Hexenküche light

Weil wir so lange nicht in der niedersächsichen Landeshauptstadt waren (geschlagene drei Tage sind ja auch eindeutig zu viel), sind wir gestern mal wieder in Richtung Hannover aufgebrochen, wo die Mausbeere einen Termin im KfH-Nierenzentrum hatte. Bei der obligatorischen Blutentnahme musste das Beerchen diesmal richtig viel ihrer wertvollen Körperflüssigkeit hergeben, da besonders viele Werte untersucht werden sollten und zudem noch ein zusätzliches Portiönchen für eine Studie über genetische Veränderungen bei Kindern mit angeborenen Nierenerkrankungen benötigt wurde. Dies war natürlich freiwillig, aber da wir die Forschung dort gerne unterstützen, haben wir natürlich eingewilligt. Das hatte zur Folge, dass auch die Mama angepiekst wurde und etwas Blut zur Verfügung gestellt hat. Ein so cooles Pflaster wie die Mausbeere gab es für die Frau Mutter allerdings nicht, aber vermutlich war da Beeren-Kind bei der Prozedur auch einfach tapferer.

So ein tolles Pflaster bekommt nicht jeder...

...das muss man sich VERDIENEN!

Ansonsten war man mit der Entwicklung und der körperlichen Untersuchung sehr zufrieden, ebenso wie mit der Blutgasanalyse, bei der ja immer Werte wie Kalium, CO2 etc. bestimmt werden, die bei der Mausbeere in der Vergangenheit ja manchmal nicht ganz in Ordnung waren. Die restlichen Blutwerte werden ja dann erst in den nächsten Tagen im Labor bestimmt und konnten somit auch noch nicht sofort beurteilt werden.
In der Hexenküche wird es demnächst nicht mehr ganz so schwere Kost geben, denn auf Anraten der royalen Ernährungsberaterin, soll die Mausbeerenkönigin mal wieder etwas weniger Kalorien zu sich nehmen. Als die junge Dame zum ersten Mal auf Diät gesetzt wurde, war ja noch synthetische Sondennahrung Schuld an der schnellen Gewichtszunahme. Nun hat es die Mama in ihrer Hexenküche wohl etwas zu gut mit Sahne und Öl gemeint, so dass das Beerchen vom Gewicht her sehr gut zugelegt hat - dumm nur, dass sie mit dem Längenwachstum nicht ganz so gut hinterhergekommen ist, so dass ihr Body-Mass-Index (hier geht es zum Wikipedia-Artikel) sich an der oberen Grenze rangiert.
Nach dem Gespräch mit der Ernährungsexpertin wären wir eigentlich fertig gewesen, allerdings fehlte noch eine Kleinigkeit, die die Ärzte noch gerne von der Mausbeere gehabt hätten und die sie mal wieder Partout nicht herausrücken wollte, nämlich ein Beutelchen voll Urin, was wir ja leider nicht zum ersten Mal erlebt haben. Nachdem wir nach den Untersuchungen immer noch verzweifelt vor dem Wickeltisch mit dem Beutelchen-versehenen Beeren-Kind gestanden haben, hat uns die Ärztin dann unverrichteter Dinge nach Hause geschickt, da eine Urin-Probe auch beim nächsten Mal ausreicht.

Die Mausi macht aus einer Mücke…

…einen Klinikaufenthalt :-(. Leider muss die Urlaubsberichterstattung vom Papa weiterhin noch etwas warten, da die Beeren-Fans ja über die aktuellen Eskapaden der jungen Dame auf dem Laufenden gehalten werden müssen. Wir hatten uns schon gefreut, dass in den nächsten Tagen eigentlich keine Termine anstehen und wir somit mal etwas entspannen können. Wie treue Beeren-Fans wissen, ist das aber ein Zustand, den die Mausbeere nicht wirklich schätzt und auch diesmal hat sie sich wieder etwas einfallen lassen, um eventuell aufkommender Langeweile vorzubeugen.
Nachdem wir am Mittwoch schon einmal kurz zu einem Impftermin in der Herforder Kinderklinik zu Gast waren, hat die Klinikluft anscheinend geheime Sehnsüchte bei unserem Töchterchen geweckt, denn heute durften wir mal wieder hier einchecken. Grund dafür ist interessanterweise wieder ein fieser Blutsauger, allerdings etwas anderer Natur als die, mit denen wir in der letzten Woche bei der einen oder anderen Gelegenheit so zu tun hatten. Vor zwei Wochen war das linke Beeren-Bäckchen von einer fiesen Mücke malträtiert, wonach sie ein paar Tage lang eine dicke Quaddel im Gesichtchen hatte. Eigentlich hatte sich der Stich wieder schön zurückgebildet und es war nichts mehr davon zu sehen, aber am Freitagnachmittag wurde die Stelle plötzlich wieder rot und warm und am Abend war das ganze Bäckchen geschwollen. Am nächsten Morgen konnte sie dann kaum noch aus dem - ohnehin schon recht geschlossenen - linken Auge gucken, weil das Lid zugeschwollen war, so dass das Kind eher wie ein Preisboxer nach der zwölften Runde, als eine Mausbeere aussah. Selbstverständlich passiert so etwas ja immer zum Wochenende, aber zum Glück hatte unser Kinderarzt heute morgen Notdienst und so haben wir uns auf den Weg dorthin gemacht. Der Doktor hat nicht lange gefackelt und uns gleich in die Kinderklinik weitergeschickt, da ihm die Schwellung am Auge besondere Sorgen bereitet hat. Durch den Mückenstich müssen sich wohl Bakterien eingenistet haben und die haben wohl eine Entzündung hervorgerufen. Glücklicherweise geht es der Mausi aber ansonsten prima - kein Fieber, keine Schmerzen, super Laune!
In der Klinik haben die hauseigenen Blutsauger der Dame nochmal Blut abgezapft und ihr unter - erwartungsgemäß - höchsten Schwierigkeiten einen Venenzugang gelegt, über den es jetzt ein Antibiotikum gibt. Da der Zugang am Kopf liegt, gab es zum Schutz vor den Fummelfingern wieder die gute, alte Katzenmütze. Und da man der Beere und ihren flinken Fingern partout nicht mehr über den Weg traut, wurde linke Hand noch sorgfältig in einem Handschuh verstaut.

Das kleine Kätzchen mit seinem etwas zugeschwollenen Auge

Dieses Unterfangen ist allerdings nur mäßig von Erfolg gekrönt, denn die Dame ist sehr erfinderisch darin, sich irgendwie von dem Fäustling zu befreien und selbst wenn er gerade wieder festgezurrt wurde, legt sie mit der verpackten Pfote noch eine erstaunliche Fingerfertigkeit an den Tag. Das Antibiotikum scheint übrigens schon eine erste Wirkung zu zeigen, denn das Bäckchen fühlt sich schon wieder etwas kühler an.

DAS geht auch mit Handschuh gut

Hab ich Dich!

Die Ergebnisse der Blutuntersuchung zeigten übrigens einen leichten Anstieg der Entzündungswerte, einen überraschend hohen CO2-Wert (vermutlich durch die noch nicht ganz ausgestandene Erkältung - beim Legen des Zugangs hatte das Beerchen aus Protest auch erstmal eine amtliche Portion Schleim "ausgehustspuckt", aber ansonsten ist die Atmung tadellos) und einen seit dem letzten Besuch erfreulich verbesserten Nierenwert.
In den nächsten Tagen werden dann weiterhin die Entzündungswerte überwacht, um zu schauen, wie das Antibiotikum anschlägt. Wenn das Beerchen dabei aber weiterhin so gut drauf ist, nehmen wir die Tage hier natürlich gerne in Kauf.

Zweiter Anlauf

Im September hatte die Mausbeere unserem Versuch - anlässlich unserer humangenetischen Beratung - ein verlängertes Wochenende in Lübeck zu verbringen, doch lieber einen (rückblickend betrachtet eigentlich unnötigen) MHH-Aufenthalt vorgezogen. An diesem Wochenende starten wir noch einmal einen Versuch, da wir für Montag einen neuen Termin im humangenetischen Institut bekommen hatten. Bislang sieht (toi toi toi) eigentlich auch alles ganz gut aus und die komplette Familie ist recht fit bis auf eine leichte Erkältung, die sich hauptsächlich in fiesem Reizhusten äußert und die die Mausbeere gefühlt am schnellsten von uns allen weggesteckt hat.
Also haben wir uns am Nachmittag und Abend durch exzessives Kofferpacken (die Mama)...

Klamotten...

...Entertainment-Center...

...Proviant.

...und exzessives Daddeln (Mausbeere und Papa)...

Los Papa, fester Knöpfchen drücken - ich helfe Dir auch!

...auf den Miniurlaub vorbereitet. Wir bitten alle Freunde, Bekannte, Verwandte, anonyme Blog-Leser und Beerenfans, uns die Daumen zu drücken, dass wir es dieses Wochenende schaffen, mal das schöne Lübeck zu besuchen ;-.)
Übrigens haben wir heute das Ergebnis der letzten Schlaflaboruntersuchung erhalten, welches äußerst zufriedenstellend ausgefallen ist! Die Atmung und damit auch die Sauerstoffsättigung hatten sich im Vergleich zum ersten MHH-One-Night-Stand soweit verbessert, dass keine nächtliche Sauerstoffgabe (wie sie ja nach der ersten Untersuchung noch empfohlen wurde) notwendig ist!

Schlafen macht müde…

In der Nacht von gestern auf heute hatten wir unseren zweiten MHH-One-Night-Stand oder anders ausgedrückt die zweite Schlaflaboruntersuchung. Ging es beim ersten Mal noch um zu hohe CO2-Werte im Blut und die Frage, ob der Mauseere eine nächtliche Atemunterstützung gut täte, stand jetzt nochmal eine Überwachung der Sauerstoffsättigung an. Diese war bei der letzten Schlaflaboruntersuchung die meiste Zeit so gerade noch im Rahmen, aber es gab doch ein paar Sättigungsabfälle im Tiefschlaf, die so eigentlich nicht mehr zu tolerieren waren. Also wurde die Kontrolluntersuchung eigentlich mit zusätzlicher Sauerstoffgabe anberaumt. Da sich die Atmung der Dame über den Sommer aber stetig gebessert hatte, wurde bei unserem Aufenthalt auf der Pulmologischen Station wegen unserer Kanülenprobleme vor drei Wochen (die ja auch die Schlaflaburuntersuchung angeordnet hat), noch einmal umdisponiert und so sollte der Beeren-Schlaf noch einmal ohne Sauerstoffgabe überwacht werden.
Also sind wir gestern am späten Nachmittag wieder auf der guten alten Pulmologischen Station aufgetaucht und dort war trotz recht kurzer Abwesenheit unsererseits, nicht ganz alles so, wie wir es in Erinnerung hatten. Ganz spontan waren nämlich die Überwachungsmonitore für Puls und Sauerstoffsättigung, die standardmäßig an jedem Bett stehen sollen ausgetauscht worden. Anstatt alter Geräte (vermutlich noch aus dem letzten Jahrtausend) gab es jetzt Hightech-Monitore mit Touchscreen, echt schick!
Dieser Trend setzte sich dann auch fort, als wir in Richtung Schlaflabor abgeholt wurden, denn die komplette Anlage war durch eine brandneue ersetzt worden! Die Mitarbeiterin dort kannten wir noch vom letzen Mal und auch sie hatte uns noch in sehr guter Erinnerung, da die Mausbeere ja sehr früh ins Reich der Träume verschwunden ist und der guten Frau so einen frühen Feierabend beschert hatte. Im Schlaflabor angekommen, kam das Schlimmste eigentlich gleich am Anfang, denn der armen Mausbeere wurde per Fingerpieks etwas Blut abgenommen, um eine sogenannte Blutgasanalyse durchzuführen und so schonmal einen Eindruck von CO2 und Sauerstoff im Blut zu bekommen. Das fand die Mausi natürlich gaaaanz blöd, aber sie hat ein winziges Pflaster um ihr winziges Fingerchen bekommen, dass sie anschließend erst mal höchst interessiert gemustert hat.
Danach wurde die Beere mit den nagelneuen und mittlerweile bunten(!) Strippen und Gurten nach allen Regeln der Kunst verkabelt, was sie prinzipiell genauso toll fand wie den vorangegangenen Fingerpieks (daher auch der etwas entgeisterte Gesichtsausdruck auf den folgenden Fotos).

Ich dachte, es wird her gemütlich...	Hauptsache bunt!
Einen schönen Menschen kann nichts entstellen!	Ach Mecki, mit uns können sie es ja machen...

Übrigens hat man sich bei der Gestaltung der Station anscheinend viele Gedanken um die Funktion der Räumlichkeiten gemacht, denn falls jemand nicht in den Schlaf findet, kann er sich an der folgenden Wandmalerei erfreuen, die sich auf dem Flur vor dem Schlaflabor befindet.

Ein Schäfchen, zwei Schäfchen, drei Sch....schnarch!

Solche Kunstgriffe hatte unser Fräulein Tochter allerdings nicht nötig, denn sie ist nach der anstrengenden Verkabelungsprozedur wieder um halb neun - und auch wieder sehr zur Freude der Schlaflabormitarbeiterin - weggeratzt. Das hat zu Hause wirklich Seltenheitswert! Nachdem das Beerenkind sich irgendwann nochmal ein waches Dreiviertelstündchen gegönnt hatte, war die Untersuchung dann um 5:20 Uhr am Morgen beendet. Abschließend wurde nochmal eine Blutgasanalyse gemacht und diesmal musste die Glücksflosse für einen kleinen Piekser herhalten:

Aber auf ein Pflaster bestehe ich!

Die genauen Ergebnisse müssen natürlich erst wieder noch ausgewertet werden, aber was man so an Werten gesehen hat, sah eigentlich alles ganz gut aus.
Anschließend wurden wir wieder auf die Pulmologische Station gebracht, wo wir noch den kurzen Rest der Nacht verbracht haben. Viel Schlaf haben wir dort allerdings nicht mehr bekommen, da die Mausbeere nach der ganzen Entkabelungsprozedur fit wie ein Turnschuh war. Also haben wir uns doch recht früh für den Tag fertig gemacht, ein kleines Frühstück eingenommen und dann die Heimreise angetreten.

Das Pflaster bleibt dran - da sieht man, wer hier hart im Nehmen ist!

Die Mausbeere hat übrigens ein ganz spezielles Outfit gewählt, da wir (obwohl wir nach dieser Nacht doch sehr mit chronischer Müdigkeit zu kämpfen hatten) doch später den Papa noch bei einer besonderen Sache unterstützen wollten - Fortsetzung folgt...

Was nicht passt wird passend gemacht

Es ist ja bekannt, dass ein banaler Ausflug oder gar eine Reise mit Übernachtungen bei uns immer eher einem kompletten Umzug gleichkommt. Neben den normalen Dingen, die Frau so braucht (also ein Schrankkoffer voll Klamotten und Accessoires) müssen ja noch allerhand Gerätschaften mitgeschleppt werden wie z.B. Absaugpumpe fürs Tracheostoma, Sauerstoff für den Notfall, die Ernährungspumpe für nachts und so weiter. Für die Tage in Löwenstein hatten wir wieder die sogenannte Urlaubsversorgung unserer Versorgungssfirma Heinen und Löwenstein (passt wie Faust aufs Auge) in Anspruch genommen. Bereits im letzten Jahr wurde uns ja für unsere Fahrt zum Japan-Tag in Düsseldorf ein etwas kleinerer Tank zur Verfügung gestellt, den wir in unserem Auto mitnehmen konnten. Da es damals schon eine seeeehr knappe Angelegenheit war, das Teil in unserem alten Schätzchen unterzubringen, haben wir uns den "Urlaubs-Tank" diesmal direkt in die Tagungsstätte Löwenstein liefern lassen, denn auch das ist zum Glück möglich. Der Aufwand wäre im Nachhinein gar nicht nötig gewesen, denn unser Fräulein Tochter verzichtet pünktlich seit einer Nacht vor unserer Reise auch wieder auf ihren nächtlichen Zusatz-Sauerstoff, den sie wegen der Erkältung in den letzten Wochen noch brauchte. Aber so war es auf jeden Fall beruhigend für den Notfall etwas in der Hinterhand zu haben.
Als wir also unser Zimmer in der Tagungsstätte Löwenstein bezogen haben, erwartete uns also schon ein frisch gefüllter Sauerstofftank und wir haben dann für eine rasche "Füllung" des Raumes mit unserem restlichen Krempel gesorgt.

Bombenangriff auf Löwenstein? Neeeeiiin, Madame Mausbeere hat nur ihr Zimmer bezogen!

Eine andere Herausforderung war dann noch die Anbringung der Ernährungspumpe, für die wir zu Hause einen richtigen Infusionsständer haben. Den wollten wir aber nicht auch noch in das ohnehin schon zum bersten gefülltes Auto packen und so hieß es mal wieder kreativ zu werden. Glücklicherweise befand sich aber neben dem für die Mausbeere bereitgestellten Gitterbettchen eine Garderobe mit äußerst praktischen Kleiderbügeln, an denen man perfekt den Beutel mit der Sondennahrung befestigen konnte - die Pumpe selbst wurde an das Bett-Gitter geschraubt und so stand der nächtlichen Raubtierfütterung nichts mehr im Wege:

Eine etwas gewagte Konstruktion, aber sie erfüllt ihren Zweck!

Da die Beere zu Hause ja auch mit bei uns im Elternbett schläft, haben wir noch fix alle drei Betten zusammengeschoben und die Gronausche Kuschel-Landschaft war perfekt.

Puh, alles Beeren-optimal umgebaut und endlich etwas Zeit zum kuscheln!

Natürlich haben wir das Zimmer bei unserer Abreise wieder in seinen ursprünglichen Zustand zurückgebracht, das versteht sich ja von selbst.

Wo wir schon beim Thema "Beeren-Equipment" sind, ist heute passenderweise noch eine sehr schöne Neuigkeit zu vermelden! Wir haben endlich das Ergebnis der Schlaflabor-Untersuchung im April bekommen und das Ergebnis war äußerst positiv. Die Mausbeere hat keine längeren Atempausen und auch die CO2-Werte, die ja der Anlass für die Untersuchung war, war absolut in Ordnung! Also wird der Mausi erstmal keine nächtliche Atemunterstützung verpasst, worüber wir extrem glücklich sind - wir haben ja schließlich schon genug bimmelnde Maschinchen. Allerdings soll in ein paar Wochen nochmal eine Kontroll-Untersuchung im Schlaflabor gemacht werden, da es doch noch ein paar kleine Sättigungsabfälle gab. Bei dieser Untersuchung will man dann schauen, ob der Dame nachts generell etwas zusätzlicher Sauerstoff gut täte - nix was wir nicht schon kennen würden!

Alles wächst, blüht und gedeiht

Gestern hatten wir, wie das ja immer in schöner Regelmäßigkeit der Fall ist, einen kleinen Untersuchungs-Marathon in Hannover zu bewältigen. Die Hitze in Kombination mit der Erkältung haben der armen Mausbeere ganz schön zu schaffen gemacht - jeder, der schonmal im Sommer fett erkältet war, kann bestimmt nachfühlen, dass das noch unangenehmer ist als im Winter. Da einer der Termine in der Hannoveraner Innenstadt zu absolvieren war, gab es aber auch Zeit und Muße um sich an einem schattigen Plätzchen etwas Abkühlung zu verschaffen:

Puh, jetzt erstmal einen schönen, kühlen Eisbären schlecken!

Als erstes stand mal wieder eine Routine-Kontrolle im Kinder-Nierenzentrum in der MHH an, wo neben Blutwerten und Nieren ja auch immer der komplette Gesundheitszustand der Mausbeere mit begutachtet wird. Die durch die Erkältung ziemlich verschleimte Mausbeeren-Lunge wurde abgehorcht und ist tatsächlich "nur" verschleimt - keine Hinweise auf Bronchitis oder gar Lungenentzündung - und auch der CO2-Wert konnten sich für diese Verhältnisse echt sehen lassen (vor einigen Monaten hätten wir im infektfreien Zustand von einem solchen Wert nicht zu träumen gewagt). Auch der leidige Kalium-Wert liegt absolut perfekt im mittleren Normbereich und auch mit Größe, Gewicht und Blutdruck ist alles in bester Ordnung. Die Dame darf nach monatelangen zwangsverordneten Haltens des Gewichts um die 11kg jetzt auch mal wieder etwas zulegen. Außerdem wurde ein Ultraschall der Nieren gemacht, wobei man jetzt sehen konnte, dass die funktionslose rechte Niere etwas kleiner geworden ist. Das ist tatsächlich nicht Ungewöhnliches und es kann sogar sein, dass ein solches funktionsloses Organ irgendwann komplett verschwindet. Die linke Beeren-Niere ist aber soweit prima in Ordnung und wächst entsprechend der Körpergröße mit.
Während der Untersuchung kam das Gespräch auch auf den blutigen Windelinhalt von vor ein paar Wochen und auch auf die Beobachtung, dass dieser erneut nach einem Nahrungsexperiment auftreten ist. Daraufhin wurde die Vermutung geäußert, dass das Problem auch mit einer Nahrungsmittel-Allerergie oder - Unverträglichkeit zu tun haben könnte. Man will sich jetzt mal in der allergologischen Abteilung erkundigen, ob dies der Fall sein könnte und ob eventuelle Untersuchungen weiterhelfen könnten. Außerdem wurde auch noch die Ernährungsberaterin dazugeholt um das weitere Vorgehen zu besprechen, insbesondere da die Mausbeere ja so viel Freude hat aus ihrer Löffelflasche zu schlabbern. An dieser Stelle sei nur kurz erwähnt, dass die Hexenküche wieder ihre Pforten öffnet, mehr dazu in einem kommenden Beitrag (das würde jetzt hier den Rahmen sprengen).
Dann ging es in die Innenstadt zur Hörgeräteakustikerin, wo mal wieder neue Abdrücke der Beeren-Öhrchen gemacht wurden - es sind langsam wirklich mal wieder neue Otoplastiken (also Ohr-Passstücke) fällig. Die aktuellen sind doch jetzt schon fast ein dreiviertel Jahr in Gebrauch! Ansonsten wurden die Hörgeräte nur etwas generalüberholt, an den Einstellungen ist aber nichts geändert worden. Die Beere war mittlerweile sehr unleidlich wegen Wärme, früh aufstehen, Erkältung und ständig gepiesackt werden, so dass wir alle noch ein wenig Entspannung brauchten. Also noch kurz etwas durch die Stadt gebummelt, an einem schattigen Plätzchen etwas zu Mittag gegessen und dann haben wir wieder die Heimreise angetreten - puh, echt ein langer Tag!

MHH-One-Night-Stand

Im März waren wir ja für ein paar Tage auf der pulmologischen Station in der MHH zu Gast um die hohen CO2-Werte im Blut abklären zu lassen. Als weiteres Vorgehen wurde damals eine Schlaflaboruntersuchung empfohlen, um der Sache weiter auf den Grund zu gehen. Diese Schlaflaboruntersuchung oder im Fachchinesisch auch auch Polysomnographie fand jetzt früher als erwartet statt, nämlich in der Nacht von gestern zu heute. Am Nachmittag sollten wir uns auf der pulmologischen Station einfinden, wo wir erst ganz normal aufgenommen wurden. Die anwesende Ärztin, die wir schon von den vorigen Aufenthalten kannten, war absolut positiv überrascht von den aktuellsten Entwicklungen der Beeren-Atmung.

Was habt Ihr denn jetzt schon wieder mit mir vor?

Gegen 19 Uhr wurden wir dann abgeholt und in Richtung Schlaflabor, dass sich auf einer anderen Station befindet, transportiert. Als erstes wurde per Blutgasanalyse unter anderem der CO2-Gehalt im Blut ermittelt, der - man höre und staune - im Normbereich lag!!! Das hatten wir ja noch nie (mal abgesehen davon, dass der Wert selten bei absolut gesunder Beere ermittelt wurde) oder zumindest schon sehr lange nicht mehr! Dann wurde die Mausbeere nach allen Regeln der Kunst verkabelt um im Schlaf die unterschiedlichsten Werte zu ermitteln. Das Resultat der fertig verkabelten Beere ist auf den folgenden Fotos zu sehen:

Kabelsalat mit Mausbeere

Mit Mecki und Mausbeeren-Schutzengel lässt man sich aber nicht aus der Ruhe bringen

Die blauen Klebchen am Kopf sind EEG-Elektroden, mit denen die Hirnströme gemessen werden, da wird geschaut, ob das Gehirn eventuell mal vergisst einen Atemimpuls zu geben. Zwei Gurte um Brust und Bauch messen die Atembewegungen, es gibt EKG-Elektroden, die die Herzfrequenz messen, einen Bewegungssensor am Arm, einen Sauerstoff- und CO2-Sensor auf der Haut und zu guter Letzt noch ein Fühler am Tracheostoma, der den CO2-Gehalt in der ausgeatmeten Luft misst - ich hoffe, ich habe nichts vergessen. Das alles soll ein umfassendes Bild der Beeren-Atmung im Schlaf liefern und gibt Hinweise auf eventuelle körperliche oder zentrale (also vom Gehirn herrührende) Atemprobleme.
Das Anbringen der diversen Messgeräte fand die Dame nicht wirklich super, aber trotz allem weilte sie plötzlich schon kurz nach halb neun im Reich der Träume. Aufgezeichnet werden sollte ein Zeitraum von ungefähr acht Stunden - für eine Penn-Eule wie unsere Mausbeere natürlich gar kein Problem. Kurz vor vier - also ungefähr zehn Minuten vor erreichen der aufzuzeichnenden Zeit - musste allerdings erstmal eine Windel gefüllt werden und es war vorbei mit dem Schlafen. Für die Messung reichte das absolut aus und so wurden wir bereits mitten in der Nacht wieder in unser Zimmer auf der pulmologischen Station gebracht. Theoretisch hätten wir auch schon wieder die Heimreise antreten dürfen, aber wir haben dankbar noch ein paar Stündchen mehr oder weniger erholsamen Schlaf genossen - ebenso wie die Mitarbeiterin des Schlaflabors, die sich dank sehr kooperativer Mausbeere über einen "frühen" Feierabend freuen durfte.
Die Auswertung der ganzen Prozedur wird jetzt ca. eine Woche in Anspruch nehmen und wir werden dann telefonisch benachrichtigt, ob die Dame eine nächtliche Atemunterstützung bekommen soll oder nicht. Eigentlich war die Entscheidung dafür seitens der Ärzte schon so gut wie gefallen, aber da sich die Atemsituation in den letzten Wochen so stark verbessert hat, bleibt es weiterhin spannend!

Gibts doch gar nicht!

Den Tag müssen wir uns rot im Kalender anstreichen - der erste Klinikaufenthalt, der nur die minimal angekündigte Anzahl an Tagen gedauert hat ist heute beendet worden!!! Einstellen sollten wir uns auf mindestens 2-3 Tage, aber auch bis zu einer Woche wäre möglich gewesen. Normalerweise reizt die Mausbeere solche Angaben ja gerne bis zum Äußersten aus, aber diesmal hat man uns doch glatt nach zwei Nächten wieder an die frische Luft gesetzt!!! Laune der Mausbeere war übrigens die ganze Rückfahrt überragend - insbesondere als der Papa auf der Autobahn richtig Gas gegeben hat!

So, jetzt aber schnell nach Hause!

Die CO2-Messung heute Nacht ist etwas besser ausgefallen als die davor, aber immer noch nicht optimal. Also wird eine nächtliche Atemunterstützung erstmal durchaus empfohlen. Vorher soll aber noch eine Schlaflaboruntersuchung gemacht werden, um die Atmung der Beere mal eine ganze Nacht noch genauer unter die Lupe zu nehmen. Einen Termin dafür haben wir noch nicht, aber Mai wird es wohl laut Aussage der Ärztin schon werden. Erst danach wird ein eventuell benötigtes Beatmungsgerät bestellt, also haben wir erstmal wieder etwas Luft bis der nächste (geplante) Klinikaufenthalt ansteht, denn auch die Kontrolle der Nasenröhrchen soll wahrscheinlich auch erst im Rahmen dieses Besuchs durchgeführt werden.
So, jetzt aber genug geschrieben - wir wollen noch ein wenig das schöne Wetter ausnutzen und einen schönen Spaziergang machen!

War heut was?

Ich muss gerade wirklich in meinem Gedächtnis kramen, was heute alles so los war. Der Tag war eigentlich recht ereignislos und wir haben eigentlich die meiste Zeit gewartet - hautpsächlich auf Informationen, wie es jetzt weitergeht. Dadurch hat sich der ganze Tag irgendwie gezogen wie Kaugummi.
Fakt ist erstmal, dass wir noch eine weitere Nacht in der MHH verbringen. Der in der letzten Nacht gemessene CO2-Wert war nicht so toll und soll diese Nacht zur Probe noch einmal ermittelt werden. Diese nächtliche Messung wird deshalb gemacht, weil man im Schlaf besonders flach atmet und dadurch das CO2 im Blut den höchsten Wert annimmt. Ist dieser dauerhaft viel zu hoch, kann das eine regelrechte "Narkose" auslösen, aber auch für eine ständige Erschöpfung sorgen. Mit einer nächtlichen Atemunterstützung könnte ein hoher CO2-Spiegel abgebaut und somit der Allgemeinzustand verbessert werden. Bei der Mausbeere ist es nun so, dass sie zwar einen hohen CO2-Spiegel hat, aber dabei fit ist wie ein Turnschuh - ihr Körper hat sich wohl an die hohen Werte gewöhnt (ein "gesunder" Mensch würde bei solchen Werten wohl in seliger Ohnmacht versinken). Daher wird morgen nochmal genau überlegt, ob die Beere von einer solchen Atemunterstützung profitieren würde.
Dann wurde heute noch ein Ultraschall von Annikas Herzchen gemacht, da ihr Kardiologe zu Hause ein bestimmtes Blutgefäß, den sogenannten Aortenbogen aufgrund des Tracheostomas im Ultraschall nicht sehen konnte. Um dieses darzustellen muss man mit dem Ultraschallkopf nämlich irgendwo am Hals platzieren und das ist mit einer Trachealkanüle recht schwierig. Der Hintergrund war eigentlich der, dass ein eventuell falschrum laufender Aortenbogen Atemprobleme verursachen könnte, da gewisse Blutgefäße auf die Luftröhre drücken könnten. Heute konnte man aber den Verlauf des Beeren-Aortenbogens bestimmen - alles fein so wie es sein soll!
Dann waren wir noch in der Hals-Nasen-Ohren-Abteilung um die Platzhalterröhrchen überprüfen zu lassen, die die Choanalatresie offen halten. Der Arzt dort war der Meinung, dass man das Ganze mal genauer unter Narkose begutachten sollte, um zu entscheiden ob neue Röhrchen gesetzt werden oder die Choanen eventuell sogar nochmal geweitet werden müssen. Einen genauen Termin haben wir noch nicht, kann aber sein, dass wir in den nächsten Tagen oder Wochen schon wieder hier sein werden - mal abwarten.
Womit wir wieder beim Hauptthema des Tages wären - warten. Gut dass die Mausbeere so geduldig ist und sich immer gut zu beschäftigen weiß:

Auf der Bettwäsche sind Schäfchen - SCHÄFCHEN!!!

Der Papa-Bart ist doch einfach der beste!

Piratenschiff und Armenviertel

Häh, was soll denn dieser Titel? Gestern hieß es doch, die Mausbeere soll zur Lungenuntersuchung in die MHH - ist diese jetzt von Piraten geentert worden und versinkt nun in Armut? Aber nein, die gute alte MHH steht noch und es scheint alles beim alten zu sein. Mehr zu diesem mysteriösen Titel später - jetzt interessiert die Beeren-Fans bestimmt mehr, was sich in puncto Lunge heute so getan hat.
Als wir heute Vormittag angekommen sind wurde erstmal ein Röntgenbild von Annikas Lunge gemacht und später kam eine Ärztin zum Gespräch, um das weitere Vorgehen zu besprechen und alle möglichen Fragen beiderseits zu klären. Da einige Blutwerte überprüft werden sollten, wurde dem Kind mal wieder etwas Blut abgezapft. Außerdem war eigentlich für morgen eine sogenannte Bronchoskopie (Lungenspiegelung) geplant, bei unter Narkose mit einer kleinen Kamera in die Lunge geguckt und Proben des Lungensekrets genommen werden sollten, um eine eventuelle Bakterien-Besiedlung abzuklären. Außerdem sollte während der Narkose auch gleich eine sogenannte pH-Metrie-Sonde gelegt werden, mit der ein eventueller Reflux - also der Rückfluss von saurem Mageninhalt in die Speiseröhre - festgestellt werden kann.
Die Bronchoskopie und die Refluxuntersuchung werden jetzt allerdings aus verschiedenen Gründen doch nicht durchgeführt. Zum Einen bekommt die Dame momentan wegen ihres Infekts ein Antibiotikum, wodurch kein aussagekräftiges Ergebnis einer Untersuchung auf Bakterien möglich ist. Außerdem hat man zwischen weiteren Risiken und dem Nutzen abgewägt, die eine solche Bronchoskopie mit sich bringt. Der Mausbeere geht es im Großen und Ganzen nach allem, was sie in den letzten Monaten über sich ergehen lassen musste ja wirklich bestens - sie entwickelt sich super, nimmt gut zu etc. Gewisse Atemprobleme sind nach dem langen Intensiv-Aufenthalt im September durchaus nicht ungewöhnlich. Man möchte der Beere also lieber Zeit geben, sich weiterhin in Ruhe zu erholen und sie nicht noch mit einer weiteren Untersuchung in Narkose belasten, deren Ergebnis keine wirkliche Konsequenz hätte. Das hat uns eigentlich voll aus der Seele gesprochen, denn auch wir hatten doch gewisse Bauchschmerzen bei dem Gedanken an eine weitere Narkose und das Gefühl, dass der Mausi - und auch uns - einfach mal etwas Ruhe gut tun. Bei einer Verschlechterung der Atmung ohne ersichtlichen Grund würde natürlich noch einmal neu über entsprechende Untersuchungen entschieden.
Im Weiteren soll heute Nacht im Schlaf noch einmal das CO2 im Blut gemessen werden (fies, Blutabname im Schlaf...). Wäre dies weiterhin viel zu hoch, würde über eine eventuelle nächtliche Atemunterstützung entschieden.
So, aber was zum Geier hat das alles jetzt mit Piratenschiffen und Armenvierteln zu tun? So ein Klinikaufenthalt bringt naturgemäß immer Wartezeiten mit sich, die man ja irgendwie überbrücken möchte. Der Mausbeeren-Papa spielt schon seit ewigen Zeiten gerne die Handy-Variante des Gesellschaftsspiels "Dominion", das wir sehr gerne auch in der nicht-digitalen Version spielen. Bei "Dominion" handelt es sich um ein Kartenspiel, das durch viele unterschiedliche Kartensets unzählige Spielvarianten ermöglicht. Die Spielkarten haben alle Namen, die dem Spiel eine gewisse Handlung geben und spezielle Aktionen ermöglichen. Die Mausbeere guckt ihrem alten Herrn gerne beim Spielen zu, sie ist überhaupt ganz scharf auf Smartphones - sind ja soooo schön bunt und leuchten! Heute hat der Papa jedenfalls gegen seine drei Computer-Gegner eine seeehr erfolgreiche Partie gewonnen, bei denen zwei ganz bestimmte Karten der Schlüssel zum Sieg waren - Piratenschiff und Armenviertel! Na, alles klar?

Was gucken die zwei denn da an?

Na, Piratenschiff und Armenviertel, was sonst?

Zu Hiiiilfeeeee! Der Oberpirat will mich fressen!!!

Närrische Vermessung

Na, das ist doch wirklich perfektes Timing - einen Tag vor Annikas zweitem Geburtstag hatten wir heute einen Termin im Kinder-Nierenzentrum in Hannover. Das traf sich in sofern gut, als das die Beere dort immer komplett vermessen wird und wir so die exakten "Kenndaten" am zweiten Geburtstag bekommen haben. Und diese können sich wirklich sehen lassen, insbesondere auch im Vergleich zu "normal" entwickelten Kindern in diesem Alter (die Normwerte stammen aus den Wachstumskurven im gelben Untersuchungsheft):

Gewicht: 11,28kg (Normwerte: ca. 9,4 - 15,4kg)
Körperlänge: 80cm (Normwerte: ca. 80 - 91,4cm)
Kopfumfang: 45,4cm (Normwerte: ca. 45,6 - 50,4cm)

Damit entsprechen die Beeren-Ausmaße mit zwei Jahren fast schon der Norm!!! Wenn man bedenkt, als was für ein Winzling die Dame auf die Welt gekommen ist (zur Erinnerung: Gewicht: 1870g, Länge: 38cm, Kopfumfang: 30cm), finde ich das umso erstaunlicher, denn das bedeutet ja, das unsere kleine Kampfziege wesentlich mehr zugenommen hat und auch mehr gewachsen ist als ihre Altersgenossen und das trotz ihrer diversen Baustellen - das verdient höchsten Respekt!!!
Da ja heute Rosenmontag ist fand die Untersuchung übrigens in närrischem Ambiente statt, denn das Nierenzentrum war karnevalsmäßig geschmückt und auch einige Mitarbeiter hatten sich mit lustigen Accessoires ausgestattet.

Der Schein trügt...

...so lustig geht es hier nicht zu!!!

Allerdings fand die Mausbeere die Untersuchungen trotz lustiger Deko alles andere als komisch. Bei der obligatorischen Blutentnahme hat sich die Dame so sehr aufgeregt, dass sie von der netten Ärztin zum Trost einen kleinen Stoff-Eisbären geschenkt bekommen hat. Diesen konnte sie allerdings erst später würdigen, als die größte Aufregung vorbei war (die Ärztin hatte den Bären freundlicherweise an den Karren-Balli gebastelt). Dann war sie davon aber dermaßen begeistert, dass der arme Bärenkopf komplett nassgesabbert war und das Bärchen Gefahr läuft morgen eine fiese Ohrenentzündung zu bekommen.

Geschafft - man muss nur doll genug schreien, dann bekommt man eine Belohnung :-)

Gib Küsschen!

Mit Blutdruck und den schnell ermittelten Blutwerten wie Kalium und auch CO₂ war man aber höchst zufrieden, ebenso wie mit den OP-Narben und dem Allgemeinzustand der Mausbeere. Dann können wir uns ja jetzt auf den Geburtstag freuen!

Weg mit den Strippen!

Es wurde wieder abgerüstet bei der Mausbeeere. Mit anderen Worten: ihr wurde heute der Zentrale Venenzugang, über den sie noch Infusionen bekommen hat, gezogen. Das Kind hat also wieder einen alltagstauglichen Zustand erreicht und das ist auch gut so. Wenn alles so bleibt sollen wir nämlich morgen die Heimreise antreten!!!

Allerdings werden wir in einigen Wochen wieder hier in der MHH einchecken, denn man möchte die Lungen nochmal genauer unter die Lupe nehmen. Da die Dame ja immer wieder mit fiesen Atemwegsinfekten zu kämpfen hat und als Folge dessen auch mit Sauerstoffbedarf und hohen CO2-Werten, will man schauen ob es dafür eine Ursache gibt.

Aber bis dahin ist es ja noch etwas Zeit und wir können uns jetzt erstmal freuen, dass wir die Darm-OP hinter uns gebracht haben. Die Beere zeigte sich heute wieder in absoluter Bestform und ist angesichts des Spiegelkarussells und bei der Physiotherapiestunde in akute Lachanfälle ausgebrochen!

Simply Mausbeere!

Ich bin Multitaskingfähig - Balli und Karusselli gleichzeitig befummeln!

Luxus-Ausstattung

So langsam füllt sich unser Krankenhauszimmer immer mehr mit allerlei Sachen. Zum Einen natürlich alles was wir so mitgebracht haben (inklusive Unterhaltung für die Mama, wenn die Beere mal schläft). Dann kommen natürlich noch jede Menge Versorgungsutensilien und -gerätschaften dazu. Einiges wurde aber auch ganz exklusiv für die Beere hergebracht, so hat sie heute zum Beispiel für ihre Zahnbürste einen Zahnputzbecher bekommen - in schickem Prinzessinnen-Pink!

Und es wurde auch für die Mausi gebastelt. Aufgrund der Atemprobleme soll sie ja des Öfteren inhalieren - was zumindest für die Medikamente kein Problem ist, da wir einen speziellen Aufsatz für die Trachealkanüle haben, mit dem man Dosieraerosole (also ein Pumpspray) verabreichen kann. So etwas hatten wir ja schon in schickem Marienkäferstyle bevor die Dame ihr Tracheostoma bekommen hat. Der ganze Vorgang dauert auch nur ein paar Sekunden und so kann man sie mal kurz vom Sauerstoff abstöpseln. Allerdings soll sie im Moment zur Befeuchtung der Atemwege mit Kochsalzlösung "feucht" inhalieren und da wird es schwierig. Für die Feuchtinhalation gibt es standardmäßig nur Maskenaufsätze, die man über Mund und Nase hält. Das bringt bei der Mausbeere recht wenig, da sie ja durch die Trachealkanüle atmet. Also muss man die vernebelte Flüssigkeit irgendwie in die Kanüle bekommen. Man kann den Maskenaufsatz zwar vor die Trachealkanüle halten, aber dann wird es wieder schwierig den Sauerstoff ins Kind zu bekommen und außerdem geht auch jede Menge Inalationsdampf daneben. Also haben die findigen Schwestern hier eine tolle Konstruktion gebastelt, mit der man die normale Inhalette (also der Behälter wo die zu inhalierende Flüssigkeit drin ist) mit einer modifizierten feuchten Nase mit Sauerstoffanschluss verbinden kann. Dazu haben sie in ihrem reichhaltigen Fundus ein spezielles Rohr-T-Stück aufgetrieben, das genau an beides passt. Da diese Erklärung bestimmt kaum eine Vorstellung von der Konstruktion vermittelt ist hier mal ein Foto davon ;-)

Ansonsten ist man von chirurgischer Seite extrem zufrieden mit der Wundheilung und der Darmfunktion. Nur von der Atmung her braucht die Dame noch etwas Zeit. Die CO₂-Werte sind heute zwar wieder besser als gestern, aber dafür braucht sie momentan mehr Sauerstoff als sonst - insbesondere wenn sie sich mal wieder über die Mama aufregen muss.

Barbalotta

Heute war man weiterhin recht zufrieden mit der Mausbeere. Die Entzündung in den OP-Narben hat sich nicht weiter verschlimmert - eher einen Tick verbessert und so ist man vorsichtig optimistisch, dass eine Reinigung unter Narkose nicht notwendig sein wird. Im Ganzen hat die Mausi jetzt 1,5 kg Flüssigkeit verloren, was die Ärzte ebenfalls sehr zufriedengestellt hat. Lediglich die immer noch schwankenden CO2-Werte bereiten noch etwas Sorge und so wurden heute noch die Pulmologen (also die Lungenfachärzte) zu Rate gezogen. Eigentlich sollten die Werte nach dem reichlichen Ausschwemmen der eingelagerten Flüssigkeit schon sinken, aber die Dame scheint sich irgendwie noch einen Atemwegsinfekt eingefangen zu haben, der die Lunge zusätzlich belastet. Trotzdem waren die Lungenspezialisten noch nicht übermäßig besorgt, da die Beere bekanntlich schon öfter mit solchen CO2-Werten aufwarten konnte und ihr Körper insgesamt ganz gut damit klarkommt (ist wohl auch eine Sache der Gewöhnung). Natürlich werden die Werte weiterhin im Auge behalten und falls es noch einmal eine Verschlechterung gibt, gibt es eventuell noch einmal eine Atemunterstützung.
Aber auch heute gibt es wieder über einen höchst interessanten Besuch zu berichten: Klinikclown Barbalotta hat bei uns vorbeigeschaut! Da sich jedes Kind über etwas anderes freut, hatte sie einen großen Bollerwagen voller bunter Spielsachen dabei. Als erstes hat sie sich erkundigt, was die Mausbeere gerne mag - natürlich eindeutig mit den Fingern Dinge befummeln. Also hat Barbalotta für die Beere einen absolut genialen Luftballon-Käfer mit Wunsch-Stern und integrierter Befestigung über dem Bettchen gebastelt. Die Mausi war total hin und weg von dem Käfer - sobald dieser in ihr Blickfeld kam ist sie in nicht mehr aufhörende Lachanfälle ausgebrochen, so gut gefällt er ihr! Das war doch mal eine superschöne Abwechslung im Klinik-Alltag!

Beere und Barbalotta.

Bei so vielen tollen Sachen ist schon ein Bollerwagen nötig!

Ein Käfer mit Wunsch-Stern.

Ich schmeiß mich weg - ist der lustig!

Besuch von Oma

So langsam nimmt die kleine Wasserbombe, die seit Tagen mit mir das Zimmer teilt wieder die Form der guten alten Mausbeere an. Sie hat bereits ein ganzes Kilo an Flüssigkeit wieder abgenommen und das tut ihr sichtlich gut! Sie ist wieder viel beweglicher und wesentlich wacher - halt einfach wieder mehr Mausbeere!

Heute morgen hatte ich nochmal frei, da Schwesternschülerin Anne heute nochmal auf der Station Dienst hatte und es sich nicht nehmen lassen wollte, ihr Lieblings-Prüfungskind noch einmal zu versorgen. Schade, ab morgen werde ich mich wohl wieder bei der Beere unbeliebt machen müssen.

Die Versorgung der OP-Narben wurde noch etwas optimiert und wir warten weiter ab, solche Wunden heilen ja nicht von heute auf morgen. Allerdings sind die Entzündungswerte im Blut weiter gefallen, was ja ein positives Zeichen ist.

Da sie nach einer Woche Abstinenz extreme Mausbeeren-Entzugserscheinungen hatte, ist Oma Anne heute mit dem Zug angereist um uns zu besuchen. Die Beere und ich haben uns sehr gefreut, insbesondere die Beere, weil Oma neben vielen Kuscheleinheiten auch ein Geschenk für ihre Lieblingsenkeltochter dabei hatte.

Oh, ein Geschenk! Ist das für mich?

Ein schicker neuer Body mit passender Hose, sowie ein paar neue Haarspängchen - und natürlich das Allerbeste: GESCHENKPAPIER!!! Das es da seitens der Beere eine Extraportion Grinsen gab versteht sich ja von selbst!

Oma, schön, dass Du da bist!

Heute Abend haben die CO2-Werte noch mal etwas Aufregung in den ansonsten eher ruhigen Tag gebracht. Per Fingerpieks wurden diese heute regelmäßig kontrolliert und waren heute Morgen auch erst besser als gestern. Heute Abend dann auf einmal wieder schlechter. Also noch eine Nachmessung und sie waren wieder besser - puh!

Bestanden!

Der Tag heute war extrem turbulent und wir hatten einen Fast-OP-Besuch, einen Fast-Aufenthalt auf der Intensivstation und eine Prüfung. Aber mal hübsch der Reihe nach.
Die OP-Narben der Mausbeere sehen momentan leider nicht so gut aus, da sie mittlerweile an mehreren Stellen entzündet sind und etwas suppen. Daher hatte man überlegt, ob man die Narben noch einmal unter Narkose reinigen sollte. Außerdem wollte man sicher gehen, dass im Beeren-Bäuchlein alles in Ordnung ist und keine Undichtigkeiten an den zusammengefügten Darmstücken sind. Daher hatte man noch eine Kontrastmitteluntersuchung und ein Röntgenbild der Lungen angeordnet, da die Mausi ja wie schon erwähnt durch die Wassereinlagerungen ordentlich mit der Atmung zu kämpfen hat. Also wurde die Beere mit ordentlichem Brimborium - Sauerstoff, Infusionen, Überwachungsmonitor etc. - in die Röntgenabteilung gefahren. Der Darm ist tiptop in Ordnung und es ist alles dicht, bei den Lungen konnte man aber schon noch ordentlich Flüssigkeitseinlagerungen sehen, die der Dame das Atmen so schwer machen. Nach diesen Untersuchungen hatte man sich bezüglich der Narben dann doch noch einmal entschieden abzuwarten und mit ordentlichen Spülungen zu versuchen das Ganze in den Griff zu kriegen. Morgen soll sich auch nochmal eine Spezialistin für Wundversorgung das Beeren-Bäuchlein ansehen, in der Hoffnung, dass eine erneute Narkose etc. nicht benötigt wird.
Am Mittag wurden dann bei der standardmäßigen Blutabnahme mal wieder erhöhte CO2-Werte festgestellt, zusammen mit der doch sehr schwergängigen Atmung der Mausbeere hat das doch für Besorgnis bei den Ärzten gesorgt. Es wurde zunächst noch eine Blutabnahme aus dem Fingerchen zur Kontrolle angeordnet, wozu die Mausi erstmal ein Handschühchen anbekommen hat, damit die Hand schön warm wird und die Adern dadurch weiter werden. Die Dame konnte es gar nicht so recht fassen, dass ihre Finger auf einmal verschwunden waren und hat ganz fassungslos den Handschuh beäugt (und nach überstandener Blutentnahme dann ganz fassungslos die wieder anwesenden Finger).

Hilfe! Fingerdiebe sind unterwegs!

Leider waren auch bei der Nachmessung die CO2-Werte weiterhin mies, so dass man in Erwägung gezogen hat, die Mausbeere wieder zur Vorsicht auf die Intensivstation zu verlegen. Dort kann man derartige Atemprobleme sicherer überwachen und eventuell auch die Ausschwemmung der Wassereinlagerungen schneller vorantreiben - so die Idee dahinter. Bei der Beere ist man nach der Vorgeschichte im letzten September halt besonders vorsichtig und will kein Risiko eingehen. Es wurde aber erstmal ein Arzt von der Intensivstation herbestellt, der sich das Kind mal angucken sollte. Dieser kannte die Mausi zum Glück schon von besagtem Intensivaufenthalt im September und konnte der Beere interessanterweise mit einem Blick helfen! Ihm fiel nämlich sofort auf, dass die Dame ziemlich verrotzt war und ordentlich Schnodder aus der Nase kam, was keine sehr günstige Kombination mit dem Sprechventil auf der Trachealkanüle ist. Beim Sprechventil ist man ja darauf angewiesen, dass die ausgeatmete Luft durch Mund und Nase heraus kann. Sind diese verstopft kann man unter Umständen nicht genug CO2 ausatmen, wodurch der CO2-Gehalt im Körper steigt. Also fix die feuchte Nase aufgesteckt und die Ausatmung ging wesentlich leichter - da muss man erstmal drauf kommen! Im Laufe des Abends waren dann auch die Ärzte hier auf der Station wesentlich zufriedener mit der Atmung der Beere und auch das Ausschwemmen der Flüssigkeit geht gut voran.
So, jetzt aber zum erfreulichen Teil des Tages! Wie gestern schon angekündigt, hatte die Mausbeere heute Prüfung. Allerdings wurde nicht sie geprüft, sondern eine Schwesternschülerin hier auf der Station. Bei der praktischen Prüfung müssen die angehenden Krankenschwestern ein oder mehrere Kinder unter Aufsicht von Prüfern versorgen. Für Schwesternschülerin Anne mag es Glück oder Pech gewesen sein, dass wir uns zum Prüfungstermin gerade hier befinden, denn die Mausbeere hat ja mit Tracheostoma und Magensonde einiges zu bieten was gepflegt werden will - für die Prüfer also ein gefundenes Fressen ;-) Selbstverständlich wurden wir vorher gefragt, ob sich die Beere als Übungs- und Prüfungsobjekt zur Verfügung stellen möchte. Aber wir helfen natürlich gerne und die Mausi hat sich auch äußerst kooperativ verhalten (ich sage nur Fluchtschlaf bei der Tracheostoma-Versorgung - bei anderen Kindern braucht man manchmal fünf Mann zum Festhalten). Da die Prüflinge selber nicht wissen, welches Kind sie genau in der Prüfung versorgen müssen, hatte Anne in den letzten Tagen schon ein paar Mal zu Testzwecken an der Beere geübt. Sie hat die Dame morgens komplett fertig gemacht mit Waschen, Kämmen Tracheostomapflege und allem was noch so dazu gehört - also hatte Mama frei und musste sich nicht unbeliebt machen - herrlich!!! Die Beiden haben sich übrigens richtig gut verstanden (ich muss schon aufpassen, dass die Mausi nicht rein zufällig in Annes Tasche landet ;-) ) und so hat heute morgen in der Prüfung auch alles prima geklappt! Ich denke, wir können gratulieren!

Im Team ist die Prüfung kein Problem!

Allgemeine Zufriedenheit

Nach einem Kurzbesuch in der Kinderklinik zwecks Blutprobe sind wir jetzt wieder zu Hause!!! Die Ärzte waren zufrieden mit den CO2-Werten, diese hatten sich seit gestern nicht verschlechtert aber eine deutliche Verbesserung dauert erfahrungsgemäß etwas länger. Die Mausbeere war zufrieden, auf ihrer geliebten Station K2A vorbeigeguckt und ein paar alte Bekannte begrüßt zu haben. Wieder zu Hause quatscht die Dame zufrieden vor sich hin und macht Blubberbläschen - so lässt es sich aushalten!

Klinik-Hopping

Mit unserem Töchterchen wird es bekanntlich ja nie langweilig, aber der heutige Tag war mal wieder ein ganz besonderes Highlight à la Mausbeere. Heute morgen hatten wir wieder einen routinemäßigen Untersuchungstermin im Kinder-Nierenzentrum in der MHH. Seit zwei Tagen ist die Dame schon wieder erkältet und hatte bereits mit der Atmung zu kämpfen, aber wir kannten das aus dem letzten Winter schon schlimmer und außerdem war sie bestens gelaunt und ansonsten fit, also haben wir uns nichts weiter dabei gedacht.
Mit Blutdruck und Kalium war die betreuende Ärztin recht zufrieden und zusammen mit der Ernährungsberaterin wurde unserem Specki nach erfolgreichem Knacken der 11kg-Marke die Nahrungsmenge noch weiter reduziert (sie soll ja nicht weiter in dem Tempo zunehmen). Außerdem ist sie wieder etwas gewachsen und nun stattliche 77cm lang!

Bei der zur Untersuchung gehörenden Blutgasanalyse fiel dann allerdings ein viel zu hoher CO2-Wert auf, was bei schweren Atemwegsinfekten vorkommen kann, wenn z.B. durch viel Schleim nicht genug Kohlendioxid abgeatmet wird. Es wurde noch eine zweite Blutprobe zur Kontrolle genommen und die Sauerstoffsättigung überprüft. Diese Nachmessung ist dann zwar etwas besser ausgefallen,war aber immer noch nicht berauschend, so dass man die Beere doch lieber zur weiteren Untersuchung in die Klinik überwiesen hat - glücklicherweise hat man uns nicht gleich in der MHH einbehalten (was wohl bei Bestätigung des ersten CO2-Wertes der Fall gewesen wäre). Aufgrund der etwas besseren Werte und der fröhlich vor sich hin grinsenden Mausbeere hat man uns auf direktem Wege in die heimische Kinderklinik Herford geschickt. Dort sollte das Kind noch einmal untersucht und über einen eventuellen stationären Aufenthalt entschieden werden.
Dort angekommen gab es dann den dritten Piekser für die arme Beere zwecks Blutentnahme und danach hat sie sich erstmal einen kleinen Fluchtschlaf gegönnt.

Dann sollte noch ein Röntgenbild der Lungen angefertigt werden. Im Wartebereich benahm sich die Mausi allerdings gar nicht wie ein Kind, dessen Blutwerte für so viel Trubel gesorgt haben. Ein Lachanfall jagte den nächsten und das Grinsen wurde breiter und breiter. Ist ja auch klar, so viele Kliniken hintereinander besucht man ja nicht alle Tage.

Glücklicherweise war dann das Röntgenbild der Lungen auch besser als erwartet und so hat man uns erstmal wieder - mit der Anweisung fleißig zu inhalieren und beim kleinsten Anzeichen der Verschlechterung wiederzukommen - nach Hause geschickt. Morgen sollen wir dann zur Blutkontrolle wiederkommen und es wird über das weitere Vorgehen entschieden.