Freitag, 1. November 2019

Nur vom Feinsten

Die Mausbeere zeigt in den letzten Woche mehr und mehr Interesse am Essen. Regelmäßig wird aus der Schule berichtet, wie toll die Dame von ihren Mahlzeiten mit dem Löffel ist und genauso tut sie dies auch zu Hause. Besonders auffällig ist auch, wie sie uns immer beim Essen beäugt und ganz fasziniert auf die einzelnen Bissen schaut. Allerdings ist es ihr dann oft doch nicht ganz geheuer, wenn man ihr dann was zum Probieren gibt. Gestern hat unser Beeren-Kind uns dann aber doch wieder mal maßlos erstaunt. Anlässlich unseres Halloween-Grusel-Essens (Details siehe unten) gab es zum Nachtisch unter anderem leckere Bourbon-Vanille-Soße eines namhaften Bielefelder Puddingherstellers und genau die hatte es unser kleinen Feinschmeckerin offenbar angetan.
Wenn ein Löffel mit Soße im Anflug war, hat sie dafür sogar die heiß geliebte Handytasche vom Papa links liegen lassen - das haben wir in der Form wirklich noch nie erlebt, dass für etwas Essbares ein begehrtes (nicht essbares) Knabberobjekt beiseite gelegt wird! Im folgenden Video sieht man das ganz kurz am Anfang, gefolgt vom Anblick unserer kleinen Genießerin - Beerchen, du hast uns mal wieder richtig stolz gemacht ♡♡♡


Zu Halloween mussten die Damen von Welt natürlich passend gekleidet sein und zum Glück passten die Outfits vom letzten Jahr sogar noch, so dass der Gruselparty nichts mehr im Wege stand:
Mit dem Outfit kann man nur Spaß haben!
Kleine Gruselgestalten
Buhuuuuhh, ein Gespenst!
An schaurig schöner Deko durfte es natürlich auch nicht fehlen und auch der Tisch war dem Anlass entsprechend gedeckt:
Hey, mach mal das Licht aus!
So ist es doch gleich viel gruseliger ;-)


Puh, ich müsste auch mal wieder saubermachen...
Dann mal gruseligen Appetit!
Zum Nachtisch gab es dann gruselige, grüne Glibberhände, zu denen das leckere Sößchen gereicht wurde, das unserer Feinschmeckerin so sehr gemundet hat:
Mmmmmh, das schmeckt!

Dienstag, 29. Oktober 2019

Die leidige Mützenzeit...

Alle Jahre wieder geht auch die längste Sommerzeit leider zu Ende und das leidige Verpacken der Kinder in dickere Klamotten geht wieder los. Seit jeher hasst die Mausbeere ja bekanntlich insbesondere Kopfbedeckungen jeglicher Art, also war eigentlich schon vorprogrammiert, was bei der ersten Mützenanprobe der Saison passieren würde. Allerdings wird nicht mehr hilflos vor Wut gebrüllt - die kleine, große Mausbeere nimmt das Ganze jetzt mit einem diebisch frechen Grinsen selbst in die Hand. Folgende absolut entzückende Fotostrecke erreichte mich heute Vormittag aus der Schule :-)
Häh? Herbst? Fängt das jetzt schon wieder mit diesem Mützenkram an?
Wie witzig, dass die glauben,
ich lasse mir das gefallen...
So gefällt mir das doch schon
wesentlich besser!
Weniger Probleme mit Mützen wird hingegen Knabberpostchefin Monika gehabt haben, die einen schönen Urlaub in der sonnigen Türkei gemacht hat und die Mausbeere mit einem schmackhaften Kärtchen bedacht hat:
Ich glaube, ich wandere aus, da braucht man wenigstens keine Mützen...

Samstag, 12. Oktober 2019

Happy Birthday Bianca!


Liebe, süße "Bibi", wir wünschen Dir alles Liebe zu Deinem zweiten Geburtstag!

Die letzten beiden Jahre sind wie im Flug vergangen, seit Du als kleine Mausbeeren-Schwester auf diese Welt gekommen bist! In dieser Zeit haben wir alle zusammen unglaublich viel erlebt und viele höchst spannende Entwicklungsschritte bei Dir und Deiner großen Schwester erleben dürfen.
Sicher hast Du es als kleine Schwester einer etwas spezielleren jungen Dame nicht immer leicht und musst auch gelegentlich mal zurückstecken, aber dafür erlebst Du viele spannende Dinge, die Deine Altersgenossen so nicht kennenlernen dürfen. Wir haben aber das Gefühl, dass Du Dich trotzdem sehr wohl bei uns fühlst und wenn wir sehen, wie liebevoll und fürsorglich Du Dich mittlerweile auch um Deine "Anna" kümmerst, scheint ja doch nicht alles ganz falsch zu sein ;-)
Und falls wider Erwarten doch noch einmal jemand fragen sollte, ob die Mausbeere denn auf ihre kleine Schwester reagiert, möge er sich doch einfach folgendes Bild ansehen:
Happy Birthday, kleine, große Schwester ♡

Dienstag, 8. Oktober 2019

Knabberpostjubiläum

Lesen bildet ja bekanntlich und oft kann man auch aus der Lektüre einer gepflegten Knabberpostkarte etwas Neues lernen. Oma Rita hat uns auf ihrer letzten Karte darauf aufmerksam gemacht, dass der 1. Oktober 2019 der 150. Geburtstag der Postkarte ist. Exakt am 1. Oktober 1869 wurde die erste Postkarte von der österreich-ungarischen Postverwaltung zur Beförderung zugelassen und ist nach und nach ein voller (und zuweilen, wie man hier sieht auch leckerer...) Erfolg geworden. Mehr Infos dazu gibt es z.B. unter diesem Link beim Wesfalen-Blatt.
Hier sind also die letzten beiden Kärtchen von Oma Rita:
Und wieder was dazugelernt...
...und einfach genossen :-)
Abschließen möchte ich diesen Beitrag mit einem knabberkulinarischen Schmankerl von Maike, dieser Spruch hat mir persönlich außerordentlich gut gefallen - den sollte man des öfteren mal in die Tat umsetzten!
Der perfekte Moment, in dem meine Zähne eine Karte beknabbern...

Samstag, 28. September 2019

Ferrari 2.0

Herrje, schon wieder einen Monat nicht zum Bloggen gekommen - aber besser spät als nie ;-) Die Mausbeere hat ihre ersten Schulwochen schon mehr oder weniger fleißig hinter sich gebracht und nun rücken ja schon die Herbstferien in greifbare Nähe.
In diesem Beitrag möchte ich mal das folgende Video zeigen, dass uns allen außerordentlich gut gefällt:

Dieses Video finde ich gleich in dreierlei Hinsicht großartig:
  1. Es erinnert an einen wunderschönen Urlaubstag in der Eifel, an dem wir den Nürburgring besucht hatten und an dem die ganze Familie mal in dem tollen Retro-Flitzer-Modell Platz genommen hat:
  2. Es zeigt eindrucksvoll, wie toll die Mausbeere mittlerweile sitzt. Noch vor einem Jahr war an freies Sitzen im Prinzip nicht zu denken und nun thronte sie plötzlich kerzengerade in dem schicken Flitzer. 
  3. Zu guter Letzt lenken wir unser Augenmerk auf Mausbeerenschwesterchen Bianca. Unsere Jüngste geht bei der Sprachentwicklung sehr kreative Wege und zum Zeitpunkt der Videoaufnahme war das quietschende Lachen die Bezeichnung für die große Schwester - höchst interessant, welch fröhlichen Eindruck unsere Große offenbar allseits verbreitet :-)
    Mittlerweile wird die Mausbeere von Bianca übrigens liebevoll "Anna" (mit deutlicher Betonung auf dem "nn") genannt.

Donnerstag, 29. August 2019

Alles chillig

Die schönen, langen Sommerferien sind leider schon wieder um und die Mausbeere hatte gestern ihren ersten Schultag. An ihrem letzten Abend in den Sommerferien hat sie nochmal schön im Herforder Beach-Club gechillt und sich auf die Strapazen des kommenden Schuljahres vorbereitet:
Was? Morgen ist wieder Schule?
Dann sollte ich mit den Cocktails etwas vorsichtig sein...
Dass die Ferien so schnell vergangen sind lag nicht zu letzt daran, dass wir ziemlich oft unterwegs waren. Neben ein paar schönen Ausflügen hatten wir auch etliche Termine, da es sich ja anbietet, diese in die schulfreie Zeit zu legen. Ich möchte jetzt gar nicht auf alles eingehen, was wir so in den Ferien getrieben haben, da das definitiv den Rahmen sprengen würde, aber über einen Tag berichte ich an dieser Stelle mal. Es stand mal wieder der jährliche Termin im KfH-Nierenzentrum in der MHH in Hannover an, wo üblicherweise die Blutwerte, der Blutdruck, sowie das allgemeine Wachstum der Beere kontrolliert werden und auch immer ein Ultraschall der Nieren gemacht wird. Die Ärzte und die Ernährungsberaterin waren höchst zufrieden mit unserem Töchterchen und steht der nächste Kontrolltermin wieder in einem Jahr an.

Nach der Untersuchung im KfH und einem leckeren Mittagessen in der Mensa haben wir bei schönstem Sommerwetter dem Spielplatz der MHH-Kinderklinik einen Besuch abgestattet. Als ich mich mit der Mausbeere gemütlich in einen der dort stehenden Strandkörbe gelümmelt habe, kamen alte Erinnerungen an die Zeit rund um den ersten Versuch des Gaumenspaltverschlusses und die katastrophalen Folgen, der nun schon fast sechs Jahre zurückliegt. Die Wartezeiten bis wir dann mal wieder zum Beerchen auf die Intensivstation durften, haben der Papa und ich damals auch oft in einem dieser Strandkörbe verbracht und uns nach unserem Beerenkind gesehnt:
Ein definitiv besserer Aufenthaltsort für die Mausbeere
Während der damals echt blöden Zeit hätte uns eine kleine Zukunftsvision auf diesen Tag echt gut getan. Der Gedanke, das Beerchen mit im Strandkorb zu haben, wäre damals schon Balsam für die Seele gewesen, aber dass sie dann anschließend noch Spaß an den Spielgeräten (wie z.B. der Nestschaukel oder dem Bodentrampolin) hat und das obendrein mit einer süßen kleinen Schwester hätten wir uns damals bestimmt in unseren kühnsten Träumen nicht ausgemalt:
Manchmal kommt alles besser als man denkt :-)

Selbstverständlich durfte sich die Mausbeere in den letzten Monaten (Mensch, bin ich wieder lange nicht vernünftig zum Bloggen gekommen...) über leckere Knabberpost freuen. Knabberpostchefin Monika hat eine erfrischende Karte aus dem Urlaub im hohen Norden geschickt und eine aus der Reha in Bad Soeden-Allendorf:
Sowas knabbert man nicht so oft...
...und dieser Geschmack ist auch neu :-)
Von der netten Dame Meike kamen liebe Knabbergrüße aus Eckernförde:
Gute Seeluft schmeckt immer gut
Oma Rita war vor einiger Zeit schon in Bad Rothenfelde und hat von dort zwei leckere Kärtchen geschickt:
Hier war ich irgendwann auch schonmal
Brumm, brumm, so viele rote Flitzer!
Außerdem schickte Oma Rita noch liebe Grüße zum Schulstart, womit dieser Blogbeitrag nun auch einen runden Abschluss bekommen hat :-)

Samstag, 10. August 2019

Die CdLS-Weltkonferenz 2019

Alle zwei Jahre lädt die weltweit tätige CdLS World Federation Familien und führende Forschungs-Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. In diesem Jahr haben der deutsche Arbeitskreis CdLS und der niederländischen "vereniging Cornelia de Lange Syndroom" gemeinsam die nunmehr 10. Weltkonferenz in Bad Neuenahr/Ahrweiler ausgerichtet. Da das ja (verglichen mit den vorigen Konferenzen in Brasilien (2017) und Portugal (2015)) quasi vor unserer Haustür und für uns sogar näher als die Deutschlandtreffen in Löwenstein liegt, war eine Teilnahme für uns selbstverständlich (die nächste Konferenz in Kolumbien werden wir wohl auslassen...).
Und so sind wir vor (nun auch schon wieder) zwei Wochen in die Eifel aufgebrochen und haben - bevor die eigentliche Familienkonferenz am 2. und 3. August stattfand - den Aufenthalt noch um ein paar Urlaubstage ausgeweitet. Doch nun erstmal zur Konferenz:
Insgesamt hatten sich ca. 90 Familien aus aller Herren Länder angemeldet und mit den Forschern, Betreuern etc. kamen doch mehrere hundert Leute zusammen. Entsprechend riesig musste der Veranstaltungsort gewählt sein und mit dem Dorint Hotel in Bad Neuenahr hatte man - wie wir finden - doch den perfekten Ort gefunden. Wir hatten uns schon im Vorfeld gefragt, wie ein solches Hotel die große Anzahl an Menschen, die sich vielleicht etwas außergewöhnlich benehmen und auch spezielle Bedürfnisse haben, händeln würde. Aber hier konnte man tatsächlich sehr gut und flexibel auf alle eingehen. Zum Beispiel wurde ein Restaurantbereich extra für die CdLS-Konferenz reserviert, so dass auch die anderen Gäste ungestört ihre Mahlzeiten einnehmen konnten. Und am Mittagsbuffet stand die ganze Zeit jemand mit Pürierstab parat, da viele keine feste Kost zu sich nehmen können und so trotzdem am leckeren Buffet teilhaben konnten.
Da wir ja schon einige Tage vor dem großen Trubel angereist waren, konnten wir doch beobachten, wie immer mehr Menschen mit CdLS aufgetaucht sind und wir waren einmal mehr erstaunt über die riesige Bandbreite dieses Syndroms. Neben vielen alt bekannten Gesichtern, die wir auf den Deutschlandtreffen in Löwenstein kennengelernt hatten, haben wir natürlich auch viele neue Leute kennengelernt. Da es ja ein internationales Treffen war, mussten wir häufig mal unsere Englischkenntnisse bemühen und einmal mussten auch die längst verschollen geglaubten Bröckchen Schulfranzösisch wieder aus den hintersten Ecken des Gehirns gepult und mit Hilfe von Tante Google aufpoliert werden.
An den beiden Tagen der Familienkonferenz gab es eine Reihe sehr interessanter Vorträge zu unterschiedlichsten Themen wie z.B. den neuesten Erkenntnissen aus der Genetik, medizinischen Fragen, zu bestimmten Verhaltensweisen oder auch zum Familienleben. Damit auch alle Besucher den Vorträgen, die alle auf englisch gehalten wurden, folgen konnten, gab es Simultanübersetzung auch in deutsch, französisch und holländisch, was wirklich beeindruckend war.
Der Vortragssaal...
...mit Dolmetscherkabinen.
Neben den Vorträgen standen auch alle Experten für Einzelgespräche zu Verfügung, was wir aber nicht in Anspruch genommen haben, da uns die Themen entweder zum Glück nicht betrafen oder schon hinreichend abgeklärt waren.
Allerdings haben wir mit der Mausbeere an einem sogenannten Sudo-Schweißtest teilgenommen, der ebenfalls parallel zur den Vorträgen lief und mit dem spanische Forscher herausfinden wollen, ob das periphere Nervensystem bei Menschen mit CdLS anders funktioniert als bei Leuten mit Normalsyndrom. Dazu wurde ein Beeren-Füßchen zuerst mit einer Elektrode stimuliert (was natürlich nicht wehgetan hat) und nach 20 Minuten wurde dann ein Silikonabdruck von der Stelle gemacht. In diesem kann man dann per Mikroskop die nach der Stimulation ausgetretenen Schweißtröpfchen sehen (wenn ich das richtig verstanden habe) und daraus auf die Funktion der feinen Nervenenden schließen.
Käsemauken-Stimulation
Käsemauken-Schweiß-Abdruck in Silikon
So ganz nebenbei hat während der Familienkonferenz auch Mausbeerenschwester Bianca einen neuen Schritt in die Selbständigkeit getan. Während der Vortragszeiten wurde nämlich eine Kinderbetreuung für die kleinen Geschwister (und für die Großen ein Ausflugsprogramm) angeboten. Wir hatten unsre Jüngste dort einfach mal angemeldet und waren gespannt, wie sie es denn mitmachen würde, da sie noch keinen Kindergarten besucht und auch noch nie von "Fremden" außerhalb der Familie betreut wurde. Aber unsere kleine Draufgängerin hatte damit offensichtlich überhaupt keine Probleme und wurde gleich von einer der supernetten Kinderbetreuerinnen (die das alles ehrenamtlich gemacht haben, an dieser Stelle nochmal ganz lieben Dank und ein dickes Lob für die tolle Arbeit!!!) ins Herz geschlossen und ist nach den Pausen schon immer freiwillig in Richtung Betreuungsbereich abgezogen... hmmm...
Papa geh ruhig, ich komme schon klar...
...und habe noch richtig Spaß dabei!
Auch für die CdLS-Kinder (und natürlich auch Erwachsenen) gab es eine Betreuung, aber wegen des Tracheostomas haben wir unser Beerchen doch lieber bei uns behalten. Und da sie doch (insbesondere auch für CdLS-Verhältnisse) recht genügsam ist, gab es bei den Vorträgen dabei keine Probleme. Allerdings ist sie dadurch nicht besonders lange in den Genuss des Snoezelen-Raumes gekommen, der sogar extra in einem der Konferenzräume eingerichtet worden war:
Krönender Abschluss der Weltkonferenz war dann am Samstagabend das große Galadinner, für das in wenigen Stunden der große Konferenzsaal, wo vorher die Vorträge stattfanden, herausgeputzt wurde (sogar die Dolmetscherkabinen waren verschwunden - unglaublich!!!). Nachdem alle Mitwirkenden gebührend geehrt wurden, gab es zunächst eine Darbietung der Tanzgruppe der Bonner Werkstätten. Danach wurde das (suuuuperleckere!!!) Buffet eröffnet und während man gespeist hat, gab es musikalische Untermalung des Nederlands-Filmorkest, in dem auch die Mama eines süßen CdLS-Mädels mitgespielt hat.
Mausbeeren-Familie mit beerenstark aufgebrezelten Mädels beim Galadinner
Abgesehen von der tollen Ausstattung des Hotels, war auch die Lage direkt an der Ahr und an einem Park namens Dahliengarten wunderschön idyllisch und wir konnten die Landschaft direkt von unserem Balkon des Hotelzimmers genießen.
Hotelzimmerbalkon mit Blick auf den Dahliengarten...
...wo man auch sehr schön spazieren gehen kann.
Da wir zumeist auch traumhaftes Wetter hatten, konnten wir meistens draußen frühstücken (das Frühstücksbuffet und auch die restliche Verflegung waren übrigens exquisit!!!) und hatten schon unseren "Stammtisch" mit direktem Blick in den Dahliengarten:
Äh, Beerchen... Der Stuhl gehört NICHT zum Frühstück...
Unsere Aussicht beim Frühstück
Da der Hauptgrund unserer Reise und das Hauptthema dieses Blogbeitrages ja die Weltkonferenz ist, möchte ich nur noch kurz über unsere Aktivitäten in den vorangegangen Tagen schreiben, denn die ganze Gegend ist wunderschön und auf jeden Fall einen Besuch wert!
Am Ankunftstag haben wir uns natürlich erstmal im Hotel häuslich eingerichtet und dann die Innenstadt von Bad Neuenahr unsicher gemacht:
Mausbeere in der Fußgängerzone von Bad Neuenahr
und mit lokaler Spezialität.
Auf dem Rückweg zum Hotel haben wir dann einen tollen und riesigen Spielplatz entdeckt, von dem unsere Jüngste gar nicht mehr wegzubekommen war. Aber auch das Beeren-Kind hatte ihren Spaß beim Ritt auf einem "Schlachtross" vor der Holzfestung:
Am Dienstag haben wir dann die Stadt Koblenz und insbesondere das Deutsche Eck besucht und auf dem Rückweg noch einen kleinen Abstecher ins Kloster Maria Laach gemacht.
Die Damen der Familie am Deutschen Eck
Der Frechdachs der Familie am Deutschen Eck
Am Mittwoch haben wir direkt in Bad Neunahr den hoch interessanten Regierungsbunker besichtigt, in dem vor der Wiedervereinigung die komplette Bundesregierung im Kriegsfall hätte untergebracht werden können. Anschließend sind wir noch zum ebenfalls sehr beeindruckenden Radioteleskop in Effelsberg gefahren. Am Donnerstag haben wir dann noch den Nürburgring besichtigt, wobei man eigentlich nur die Tribünen von hinten und das ganze Merchandising besichtigen konnte und von der eigentlichen Strecke gar nichts gesehen hat, da dort gerade irgendeine geschlossene Veranstaltung stattfand. Aber es war trotzdem beeindruckend und auf jeden Fall einen Besuch wert.
Das ist mal 'ne große Schüssel!
Hey, da darf ich mitfahren - bin ja erst 7!!!