einmal mehr erstaunt über die riesige Bandbreite dieses Syndroms. Neben vielen alt bekannten Gesichtern, die wir auf den Deutschlandtreffen in Löwenstein kennengelernt hatten, haben wir natürlich auch viele neue Leute kennengelernt. Da es ja ein internationales Treffen war, mussten wir häufig mal unsere Englischkenntnisse bemühen und einmal mussten auch die längst verschollen geglaubten Bröckchen Schulfranzösisch wieder aus den hintersten Ecken des Gehirns gepult und mit Hilfe von Tante Google aufpoliert werden.
An den beiden Tagen der Familienkonferenz gab es eine Reihe sehr interessanter Vorträge zu unterschiedlichsten Themen wie z.B. den neuesten Erkenntnissen aus der Genetik, medizinischen Fragen, zu bestimmten Verhaltensweisen oder auch zum Familienleben. Damit auch alle Besucher den Vorträgen, die alle auf englisch gehalten wurden, folgen konnten, gab es Simultanübersetzung auch in deutsch, französisch und holländisch, was wirklich beeindruckend war.
Der Vortragssaal...
...mit Dolmetscherkabinen.
Neben den Vorträgen standen auch alle Experten für Einzelgespräche zu Verfügung, was wir aber nicht in Anspruch genommen haben, da uns die Themen entweder zum Glück nicht betrafen oder schon hinreichend abgeklärt waren.
Allerdings haben wir mit der Mausbeere an einem sogenannten Sudo-Schweißtest teilgenommen, der ebenfalls parallel zur den Vorträgen lief und mit dem spanische Forscher herausfinden wollen, ob das periphere Nervensystem bei Menschen mit CdLS anders funktioniert als bei Leuten mit Normalsyndrom. Dazu wurde ein Beeren-Füßchen zuerst mit einer Elektrode stimuliert (was natürlich nicht wehgetan hat) und nach 20 Minuten wurde dann ein Silikonabdruck von der Stelle gemacht. In diesem kann man dann per Mikroskop die nach der Stimulation ausgetretenen Schweißtröpfchen sehen (wenn ich das richtig verstanden habe) und daraus auf die Funktion der feinen Nervenenden schließen.
Käsemauken-Stimulation
Käsemauken-Schweiß-Abdruck in Silikon
So ganz nebenbei hat während der Familienkonferenz auch Mausbeerenschwester Bianca einen neuen Schritt in die Selbständigkeit getan. Während der Vortragszeiten wurde nämlich eine Kinderbetreuung für die kleinen Geschwister (und für die Großen ein Ausflugsprogramm) angeboten. Wir hatten unsre Jüngste dort einfach mal angemeldet und waren gespannt, wie sie es denn mitmachen würde, da sie noch keinen Kindergarten besucht und auch noch nie von "Fremden" außerhalb der Familie betreut wurde. Aber unsere kleine Draufgängerin hatte damit offensichtlich überhaupt keine Probleme und wurde gleich von einer der supernetten Kinderbetreuerinnen (die das alles ehrenamtlich gemacht haben, an dieser Stelle nochmal ganz lieben Dank und ein dickes Lob für die tolle Arbeit!!!) ins Herz geschlossen und ist nach den Pausen schon immer freiwillig in Richtung Betreuungsbereich abgezogen... hmmm...
Papa geh ruhig, ich komme schon klar...
...und habe noch richtig Spaß dabei!
Auch für die CdLS-Kinder (und natürlich auch Erwachsenen) gab es eine Betreuung, aber wegen des Tracheostomas haben wir unser Beerchen doch lieber bei uns behalten. Und da sie doch (insbesondere auch für CdLS-Verhältnisse) recht genügsam ist, gab es bei den Vorträgen dabei keine Probleme. Allerdings ist sie dadurch nicht besonders lange in den Genuss des Snoezelen-Raumes gekommen, der sogar extra in einem der Konferenzräume eingerichtet worden war:
Krönender Abschluss der Weltkonferenz war dann am Samstagabend das große Galadinner, für das in wenigen Stunden der große Konferenzsaal, wo vorher die Vorträge stattfanden, herausgeputzt wurde (sogar die Dolmetscherkabinen waren verschwunden - unglaublich!!!). Nachdem alle Mitwirkenden gebührend geehrt wurden, gab es zunächst eine Darbietung der Tanzgruppe der Bonner Werkstätten. Danach wurde das (suuuuperleckere!!!) Buffet eröffnet und während man gespeist hat, gab es musikalische Untermalung des Nederlands-Filmorkest, in dem auch die Mama eines süßen CdLS-Mädels mitgespielt hat.
Mausbeeren-Familie mit beerenstark aufgebrezelten Mädels beim Galadinner
Abgesehen von der tollen Ausstattung des Hotels, war auch die Lage direkt an der Ahr und an einem Park namens Dahliengarten wunderschön idyllisch und wir konnten die Landschaft direkt von unserem Balkon des Hotelzimmers genießen.
Hotelzimmerbalkon mit Blick auf den Dahliengarten...
...wo man auch sehr schön spazieren gehen kann.
Da wir zumeist auch traumhaftes Wetter hatten, konnten wir meistens draußen frühstücken (das Frühstücksbuffet und auch die restliche Verflegung waren übrigens exquisit!!!) und hatten schon unseren "Stammtisch" mit direktem Blick in den Dahliengarten:
Äh, Beerchen... Der Stuhl gehört NICHT zum Frühstück...
Unsere Aussicht beim Frühstück
Da der Hauptgrund unserer Reise und das Hauptthema dieses Blogbeitrages ja die Weltkonferenz ist, möchte ich nur noch kurz über unsere Aktivitäten in den vorangegangen Tagen schreiben, denn die ganze Gegend ist wunderschön und auf jeden Fall einen Besuch wert!
Am Ankunftstag haben wir uns natürlich erstmal im Hotel häuslich eingerichtet und dann die Innenstadt von Bad Neuenahr unsicher gemacht:
Mausbeere in der Fußgängerzone von Bad Neuenahr
und mit lokaler Spezialität.
Auf dem Rückweg zum Hotel haben wir dann einen tollen und riesigen Spielplatz entdeckt, von dem unsere Jüngste gar nicht mehr wegzubekommen war. Aber auch das Beeren-Kind hatte ihren Spaß beim Ritt auf einem "Schlachtross" vor der Holzfestung:
Am Dienstag haben wir dann die Stadt Koblenz und insbesondere das Deutsche Eck besucht und auf dem Rückweg noch einen kleinen Abstecher ins Kloster Maria Laach gemacht.
Die Damen der Familie am Deutschen Eck
Der Frechdachs der Familie am Deutschen Eck
Am Mittwoch haben wir direkt in Bad Neunahr den hoch interessanten Regierungsbunker besichtigt, in dem vor der Wiedervereinigung die komplette Bundesregierung im Kriegsfall hätte untergebracht werden können. Anschließend sind wir noch zum ebenfalls sehr beeindruckenden Radioteleskop in Effelsberg gefahren. Am Donnerstag haben wir dann noch den Nürburgring besichtigt, wobei man eigentlich nur die Tribünen von hinten und das ganze Merchandising besichtigen konnte und von der eigentlichen Strecke gar nichts gesehen hat, da dort gerade irgendeine geschlossene Veranstaltung stattfand. Aber es war trotzdem beeindruckend und auf jeden Fall einen Besuch wert.
Das ist mal 'ne große Schüssel!
Hey, da darf ich mitfahren - bin ja erst 7!!!

Sonntag, 28. Juli 2019

Babysteps 2.0

Seit einigen Wochen dürfen wir uns wieder über einen supertollen Entwicklungsfortschritt freuen, mit dem uns unser Beerenkind überrascht hat. Bereits seit Jahren üben wir ja immer das Laufen mit ihr, wobei sie selbst eigentlich ledliglich die Beinchen selber eingestemmt hat und wir dann die Füße für sie immer etwas nach vorne gekickt haben (siehe hier).
Neuerdings scheint die Dame allerdings selber vorwärts kommen zu wollen, denn wenn man sie vor sich am Oberkörper hält, fängt sie jetzt an, selbst ein Füßchen vor das andere zu setzen! Über diese weiterentwickelte Lauftechnik freuen wir uns riesig und so wandern wir jetzt täglich zusammen durch die Bude:

   
Auslöser für diesen tollen Fortschritt wird unserer Vermutung nach hauptsächlich die innere Motivation der selbstbewussten jungen Dame sein, aber trotzdem ist bestimmt auch der neue Physiotherapeut nicht ganz unschuldig daran, der ja seit Anfang des Schuljahres regelmäßig mit ihr im medizinischen Zentrum von Eben-Ezer arbeitet. Zum einen ist etwas frischer Wind ja manchmal ganz motivierend und zum anderen ist die Physiotherapiepraxis auch mit allen nur erdenklichen Hilfsmitteln ausgestattet - die ganze Einrichtung ist halt für Menschen mit Einschränkungen verschiedenster Art gedacht, wovon nun auch unser Beerchen in hohem Maße profitiert:
Wenn ich gleich Lust habe, laufe ich vielleicht noch...
Hüpfeschaukel Marke Eigenbau

Sonntag, 21. Juli 2019

Endlich Sommerferien!!!

Unfassbar - gefühlt haben wir erst gestern mit ordentlich Bammel dem ersten Schultag entgegen geblickt und schon ist das erste Schuljahr der Mausbeere um und unser Schulbeerchen genießt ihre wohlverdienten ersten Sommerferien!
Am letzten Schultag kam die Mausbeere ordnungsgemäß mit ihrem ersten Zeugnis nach Hause und hat sich diebisch über die bevorstehenden sechseinhalb freien Wochen gefreut:
Hier wird über meine Schandtaten berichtet.
Und jetzt kann ich faulenzen, yeah!
Das Zeugnis ist sehr ausführlich und beschreibt, wie unsere Große in den einzelnen Bereiche im Untericht integriert wird und im Rahmen ihrer Möglichkeiten teilnehmen kann. Alles in allem sind wir wirklich zufrieden, wie dieses erste Schuljahr für die Mausbeere aber auch uns als Familie gelaufen ist. Das Beerenkind hat unglaublich tolle Fortschritte gemacht und wir haben das Gefühlt, dass es in ihrer Schule wirklich allerbestens aufgehoben ist.
Allerdings wunderte es uns, dass das definitiv fragwürdige Benehmen der jungen Dame im Zeugnis keine Erwähnung fand, von dem un immer mal im Laufe des Schuljahres berichtet wurde ;-)
Was? Zu Hause lege ich doch auch immer beim Essen die Füße auf den Tisch...
Lernt ihr ruhig weiter, ich gucke mir nur mal kurz die Augenlider von innen an...
Da wir ja glücklicherweise immer mal mit Impressionen aus dem Schulalltag versorgt werden, möchten wir mal einige davon den treuen Beeren-Fans zeigen, damit diese auch mal ein Bild von unserem fleißigen Schulbeerchen bekommen:
Was soll das sein? Erstmal vorsichtig anstupsen...
...und dann einer genaueren Beobachtung unterziehen.
Zum Knabbern eignet es sich jedenfalls hervorragend!
Ach, und das hier schmeckt auch nicht übel!
Hier lernen wir Farben kennen.
Und im Musikunterricht gebe ich den Takt vor!
Natürlich steht für die Mausbeere ja nicht irgendwelcher Lehrstoff im Vordergrund, sondern neben der Teilnahme an den allgemeinen Unterrichtsaktivitäten auch die persönliche Förderung in den für sie wichtigen Bereichen. Dazu gehört selbstverständlich auch das Esstraining, das zeitweise schon richtig gut klappt und dem Beerchen sichtlich Freude bereitet. Oft gibt es zum Frühstück von den Kindern selbst gemachtes Essen, so wie hier zum Beispiel leckeres Tiramisu mit roter Grütze, von dessen Creme die Mausbeere mal ein Löffelchen probiert hat:
Nah, habt Ihr das auch richtig gemacht?
Ja, Madame Kritikerin ist zufrieden...
...wie WITZIG!
Der Größte Fortschritt, den wir im Schuljahr verzeichnen konnten, war ja, dass die Mausbeere kurz vor Weihnachten das freie Sitzen gelernt hat. Mit Unterstützung hat sie jetzt sogar schon wie ein richtiges Schulmädchen auf einem stinknormalen Schulstuhl Platz genommen:
Wer braucht schon 'nen Therapiestuhl?
ICH jedenfalls nicht ;-)
Neben dem normalen Schulalltag gab es auch besondere Aktionen, wie zum Beispiel ein Spiel- und Sportfest, an dem das Beerchen im Rahmen ihrer Möglichkeiten auch mitgemacht hat:
Ich balanciere halt zwischen den Bänken...
Und etwas chillen gehört definitiv auch dazu.
Auch Ausflüge kamen nicht zu kurz wie zum Beispiel hier zu einem sehr beliebten Gourmettempel...
...oder auch nur zum nahe gelegenen Spielplatz:
Bei einem anderen Ausflug wurde hat sich das Beerchen mal den Rolli einer Klassenkameradin geborgt, da ihr großer Rehabuggy nicht in den Ausflugsbus passte. Und zum lebenspraktischen Training gehört auch mal ein kleiner Einkaufsbummel wie hier, als die Klasse Verpflegung für die Übernachtungsparty besorgt hat:
Zum Schießen komisch.
So, bloß nichts vergessen...
Im kommenden Schuljahr wir die Mausbeere weiterhin die Vorstufe 1 besuchen (in der Vorstufe bleiben die Kinder generell für mindestens zwei Jahre, manchmal auch länger), aber es wird auch einige Veränderungen geben. So ist nun leider die "Schonfrist" vorbei, die es ermöglicht hat, dass unser Beerchen immer bereits am Mittag aus der Schule gekommen ist und sie wird künftig auch am regulären Nachmittagsunterricht teilnehmen. Außerdem wird möglicherweise die Organisation der Schulbegleitung neu gestaltet werden müssen und auch bei den Lehrerinnen wird es Veränderungen geben. Aber das ist jetzt erstmal noch weit weg und wir wollen erstmal die schönen Sommerferien genießen :-)