Öffentlichkeitsarbeit

Zur Feier des Tages will ich dem Blog (jaaa, eeeendlich...) mal wieder einem kleinen Beitrag angedeihen lassen.
Am Rande erwähnt sei, dass es uns soweit gut geht und wir einen im Prinzip zur Zeit "ganz normalen" Alltag zwischen Homeschooling, Wechselunterricht, wenig Möglichkeiten zur Aktivitäten etc. bestreiten. Da die Mausbeere aber keinen bestimmten Lehrplan zu erfüllen hat und wir zum Glück auch nicht zwangsläufig auf die Kita-Betreuung für die Jüngste angewiesen sind, können wir uns aber definitiv glücklich schätzen, wie es alles so läuft.

Alles bestens bei mir!

Aber eigentlich hat dieser Beitrag zwei andere Gründe - zum einen jährt sich heute einmal mehr der "CdLS Awareness Day". Dieser Tag wird hauptsächlich im englischsprachigen Raum immer am zweiten Samstag im Mai gefeiert und soll mit zahlreichen Infoveranstaltungen etc. ein Bewusstsein (also "awareness") für das Cornelia de Lange-Syndrom schaffen. Da es sich ja um ein eher seltenes Syndrom handelt, will man dadurch bessere Chancen für Diagnosestellung, medizinische Versorgung und Förderung für Menschen mit CdLS erreichen - eine tolle Sache also!

Zum anderen möchte ich die geneigten Leser gleich mal "wegschicken" und zwar nach Österreich ;-) Andrea, die Mama der kleinen Lena aus Österreich, die ebenfalls das CdLS hat und die wir auf der Weltkonferenz 2019 persönlich kennenlernen durften -  hat pünktlich zum heutigen Awareness Day - eine tolle neue Webseite online gestellt! Die Seite bietet viele Informationen über das Syndrom und ist eine Plattform zum Austausch für betroffene Familien, Experten etc. (hauptsächlich, aber nicht nur) in Österreich. Wenn man sich im Mitgliederbereich registriert, findet man zudem viele Links (z.B. auch zum Beeren-Blog ;-) ), Erfahrungsberichte sowie ein Forum, in dem man diskutieren und Fragen loswerden kann. Wir wünschen viel Erfolg zum Start dieser tollen Seite, die man unter folgendem Link erreichen kann:

www.cdls.at

Viel Spaß beim Surfen!

Frühlingserwachen

Endlich sind die Temperaturen wieder hinreichend Mausbeeren-tauglich, so dass sich auch unsere kleine Diva mal für einen schönen Spaziergang erwärmen kann! In den letzten paar Tagen hat sie definitiv mehr frische Luft getankt als in den vergangenen Monaten insgesamt...

Wer strahlt hier mehr? Die Sonne oder die Mausbeere?

Ansonsten drückt das Beeren-Kind diese Woche wieder die Schulbank, worüber wir eigentlich erstmal nicht wirklich begeistert waren. Wir hätten schon gerne die Wahl gehabt, ob wir sie zur Schule schicken möchten oder nicht.

Zur Zeit handelt es sich erstmal um Wechselunterricht, bei dem immer nur die Hälfte der Klasse für eine Woche unterrichtet wird. Wegen der geringen Schülerzahl musste auch der Taxitransport wieder neu organisiert werden und so gab es erstmal wieder ordentliches organisatorisches Kuddelmuddel, so dass wir uns ehrlich gefragt haben, ob sich der Aufwand für die eine Woche lohnt - wie es dann übernächste Woche weitergeht muss ja erst wieder neu entschieden werden...

Aber nach den ersten paar Schultagen muss ich doch ehrlich gestehen, dass es ihr die Schule wirklich mal wieder gut tut. Ihr vor Freude strahlendes Gesicht zu sehen, als sie nach Monaten zum ersten Mal seit Monaten wieder ihre geliebte Schulbegleiterin gesehen hat, rührte einem doch das Mutterherz. Und auch die Fotos, die ich im Verlauf des ersten Schultages (zwecks Beruhigung eben jenen Mutterherzens) bekommen hatte, zeigten doch, dass das Beeren-Kind einfach nur glücklich und zufrieden ist:

Ich fühle mich wohl!

Unsere Hoffnung, dass unserem kleinen Frechdachs in ihrer Bildungsstätte dann doch mal wieder etwas Zucht und Ordnung beigebracht werden würde, hatte sich dann aber leider nicht erfüllt. Eine ihrer ersten Amtshandlungen war es, erstmal das Klassenzimmer nach ihren eigenen Vorstellungen umzudekorieren. Die Spielzeugkisten wurden in einer Geschwindigkeit ausgekippt, so dass die Großen mit dem Einräumen gar nicht hinterher kamen:

Mal schauen...

...SO gefällt mir die Kiste schon viel besser!

Jetzt am Ende der Woche macht sich die ungewohnte "Anstrengung" in Form von frühem Aufstehen und den vielen gar nicht mehr gekannten Reizen aber auch bemerkbar, dann unser Schulbeerchen ist abends für ihre Verhältnisse früh eingepennt wie ein Stein. Naja, nächste Woche ist erstmal wieder gemütliches Homeschooling angesagt und auch eine gewisse Party im kleinen Kreis ;-)

Back to Homeschooling

Tja, nun ging alles wieder mal schneller als gedacht mit den Weihnachtsferien - äh, korrigiere, der Aufhebung der Präsenzpflicht in der Schule. Da wir zum Glück keinen dringenden Betreuungsbedarf haben, weilen unsere beiden Mädels seit Beginn der Woche also zu Hause und besuchen nicht Schule bzw. Kindergarten. So erwartbar das jetzt letztendlich war, ist es für die Kinder schon schade, dass gerade die Adventszeit in ihren jeweiligen Einrichtungen so kurz ausgefallen ist.

Aber es hilft ja nichts, so machen wir es uns halt zu Hause gemütlich und für eine Weile sind die jungen Damen des Hauses ja auch in den Genuss der vorweihnachtlichen Aktivitäten wie z.B. dem Basteln gekommen. Eine Bastelarbeit, die in der Schule entstanden ist, möchte ich hier mal zeigen, da sie einen ganz Mausbeeren-eigenen Charme hat:

Cooles Rentier mit "Glückshörnchen"

Hier sind die einzelnen Bauteile besser zu sehen.

Obwohl - so unsere dringende Vermutung - die Mausbeerenkönigin im Prinzip ja nur die Umrisse ihrer Händchen und eines Füßchens zur Verfügung gestellt und die restliche Arbeit an ihr Personal delegiert hat, hat sie das Renter zu Hause stolz präsentiert ;-)

Hier habe ich besonders filigran gearbeitet ;-)

Und um dem geneigten Leser mal zu demonstrieren, wie winzig die Mausbeeren-Händchen und -Füßchen CdLS-bedingt sind (und vermutlich sind sie in dem Rahmen noch extrem klein...), habe ich zum Vergleich mal einen Referenz-Rentier aus den Hand- und Fußumrissen von Schwesterchen Bianca gemacht, die mit ihren drei Jahren ja fünfeinhalb Jahre jünger ist als das Beeren-Kind:

Welches Stinkfußrentier gehört wohl der großen und welcher der kleinen Schwester?

Die Rentiere von Beerchens Klassenkameraden waren dagegen noch um einiges monumentaler, wie uns versichert wurde :-)

Neues aus der Hexenküche

Ich habe eigentlich schon seit ewigen Zeiten nichts mehr über die Ernährung der Mausbeere geschrieben, was wohl daran lag, dass es einfach nix Neues zu berichten gab. Die Zusammenstellung des Mausbeerenfutters aus vier selbstgemachten Mahlzeiten im Verlauf des Tages per Hand sondiert und einer fünften Nachtmahlzeit aus stark verdünnter Sondenkost mit viel Wasser über die Ernähungspumpe, um auf die benötigte Flüssigkeitsmenge zu kommen, hatte sich gut eingespielt und war so über Jahre so gut wie unverändert geblieben. Es gab ja auch keinen Grund, etwas daran zu ändern, denn die Mausbeere hat immer gut zugenommen und auch die Blutwerte waren immer perfekt, also: Never change a running system...

In den letzten Monaten hatte man ja bekanntlich etwas mehr Zeit und so fielen mir nach und nach zuerst kleinere und dann doch immer gravierendere Dinge ein, die ich mal ausprobieren bzw. ändern wollte. Hier und da wurde an einzelnen Zutaten oder Zubereitungsarten geschraubt, was aber jetzt gar nicht Gegenstand dieses Blogbeitrags sein soll (darüber wird - so ich die Zeit finde - später immer mal berichtet werden).

Viel interessanter und für uns selbst auch unglaublich überraschend ist, dass wir plötzlich und relativ schnell die Art, WIE wir der Beere ihre Mahlzeiten verabreichen, verändert haben. Noch geprägt aus den ersten Jahren, in denen unsere (damals noch) Miniatur-Mausbeere viel gespuckt hat, gaben wir immer noch vergleichsweise langsam sondiert. In den letzten Monaten hatte ich dann einfach mal probiert, der Dame ihre Mahlzeiten schneller zu verabreichen, was erstaunlich gut geklappt hat und ich konnte sogar noch die dabei verabreichte Portionsgröße erhöhen, ohne das es irgendwelche Probleme gab. Als wir dann in den heißen Sommermonaten dann auch noch größere Mengen an Flüssigkeit verabreicht haben, keimte langsam die Idee, ob man nicht gelegentlich auch mal auf die nächtliche Sondierung über die Ernährungspumpe verzichten könnte.

Da der Schlaf nachts ja eigentlich auch dem Verdauungstrakt eine Ruhe- und Erholungspause gönnen soll, wäre das ja durchaus wünschenswert. Auch wenn man auf die Ernährung per Magensonde angewiesen ist, sollte man ja - wie ich finde - dem Körper eine möglichst "natürliche" Ernährung bieten, soweit dies eben möglich ist. Klar werden wir bei z.B. bei Infekten oder stressigen Tagen auch weiterhin die Möglichkeit in Anspruch nehmen, der Beere auch nachts schonend Flüssigkeit verabreichen zu können.

Und so haben wir innerhalb relativ kurzer Zeit zuerst versucht, die Flüssigkeitsmenge am Tag zu erhöhen und in der Nachtration zu reduzieren, dann wurden die vier selbstgebauten Mahlzeiten in fünf umgestrickt, was nun auch die künstliche Sondennahrung komplett obsolet macht (yeah!!!). Da das gut geklappt hat, haben wir den Versuch gewagt, mal nachts komplett auf alles zu verzichten und - siehe da - es hat bestens funktioniert!

Wir haben jetzt zwar mit der neuen Variante über den Tag etwas mehr "Arbeit" und die neuen Zeiten der Raubtierfütterung müssen einem erstmal in Fleisch und Blut übergehen, aber dadurch, dass die einzelnen Mahlzeiten nicht mehr so lange dauern und auch die Flüssigkeit zwischendurch recht flott sondiert ist, funktioniert das  bislang insgesamt sehr gut. Außerdem schläft die Mausbeere gefühlt auch besser - nicht dass sie vorher schlecht geschlafen hätte, aber ein kleiner Unterschied ist da schon zu spüren...

Obwohl wir unserer großen Diva - mit tatkräftiger Unterstützung der kleinen Schwester - natürlich nach wie vor auch immer ihr Essen über den Mund anbieten, zeigt sie da leider immer noch keine große Motivation und sucht sich nach ein paar Löffelchen doch lieber wieder irgendwas anderes (NICHT essbares) zum Beknabbern.

HIER gehört das Essen rein, Schwester!

Naja, sei's drum - unsere Dame weiß schon, was ihr guttut und hat dafür eine passende Mausbeerenweisheit parat:

Mehr Wahnsinn als Alltag

Das uns auch die unangenehmen Seiten des neuen alten Alltagswahnsinnes so schnell erwischen würden, hatten wir dann nun doch nicht gedacht. Kaum hat unsere Jüngste ihre erste Kindergartenwoche erfolgreich hinter sich gebracht, schon fing am Freitagnachmittag ihre Nase an zu triefen - der erste Kindergarteninfekt hatte da ja nicht lange auf sich warten lassen... Und da die Mausbeere eine gute große Schwester ist, hat ihre Nase dann am Sonntag aus Solidarität angefangen, gleich mit zu triefen. Also hieß es am Montag dann leider für beide Mädels erstmal zu Hause zu bleiben. Während die Kleine den Rotz eigentlich recht schnell weggesteckt hatte, hat es unser Beeren-Kind leider doch etwas dicker erwischt und in der Nacht zum Dienstag war dann seit einer gefühlten Ewigkeit (ich glaube, zuletzt im Februar...) leider sogar mal wieder ein Spürchen Sauerstoff nötig. Durch viel inhalieren, hatten wir das zum Glück recht schnell wieder im Griff und die Beere zeigte am Morgen dann schon auch gleich wieder ein erstes freches Grinsen, aber so viel Rotz haben wir in den letzten sechs Monaten zusammen nicht gesehen...

Ja, zugegebenermaßen noch etwas verquollen, ABER ein Grinsen :-)

Zur Zeit ist man ja zudem allgemein - und aus gutem Grund - sehr vorsichtig, was Atemwegsinfekte angeht. So gibt es an der Schule der Mausbeere momentan die dringende Empfehlung, bei einem Infekt, der über Schnupfen hinausgeht, zur Vorsicht einen Arzt zu konsultieren. Normalerweise hätten wir das beim aktuellen Zustand der Mausbeere eigentlich gar nicht gemacht, da es sich um einen absolut Mausbeeren-typischen Erkältungsverlauf gehandelt hat, der immer etwas heftiger ist, als "normal". Außerdem vermeiden wir gerne Arztbesuche wo es geht, da man ja nie weiß, was sich dort wieder für Viren tummeln... Aber so haben wir trotzdem einen Termin beim Leibarzt der Mausbeerenkönigin vereinbart und sind dann am Mittwochmorgen mit einem folgendermaßen aufgelegten Kind dort erschienen:

Nicht gerade das Standardgesicht einer auf den Arzt wartenden Person...

Der Doktor hat die Dame dann abgehört und nach der Empfehlung, weiter viel zu inhalieren und die Dame noch für zwei Tage zu Hause zu behalten, war es das dann auch schon gewesen.

Hoffen wir mal, dass wir nächste Woche dann wieder zum normalen neuen alten Alltagswahnsinn zurückkehren können!

Neuer alter Alltagswahnsinn

Auch die längsten (Corona-)Ferien gehen leider mal zu Ende und so hat letzten Mittwoch auch für die Mausbeere wieder die Schule begonnen. Ob und wie genau der Schulbetrieb starten würde, hatten wir dann erst eine Woche vor Ferienende erfahren und so hatten wir dem Ganzen schon mit gemischten Gefühlen entgegen geblickt. Zum einen ist ein gutes halbes Jahr zu Hause ja schon eine sehr lange (und definitiv nicht unangenehme) Zeit und man weiß ja auch nicht, wie sich die Infektionszahlen so entwickeln. Zum anderen es ist für das Beerenkind aber natürlich auch wichtig, mal wieder was anderes zu sehen und anders als zu Hause gefördert zu werden.

Der Schulbetrieb startete jetzt erstmal mit etwas verkürzter Stundenzahl und es wurden jede Menge Vorkehrungen, um den Ablauf so sicher wie möglich zu gestalten. Dazu muss man sagen, dass die Schule ja auch über den Luxus großzügiger Räumlichkeiten verfügt, so dass die eh schon kleinen Klassen nochmal gut aufgeteilt werden können. Außerdem gibt es gestaffelte Pausenzeiten, damit sich möglichst nur Kinder eines Jahrganges begegnen usw. Eigentlich herrscht auch eine allgemeine Mundschutzpflicht, aber das ist bei vielen Kindern mit Beeinträchtigungen ja nicht mach- bzw. vermittelbar.

Letzten Mittwoch ging es nun also los und wir haben schon versucht, die Mauseere zumindest für den Taxitransport (der dieses Jahr mal zu einer nicht ganz menschenrechtsverletzenden Uhrzeit bei uns aufschlägt) zum Tragen eines Mundschutzes zu überreden:

Ach Leute, das geht doch GAR NICHT!!!

Wir hatten zwar nicht wirklich erwartet, dass das klappen würde, aber dass unser Frechdachs sich in den paar Millisekunden, die der Papa brauchte, um sie vom Boden hochzuheben gleichzeitig Mundschutz UND linkem Hörgerät entledigt hat, fanden wir doch schon sportlich... und waren froh, dass sich an dem Tag doch mal andere mit den Frechdachsigkeiten herumschlagen mussten ;-)

Und Hörgeräte in Ohren werden auch chronsich überschätzt...

Endlich durfte die Dame dann im Schultaxi neben der treuen Seele von Team-David Platz nehmen, die auch schon regelrechte Mausbeeren-Entzugserscheinungen hatte (wie die Mama dann im Verlauf des Tages nach so langer intensiver Zeit zusammen). Und wir haben dann fix ein Attest vom Arzt besucht, die das Beeren-Kind von der Mundschutzpflicht im Taxi befreit:

Hey, lange nicht gesehen!

Nach gut einer Woche hat sich eigentlich alles ganz gut eingespielt. Allerdings merkt man dem Beeren-Kind den veränderten Alltag schon an. Sie schwankte in den letzten Tagen irgendwie zwischen Phasen extremst guter Laune und dann wieder vermehrter Anhänglichkeit (besonders Mama steht gerade hoch im Kurs). Aber so langsam pendelt sich auch das wieder auf ein normales Maß ein.

Und als wäre unser Alltag nicht schon genug neu sortiert worden, hat auch für die kleine Mausbeerenschwester diese Woche mit dem Start in die Kindergartenzeit ein neuer Lebensabschnitt begonnen. Die Eingewöhnung verläuft - naturgemäß - ganz anders als als bei unserer Großen vor nun auch schon wieder vier Jahren und klappt bislang wirklich außerordentlich gut.

Die letzten zwei Wochen waren bei uns also alles andere als langweilig, aber ich hoffe mal, dass ich dann in der kommenden Zeit ein geregelter Rhythmus einstellen wird. Und wenn wir doch ein wenig den "Freiheiten" während der letzten Monate nachtrauern, weiß uns unser Schulbeerchen doch mit einer neuen Mausbeerenweisheit aufzumuntern:

Tja, und während für uns der Ernst des Lebens wieder begonnen hat, gönnen sich andere ein paar wohlverdiente Urlaubstage, wie z.B. Knabberpost-Chefin Monika. Aber mit einem schmackhaften Kärtchen von Föhr, lässt sie das Beerenkind dann doch etwas daran teilhaben:

Schmeckt nach Meer!

Und auch Oma Rita hat das Beerenkind mit einer Karte durchaus exotischer Geschmacksrichtung erfreut, auch wenn das gute Stück aus dem persönlichen Fundus und nicht von einer Reise kommt:

Mmmmh, der Geschmack von Afrika...

Kurzes Update

Puh, die Mausbeeren-Familie befindet sich gerade in akutem und absolut positivem Ferienstress und eigentlich wollte ich schon längst wieder zum Bloggen gekommen sein. Insbesondere wollte ich eigentlich zeitnah über unser Ferien-Highlight, nämlich den Langeoog-Urlaub berichtet haben, der jetzt auch schon wieder drei Wochen zurückliegt. Da mir aber leider gerade irgendwie die nötige Zeit und Kreativität fehlt und ich den Juli nicht ohne jedweden Blogbeitrag verstreichen lassen möchte, kommen hier "nur" ein paar kurze Impressionen der bisherigen Sommerferien. Wir haben wirklich viel erlebt und ich hoffe, dass die treuen Beeren-Fans auch Spaß an den Bildern haben:

Als erstes würdigen wir natürlich trotzdem die schöne Insel Langeoog mit einem breiten Mausbeeren-Grinsen:

Und der Rest der Familie hatte auch viel Spaß, auch wenn das Wetter zumeist etwas zu Wünschen übrig ließ:

In der Woche drauf hatte der Papa Urlaub, was wir dann noch für einige schöne Tagesausflüge genutzt haben, es ging als nächstes in den schönen Vogelpark Heiligenkirchen, wo die Beere mit ihrer Schwester erstmal Storchenküken gespielt hat:
Und dann ins Freilichtmuseum in Detmold, wo die Mausbeere sich irgendwie für die Obsternte verantwortlich gefühlt hat:
Einen Besuch im Heinz-Nixdorf-Museum in Paderborn, wo es zur Zeit eine hochinteressante Sonderausstellung zum Thema Raumfahrt gibt, hatten wir schon seit über einem Jahr geplant und immer wieder verschoben. Aber jetzt haben wir es endlich geschafft. Die Beere hatte besonders viel Spaß im Mondauto und beim Beobachten eines Fegeroboters:
Dann gab es noch einen reinen Damen-Ausflug in den Maximilianpark in Hamm mit einer bestens aufgelegten Mausbeere:

Aber auch bei uns zu Hause ist es schön und so wurde die Mausbeere hier im Bad Salzufler Kurpark mal auf den Barfußpfad geschleppt. So ganz geheuer waren ihr die unterschiedlichen Materialien zwar nicht, aber wir freuen uns, dass sie immer mehr mit ihren Füßchen erkundet:
Also, langweilig war uns bestimmt nicht, zumal auch die Therapien der jungen Dame diese Woche wieder gestartet haben und auch so jede Woche irgendein Termin anliegt. So langsam kehrt also fast wieder der normale Alltagswahnsinn ein... Leider wissen wir bislang noch nicht, wie es denn nach den großen Ferien mit der Schule überhaupt weitergeht. Lassen wir uns überraschen...

Ferienmischmasch

Heute hat an der Schule unserer Mausbeere in sehr abgespeckter Form wieder so etwas wie regulärer Schulbetrieb begonnen. Letzte Woche wurden wir darüber informiert, dass alle Schüler bis zu den Sommerferien für maximal drei Tage - und an denen auch nur für vier Stunden - zum Unterricht kommen dürften. Darüber hinaus herrscht in den Schultaxen Mundschutzpflicht für die Schüler und falls das aus irgendeinem Grund nicht möglich ist, müsste man entweder eine andere Regelung finden oder die Kinder selbst zur Schule bringen. Außerdem wurden in der Schule alle möglichen Sicherheitsvorkehrungen wie begrenzte Personenzahlen usw. getroffen, um die Schüler und Lehrer vor einer eventuellen Ansteckung zu schützen. Allerdings wurde es den Eltern freigestellt, ob die Kinder zur Schule kommen sollen oder man sie doch lieber bis zu den Ferien vom Unterricht abmelden möchte.
Auf der einen Seite finden wir es super, das die Schule allen Kindern diese Möglichkeit bietet (wir haben auch schon von Schulen gehört, wo nur die fitteren Kinder kommen dürfen und die mit Mehrfachbehinderung ein Unterrichtsverbot bekommen), aber auf der anderen Seite hat die Mausbeere ja schon ein erhöhtes Risiko, wenn sie sich einen Atemwegsinfekt einfängt (auch wenn das ja in letzter Zeit recht selten und wenn weniger schlimm ist - toi, toi, toi) und ehrlich gesagt finden wir den Aufwand für so wenige Schulstunden dann doch unverhältnismäßig hoch. Und so haben wir uns dazu entschlossen, unser Beeren-Kind weiter zu Hause zu behalten und sie befindet sich jetzt irgendwie in einem Zwischending aus den verlängerten Osterferien mit einem kurzen Pfingstferien-Intermezzo, das direkt in die vorgezogenen Sommerferien übergeht :-)
Tja, mal sehen, wann es denn mal wieder mit einem halbwegs normalen Schulbesuch weitergeht - aber die Mausbeere hat auch für diese Situation eine passende "Mausbeerenweisheit" parat:

Wofür sich die Mausbeere wohl entscheiden mag?

Osterferien, yeah!

So, nun haben wir mittlerweile schon Osterferien und merken eigentlich gar nichts davon, da diese Woche quasi genauso abläuft wie die Wochen zuvor. Langeweile kommt bei uns in keinster Weise auf, obwohl wir bei der Mausbeere schon manchmal merken, dass ihr etwas Abwechslung und der Trubel in der Schule irgendwie fehlen. Aber wir wissen unsere (Aus-)Zeit gut zu nutzen und dieser Beitrag gibt mal einen kleinen Überblick, was man dieser Tage so treiben kann:

Man kann zum Beispiel bei dem traumhaften Wetter einen schönen Spaziergang machen...

...und dabei lustige Selfies mit Mama schießen...

...und sich über eine leckere Brotdose hermachen.

Man kann auch zu Hause eine Motorradtour auf dem schönen von Rebecca gebauten Schaukelmotorrad machen...

...und mit der kleinen Schwester richtig Gas geben...

...und nebenbei die Alten wieder mal in Staunen versetzen, wie toll man schon sitzen kann.

Man kann mal die alte Babyschale herauskramen...

...und staunen, dass man da mal reingepasst haben soll...

...und sogar drin versunken ist.

Man kann endlich mal den Wintergarten-Balkon entrümpeln...

...es sich da gemütlich machen...

...und alle verfügbaren Fußnägel schick machen*.

*interessanterweise hatte der Papa zu dem Zeitpunkt plötzlich etwas furchtbar wichtiges im Homeoffice zu erledigen, obwohl er kurz vorher feierlich seinen Feierabend verkündet hat...

Man kann endlich mal wieder die Hörgeräte ausprobieren...

...und die Mama dabei...

...vortrefflich in den Wahnsinn treiben!

Aber im Grunde ihres Herzens ist die Mausbeere ja faul - ganz im Gegensatz zu ihrer Schwester, die...

...gerne mal eine Session im Stehtrainer übernimmt...

...und dem Papa tatkräftig im Homeoffice unterstützt.

Unfreiwillige Auszeit

Das normale Alltagsleben zur Zeit ist ja in gewisser Weise stillgelegt und hat sich in die eigenen vier Wände (plus Garten) verlagert. Da wir im tiefsten Inneren eher stubenhockerisch veranlagt sind, finden wir diese unfreiwillige Auszeit von allen auswärtigen Aktivitäten eigentlich gar nicht so verkehrt. Wir sind gesundheitlich alle größtenteils fit (toi, toi, toi), haben ausreichenden Vorrat an Klopapier  und Fressalien (schon vor der heftigen Welle an Hamsterkäufen in haushaltsüblicher Menge erworben), die Sonne lacht durch die Fenster und das Beeren-Kind laboriert zwar gerade an einem hartnäckigen Schnupfen und ist davon heute sichtlich etwas genervt und mitgenommen, erfreute sich und uns aber in den letzten Tagen einer exorbitant guten Laune:

Bei so schöner Sonne kann man doch nur gut drauf sein :-)

Von daher genießen wir die Zeit zusammen und können mal etwas einfach so ohne schlechtes Gewissen und anstehende Termine in den Tag hineinleben. Außerdem kommt man endlich mal zu vielen Dingen, die sonst immer liegen geblieben sind. Auch hier im Blog habe ich mal etwas aufgeräumt. Zum Beispiel habe ich die Texte "Über CdLS" und "Annikas Steckbrief" etwas geändert und die Seite "Unsere Lieblingsbilder" ist erstmal verschwunden, da wir sie eh seit Jahren stiefmütterlich behandelt hatten und die Galerie auch gar nicht mehr funktioniert hatte. Stattdessen folgt an der Stelle in Kürze etwas Beerenstarkes, das mir seit geraumer Zeit im Kopf herumspukt und auf Umsetzung wartet. Ich hoffe, das die vielen schönen Kommentare von der Lieblingsbilder-Seite dann an der Stelle zu sehen sein werden.
Zu guter Letzt war es auch mal wieder Zeit für ein neues Header-Bild, auch wenn ich das vorige wirklich extrem entzückend fand. Trotzdem war es nach fast anderthalb Jahren doch mal wieder an der Zeit, den Blog-Header an das aktuelle Aussehen der Mausbeere anzupassen. Hier ist - wie es so schöne Tradition ist - natürlich auch wieder die obligatorische Header-Historie. Faszinierend, wie sich unser Beeren-Kind so entwickelt hat:

Homeoffice

Tja, nun ist der allgegenwärtige Coronavirus auch in unserem Alltag angekommen. Keine Sorge, bislang ist die ganze Familie fit und die Mausbeere strotzt nur so vor guter Laune und Energie - beste Voraussetzungen also für die unfreiwillig vorgezogenen Osterferien. Natürlich bleibt angesichts der landesweiten Schulschließungen auch unser Beeren-Kind zu Hause und für sie galt die Aufhebung der Schulpflicht schon ein paar Tage länger. Die Schule hatte den Eltern von Kindern mit bestimmten Vorerkrankungen nämlich bereits seit Mitte der letzten Woche freigestellt, ob sie den Nachwuchs zum Unterricht schicken möchten oder nicht. So ganz leicht hatten wir uns die Entscheidung zwar nicht gemacht und die Mausbeere hatte in letzter Zeit Infekte eigentlich auch immer ganz gut weggesteckt (toi, toi, toi), aber da wir die Möglichkeit haben und auch kein unnötiges Risiko eingehen wollten, haben wir die Dame dann doch lieber schon zu Hause behalten. Nun hat sich die Entscheidung ja eh von selbst erledigt...
Da ja allseits betont wird, dass das Fernbleiben von der Schule nicht von der weiteren Beschäftigung mit dem Schulstoff befreit, büffelt auch die Mausbeere fleißig zu Hause weiter ;-)

Mit diesem Buchstaben fängt mein Name an...

Neben der Schule fallen für unser Töchterchen leider in der nächsten Zeit die Therapien flach, die ja ebenfalls auf dem Eben-Ezer-Gelände gelegenen Therapiezentrum stattfinden und auch da will man kein unnötiges Risiko eingehen. Aber unser fleißiges Beerchen ist ja eh immer recht bewegungsfreudig und hat zum Glück offenbar auch ihre Trotzphase überwunden, so dass man sie auch mal wieder auf dem Boden "parken" kann.
Das folgende Foto vom intensiven Mausbeeren-Workout finde ich in zweierlei Hinsicht beeindruckend. Zum einen kommt die unglaubliche Haarpracht auf dem Bild mal wieder voll zur Geltung und zum anderen wirkt unsere "Große" darauf so unglaublich erwachsen:

Auch wenn man zu Hause sitzt, darf ja die Fitness nicht zu kurz kommen...

Das folgende Foto stammt schon vom Dienstag und hat eigentlich nichts mit der Mausbeere zu tun, passt aber thematisch gut zum Thema des Beitrages. Die Regale sind normalerweise bis obenhin mit Zucker und Mehl gefüllt und nun passte doch ein kompletter Einkaufswagen samt Mausbeerenschwester rein:

Eigentlich noch viel süßer als Zucker...

Alles chillig

Die schönen, langen Sommerferien sind leider schon wieder um und die Mausbeere hatte gestern ihren ersten Schultag. An ihrem letzten Abend in den Sommerferien hat sie nochmal schön im Herforder Beach-Club gechillt und sich auf die Strapazen des kommenden Schuljahres vorbereitet:

Was? Morgen ist wieder Schule?

Dann sollte ich mit den Cocktails etwas vorsichtig sein...

Dass die Ferien so schnell vergangen sind lag nicht zu letzt daran, dass wir ziemlich oft unterwegs waren. Neben ein paar schönen Ausflügen hatten wir auch etliche Termine, da es sich ja anbietet, diese in die schulfreie Zeit zu legen. Ich möchte jetzt gar nicht auf alles eingehen, was wir so in den Ferien getrieben haben, da das definitiv den Rahmen sprengen würde, aber über einen Tag berichte ich an dieser Stelle mal. Es stand mal wieder der jährliche Termin im KfH-Nierenzentrum in der MHH in Hannover an, wo üblicherweise die Blutwerte, der Blutdruck, sowie das allgemeine Wachstum der Beere kontrolliert werden und auch immer ein Ultraschall der Nieren gemacht wird. Die Ärzte und die Ernährungsberaterin waren höchst zufrieden mit unserem Töchterchen und steht der nächste Kontrolltermin wieder in einem Jahr an.

Nach der Untersuchung im KfH und einem leckeren Mittagessen in der Mensa haben wir bei schönstem Sommerwetter dem Spielplatz der MHH-Kinderklinik einen Besuch abgestattet. Als ich mich mit der Mausbeere gemütlich in einen der dort stehenden Strandkörbe gelümmelt habe, kamen alte Erinnerungen an die Zeit rund um den ersten Versuch des Gaumenspaltverschlusses und die katastrophalen Folgen, der nun schon fast sechs Jahre zurückliegt. Die Wartezeiten bis wir dann mal wieder zum Beerchen auf die Intensivstation durften, haben der Papa und ich damals auch oft in einem dieser Strandkörbe verbracht und uns nach unserem Beerenkind gesehnt:

Ein definitiv besserer Aufenthaltsort für die Mausbeere

Während der damals echt blöden Zeit hätte uns eine kleine Zukunftsvision auf diesen Tag echt gut getan. Der Gedanke, das Beerchen mit im Strandkorb zu haben, wäre damals schon Balsam für die Seele gewesen, aber dass sie dann anschließend noch Spaß an den Spielgeräten (wie z.B. der Nestschaukel oder dem Bodentrampolin) hat und das obendrein mit einer süßen kleinen Schwester hätten wir uns damals bestimmt in unseren kühnsten Träumen nicht ausgemalt:

Manchmal kommt alles besser als man denkt :-)

Selbstverständlich durfte sich die Mausbeere in den letzten Monaten (Mensch, bin ich wieder lange nicht vernünftig zum Bloggen gekommen...) über leckere Knabberpost freuen. Knabberpostchefin Monika hat eine erfrischende Karte aus dem Urlaub im hohen Norden geschickt und eine aus der Reha in Bad Soeden-Allendorf:

Sowas knabbert man nicht so oft...

...und dieser Geschmack ist auch neu :-)

Von der netten Dame Meike kamen liebe Knabbergrüße aus Eckernförde:

Gute Seeluft schmeckt immer gut

Oma Rita war vor einiger Zeit schon in Bad Rothenfelde und hat von dort zwei leckere Kärtchen geschickt:

Hier war ich irgendwann auch schonmal

Brumm, brumm, so viele rote Flitzer!

Außerdem schickte Oma Rita noch liebe Grüße zum Schulstart, womit dieser Blogbeitrag nun auch einen runden Abschluss bekommen hat :-)