Dienstag, 19. Februar 2019

Ohrensachen Teil 2 - Logistik

Dann wollen wir mal mit unserem Bericht über die beiden Ohren-OPs der Mausbeere im Januar fortfahren. In diesem Beitrag geht es - wie ja schon angekündigt - um die Logistik rund um die Operationen. Da das Klinikum Bielefeld-Mitte selbst nicht über eine Kinderklinik verfügt, werden kleine Patienten zur Nachsorge nach etwas komplizierteren Eingriffen in die Kinderklinik Bethel verlegt. Die Krankenhäuser liegen ca. vier Kilometer auseinander und die Beere wurde nach angemessenem postoperativen Schläfchen direkt aus dem Aufwachraum per Krankentransport dorthin gebracht.
Häh? Ich dachte, jetzt geht es wieder in ein kuscheliges Zimmer?
Cool, da kann ich dann in der Schule mit angeben!
Na bitte, doch ein kuscheliges Zimmer erreicht!
Am Morgen nach der ersten OP sollte die Mausbeere dann nochmal zu einem Kontrolltermin in die HNO-Klinik. Da für die eigentlich angepeilte Zeit um 8 Uhr morgens noch kein Krankentransport zu organisieren war und wir die Dame aus irgendwelchen versicherungstechnischen Gründen nicht selbst fahren durften, ging es dann erst eine Stunde später wieder nach Bielefeld-Mitte. Dort angekommen wurde sie in ein kurz dafür zur Verfügung gestelltes kleines Aufenthaltszimmer geparkt, wo es eine grandiose Aussicht über Bielefeld zu bestaunen gab:
Abstellkammer mit bester Aussicht!
Leider war der Arzt, der das Beerchen operiert hatte, schon wieder im OP beschäftigt, so dass wir mit dem Stationsarzt Vorlieb nehmen mussten, der uns erstmal ein glühendes Plädoyer über die Vorzüge eines Chochlear-Implantates gehalten hat. Das operierte Öhrchen wurde dann (nach freundlichem Hinweis unsererseits) auch noch kurz begutachtet und dann ging es auch schon wieder per Krankentransport zurück in die Kinderklinik. Fraglich, ob das alles jetzt diesen Aufwand gelohnt hat. Aber gut...

Aber auch für uns als Familie waren diese aktuellen Klinikaufenthalte mit mehr logistischen Schwierigkeiten verbunden, da es ja nun mittlerweile auch die kleine Mausbeerenschwester Bianca zu versorgen gilt. Die Beere hatte sich ja fast genau zwei Jahre mit mehrtägigen Klinikaufenthalten vornehm zurückgehalten, was wir nach den ersten Jahren und insbesondere dem ersten Winter, den wir ja gefühlt mehr in der Klinik als zu Hause verbracht hatten, beachtlich finden (toi, toi, toi). Glücklicherweise hielten sich auch diese Klinikaufenthalte mit zwei Nächten nach der ersten und sogar nur einer Nacht nach der zweiten OP in einem gut zu handhabendem Rahmen.
Tagsüber konnten wir Eltern dank des unermüdlichen Einsatzes von Oma Anne (der wir überhaupt gar nicht genug dafür danken können, was sie so für ihren kleinen Enkelinnen tut - ohne sie wäre der Alltag oft nur schwierig zu stemmen!!!) die langen OP-Tage beide an der Seite unseres Beeren-Kindes im Krankenhaus verbringen. Da die Mama aber insbesondere nachts für Bianca unverzichtbar ist, hat diesemal der Papa als Mausbeeren-Begleitperson in der Klinik mit eingecheckt. Das war wiederum für die Klinik mit etwas mehr logistischem Aufwand verbunden, da begleitende Papas in Krankenhäusern eine eher selten anzutreffende Spezies sind und nicht mit begleitenden Mamas ein Gehege - äh - Zimmer bewohnen dürfen.
Jederzeit ein effektives Team.
Nach der ersten OP hatten die beiden dann in der ersten Nacht ein Einzelappartment und in der zweiten Nacht fügte es sich, dass auch der Papa eines anderern Kindes mit übernachten wollte, so dass es dann eine nette Zweier-Vater-Tochter-WG gab.
Nach der zweiten OP logierten die beiden dann für eine Nacht auf einer anderen Station in einem Zimmer, wo sich ein größerer Junge ohne Begleitperson befand. Vorher gab es noch einen kurzen Abstecher auf die Intensivstation, aber nur wegen absoluter Bettenknappheit in der Kinderklinik. Der Zustand der Mausbeere hätte das in keinster Weise nötig gemacht und das einzige, was der anwesende Arzt auf der ITS für die Beere gemacht hat, war im Prinzip, sie schleunigst irgendwo auf einer Normalstation unterzubringen. Dafür waren wir natürlich sehr dankbar. Die Mausbeere selbst hat von all dem Trubel wenig mitbekommen, da sie den gesamten Rest des Tages friedlich verpennt hat. Das haben wir ihr nach den Strapazen der OP natürlich von Herzen gegönnt.
Schickes Zimmer, aber ist mir eigentlich wurscht...
Ich sammle Kraft für eine Nacht mit Papa!!! Dem soll ja nicht langweilig werden...
Die frisch aufgetankte Beeren-Energie brauchte sie dann auch in der Nacht, denn sie hielt es absolut für ihre Pflicht, dafür zu sorgen, dass sich der Papa auch ja nicht langweilt - wenn man schonmal eine Nacht exklusiv mit dem alten Liebelingsvater verbringt, sollte man sie doch nicht mit Schlaf vergeuden, oder ;-)

So, ich denke, das wäre ein guter Abriss zum logistischen Aufwand. Im nächsten Beitrag geht es dann um das Wichtigste - nämlich wie es der Mausbeere bei alldem so ging...

Fortsetzung folgt...

Sonntag, 10. Februar 2019

Auf der Strecke geblieben

Aus aktuellem Anlass unterbrechen wir die Ohren-Berichterstattung mal kurz, um ein auch anderweitig ein wenig auf dem neuesten Stand zu bleiben. Als wir am gestrigen Samstag famlienausflugtechnisch mit dem Auto unterwegs waren, fiel mir aus irgendeinem Grund auf, dass ein weiterer Schneidezahn der Mausbeere etwas seltsam nach vorne abstand. Der Beißer war schon seit einigen Monaten etwas wackelig und so habe ich nochmal kurz nachgefühlt und - ups - schon hatte ich das gute Stück in der Hand! Damit ist der Zahn für uns mitten auf der Autobahn "auf der Strecke geblieben" ;-)
Ey, was ist denn hier los?
Da ist wohl wieder ein Beißerchen auf der Strecke geblieben...
Egal, jetzt grinst es sich gleich viel befreiter!
Und auch die Zahnfee hat sich natürlich nicht lumpen lassen. Dass die gute Frau ja bekanntlich sogar an hohen Feiertagen Dienst hat, hatten wir auch keine Zweifel daran, dass sie am Wochenende unser Beerenkind mit einer kleinen Entschädigung für den verlorenen Zahn bedenken würde:
Danke, liebe Zahnfee!
Wo wir schon beim Thema Zähne sind, ist es ja kein großer Sprung zum Knabbern und den geliebten Knabberpostkarten. Knabberpostchefin Monika hat standesgemäß die Knabberpostsaison 2019 eröffnet und uns mit der voll-doll-super-plüschigen Umarmung eine Riesenfreude gemacht! Wir freuen uns, dass Du alles gut überstanden hast und wünschen weiterhin gute Besserung!!!
So einen Knabberpostauftakt genieße ich doch ganz besonders!
Oma Rita hat gaaaanz weit gereiste Grüße aus Bad Holzhausen geschickt - wobei letztere eventuell etwas hart war, denn die Mausbeere beknabberte das gute Stück kurz bevor wir am Samstag zu besagter Fahrt aufgebrochen waren ;-)
Mauritius ist ja nur gaaanz knapp entfernt ;-)
Und Genesungsgrüße schmecken mir doch immer!

Mittwoch, 6. Februar 2019

Ohrensachen Teil 1 - Bestandsaufnahme

Die Beerenöhrchen beschäftigen uns nun leider sehr stark seit Anfang des Jahres und wir wollten selber erstmal alles etwas reflektieren und durchdenken, bevor wir jetzt mal darüber berichten, was da so los ist. Da es nun mittlerweile doch sehr viel zu erzählen gibt, teilen wir den Bericht mal in mehrere Teile, da es ansonsten den Rahmen sprengen würde. Starten wir also nun mit den medizinischen Fakten. Über die genaue Logistik der ganzen Sache und wie die Beere alles gemeistert hat, berichten wir dann in eigenen Beiträgen.
Anfang Dezember bekam die Mausbeere ja neue Paukenröhrchen eingesetzt und - wie wir berichtet hatten - wurde uns daraufhin nahegelegt, eine CT/MRT-Untersuchung machen zu lassen, da insbesondere das linke Ohr so aussah, als wenn sich eine chronische Entzündung breit gemacht hatte. Also sind wir in der ersten Januarwoche mal wieder im Klinikum Bielefeld Mitte eingecheckt, um das abklären zu lassen.
So ein Löwe beschützt mich bestimmt gut bei der OP
Nach den obligatorischen Vorgesprächen (bei denen die Mausbeere diesmal einen mutigen Löwen als Glücksbringer bekommen hat) durften wir die Nacht noch einmal zu Hause verbringen, um dann am nächsten Morgen in aller Herrgottsfrühe zur Untersuchung zu erscheinen, die bei Kindern in der Regel in Narkose durchgeführt wird, da man ja über längere Zeit absolut still liegen muss. Nach Auswertung der Bilder sollte dann gleich entschieden werden, ob eine OP nötig ist, um eine chronische Entzündung zu entfernen, damit man mit einer Narkose alles erledigen konnte.
Hey, Party, YEAH!!!
Nachdem wir also das (dank "Scheißegalsaft" bestens gelaunte) Beerchen im OP abgeliefert hatten, ging die Warterei los. Besonders schlimm war ja diesmal, dass wir gar nicht wussten, was alles nach dem CT und MRT passieren würde. Wir hatten mehrmals darum gebeten, dass man uns zwischendurch mal telefonisch benachrichtigen sollte, was denn nun gemacht werden sollte - aber nach unseren bisherigen Klinikerfahrungen gehen solche Wünsche im Eifer des Gefechts seitens der Ärzte gerne mal unter. Umso erfreulicher war es dann, dass sich nach einigen Stunden tatsächlich ein sehr netter Oberarzt gemeldet hat, um uns auf den neuesten Stand zu bringen. An dieser Stelle also mal ein dickes Lob von unserer Seite an die Klinik!
Leider hatten die CT- und MRT-Aufnahmen doch gewisse "Verschattungen" in beiden Ohren und dem umgebenden Knochen, dem sogenannten Mastoid gezeigt, so dass für beide Seiten eine OP (eine sogennante Mastoidektomie) nötig wäre. Links sah es wohl schlimmer aus als rechts, also sollte zuerst einmal diese Seite operiert werden (beide Seiten gleichzeitig macht man wohl nur ungern). Was sich genau im Beeren-Öhrchen breit gemacht hat, konnte man auf den Aufnahmen aber nicht so genau sehen. Also mussten wir uns weiter in Geduld üben und nach einer weiteren gefühlten Ewigkeit, bei der die Schätzung des Doktors mal noch ein Stündchen verlängert wurde, kam dann der erlösende Anruf, dass alles gut über die Bühne gegangen ist.

Im linken Ohr hatte sich ein sogenanntes Cholesteatom breit gemacht, also eine gutartige Geschwulst aus "Hornzellen", die irgendwie ihren Weg ins Innenohr gefunden haben und dort für eine chronische Reizung sorgen. So ein Cholesteatom kann sich entweder durch eine chronische Entzündung bilden oder auch angeboren sein - was jetzt genau die Ursache bei der Mausbeere war kann man rückblickend nicht sagen, aber Hauptsache es ist weg und wir haben damit nun auch eine Erklärung für die chronischen Probleme mit dem linken Beeren-Öhrchen. Das Ding war wohl recht kompliziert gewachsen, weshalb die OP auch etwas länger gedauert hat. Um sicherzugehen, dass man auch wirklich alles entfernt hat, soll in ca. neuen Monaten noch mal eine sogenannte "Second-Look-OP" durchgeführt werden, wo man eventuellen Resten zu Leibe rückt.

Drei Wochen später wurde dann das rechte Öhrchen in einer neuen OP begutachtet. Leider mussten wir  erstmal die gleichen Vorgespräche wie vor dem ersten Eingriff durchlaufen, was immer ein sehr zäher, mehrstündiger Prozess mit viiiiiieeeel Wartezeiten und immer den gleichen Fragebögen bedeutet.
Ein flauschiger Blaubär - erstmal streicheln.
Dafür hat die Mausbeere aber einen süßen Teddy als Glücksbringer bekommen. Und dann ging es wieder für eine Nacht nach Hause und am nächsten morgen ging es wieder los:
Hey, schon wieder Party!!! YEAH!!!
Dieser zweite Eingriff verlief zum Glück weit weniger krass wieder erste. Es wurde zum Glück kein Cholesteatom gefunden, aber wohl eine chronische Enzündung, die komplett entfernt werden konnte und definitiv auch entfernt werden musste. 

Des weiteren wurde in der ersten Narkose auch noch ein zweiter BERA-Hörtest gemacht, der leider wieder ohne Ergebnis ausgefallen ist, womit sich für die Bielefelder Ärzte die Diagnose "beidseitige Taubheit" bestätigt hat und uns ein Cochlear-Implantat nahegelegt wird. So recht glauben wollen wir das aber nach unseren Erfahrungen mit dem Beerchen aber noch nicht - insbesondere nachdem wir nochmal Meinungen von den bisher behandelnden Experten und der Hörgeräteakustikerin eingeholt haben. Wir wollen jetzt erstmal abwarten, bis beide Ohren wieder komplett verheilt sind und dann wird nochmal intensiv das Gehör getestet. Und selbst wenn dabei auch nix rauskommt, müssen wir nochmal scharf überlegen, ob wir uns für ein Implantat entscheiden - erstmal sind wir jedenfalls froh, dass diese beiden OPs hinter uns liegen!

So, im nächsten Beitrag geht es dann um den organisatorischen Wahnsinn, den diese beiden Eingriffe für uns und die Klinik so mit sich gebracht haben...

Fortsetzung folgt...