Alles chillig

Die schönen, langen Sommerferien sind leider schon wieder um und die Mausbeere hatte gestern ihren ersten Schultag. An ihrem letzten Abend in den Sommerferien hat sie nochmal schön im Herforder Beach-Club gechillt und sich auf die Strapazen des kommenden Schuljahres vorbereitet:

Was? Morgen ist wieder Schule?

Dann sollte ich mit den Cocktails etwas vorsichtig sein...

Dass die Ferien so schnell vergangen sind lag nicht zu letzt daran, dass wir ziemlich oft unterwegs waren. Neben ein paar schönen Ausflügen hatten wir auch etliche Termine, da es sich ja anbietet, diese in die schulfreie Zeit zu legen. Ich möchte jetzt gar nicht auf alles eingehen, was wir so in den Ferien getrieben haben, da das definitiv den Rahmen sprengen würde, aber über einen Tag berichte ich an dieser Stelle mal. Es stand mal wieder der jährliche Termin im KfH-Nierenzentrum in der MHH in Hannover an, wo üblicherweise die Blutwerte, der Blutdruck, sowie das allgemeine Wachstum der Beere kontrolliert werden und auch immer ein Ultraschall der Nieren gemacht wird. Die Ärzte und die Ernährungsberaterin waren höchst zufrieden mit unserem Töchterchen und steht der nächste Kontrolltermin wieder in einem Jahr an.

Nach der Untersuchung im KfH und einem leckeren Mittagessen in der Mensa haben wir bei schönstem Sommerwetter dem Spielplatz der MHH-Kinderklinik einen Besuch abgestattet. Als ich mich mit der Mausbeere gemütlich in einen der dort stehenden Strandkörbe gelümmelt habe, kamen alte Erinnerungen an die Zeit rund um den ersten Versuch des Gaumenspaltverschlusses und die katastrophalen Folgen, der nun schon fast sechs Jahre zurückliegt. Die Wartezeiten bis wir dann mal wieder zum Beerchen auf die Intensivstation durften, haben der Papa und ich damals auch oft in einem dieser Strandkörbe verbracht und uns nach unserem Beerenkind gesehnt:

Ein definitiv besserer Aufenthaltsort für die Mausbeere

Während der damals echt blöden Zeit hätte uns eine kleine Zukunftsvision auf diesen Tag echt gut getan. Der Gedanke, das Beerchen mit im Strandkorb zu haben, wäre damals schon Balsam für die Seele gewesen, aber dass sie dann anschließend noch Spaß an den Spielgeräten (wie z.B. der Nestschaukel oder dem Bodentrampolin) hat und das obendrein mit einer süßen kleinen Schwester hätten wir uns damals bestimmt in unseren kühnsten Träumen nicht ausgemalt:

Manchmal kommt alles besser als man denkt :-)

Selbstverständlich durfte sich die Mausbeere in den letzten Monaten (Mensch, bin ich wieder lange nicht vernünftig zum Bloggen gekommen...) über leckere Knabberpost freuen. Knabberpostchefin Monika hat eine erfrischende Karte aus dem Urlaub im hohen Norden geschickt und eine aus der Reha in Bad Soeden-Allendorf:

Sowas knabbert man nicht so oft...

...und dieser Geschmack ist auch neu :-)

Von der netten Dame Meike kamen liebe Knabbergrüße aus Eckernförde:

Gute Seeluft schmeckt immer gut

Oma Rita war vor einiger Zeit schon in Bad Rothenfelde und hat von dort zwei leckere Kärtchen geschickt:

Hier war ich irgendwann auch schonmal

Brumm, brumm, so viele rote Flitzer!

Außerdem schickte Oma Rita noch liebe Grüße zum Schulstart, womit dieser Blogbeitrag nun auch einen runden Abschluss bekommen hat :-)

Tolles Projekt für Kinder mit seltenen Krankheiten

Kürzlich hat uns eine treue Beerenblog-Leserin auf das Projekt CARE-FAM-NET aufmerksam gemacht, das es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien mit Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen.
Ziel des Projektes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen.

Aus unserer eigenen Erfahrung - besonders in der Anfangszeit nach der Geburt unserer Mausbeere - wissen wir ja, vor wie vielen Fragen und scheinbar unlösbaren Problemen man steht, wenn man die Diagnose über eine Krankheit/Behinderung des eigenen Kindes bekommt. Wir persönlich hatten ja das Glück, noch gleich in der Klinik eine unglaublich tolle Nachsorgeschwester vermittelt bekommen zu haben, die uns in den ersten Monaten regelmäßig mit Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Durch die Vermittlung von Ärzten, Therapeuten und dem einen oder anderen Handgriff wurden wir nach und nach fit für den Alltag mit unserem besonderen Beeren-Kind gemacht.

Von daher möchten wir an dieser Stelle mithelfen, das Projekt ein wenig bekannter machen. Vielleicht findet ja die eine oder andere betroffene Familie über diesen Weg Unterstützung in einer bestimmt nicht alltäglichen Situation, wir würden uns freuen, damit einen kleinen Betrag dazu zu leisten.
Mehr Infos gibt es auf der Webseite des Projektes unter www.carefamnet.org

Ferienphobie

Die Mausbeere scheint irgendwie Probleme mit den eigentlich allseits sehnlichst erwarteten Ferien zu haben. Wie berichtet, geruhte die kleine Diva ja die letzten Tage der Osterferien wegen eines dicken Auges in der Kinderklinik zu verbringen und auch die nun folgenden Pfingstferien hätten wir uns definitiv anders gewünscht.
Bereits am Freitag war die Mausbeere der Schule ferngeblieben, weil sie in der Nacht plötzlich Fieber bekommen hatte. Im Verlauf des Pfingstwochenendes ging es ihr nach und nach immer schlechter, sie hat viel geschlafen, oft gehustet und immer mal wieder Fieber bekommen. Am Pfingstmontag war dann seit ewigen Zeiten zum ersten Mal wieder etwas zusätzlicher Sauerstoff fällig und das Fieber kletterte am Abend nochmal so richtig in die Höhe.

Wenn ich so liege, Herr Doktor, dann geht's...

Nach einer sehr unschönen Nacht ging es dem Beerenkind am Dienstagmorgen dann so richtig dreckig, so dass wir uns gleich zur Praxisöffnung zum Kinderarzt aufgemacht hatten. Wie das dann natürlich immer so ist, wenn man ohne Termin aufläuft, war die Praxis ausgerechnet am Dienstag wegen Urlaubs geschlossen, so dass wir dann gleich zur Vertretungspraxis weitergefahren sind.
Dort wurde die Mausbeere von einer sehr netten jungen Ärztin ganz gründlich untersucht, die dann leider auf der linken Seite eine Lungenentzündung festgestellt hat. Nach Rücksprache mit einem Kollegen wurde der Mausbeere erstmal ein Antibiotikum verordnet. Ins Krankenhaus wurden wir (was schon unserer Befürchtung gewesen war) zum Glück nicht geschickt - einen Eddi hatte sich unsere kleine Diva ja schließlich auch in den Osterferien schon ergattert. Nachdem das Beerenkind den Winter, der ja eigentlich die Hauptinfektzeit ist, ohne nennenswerte Probleme überstanden hatte, wundert es schon, dass es sie jetzt quasi im Sommer so erwischt hat. Aber irgendwie scheint in der Schule ein fieser Bazillus sein Unwesen getrieben zu haben, denn auch die treue Schulbegleiterin der jungen Dame hat es voll erwischt.
Glücklicherweise hat das Antibiotikum auch recht schnell gut angeschlagen und dem Beerchen geht es von Tag zu Tag besser. Das alte Energielevel ist zwar noch nicht erreicht, aber die Körpertemperatur war bereits am Tag drauf wieder normal und heute war auch schon keine Sauerstoffgabe mehr nötig.

Da guckst Du, Sauerstoff ist schon wieder ab und grinsen klappt auch :-)

Dann hoffen wir mal, dass es so weitergeht, wir erfreuen uns jedenfalls schon wieder am guten, alten Grinsen und ersten Frechdachsigkeiten!

Muss man schließlich mal gesehen haben...

Die Mausbeere hat es mal wieder geschafft, die letzten Tage ihrer eigentlich recht erholsamen Osterferien (vielen Dank übrigens für die tolle Osterpost allerseits!!!) unerwartet spannend zu gestalten. Am Mittwoch wurde ihr linkes Augenlid etwas dick, was sich am Donnerstag dann noch verschlimmert hatte.

Hey, der andere sah noch schlimmer aus ;-)

Zu stören schien es die junge Dame zwar nicht, aber wir sind trotzdem zur Vorsicht mal zum Kinderarzt gefahren. Dieser hat uns dann postwendend ins Krankenhaus weitergeschickt, da so eine Entzündung am Auge wohl recht schnell gefährlich werden könnte und man das lieber intravenös mit einem Antibiotikum behandeln sollte. Der Grund für die Schwellung war unserer Vermutung nach mal wieder ein fieser Insektenstich, für die unser süßes Beerenkind ja immer sehr anfällig ist.

Und so ist das Mausbeerchen nach über zweijähriger Abstinenz am Donnerstagnachmittag mal wieder in der Kinderklinik Herford eingecheckt. Das Legen des Venenzuganges ging dann auch - für Mausbeerenverhältnisse - recht problemlos und so konnte gut das Antibiotikum verabreicht werden. Am Samstagmorgen war der Venenzugang dann nicht mehr zu gebrauchen, aber da das Auge schon wesentlich besser aussah, wurde dann auf ein Antibiotikum als Saft umgestellt und somit gab es auch keinen großen Grund mehr, in der Klinik zu bleiben. So konnten wir nach fast genau 48 Stunden die heiligen Hallen schon wieder verlassen.
Residiert hat die Mausbeere diesmal übrigens nicht mehr auf der guten, alten Station K2A, denn da sie ja jetzt stolzes Schulkind ist, wurde sie standesgemäß auf der Schulkinderstation K2B untergebracht. Da sich die Stationen aber auf einem Flur befinden, kamen doch regelmäßig gute alte Bekannte vorbei, die sich riesig gefreut haben, die kleine, große frühere Stammpatientin mal wiederzusehen.

So, aber der wirkliche Grund für den Klinikaufenthalt war ja eigentlich gar nicht das dicke Auge und wir unterstellen unserem Fräulein Tochter mal wieder mal ganz andere Vorsätze. Da die Kinderklinik Herford eine ganz besondere Zusammenarbeit mit dem Herforder Tierpark eingegangen ist, gibt es seit Ende letzten Jahres für die kleinen Patienten zur schnelleren Genesung einen kleinen "Eddi" als Geschenk. Das Stoff-Edmännchen ist das neue Maskottchen der Kinderklinik und als ehemaliger Dauergast wollte die Mausbeere natürlich nicht darauf verzichten:

So, hab auch einen Eddi!

Für Dich kassiere ich sogar ein dickes Auge...

Außerdem gibt es rund um die Uhr eine Liveschaltung ins Erdmännchengehege des Tierparks, so dass man zur Zeit im Eingangs- und im Wartebereich die possierlichen Tierchen beobachten kann. Als ganz besodneren Clou gibt es auch noch an jedem Freitagmittag eine spezielle Erdmännchenfütterung, bei der der Tierparkchef per Telefon Fragen der kleinen Patienten rund um die Erdmännchen beantwortet (und wieder ein Indiz mehr für das präzise planende Vorgehen der Mausbeere, dass sie sich ausgerechnet an einem Donnerstagnachmittag in die Klinik hat einweisen lassen...)

Erdmännchen-TV mit live-Fütterung für kleine Patienten

Außerdem wurde seit unserem letzten Besuch auch der ganze Eingangsbereich der Kinderklinik neu gestaltet und so wollte sich die Mausbeere wohl schlicht einen Überblick über die ganzen Neuerungen verschaffen ;-)

Alles in allem, war dieser Abstecher in die Kinderklinik also zum Glück doch recht kurz und für unsere Verhältnisse unspektakulär. Wirklich darunter gelitten hat aber nicht die Mausbeere, um die es ja eigentlich ging, sondern die kleine Beerenschwester Bianca. Die ganzen Umstände und besonders die nächtliche Abwesenheit der Mama haben sie doch ziemlich durcheinander gebracht. Da schien sie es nur recht und billig zu finden, der Mausbeere den mühsam erkämpften Eddi gleich wieder abspenstig zu machen. Kurzerhand wurde das Erdmännchen im Spielzeugbuggy als "Fluchtfahrzeug" entführt ;-)

So Eddi, wir fahren jetzt spazieren!

Aber Vorsicht Bianca - Erdmännchenentführung wird hier zu Lande streng geahndet ;-)

Bilder, die Geschichten erzählen ;-)

Noch bevor der ganze Trubel losging, durfte sich die Mausbeere noch über schöne Knabberpost von Monika freuen, die die Ostertage in Lüneburg verbracht hat. Auch für Bianca kam einen höchst eigene Karte, die diese ganz stolz durch die Gegend getragen hat :-)

Postkarten knabbern ist auch ein kostbarer Moment!

Ohrensachen Teil 3 - Und die Beere so?

Nachdem wir uns im vorigen Beitrag mit der Logistik rund um die zwei Ohren-OPs im Januar befasst hatten, soll es nun im dritten und letzten Beitrag um das Wichtigste gehen - nämlich rund um die Mausbeere selbst und ihre ganz speziellen Bedürfnisse. Im Großen und Ganzen haben wir das Gefühl, dass es ihr insgesamt seit der zweiten OP, bei der ja eine chronische Entzündung im rechten Innenohr entfernt wurde, irgendwie besser geht. Nicht, dass es ihr vorher gefühlt schlecht ging, aber jetzt nach den Operationen ist sie insgesamt irgendwie ausgeglichener und entspannter. Möglicherweise hat die chronische Entzündung ihr ja doch ein gewisses Unwohlsein verursacht, das sie aber ja logischerweise ja nicht äußern konnte.

Besonders krass fanden wir, wie unsere kleine, große Mausbeere sich seit dem Paukenröhrchenwechsel im Dezember weiterentwickelt hat. Bei dem ambulanten Termin konnte die Dame ja noch nicht sitzen und wurde so logischerweise liegend in ihrem Krankenhausbett zum OP geschoben. Gerade mal vier Wochen später thronte eine elegante, junge Dame im Bett und sah für uns plötzlich so RICHTIG erwachsen aus:

Liegen war gestern - die coolen Leute SITZEN im Bett!

Wartezeit vor der OP kann man prima mit lesen überbrücken.

Kooperation bezüglich medizinischer Maßnahmen gehört bekanntermaßen allerdings nicht zu den Stärken unserer Diva. Der nach einer solchen Ohren-OP standardmäßig applizierte Kopfverband hatte nach dem Erwachen aus dem Narkoseschlummer nur eine extrem kurze Lebensdauer. Es war wirklich ein höchst interessantes Schauspiel, mit wie viel Mühe und Kunstfertigkeit diverse Schwestern und Pfleger einen solchen Verband um den Dickschädel unseres Töchterchens gewickelt haben - und wie diese sich das Kunstwerk in einem Bruchteil der Applikationszeit wieder von selbigem runtergewurschtelt hat. Mit am längsten gehalten hat noch das folgende extravagante Modell, wobei die Fummelhand vorsichtshalber mit einer Socke mehr oder weniger in Schach gehalten wurde - einen schönen Menschen kann ja bekanntlich nichts entstellen und vom frech sein lässt man sich ja schließlich in keiner Lebenslage abhalten:

Hmmm, wie mache ich das bloß? Ich würd ja so gerne...

Erwischt!!!

Nach der zweiten OP hatte übrigens wurde ihr übrigens von Seiten des Oberarztes, der sie operiert hatte, höchst persönlich erlaubt, auf den nervigen Verband zu verzichten - das ließ sie sich natürlich nicht zweimal sagen ;-)

Ebenfalls nach der zweiten OP hatte man es kurzfristig nicht geschafft, die Trachealkanüle wieder ins Tracheostoma zu stecken. Wir fanden das Beerchen daher im Aufwachraum erstmal ohne Kanüle vor. In der Zeit, bis sich dann endlich der zuständige Arzt der Sache angenommen hatte, hatten wir etwas Zeit, mal den wunderschönen Hals der Mausbeere ausgiebig zu betrachten. Da dieser ja immer durch das Haltebändchen der Trachealkanüle verdeckt wird, haben wir diesen Anblick natürlich ganz besonders genossen :-)

Nur selten in freier Wildbahn zu beobachten: der Mausbeerenhals

Das Einsetzen der Kanüle war dann leider nicht so einfach, da sich das Stoma schon recht schnell zusammengezogen hatte. Es wurde dann erstmal eine Nummer kleiner gewählt und erst am nächsten Tag konnte in der Kinderklinik Bethel die eigentlich passende Kanüle wieder eingesetzt werden. Alles etwas blöd gelaufen, aber mittlerweile passt zum Glück alles wieder.

Natürlich wurde im Krankenhaus auch für das leibliche Wohl der Mausbeere gesorgt. Normalerweise sondieren wir uns dabei ja immer durch das Babynahrungssortiment in Form von fein pürierten Breigläschen oder feinem Milchbrei. Am Entlassungstag nach der ersten OP hatte es allerdings geklappt, dass zum Mittagessen tatsächlich mal die bestellte pürierte Kost aus der Krankenhaushexenküche geliefert wurde und so kam unser Beeren-Kind in den Genuss von Omelett mit Gemüse, Kartoffelpüree und Soße:

Ein vollwertiges Mittagessen für große Mädchen!

Und fix beerentauglich aufbereitet.

Zum Schluss nun noch ein kleiner Absatz zu einem ganz besonderen Service für unsere spezielle, kleine Patientin. Nach der zweiten OP bekam sie in der Kinderklinik ein Krabblerbett mit hohen Gittern zugeteilt. Das ist für die Sicherheit unserer sitzenden Beere natürlich nicht schlecht, aber besonders viel Bewegungsfreiheit hatte sie darin nicht. Eine der supernetten Schwestern kam dann auf die Idee, ihr eine Turnmatte vorbeizubringen, da im Zimmer genug Platz auf dem Boden war. Die Mausbeere hat dieses Angebot begeistert angenommen und mit Hingabe ihren Hubschrauber 2.0 praktiziert.

Eine extra Fitness-Matte nur für mich!

Das nenne ich Luxus!

Eine derart fitte Patientin wird natürlich nicht lange im Krankenhaus geduldet und so durften wir noch am selben Tag wieder nach Hause fahren :-)

Insgesamt hat sich die Beere also sehr gut aufgehoben gefühlt - wir hoffen aber trotzdem, dass sich solche Krankenhausaufenthalte in Zukunft weiterhin auf ein Minimum reduzieren lassen.

Ohrensachen Teil 2 - Logistik

Dann wollen wir mal mit unserem Bericht über die beiden Ohren-OPs der Mausbeere im Januar fortfahren. In diesem Beitrag geht es - wie ja schon angekündigt - um die Logistik rund um die Operationen. Da das Klinikum Bielefeld-Mitte selbst nicht über eine Kinderklinik verfügt, werden kleine Patienten zur Nachsorge nach etwas komplizierteren Eingriffen in die Kinderklinik Bethel verlegt. Die Krankenhäuser liegen ca. vier Kilometer auseinander und die Beere wurde nach angemessenem postoperativen Schläfchen direkt aus dem Aufwachraum per Krankentransport dorthin gebracht.

Häh? Ich dachte, jetzt geht es wieder in ein kuscheliges Zimmer?

Cool, da kann ich dann in der Schule mit angeben!

Na bitte, doch ein kuscheliges Zimmer erreicht!

Am Morgen nach der ersten OP sollte die Mausbeere dann nochmal zu einem Kontrolltermin in die HNO-Klinik. Da für die eigentlich angepeilte Zeit um 8 Uhr morgens noch kein Krankentransport zu organisieren war und wir die Dame aus irgendwelchen versicherungstechnischen Gründen nicht selbst fahren durften, ging es dann erst eine Stunde später wieder nach Bielefeld-Mitte. Dort angekommen wurde sie in ein kurz dafür zur Verfügung gestelltes kleines Aufenthaltszimmer geparkt, wo es eine grandiose Aussicht über Bielefeld zu bestaunen gab:

Abstellkammer mit bester Aussicht!

Leider war der Arzt, der das Beerchen operiert hatte, schon wieder im OP beschäftigt, so dass wir mit dem Stationsarzt Vorlieb nehmen mussten, der uns erstmal ein glühendes Plädoyer über die Vorzüge eines Chochlear-Implantates gehalten hat. Das operierte Öhrchen wurde dann (nach freundlichem Hinweis unsererseits) auch noch kurz begutachtet und dann ging es auch schon wieder per Krankentransport zurück in die Kinderklinik. Fraglich, ob das alles jetzt diesen Aufwand gelohnt hat. Aber gut...

Aber auch für uns als Familie waren diese aktuellen Klinikaufenthalte mit mehr logistischen Schwierigkeiten verbunden, da es ja nun mittlerweile auch die kleine Mausbeerenschwester Bianca zu versorgen gilt. Die Beere hatte sich ja fast genau zwei Jahre mit mehrtägigen Klinikaufenthalten vornehm zurückgehalten, was wir nach den ersten Jahren und insbesondere dem ersten Winter, den wir ja gefühlt mehr in der Klinik als zu Hause verbracht hatten, beachtlich finden (toi, toi, toi). Glücklicherweise hielten sich auch diese Klinikaufenthalte mit zwei Nächten nach der ersten und sogar nur einer Nacht nach der zweiten OP in einem gut zu handhabendem Rahmen.
Tagsüber konnten wir Eltern dank des unermüdlichen Einsatzes von Oma Anne (der wir überhaupt gar nicht genug dafür danken können, was sie so für ihren kleinen Enkelinnen tut - ohne sie wäre der Alltag oft nur schwierig zu stemmen!!!) die langen OP-Tage beide an der Seite unseres Beeren-Kindes im Krankenhaus verbringen. Da die Mama aber insbesondere nachts für Bianca unverzichtbar ist, hat diesemal der Papa als Mausbeeren-Begleitperson in der Klinik mit eingecheckt. Das war wiederum für die Klinik mit etwas mehr logistischem Aufwand verbunden, da begleitende Papas in Krankenhäusern eine eher selten anzutreffende Spezies sind und nicht mit begleitenden Mamas ein Gehege - äh - Zimmer bewohnen dürfen.

Jederzeit ein effektives Team.

Nach der ersten OP hatten die beiden dann in der ersten Nacht ein Einzelappartment und in der zweiten Nacht fügte es sich, dass auch der Papa eines anderern Kindes mit übernachten wollte, so dass es dann eine nette Zweier-Vater-Tochter-WG gab.

Nach der zweiten OP logierten die beiden dann für eine Nacht auf einer anderen Station in einem Zimmer, wo sich ein größerer Junge ohne Begleitperson befand. Vorher gab es noch einen kurzen Abstecher auf die Intensivstation, aber nur wegen absoluter Bettenknappheit in der Kinderklinik. Der Zustand der Mausbeere hätte das in keinster Weise nötig gemacht und das einzige, was der anwesende Arzt auf der ITS für die Beere gemacht hat, war im Prinzip, sie schleunigst irgendwo auf einer Normalstation unterzubringen. Dafür waren wir natürlich sehr dankbar. Die Mausbeere selbst hat von all dem Trubel wenig mitbekommen, da sie den gesamten Rest des Tages friedlich verpennt hat. Das haben wir ihr nach den Strapazen der OP natürlich von Herzen gegönnt.

Schickes Zimmer, aber ist mir eigentlich wurscht...

Ich sammle Kraft für eine Nacht mit Papa!!! Dem soll ja nicht langweilig werden...

Die frisch aufgetankte Beeren-Energie brauchte sie dann auch in der Nacht, denn sie hielt es absolut für ihre Pflicht, dafür zu sorgen, dass sich der Papa auch ja nicht langweilt - wenn man schonmal eine Nacht exklusiv mit dem alten Liebelingsvater verbringt, sollte man sie doch nicht mit Schlaf vergeuden, oder ;-)

So, ich denke, das wäre ein guter Abriss zum logistischen Aufwand. Im nächsten Beitrag geht es dann um das Wichtigste - nämlich wie es der Mausbeere bei alldem so ging...

Fortsetzung folgt...

Ohrensachen Teil 1 - Bestandsaufnahme

Die Beerenöhrchen beschäftigen uns nun leider sehr stark seit Anfang des Jahres und wir wollten selber erstmal alles etwas reflektieren und durchdenken, bevor wir jetzt mal darüber berichten, was da so los ist. Da es nun mittlerweile doch sehr viel zu erzählen gibt, teilen wir den Bericht mal in mehrere Teile, da es ansonsten den Rahmen sprengen würde. Starten wir also nun mit den medizinischen Fakten. Über die genaue Logistik der ganzen Sache und wie die Beere alles gemeistert hat, berichten wir dann in eigenen Beiträgen.
Anfang Dezember bekam die Mausbeere ja neue Paukenröhrchen eingesetzt und - wie wir berichtet hatten - wurde uns daraufhin nahegelegt, eine CT/MRT-Untersuchung machen zu lassen, da insbesondere das linke Ohr so aussah, als wenn sich eine chronische Entzündung breit gemacht hatte. Also sind wir in der ersten Januarwoche mal wieder im Klinikum Bielefeld Mitte eingecheckt, um das abklären zu lassen.

So ein Löwe beschützt mich bestimmt gut bei der OP

Nach den obligatorischen Vorgesprächen (bei denen die Mausbeere diesmal einen mutigen Löwen als Glücksbringer bekommen hat) durften wir die Nacht noch einmal zu Hause verbringen, um dann am nächsten Morgen in aller Herrgottsfrühe zur Untersuchung zu erscheinen, die bei Kindern in der Regel in Narkose durchgeführt wird, da man ja über längere Zeit absolut still liegen muss. Nach Auswertung der Bilder sollte dann gleich entschieden werden, ob eine OP nötig ist, um eine chronische Entzündung zu entfernen, damit man mit einer Narkose alles erledigen konnte.

Hey, Party, YEAH!!!

Nachdem wir also das (dank "Scheißegalsaft" bestens gelaunte) Beerchen im OP abgeliefert hatten, ging die Warterei los. Besonders schlimm war ja diesmal, dass wir gar nicht wussten, was alles nach dem CT und MRT passieren würde. Wir hatten mehrmals darum gebeten, dass man uns zwischendurch mal telefonisch benachrichtigen sollte, was denn nun gemacht werden sollte - aber nach unseren bisherigen Klinikerfahrungen gehen solche Wünsche im Eifer des Gefechts seitens der Ärzte gerne mal unter. Umso erfreulicher war es dann, dass sich nach einigen Stunden tatsächlich ein sehr netter Oberarzt gemeldet hat, um uns auf den neuesten Stand zu bringen. An dieser Stelle also mal ein dickes Lob von unserer Seite an die Klinik!
Leider hatten die CT- und MRT-Aufnahmen doch gewisse "Verschattungen" in beiden Ohren und dem umgebenden Knochen, dem sogenannten Mastoid gezeigt, so dass für beide Seiten eine OP (eine sogennante Mastoidektomie) nötig wäre. Links sah es wohl schlimmer aus als rechts, also sollte zuerst einmal diese Seite operiert werden (beide Seiten gleichzeitig macht man wohl nur ungern). Was sich genau im Beeren-Öhrchen breit gemacht hat, konnte man auf den Aufnahmen aber nicht so genau sehen. Also mussten wir uns weiter in Geduld üben und nach einer weiteren gefühlten Ewigkeit, bei der die Schätzung des Doktors mal noch ein Stündchen verlängert wurde, kam dann der erlösende Anruf, dass alles gut über die Bühne gegangen ist.

Im linken Ohr hatte sich ein sogenanntes Cholesteatom breit gemacht, also eine gutartige Geschwulst aus "Hornzellen", die irgendwie ihren Weg ins Innenohr gefunden haben und dort für eine chronische Reizung sorgen. So ein Cholesteatom kann sich entweder durch eine chronische Entzündung bilden oder auch angeboren sein - was jetzt genau die Ursache bei der Mausbeere war kann man rückblickend nicht sagen, aber Hauptsache es ist weg und wir haben damit nun auch eine Erklärung für die chronischen Probleme mit dem linken Beeren-Öhrchen. Das Ding war wohl recht kompliziert gewachsen, weshalb die OP auch etwas länger gedauert hat. Um sicherzugehen, dass man auch wirklich alles entfernt hat, soll in ca. neuen Monaten noch mal eine sogenannte "Second-Look-OP" durchgeführt werden, wo man eventuellen Resten zu Leibe rückt.

Drei Wochen später wurde dann das rechte Öhrchen in einer neuen OP begutachtet. Leider mussten wir  erstmal die gleichen Vorgespräche wie vor dem ersten Eingriff durchlaufen, was immer ein sehr zäher, mehrstündiger Prozess mit viiiiiieeeel Wartezeiten und immer den gleichen Fragebögen bedeutet.

Ein flauschiger Blaubär - erstmal streicheln.

Dafür hat die Mausbeere aber einen süßen Teddy als Glücksbringer bekommen. Und dann ging es wieder für eine Nacht nach Hause und am nächsten morgen ging es wieder los:

Hey, schon wieder Party!!! YEAH!!!

Dieser zweite Eingriff verlief zum Glück weit weniger krass wieder erste. Es wurde zum Glück kein Cholesteatom gefunden, aber wohl eine chronische Enzündung, die komplett entfernt werden konnte und definitiv auch entfernt werden musste. 

Des weiteren wurde in der ersten Narkose auch noch ein zweiter BERA-Hörtest gemacht, der leider wieder ohne Ergebnis ausgefallen ist, womit sich für die Bielefelder Ärzte die Diagnose "beidseitige Taubheit" bestätigt hat und uns ein Cochlear-Implantat nahegelegt wird. So recht glauben wollen wir das aber nach unseren Erfahrungen mit dem Beerchen aber noch nicht - insbesondere nachdem wir nochmal Meinungen von den bisher behandelnden Experten und der Hörgeräteakustikerin eingeholt haben. Wir wollen jetzt erstmal abwarten, bis beide Ohren wieder komplett verheilt sind und dann wird nochmal intensiv das Gehör getestet. Und selbst wenn dabei auch nix rauskommt, müssen wir nochmal scharf überlegen, ob wir uns für ein Implantat entscheiden - erstmal sind wir jedenfalls froh, dass diese beiden OPs hinter uns liegen!

So, im nächsten Beitrag geht es dann um den organisatorischen Wahnsinn, den diese beiden Eingriffe für uns und die Klinik so mit sich gebracht haben...

Fortsetzung folgt...

Viel Neues für die Öhrchen

Ich hatte ja vor einer Weile schomal über die Probleme mit den Mausbeeren-Öhrchen berichtet, aufgrund derer sie ihre Hörgeräte nur noch sehr wenig tragen konnte. Insbesondere das linke Ohr war dauerhaft etwas feucht, was wir im Frühjahr/Sommer mal für eine Weile in den Griff bekommen hatten. Im Sommer ging es dann wieder los und so sind wir wieder regelmäßig zu unseren Stamm-Ohrenexperten getigert, wo es dann diverse Ohrentropfen gab, die wir natürlich regelmäßig angewendet haben. Ein wenig feucht blieb das Lauscherchen aber nach wie vor. Da uns die Aussagen unserer alt bekannten Ärzte irgendwie nicht richtig zufrieden gestellt haben und wir einfach noch eine Meinung einholen wollten, haben wir das Beeren-Kind mal in einer Bielefelder HNO-Praxis vorgestellt, die ich selbst mal von einem sonntäglichen Notdienst-Ausflug kannte und mir einen sehr guten Eindruck gemacht hatte. In der Praxis arbeiten auch Phoniater und so war auch ein Hintergedanke, die Hörgeräteüberwachung etwas wohnortnäher zu legen.

Bei unserem ersten Besuch sind wir gleich an einen supernetten Arzt geraten, der sich unglaublich viel Zeit für uns genommen hat und uns einen längeren und höchst interessanten Vortrag über den Aufbau der Ohren gehalten, wodurch wir die Probleme, die viele Kinder mit den Lauschern haben, erstmal viel besser verstehen konnten. Da die sogenannten Tuben (also die Verbindung zwischen Ohr und Nase) bei Kindern noch nicht ganz ausgereift sind, schwellen sie bei Erkältungen noch viel schneller zu, weshalb viele Kinder so oft mit Mittelohrentzündungen zu kämpfen haben. Beim Beerchen sind alle "Gänge" ja irgendwie noch enger und sie hatte ja auch die Gaumenspalte und so sind Ohrenprobleme ja quasi vorprogrammiert. Nach der Theorie hat der Doktor die Beeren-Löffelchen sehr genau untersucht (was in letzer Zeit eigentlich auch kein Arzt mehr in dieser Intensität mehr gemacht hatte...) und festgestellt, dass die Paukenröhrchen der jungen Dame, die ja schon vor über dreieinhalb Jahren eingesetzt wurden, Probleme bereiten. Es hatte sich schon etwas wildes Fleisch am Trommelfell gebildet, was ein Zeichen dafür ist, dass der Körper, versucht die Röhrchen abzustoßen. Mal ganz abgesehen davon, dass das Material, aus dem die Röhrchen sind, nach einer gewissen Zeit spröde werden kann und sich so schnell Krankheitserreger festsetzen können. Von daher wurde es höchste Zeit, die Paukenröhrchen mal zu wechseln. Da dafür natürlich eine Narkose nötig ist, sollte bei der Gelegenheit auch gleich ein BERA-Hörtest (auch Hirnstammaudiometrie genannt) durchgeführt werden, um das genaue Hörvermögen der Beere zu ermitteln. Bislang waren die Hörgeräte immer nur anhand von Reaktionstests eingestellt worden, womit wir aber auch ganz gut gefahren waren.

Die Aussicht auf eine Untersuchung in Narkose war natürlich nicht so erfreulich und auch hier haben wir dann mal was neues ausprobiert. Normalerweise wurde die Mausbeere ja immer in der MHH in Hannover operiert, aber gerade auch durch die kleine Schwester ist es für uns ja nicht leichter geworden, so einen Klinikaufenthalt zu organisieren. Also hat uns der HNO-Arzt vorgeschlagen, die Dame mal im Klinikum Bielefeld Mitte vorzustellen, wo solche kleinen Eingriffe sogar ambulant - also ohne Übernachtung - durchgeführt werden. Eine spezielle Kinderklinik gibt es dort zwar nicht, aber man ist dort ebenfalls sehr gut auf kleine Patienten - auch mit besonderen Bedürfnissen - eingestellt, da diese ja extrem häufig mit HNO-Problemen zu tun haben. Überhaupt erschienen mir die Abläufe dort viel kinderfreundlicher als in so mancher Kinderklinik. Gleich bei der Anmeldung darf sich zum Beispiel jedes Kind ein kleines Kuscheltier aussuchen und es gibt eine Spielkonsole im Wartebereich.

Hey Jumbo, Du bist ja niedlich!

Da das Beerchen ja nicht gerade die einfachste Patientin für Narkosen ist  - ich sage nur Venenzugänge und vorsichtshalber angelegtes Tracheostoma zur Beatmung - waren wir trotzdem skeptisch, ob man sie in Bielefeld überhaupt behandeln würde. Aber beim Termin zur OP-Vorbesprechung sah man zum Glück keine Probleme - auch nicht für die ambulante Durchführung des Eingriffes!

Pünktlich einen Tag vor dem ursprünglich angepeilten OP-Termin bekam die Mausbeere allerdings eine dicke Erkältung mit Fieber, weswegen das Ganze leider verschoben werden musste. Also sind wir Anfang Dezember mit einer Woche Verspätung, dafür bar bestens gelauntem Mausbeerchen im AOZ - dem Ambulanzzentrum - eingecheckt, wo Patienten vor und nach den Eingriffen betreut werden.

Hey, ich bin gut drauf, und Ihr?

Nachdem die Mama das Beerchen bis zum OP begleiten durfte, haben wir es uns im Wartebereich gemütlich gemacht und wurden von den supernetten Schwestern mit Kaffee und Tee versorgt. Nach ca. zweieinhalb Stunden kam dann der Anruf, dass das Beerchen alles gut überstanden hatte und einer von uns zu ihr in den Aufwachraum gehen könne. Dort hat sie erstmal noch eine runde friedlich geratzt und ist dann irgendwann gaaaaaanz langsam aufgewacht.

Häh? Wo bin ich denn hier?

Uaaaaaahhhh, ich muss nochmal pennen!

Dann ging es noch für eine Weile wieder zurück ins AOZ, wo das Beerchen schön an Mama gekuschelt nochmal ein ausgiebiges Nickerchen auf einem der superbequemen Ruhesessel gemacht hatte.

So lässt es sich aushalten :-)

Was ist das denn da an meiner Pfote?

Dann schaute nochmal kurz der Narkosearzt vorbei und hat das okay für die Heimreise gegeben, wo wir dann am Nachmittag schon wieder freudig von Oma und Schwesterchen erwartet wurden! Weil das Mausbeerchen alles so toll gemeistert hat, gab es vom AOZ-Team noch eine Urkunde für ganz besonderer Tapferkeit und zwar mit ganz besonderem Motiv :-) (lediglich das Datum stimmt wegen der Terminverschiebung nicht ganz...)

Lecker, das habe ichmir verdient!

Große Tapferkeit gehört belohnt!

Der Aufenthalt im AOZ war wirklich - den Umständen entsprechend - angenehm und es gab nicht so die typische Krankenhausatmosphäre. Alle Ärzte, Pfleger, Schwestern, etc. waren alle supernett und wir hatten das Gefühl, unser Beerenkind in den besten Händen zu wissen. Dafür ganz herzlichen Dank! Auch für kleine Patienten würden wir diese Klinik auf jeden Fall empfehlen.

Die medizinischen Ergebnisse waren dagegen nicht ganz so erfreulich. Zum einen hatte die Beatmung über das Tracheostoma nicht geklappt, da das Beerchen recht verschleimt war und dafür ein relativ großer Tubus gebraucht worden wäre, der aber nicht mehr ins Stoma passte. Also hat man die Dame dann mit einer sogenannten Larynxmaske beatmet, was aber sehr gut funktioniert hat. Das Legen des Venenzuganges ging dagegen überraschenderweise ohne Probleme!

Im linken Ohr, wo das Beerchen ja die chronischen Schwierigkeiten hatte, war das Paukenröhrchen schon ziemlich verwachsen und es hatte sich sogar ein Polyp gebildet - der Wechsel war also wirklich höchste Eisenbahn! Gut, dass wir mal einen neuen Arzt haben draufgucken lassen!

Außerdem hat der BERA-Hörtest leider kein brauchbares Ergebnis geliefert. Da wir aber definitiv Hörreaktionen bei der Mausbeere feststellen, wäre unseren Beobachtungen aber eher Glauben zu schenken, als dem Gerät. Außerdem war das Beerchen ja - wie gesagt - auch recht verschleimt, was so einen Test auch beeinträchtigen kann.

Die Folgen des Ganzen sind jetzt leider die, dass die Mausbeere Anfang Januar noch einmal im Krankenhaus einchecken musst - diesmal leider stationär. Da ja dieser Polyp im Ohr festgestellt wurde, soll zur Vorsicht ein CT gemacht werden, um zu schauen, ob sich eine chronische Entzündung eventuell sogar im Knochen hinter dem Ohr (dem sogannnaten Mastoid) festgesetzt. Falls dies der Fall sein sollte, würde man die Entzündung im Anschluss gleich operativ entfernen. Das wäre wohl keine große OP, aber trotzdem hoffen wir, dass sich dort nichts findet. Außerdem wünscht unser HNO-Arzt nochmal einen zweiten BERA-Test - diesmal hoffentlich ohne Schleim - zur Kontrolle.

Wir hoffen nun, dass die Beere-Öhrchen bald zur Ruhe kommen, damit sie endlich ihre schicken neuen - aaaaach, noch was Neues!!! -  Hörgeräte tragen kann. Die alten Geräte waren nämlich schon fünf Jahre alt und nach dieser Zeit kann man sich neue Hörhilfen verordnen lassen.

Das sind keine Hörgeräte, das sind kleine Kunstwerke!

So, nun aber genug von den Ohren und noch etwas die Adventszeit genießen - morgen unternimmt die Mausbeere ihren ersten Schulausflug und zwar nach Hameln zum Weihnachtsmarkt. Wir mussten schon einen kleine Obolus für die geplante Karussellfahrt entrichten - da ist unser Töchterchen ja mittlerweile Profi :-) Wir sind gespannt, wie es ihr dort gefällt!

Wackelzahn

Bereits vor fast einem Jahr war uns aufgefallen, dass die oberen Schneidezähne der Mausbeere anfangen zu wackeln. Allerdings scheint es den Burschen in der Beeren-Schnute sehr gut zu gefallen, denn sie halten sich immer noch standhaft, auch wenn insbesondere der rechte Zahn quasi nur noch am seidenen Faden hängt, wie man in folgendem Video sehr schön sehen kann:

Zwischenzeitlich hatten ja schon die unteren beiden Schneidezähne der Zahnfee einen Einsatz beschert, auch wenn beide Beißerchen leider nicht aufzufinden waren.
Wo wir schon beim Thema Zähne sind, wollte ich noch kurz von einer sehr erstaunlichen Begebenheit berichten. Es ist ja bekanntlich immens schwierig, dem Beerchen in den Mund zu gucken, was besonders Halsuntersuchungen oder eben auch zahnärztliche Kontrollen sehr schwierig macht. Bei unserer letzten Kontrolle in der zahnärztlichen Sprechstunde in der MHH (wo die Untersuchungen dank Mamas Spezialgriff eigentlich immer recht gut geklappt hatten) wurde uns ein bestimmter Arzt empfohlen, der auf Kinder und insbesondere auch kleine Patienten mit genetischen Syndromen spezialisiert ist und sich mit den Eigenheiten dieser kleinen Spezialpatienten gut auskennen sollte. Da mal wieder eine Zahnkontrolle anstand, haben wir bei diesem Doktor einen Termin vereinbart, zu dem wir uns dann am Montag in Richtung Hannover aufgemacht hatten.
Bereits der erste Eindruck war sehr positiv, denn der Arzt war unglaublich sympathisch und hatte eine ganz tolle Art, auf das Beerchen einzugehen (lediglich von der kleinen Schwester wurde er extrem kritisch beäugt, obwohl diese mangels Zähnen eigentlich nichts zu befürchten hatte ;-) ). Nachdem ich dann mit dem Beerchen zusammen auf dem Zahnarztstuhl Platz genommen hatte, habe ich mich schon wieder gedanklich auf die Anwendung des Spezialgriffes eingestellt - aber es war nichts dergleichen nötig! Der Zahnarzt hat geschickt mit zwei Werkzeugen den Mund der Beere aufbekommen und ohne Probleme die Beißerchen untersucht und für bestens in Ordnung befunden. Das alleine fanden wir schon erstaunlich genug, aber anstatt des üblichen Protestes hat unser Beeren-Kind während der Untersuchung sogar einen Lachanfall bekommen! Ein Zahnarztbesuch, der offensichtlich Spaß gemacht hat - wirklich unglaublich!!!

@home

Mit noch einem weiteren Tag Verspätung (aus reiner Vorsicht, da die junge Dame immer noch ein Spürchen Sauerstoff brauchte) sind wir nun gestern endlich aus der Klinik entlassen worden und das Beerchen hat sich erstmal hingebungsvoll auf dem heimischen Spielteppich gefläzt:

Zu Hause spielt es sich doch am schönsten!

Irgendwie war die vergangene Woche schon seltsam, denn obwohl wir ja nun wirklich über zwei Jahre nicht mehr in dieser Klinik eingecheckt hatten , war es doch, als wenn wir gar nicht weg gewesen waren. Auf der Station war noch alles beim Alten, nur ein Großteil der Ärzte hatte mittlerweile gewechselt, weshalb es vielleicht auch ganz gut war, dass sich die junge Dame mal wieder in Erinnerung gebracht hat, auch wenn der Anlass dafür für unseren Geschmack ruhig etwas weniger dramatisch hätte sein dürfen (denn der letzte stationär behandlungsbedürftige Atemwegsinfekt liegt sogar schon gut dreieinhalb Jahre zurück) - ein simpler Mückenstich hätte ja schließlich auch gereicht.
Es war übrigens gar nicht so verkehrt, dass wir nicht schon am Dienstagmorgen entlassen wurden, denn dann wäre die Mausbeere nicht in den Genuss eines Besuchs von Klinik-Clown "Klarabella" gekommen, die am Nachmittag auf der Station vorbeigeschaut hat. Das Beeren-Kind war total fasziniert von der lustig geschminkten Klarabella und hatte jede Menge Spaß am gemeinsamen Musizieren.

ICH will die Ukulele spielen!

Du bist lustig, ich mag Dich!

Zum Abschied gab es noch einen schönen, roten Herz-Luftballon, den wir natürlich als Andenken mit nach Hause genommen haben. Wer mehr über Klarabella und Co. erfahren möchte, kann gerne mal auf www.clownskontakt.de vorbeisurfen!

Ich könnte immer noch kichern!

Und auch die schöne Knabberpostkarte von Ursula wollen wir natürlich nicht unterschlagen. Das Kärtchen war schon vor unserem unfreiwilligen Klinik-Intermezzo in unserem Briefkasten gelandet, aber da es dem Beeren-Kind zu dem Zeitpunkt schon nicht so super ging, konnte es sie leider nicht gebührend würdigen. Das hat sie jetzt aber mit neuem Knabber-Elan breit grinsend nachgeholt:

So, jetzt kann ich mich auch wieder über Post freuen!