Montag, 7. September 2020

Neues aus der Hexenküche

Ich habe eigentlich schon seit ewigen Zeiten nichts mehr über die Ernährung der Mausbeere geschrieben, was wohl daran lag, dass es einfach nix Neues zu berichten gab. Die Zusammenstellung des Mausbeerenfutters aus vier selbstgemachten Mahlzeiten im Verlauf des Tages per Hand sondiert und einer fünften Nachtmahlzeit aus stark verdünnter Sondenkost mit viel Wasser über die Ernähungspumpe, um auf die benötigte Flüssigkeitsmenge zu kommen, hatte sich gut eingespielt und war so über Jahre so gut wie unverändert geblieben. Es gab ja auch keinen Grund, etwas daran zu ändern, denn die Mausbeere hat immer gut zugenommen und auch die Blutwerte waren immer perfekt, also: Never change a running system...

In den letzten Monaten hatte man ja bekanntlich etwas mehr Zeit und so fielen mir nach und nach zuerst kleinere und dann doch immer gravierendere Dinge ein, die ich mal ausprobieren bzw. ändern wollte. Hier und da wurde an einzelnen Zutaten oder Zubereitungsarten geschraubt, was aber jetzt gar nicht Gegenstand dieses Blogbeitrags sein soll (darüber wird - so ich die Zeit finde - später immer mal berichtet werden).

Viel interessanter und für uns selbst auch unglaublich überraschend ist, dass wir plötzlich und relativ schnell die Art, WIE wir der Beere ihre Mahlzeiten verabreichen, verändert haben. Noch geprägt aus den ersten Jahren, in denen unsere (damals noch) Miniatur-Mausbeere viel gespuckt hat, gaben wir immer noch vergleichsweise langsam sondiert. In den letzten Monaten hatte ich dann einfach mal probiert, der Dame ihre Mahlzeiten schneller zu verabreichen, was erstaunlich gut geklappt hat und ich konnte sogar noch die dabei verabreichte Portionsgröße erhöhen, ohne das es irgendwelche Probleme gab. Als wir dann in den heißen Sommermonaten dann auch noch größere Mengen an Flüssigkeit verabreicht haben, keimte langsam die Idee, ob man nicht gelegentlich auch mal auf die nächtliche Sondierung über die Ernährungspumpe verzichten könnte.
Da der Schlaf nachts ja eigentlich auch dem Verdauungstrakt eine Ruhe- und Erholungspause gönnen soll, wäre das ja durchaus wünschenswert. Auch wenn man auf die Ernährung per Magensonde angewiesen ist, sollte man ja - wie ich finde - dem Körper eine möglichst "natürliche" Ernährung bieten, soweit dies eben möglich ist. Klar werden wir bei z.B. bei Infekten oder stressigen Tagen auch weiterhin die Möglichkeit in Anspruch nehmen, der Beere auch nachts schonend Flüssigkeit verabreichen zu können.

Und so haben wir innerhalb relativ kurzer Zeit zuerst versucht, die Flüssigkeitsmenge am Tag zu erhöhen und in der Nachtration zu reduzieren, dann wurden die vier selbstgebauten Mahlzeiten in fünf umgestrickt, was nun auch die künstliche Sondennahrung komplett obsolet macht (yeah!!!). Da das gut geklappt hat, haben wir den Versuch gewagt, mal nachts komplett auf alles zu verzichten und - siehe da - es hat bestens funktioniert!
Wir haben jetzt zwar mit der neuen Variante über den Tag etwas mehr "Arbeit" und die neuen Zeiten der Raubtierfütterung müssen einem erstmal in Fleisch und Blut übergehen, aber dadurch, dass die einzelnen Mahlzeiten nicht mehr so lange dauern und auch die Flüssigkeit zwischendurch recht flott sondiert ist, funktioniert das  bislang insgesamt sehr gut. Außerdem schläft die Mausbeere gefühlt auch besser - nicht dass sie vorher schlecht geschlafen hätte, aber ein kleiner Unterschied ist da schon zu spüren...

Obwohl wir unserer großen Diva - mit tatkräftiger Unterstützung der kleinen Schwester - natürlich nach wie vor auch immer ihr Essen über den Mund anbieten, zeigt sie da leider immer noch keine große Motivation und sucht sich nach ein paar Löffelchen doch lieber wieder irgendwas anderes (NICHT essbares) zum Beknabbern.
HIER gehört das Essen rein, Schwester!
Naja, sei's drum - unsere Dame weiß schon, was ihr guttut und hat dafür eine passende Mausbeerenweisheit parat:
Liebe geht durch die Magensonde

Donnerstag, 27. August 2020

Mehr Wahnsinn als Alltag

Das uns auch die unangenehmen Seiten des neuen alten Alltagswahnsinnes so schnell erwischen würden, hatten wir dann nun doch nicht gedacht. Kaum hat unsere Jüngste ihre erste Kindergartenwoche erfolgreich hinter sich gebracht, schon fing am Freitagnachmittag ihre Nase an zu triefen - der erste Kindergarteninfekt hatte da ja nicht lange auf sich warten lassen... Und da die Mausbeere eine gute große Schwester ist, hat ihre Nase dann am Sonntag aus Solidarität angefangen, gleich mit zu triefen. Also hieß es am Montag dann leider für beide Mädels erstmal zu Hause zu bleiben. Während die Kleine den Rotz eigentlich recht schnell weggesteckt hatte, hat es unser Beeren-Kind leider doch etwas dicker erwischt und in der Nacht zum Dienstag war dann seit einer gefühlten Ewigkeit (ich glaube, zuletzt im Februar...) leider sogar mal wieder ein Spürchen Sauerstoff nötig. Durch viel inhalieren, hatten wir das zum Glück recht schnell wieder im Griff und die Beere zeigte am Morgen dann schon auch gleich wieder ein erstes freches Grinsen, aber so viel Rotz haben wir in den letzten sechs Monaten zusammen nicht gesehen...

Ja, zugegebenermaßen noch etwas verquollen, ABER ein Grinsen :-)
Zur Zeit ist man ja zudem allgemein - und aus gutem Grund - sehr vorsichtig, was Atemwegsinfekte angeht. So gibt es an der Schule der Mausbeere momentan die dringende Empfehlung, bei einem Infekt, der über Schnupfen hinausgeht, zur Vorsicht einen Arzt zu konsultieren. Normalerweise hätten wir das beim aktuellen Zustand der Mausbeere eigentlich gar nicht gemacht, da es sich um einen absolut Mausbeeren-typischen Erkältungsverlauf gehandelt hat, der immer etwas heftiger ist, als "normal". Außerdem vermeiden wir gerne Arztbesuche wo es geht, da man ja nie weiß, was sich dort wieder für Viren tummeln... Aber so haben wir trotzdem einen Termin beim Leibarzt der Mausbeerenkönigin vereinbart und sind dann am Mittwochmorgen mit einem folgendermaßen aufgelegten Kind dort erschienen:

Nicht gerade das Standardgesicht einer auf den Arzt wartenden Person...
Der Doktor hat die Dame dann abgehört und nach der Empfehlung, weiter viel zu inhalieren und die Dame noch für zwei Tage zu Hause zu behalten, war es das dann auch schon gewesen.
Hoffen wir mal, dass wir nächste Woche dann wieder zum normalen neuen alten Alltagswahnsinn zurückkehren können!

Donnerstag, 20. August 2020

Neuer alter Alltagswahnsinn

Auch die längsten (Corona-)Ferien gehen leider mal zu Ende und so hat letzten Mittwoch auch für die Mausbeere wieder die Schule begonnen. Ob und wie genau der Schulbetrieb starten würde, hatten wir dann erst eine Woche vor Ferienende erfahren und so hatten wir dem Ganzen schon mit gemischten Gefühlen entgegen geblickt. Zum einen ist ein gutes halbes Jahr zu Hause ja schon eine sehr lange (und definitiv nicht unangenehme) Zeit und man weiß ja auch nicht, wie sich die Infektionszahlen so entwickeln. Zum anderen es ist für das Beerenkind aber natürlich auch wichtig, mal wieder was anderes zu sehen und anders als zu Hause gefördert zu werden.

Der Schulbetrieb startete jetzt erstmal mit etwas verkürzter Stundenzahl und es wurden jede Menge Vorkehrungen, um den Ablauf so sicher wie möglich zu gestalten. Dazu muss man sagen, dass die Schule ja auch über den Luxus großzügiger Räumlichkeiten verfügt, so dass die eh schon kleinen Klassen nochmal gut aufgeteilt werden können. Außerdem gibt es gestaffelte Pausenzeiten, damit sich möglichst nur Kinder eines Jahrganges begegnen usw. Eigentlich herrscht auch eine allgemeine Mundschutzpflicht, aber das ist bei vielen Kindern mit Beeinträchtigungen ja nicht mach- bzw. vermittelbar.

Letzten Mittwoch ging es nun also los und wir haben schon versucht, die Mauseere zumindest für den Taxitransport (der dieses Jahr mal zu einer nicht ganz menschenrechtsverletzenden Uhrzeit bei uns aufschlägt) zum Tragen eines Mundschutzes zu überreden:

Ach Leute, das geht doch GAR NICHT!!!
Wir hatten zwar nicht wirklich erwartet, dass das klappen würde, aber dass unser Frechdachs sich in den paar Millisekunden, die der Papa brauchte, um sie vom Boden hochzuheben gleichzeitig Mundschutz UND linkem Hörgerät entledigt hat, fanden wir doch schon sportlich... und waren froh, dass sich an dem Tag doch mal andere mit den Frechdachsigkeiten herumschlagen mussten ;-)
Und Hörgeräte in Ohren werden auch chronsich überschätzt...
Endlich durfte die Dame dann im Schultaxi neben der treuen Seele von Team-David Platz nehmen, die auch schon regelrechte Mausbeeren-Entzugserscheinungen hatte (wie die Mama dann im Verlauf des Tages nach so langer intensiver Zeit zusammen). Und wir haben dann fix ein Attest vom Arzt besucht, die das Beeren-Kind von der Mundschutzpflicht im Taxi befreit:
Hey, lange nicht gesehen!

Nach gut einer Woche hat sich eigentlich alles ganz gut eingespielt. Allerdings merkt man dem Beeren-Kind den veränderten Alltag schon an. Sie schwankte in den letzten Tagen irgendwie zwischen Phasen extremst guter Laune und dann wieder vermehrter Anhänglichkeit (besonders Mama steht gerade hoch im Kurs). Aber so langsam pendelt sich auch das wieder auf ein normales Maß ein.

Und als wäre unser Alltag nicht schon genug neu sortiert worden, hat auch für die kleine Mausbeerenschwester diese Woche mit dem Start in die Kindergartenzeit ein neuer Lebensabschnitt begonnen. Die Eingewöhnung verläuft - naturgemäß - ganz anders als als bei unserer Großen vor nun auch schon wieder vier Jahren und klappt bislang wirklich außerordentlich gut.

Die letzten zwei Wochen waren bei uns also alles andere als langweilig, aber ich hoffe mal, dass ich dann in der kommenden Zeit ein geregelter Rhythmus einstellen wird. Und wenn wir doch ein wenig den "Freiheiten" während der letzten Monate nachtrauern, weiß uns unser Schulbeerchen doch mit einer neuen Mausbeerenweisheit aufzumuntern:

Die wahre Lebenskunst besteht darin, im Alltäglichen das Wunderbare zu sehen. Pearl Sydenstricker Buck

Tja, und während für uns der Ernst des Lebens wieder begonnen hat, gönnen sich andere ein paar wohlverdiente Urlaubstage, wie z.B. Knabberpost-Chefin Monika. Aber mit einem schmackhaften Kärtchen von Föhr, lässt sie das Beerenkind dann doch etwas daran teilhaben:
Schmeckt nach Meer!
Und auch Oma Rita hat das Beerenkind mit einer Karte durchaus exotischer Geschmacksrichtung erfreut, auch wenn das gute Stück aus dem persönlichen Fundus und nicht von einer Reise kommt:
Mmmmh, der Geschmack von Afrika...

Montag, 10. August 2020

Jana-Piepmaus

Vor einigen Monaten bekamen wir eine ganz liebe Mail von den Steiners aus Hamm. Die Familie hatte für ihre kleine, damals ca. anderthalbjährige Tochter Jana-Sophie (oder auch Piepmaus) gerade die Diagnose CdLS bekommen und waren auf der Suche nach Austausch mit "Gleichgesinnten". Da wir uns ebenfalls immer sehr über den Kontakt mit anderen "CdLS-Familien" freuen, ist daraus zunächst ein reger E-Mail-Austausch entstanden und da man ja wirklich viel zu besprechen hatte, kam auch dern Wunsch nach einem persönlichen Treffen auf, was wegen der allgemeinen Kontaktbeschränkungen dann leider erstmal vertagt werden musste.
Da die Infektionszahlen über den Sommer ja erfreulicherweise gesunken waren, hatten wir es nun aber endlich in Angriff genommen und da die Steiners einen großen Garten haben, konnte man ja gut ein Treffen mit gebührendem Abstand realisieren. So sind wir dann gestern nach Hamm gefahren, um die kleine Piepmaus mit ihren Eltern und den drei großen Brüdern kennen zu lernen.

Wir haben dann einen sehr schönen Nachmittag zusammen verbracht. Natürlich gab es unglaublich viel zu erzählen und auch für das leibliche Wohl war bestens gesorgt. Obwohl die kleine Piepmaus eine andere Variante des Syndroms hat als unsere Mausbeere und auch mit anderen Baustellen zu kämpfen hat, haben die beiden Mädels doch auch unglaublich viel gemeinsam. Los ging es schon beim hingebungsvollen Beknabbern von allen möglichen Gegenständen (aber auf KEINEN FALL Essbarem!!!) und auch, wenn man die beiden Mädels so nebeneinander im Buggy chillen sieht, sind die Ähnlichkeiten doch unverkennbar:
Na,was machen wir denn jetzt Schönes?
Hey, wie schmeckt Dein Buggy denn so? Zeig mal her!
Und jetzt mal schön zur Seite lehnen...
Boah, solche Haare will ich auch mal haben!

Neben den vielen anderen Gemeinsamkeiten teilen die beiden Damen übrigens auch die Vorliebe für schicke Klamotten und so hat die Mausbeere sich sehr über das schicke Flamingo-Kleid gefreut, dass sie gleich zur Begrüßung geschenkt bekommen hat:
Das gefällt mir und ist ein schönes Andenken an die Piepmaus

Und auch unsere Jüngste hatte jede Menge Spaß und hat mit den drei Jungs den Garten und insbesondere den riesigen Swimming-Pool unsicher gemacht, was bei den schwül heißen Temperaturen eine sehr schöne Abkühlung geliefert hat.

Am Abend wurde dann der Grill angeworfen und dazu passend fing es plötzlich an zu schütten wie aus Eimern. Wie gut, dass wir unter der überdachten Terrasse ein trockenes Plätzchen hatten:
Ui, hinter mir geht gerade die Welt unter...
Übrigens hat die kleine Piepmaus auch eine eigene Webseite, auf der die Eltern liebevoll aus ihrem Leben berichten, denn da gibt es - ähnlich wie bei uns - jede Menge zu erzählen. Wer neugierig geworden ist, findet die Seite unter: www.jana-piepmaus.de

Freitag, 31. Juli 2020

Kurzes Update

Puh, die Mausbeeren-Familie befindet sich gerade in akutem und absolut positivem Ferienstress und eigentlich wollte ich schon längst wieder zum Bloggen gekommen sein. Insbesondere wollte ich eigentlich zeitnah über unser Ferien-Highlight, nämlich den Langeoog-Urlaub berichtet haben, der jetzt auch schon wieder drei Wochen zurückliegt. Da mir aber leider gerade irgendwie die nötige Zeit und Kreativität fehlt und ich den Juli nicht ohne jedweden Blogbeitrag verstreichen lassen möchte, kommen hier "nur" ein paar kurze Impressionen der bisherigen Sommerferien. Wir haben wirklich viel erlebt und ich hoffe, dass die treuen Beeren-Fans auch Spaß an den Bildern haben:

Als erstes würdigen wir natürlich trotzdem die schöne Insel Langeoog mit einem breiten Mausbeeren-Grinsen:
Und der Rest der Familie hatte auch viel Spaß, auch wenn das Wetter zumeist etwas zu Wünschen übrig ließ:

In der Woche drauf hatte der Papa Urlaub, was wir dann noch für einige schöne Tagesausflüge genutzt haben, es ging als nächstes in den schönen Vogelpark Heiligenkirchen, wo die Beere mit ihrer Schwester erstmal Storchenküken gespielt hat:
Und dann ins Freilichtmuseum in Detmold, wo die Mausbeere sich irgendwie für die Obsternte verantwortlich gefühlt hat:
Einen Besuch im Heinz-Nixdorf-Museum in Paderborn, wo es zur Zeit eine hochinteressante Sonderausstellung zum Thema Raumfahrt gibt, hatten wir schon seit über einem Jahr geplant und immer wieder verschoben. Aber jetzt haben wir es endlich geschafft. Die Beere hatte besonders viel Spaß im Mondauto und beim Beobachten eines Fegeroboters:
Dann gab es noch einen reinen Damen-Ausflug in den Maximilianpark in Hamm mit einer bestens aufgelegten Mausbeere:

Aber auch bei uns zu Hause ist es schön und so wurde die Mausbeere hier im Bad Salzufler Kurpark mal auf den Barfußpfad geschleppt. So ganz geheuer waren ihr die unterschiedlichen Materialien zwar nicht, aber wir freuen uns, dass sie immer mehr mit ihren Füßchen erkundet:
Also, langweilig war uns bestimmt nicht, zumal auch die Therapien der jungen Dame diese Woche wieder gestartet haben und auch so jede Woche irgendein Termin anliegt. So langsam kehrt also fast wieder der normale Alltagswahnsinn ein... Leider wissen wir bislang noch nicht, wie es denn nach den großen Ferien mit der Schule überhaupt weitergeht. Lassen wir uns überraschen...

Montag, 29. Juni 2020

Offizielle Sommerferien

Am Freitag ist ganz offiziell das zweite Schuljahr der Mausbeere zu Ende gegangen und da sie ja die letzten Monate nicht mehr am Unterricht teilgenommen hat, flatterte heute das Zeugnis per Post zu uns nach Hause:
Oh, der Jahresbericht über meine Schandtaten...
...wie witzig!
Dabei hat unser Schulbeerchen wirklich so gut lachen, wie auf den Fotos oben, denn das Zeugnis ist sehr positiv und beschreibt sehr ausführlich unser Mausbeere, wie sie leibt und lebt. Sie wird halt in allen Lernbereichen im Rahmen ihrer Möglichkeiten mit einbezogen und liebt es, mitten im Trubel ihrer Klassenkameraden zu sein. Auch ihr heiß geliebtes Nudelsieb findet Erwähnung, woran man  mal wieder sieht, wie untrennbar Beerchen und Sieb miteinaner verbunden sind ;-)
Auch das nächste Schuljahr wird die Dame zum Glück noch weiter in der Vorstufe bleiben, wie auch immer es nach der Sommerpause weitergeht...
Endlich (schon?) wieder (oder auch immer noch...) Ferien, yeah!!!
Die kleine Schulbeere weilt nun aber erstmal in den mehr oder weniger wohl verdienten Sommerferien. Dabei war sie heute nochmal fleißig und hat sich aus der heutigen Ergotherapiestunde sogar "Hausaufgaben" mitgenommen. Das Beeren-Kind war dermaßen begeistert von einer Art Kugelrollbahn mit Kurbel, dass die Therapeutin (die ebenso wie die Mama höchst fasziniert von der Kurbeltechnik der jungen Dame war) uns angeboten hat, das Teil über die Ferien auszuleihen. Das haben wir natürlich gerne angenommen und so möchte ich den treuen Beeren-Fans das neueste Lieblingsspielzeug inklusiver bewegter Bilder nicht vorenthalten:

Mittwoch, 24. Juni 2020

Schwesterlicher Videochat

In den letzten Monaten hatten Videochats ja bekanntlich Hochkonjunktur - die alten Herrschaften der Mausbeere haben sogar an einigen digitalen Brettspielsessions teilgenommen, da normale Spieletreffen mit Freunden ja tabu waren.
Aber auch über kurze Entfernungen innerhalb der eigenen vier Wände kann man sich prima online "unterhalten". Da Mausbeeren-Schwesterchen Bianca dem Papa ja nach wie vor tatkräftig im Homeoffice unter die Arme greift, wurde ihr eigener "Arbeitsplatz immer besser ausgestattet:
Absolutes Hightech-Equipment :-)
Der coole und nach wie vor absolut angesagte Spiele-Laptop, den die Damen zu Weihnachten bekommen hatten, wurde mit einer Webcam aufgerüstet und schon stand neben dem normalen "Arbeitsalltag" dem Chat-Vergnügen unserer Mädels zwischen Büro und Wohnzimmer nichts mehr im Wege:
Hey Schwester, wie geht's denn so?
Nanu, eigentlich war die kleine Nervensäge doch bei Papa und jetzt sitzt sie plötzlich im Computer...

Obwohl die Reise- und Ausflugsaktivitäten der Beeren-Fans in der letzten Zeit natürlich auch eingeschränkt waren, haben die Mausbeere trotzdem einige leckere Knabberpostkarten erreicht, was sie natürlich riesig gefreut hat. Knabberpostchefin Monika hat in den langen "Zuhause"-Monaten einfach mal ans Beeren-Kind gedacht und auch von der ersten kleinen Reise kam natürlich frische, schmackhafte Post:
Hmmm, habe ich die Karte jetzt richtigrum?
Oh, endlich mal wieder der Geschmack von Urlaub!
Auch Oma Rita hat die Dame mit einigen leckeren Postkarten bedacht - manche von kleinen Ausflügen aus der Region oder mal einfach so:
Da bevorzuge ich doch ein leckeres Kärtchen - mmmhhh...
Schmeckt fischig!
Dem habe ich nichts hinzuzufügen.
Diese schmeckt irgendwie "retro".
Und diese hier royal!