Freitag, 18. Juni 2021

Schlaaaaand 2020 oder 2021 oder so...

Die aktuell laufenden Fußball-EM steht ja allgemein nicht unter einem besonders guten Stern und auch für die deutsche Mannschaft war der Start ja nicht so pralle. An mangelnder Unterstützung seitens der Gronauschen Damen kann es aber definitiv nicht gelegen haben, denn die haben sich (zwar mit schon etwas älteren Outfits, an die mancher Beeren-Fan sich vielleicht noch erinnern mag, aber das soll das Engegement ja nicht schmälern...) natürlich standesgemäß aufgebrezelt...

Na, sind wir nicht schicke Fußball-Fans?

Na, wer kennt noch den guten, alten Fußball-Pöter?
Die angemessene Frisur wurde schon morgens in der Schule getragen

...und in bester Anfeurungslaune zumindest noch den Anstoß des Spiels am Dienstag im wachen Zustand miterlebt. 
Auf geht's Jungs, schießt ein TOOOOOOR!!!
Aber doch nicht auf das eigene...
Und KICK!
Ups, da ist sogar die Socke weggeflogen...
Leider war ja am nächsten Tag Schule bzw. Kindergarten, so dass dann nach und nach leider alle Gronauschen Damen eingepennt sind. Naja, gelohnt hätte sich das wach bleiben ja auch nicht wirklich... Aber am Samstag sind wir wieder voller Power mit dabei!!!

Samstag, 8. Mai 2021

Öffentlichkeitsarbeit

Zur Feier des Tages will ich dem Blog (jaaa, eeeendlich...) mal wieder einem kleinen Beitrag angedeihen lassen.
Am Rande erwähnt sei, dass es uns soweit gut geht und wir einen im Prinzip zur Zeit "ganz normalen" Alltag zwischen Homeschooling, Wechselunterricht, wenig Möglichkeiten zur Aktivitäten etc. bestreiten. Da die Mausbeere aber keinen bestimmten Lehrplan zu erfüllen hat und wir zum Glück auch nicht zwangsläufig auf die Kita-Betreuung für die Jüngste angewiesen sind, können wir uns aber definitiv glücklich schätzen, wie es alles so läuft.

Alles bestens bei mir!

Aber eigentlich hat dieser Beitrag zwei andere Gründe - zum einen jährt sich heute einmal mehr der "CdLS Awareness Day". Dieser Tag wird hauptsächlich im englischsprachigen Raum immer am zweiten Samstag im Mai gefeiert und soll mit zahlreichen Infoveranstaltungen etc. ein Bewusstsein (also "awareness") für das Cornelia de Lange-Syndrom schaffen. Da es sich ja um ein eher seltenes Syndrom handelt, will man dadurch bessere Chancen für Diagnosestellung, medizinische Versorgung und Förderung für Menschen mit CdLS erreichen - eine tolle Sache also!

Zum anderen möchte ich die geneigten Leser gleich mal "wegschicken" und zwar nach Österreich ;-) Andrea, die Mama der kleinen Lena aus Österreich, die ebenfalls das CdLS hat und die wir auf der Weltkonferenz 2019 persönlich kennenlernen durften -  hat pünktlich zum heutigen Awareness Day - eine tolle neue Webseite online gestellt! Die Seite bietet viele Informationen über das Syndrom und ist eine Plattform zum Austausch für betroffene Familien, Experten etc. (hauptsächlich, aber nicht nur) in Österreich. Wenn man sich im Mitgliederbereich registriert, findet man zudem viele Links (z.B. auch zum Beeren-Blog ;-) ), Erfahrungsberichte sowie ein Forum, in dem man diskutieren und Fragen loswerden kann. Wir wünschen viel Erfolg zum Start dieser tollen Seite, die man unter folgendem Link erreichen kann:

www.cdls.at

Viel Spaß beim Surfen!

Donnerstag, 4. März 2021

Herzlichen Glückwunsch zum 9. Geburtstag!

Wow, was für verrückte Zeiten! Den achten Geburtstag unserer Mausbeere hatten wir noch recht unbeschwert mit einem gepflegten Restaurant-Besuch gefeiert und ein paar Tage später hatten wir die Bude voller kleiner und großer Gäste. Ein gewisses Virus geisterte zwar schon durch die Medien, aber es hätte - wie ich zumindest vermute - niemand damit gerechnet, wie sehr unser aller Leben sich nur wenige Wochen später verändern würde...

Der Mausbeere selbst ging es im Verlauf dieses Jahres so gut wie noch nie und sie war ausnahmsweise  nicht für das größte Chaos in unserem Leben verantwortlich ;-) Durch die reduzierten Kontakte hatte sie extrem wenige Infekte und sie hat noch nie so wenige Ärzte oder sonstiges medizinisches Personal gesehen wie noch nie in ihrem Leben. Auch in ihrer Entwicklung hat sie wieder - ganz in ihrem eigenen wunderbaren Tempo - viele kleinere und größere Schritte nach vorne gemacht, worauf wir einmal mehr mächtig stolz sind!!! Und durch ihre fröhliche Art hat unsere kleine Grinsebacke uns so ganz nebenbei auch die Zeit ohne viele Aktivitäten versüßt :-)

Übrigens ist dieser Tag heute auch vom Datum her ein ganz besonderer Tag, beim 4.3.'21 handelt es sich nämlich um einen sogenannten Countdown-Tag und einen solchen Countdown, der auf  '1' endet gibt es sogar nur einmal pro Jahrhundert - wenn das nicht noch ein Grund mehr zum Feiern ist!!! In diesem Sinne:

4 - 3 - 2 - 1:

Liebstes Beerchen, wir wünschen Dir alles Liebe zu Deinem 9. Geburtstag!!!

Die Geburtstagsparty fällt ja in diesem Jahr naturgemäß etwas kleiner aus, aber unser Geburtstags-Beeren-Kind wird sich daran nicht groß stören. Sie begeht diesen Tag - wie auch die meisten anderen - mit ihrem unglaublich wunderbarem schelmischen Mausbeeren-Grinsen, denn:

Ich habe heute nichts zu tun, ausser fröhlich zu sein! - Paul Simon



Donnerstag, 25. Februar 2021

Frühlingserwachen

Endlich sind die Temperaturen wieder hinreichend Mausbeeren-tauglich, so dass sich auch unsere kleine Diva mal für einen schönen Spaziergang erwärmen kann! In den letzten paar Tagen hat sie definitiv mehr frische Luft getankt als in den vergangenen Monaten insgesamt...

Wer strahlt hier mehr? Die Sonne oder die Mausbeere?
Ansonsten drückt das Beeren-Kind diese Woche wieder die Schulbank, worüber wir eigentlich erstmal nicht wirklich begeistert waren. Wir hätten schon gerne die Wahl gehabt, ob wir sie zur Schule schicken möchten oder nicht.
Zur Zeit handelt es sich erstmal um Wechselunterricht, bei dem immer nur die Hälfte der Klasse für eine Woche unterrichtet wird. Wegen der geringen Schülerzahl musste auch der Taxitransport wieder neu organisiert werden und so gab es erstmal wieder ordentliches organisatorisches Kuddelmuddel, so dass wir uns ehrlich gefragt haben, ob sich der Aufwand für die eine Woche lohnt - wie es dann übernächste Woche weitergeht muss ja erst wieder neu entschieden werden...
Aber nach den ersten paar Schultagen muss ich doch ehrlich gestehen, dass es ihr die Schule wirklich mal wieder gut tut. Ihr vor Freude strahlendes Gesicht zu sehen, als sie nach Monaten zum ersten Mal seit Monaten wieder ihre geliebte Schulbegleiterin gesehen hat, rührte einem doch das Mutterherz. Und auch die Fotos, die ich im Verlauf des ersten Schultages (zwecks Beruhigung eben jenen Mutterherzens) bekommen hatte, zeigten doch, dass das Beeren-Kind einfach nur glücklich und zufrieden ist:
Ich fühle mich wohl!
Unsere Hoffnung, dass unserem kleinen Frechdachs in ihrer Bildungsstätte dann doch mal wieder etwas Zucht und Ordnung beigebracht werden würde, hatte sich dann aber leider nicht erfüllt. Eine ihrer ersten Amtshandlungen war es, erstmal das Klassenzimmer nach ihren eigenen Vorstellungen umzudekorieren. Die Spielzeugkisten wurden in einer Geschwindigkeit ausgekippt, so dass die Großen mit dem Einräumen gar nicht hinterher kamen:
Mal schauen...
...SO gefällt mir die Kiste schon viel besser!
Jetzt am Ende der Woche macht sich die ungewohnte "Anstrengung" in Form von frühem Aufstehen und den vielen gar nicht mehr gekannten Reizen aber auch bemerkbar, dann unser Schulbeerchen ist abends für ihre Verhältnisse früh eingepennt wie ein Stein. Naja, nächste Woche ist erstmal wieder gemütliches Homeschooling angesagt und auch eine gewisse Party im kleinen Kreis ;-)

Montag, 15. Februar 2021

Beerenstarker Privat-Karneval

So, wie unsere beiden Beeren-Kinder auf dem folgenden Bild gucken, wird sich dieser Tage wohl so mancher Karnevals-Fanatiker fühlen:

Allerdings war bei unseren Damen der Grund für die miese Stimmung nicht der Ausfall größerer Karnevalsfeiern - das tangiert beide eher weniger - sondern der übliche Zickenkrieg zwischen Schwestern. Der Großen gefiel die Kopfbedeckung nicht und die Kleine hätte lieber das Outfit der Großen angezogen...
Nachdem der Streit beigelegt war, haben unsere Mädels sich aber wieder bestens verstanden und zusammen ihre eigene kleine Karnevalsparty gefeiert - was soll das schlechte Leben nützen, wenn man schon auf den Besuch von Kindergarten oder Schule verzichtet!
Komm Schwester, lass uns schunkeln!
Ohne den - eigentlich unglaublich entzückenden, wie ich finde - Erdbeerhut, stieg die Laune unserer Mausbeere dann auch sichtbar, so dass dann doch noch ein Foto mit Karnevalswürdiger Laune entstehen konnte:
Party, yeah!
Die gemütliche Zeit des  gemütlichen Homeschoolings scheint jetzt auch langsam zu Ende zu gehen, denn es wurde schon von der Schule mitgeteilt, dass in der kommenden Woche wieder in irgendeiner Form Präsenzunterricht starten wird. Wie das genau aussehen wird, werden wir im Laufe der Woche erfahren. Aber jetzt wird erstmal noch ein wenig gefeiert - yeah!


Montag, 8. Februar 2021

Eingeschneit

Wir haben mal wieder recht lange nichts von uns hören lassen, was wohl daran liegt, dass wir einfach faul sind wie die Waschbären ;-)

Naja, so wirklich viel unternehmen, was berichtenswert wäre, kann man ja nunmal zur Zeit auch nicht. Selbst für Spaziergänge war unsere Mausbeere in den letzten Wochen nicht wirklich zu begeistern - es war ihr schlichtweg zu kalt und nach zehn Minuten im Buggy wurde erstmal lauthals Beschwerde eingelegt. Also machen wir es uns größtenteils zu Hause gemütlich und die Mausbeere ist in unseren heiligen Hallen wirklich aktiv geworden und rutscht in einem ordentlichen Tempo auf dem Po durch die Gegend. Auch unser Lauftraining klappt immer besser und die Dame gewinnt im Stand immer mehr an Körperspannung, so dass wir es definitiv nicht für unmöglich halten, dass sie irgendwann mal auf den eigenen Füßchen die Welt unsicher macht :-)

Aber nach so langer Zeit zu Hause haben wir selbst bei unserer absolut genügsamen Mausbeere den Eindruck, dass sie sich ohne Schule und Therapien in gewisser Weise langweilt und freuen wir uns  über die gelegentlichen Videochats, die die Lehrerinnen für die Klasse anbieten:

Hallo Homies!
Aber ganz ehrlich sind wir beim aktuellen Schnee-Chaos auch froh, dass niemand den Weg zu Schule/Arbeit/Kindergarten auf sich nehmen muss und auch unser Beeren-Kind genießt die Aussicht auf die weiße Pracht gemütlich aus dem Küchenfenster:
Puh, bei dem Wetter lobe ich mir das Homeschooling!
Mal schauen, wie es in der kommenden Woche dann bezgüglich der Schule weitergeht, aber wir haben es nicht eilig und warten geduldig, denn wie schon die Mausbeere weiß:
Wer warten kann, der hat viel mehr Zeit! Anke Maggauer-Kirsche


Freitag, 1. Januar 2021

Frohes neues Jahr!

Wir möchten uns bei allen Freunden, Bekannten, Verwandten und Beeren-Fans ganz herzlich für die lieben Weihnachtsgrüße bedanken, die uns auf unterschiedlichstem Wege erreicht haben und wünschen:

Frohes neues Jahr!