Tolles Projekt für Kinder mit seltenen Krankheiten

Kürzlich hat uns eine treue Beerenblog-Leserin auf das Projekt CARE-FAM-NET aufmerksam gemacht, das es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien mit Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen.
Ziel des Projektes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen.

Aus unserer eigenen Erfahrung - besonders in der Anfangszeit nach der Geburt unserer Mausbeere - wissen wir ja, vor wie vielen Fragen und scheinbar unlösbaren Problemen man steht, wenn man die Diagnose über eine Krankheit/Behinderung des eigenen Kindes bekommt. Wir persönlich hatten ja das Glück, noch gleich in der Klinik eine unglaublich tolle Nachsorgeschwester vermittelt bekommen zu haben, die uns in den ersten Monaten regelmäßig mit Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Durch die Vermittlung von Ärzten, Therapeuten und dem einen oder anderen Handgriff wurden wir nach und nach fit für den Alltag mit unserem besonderen Beeren-Kind gemacht.

Von daher möchten wir an dieser Stelle mithelfen, das Projekt ein wenig bekannter machen. Vielleicht findet ja die eine oder andere betroffene Familie über diesen Weg Unterstützung in einer bestimmt nicht alltäglichen Situation, wir würden uns freuen, damit einen kleinen Betrag dazu zu leisten.
Mehr Infos gibt es auf der Webseite des Projektes unter www.carefamnet.org

…ein kleines Schwesterchen!

Ja, es stimmt natürlich! Das kleine Bilderrätsel im vorherigen Post sollte natürlich genau das Offensichtliche bedeuten (was wir mittlerweile auch schon hier bestätigt haben). Die Beere wird schon relativ bald zur großen Schwester, und wir werden Eltern eines weiteren (hoffentlich, aber davon gehen wir aus ;-)) sehr süßen, kleinen Mädchens.

Und dieser Tag ist liegt vermutlich gar nicht mal mehr so weit in der Zukunft. Zur Zeit ist ein Termin Mitte Oktober vorausberechnet, aber wenn wir alle uns bekannten Gegebenheiten einbeziehen, wäre eher ein früherer als ein deutlich späterer Termin wahrscheinlich. Üblich, und das denken sicher jetzt einige zu recht, sind die derartig absurd kurzen Schwangerschaften ja nicht (abgesehen von 16 Tagen beim Goldhamster), Herzogin Kate ist bei einem ähnlichem Termin der Pressemitteilung sicher noch deutlich länger dabei. Wir haben es uns dieses Mal halt nicht nicht wirklich leicht gemacht, jemandem davon zu berichten.

Der Wunsch, dem Beerchen ein weiteres Geschwisterkind zu schenken, war schon wirklich lange vorhanden, allerdings sind über die Jahre die allgemeinen Lebensumstände doch immer ein wenig zu chaotisch gewesen. Krankenhausbesuche, OPs, dieses, jenes, …, eigentlich war ja immer irgendetwas los. Mit dem Verschluss der Gaumenspalte, einer ziemlich stabilen Gesamtkonstitution, und einem geregelten Tagesablauf im Kindergarten mit der tollen Unterstützung von unserem "Team David" wurden die Karten aber Ende letzten Jahres doch wieder neu gemischt.

Niemand tut sich bei der Frage nach einem weiteren Kind, "Ja oder Nein?", besonders leicht, bei uns waren aber natürlich schon recht spezielle Voraussetzungen gegeben. Wir mussten uns einige schwierige Fragen stellen, wie z.B. ob man mit einem weiteren Kind immer noch der Beere, aber insbesondere auch dem neuen Kind, zeitlich gerecht werden kann. "Ja, schaffen andere ja auch" ist an dieser Stelle zwar eine valide Meinung, trotzdem mussten wir intensiver über das Für und Wider nachdenken. Ist der Kinderwunsch durch die Besonderheiten der Beere vielleicht sogar mit motiviert, möchte man sich selbst auch etwas Normalität gönnen, sich selbst vielleicht sogar etwas beweisen? Oder wäre ein Geschwisterchen gerade für das Beerchen selbst super? Aber wie gefährlich ist die ganze Sache, bei der offensichtlichen genetischen Vorgeschichte? Fragen über Fragen…

Am Ende ist aber alles so einfach. Das Beerchen ist einfach nur toll, man erlebt ein Vielfaches an tollen Erfahrungen mit ihr, denn an schlechten (auch wenn sie gerade hustend mit einem Infekt seit langer Zeit mal wieder mit zusätzlichen Sauerstoff neben mir im Bettchen liegt), und wir konnten uns nichts schöneres als ein weiteres Kind vorstellen, das wir genau so lieben werden, wie wir unsere junge Dame hier lieben.

Trotzdem, und da waren wir auch ehrlich, würde ein weiteres besonderes Kind das Leben nicht einfacher machen – gelinde formuliert. Daher haben wir uns, ganz im Gegensatz zur ersten Schwangerschaft, für deutlich mehr Diagnostik entschieden. Hätte man bei bestimmten Indikationen tatsächlich zu den letztmöglichen Maßnahmen gegriffen? Schwierig, sehr schwierig…

Und da diese Diagnostik Zeit in Anspruch nahm, wurden selbst die Familie und enge Freunde relativ spät mit Informationen versorgt, erst als langsam klar war, dass alles soweit in Ordnung ist (außer wir sprengten einfach mal aus heiterem Himmel mittendrin einen Spieleabend, da haben wir es dann auch schon eher erzählt). Jetzt verlief auch noch die Schwangerschaft nicht gerade optimal (wo viel überwacht wird, wird auch mal was entdeckt), Mutter (abgesehen vom aktuellen Solidaritäts-Infekt) und ungeborenem Kind geht es aber prinzipiell gut. Die Mausbeerenmama musste sich halt nur sehr, sehr viel schonen, 15kg Lebendgewicht stemmen und schleppen war dabei absolut tabu. Für uns alle bedeutete dies eine enorme Umorganisation der normalsten Tagesabläufe und Tätigkeiten, weshalb auch das Bloggen hier oftmals zu kurz kam, wir bitten um Verständnis ;-)

Ein (wunderschöner) Name für Annikas Schwesterchen ist bereits vorhanden, wird aber noch niemandem verraten. Allmählich weicht ein diffuses Gefühl der Angespanntheit langsam großer Vorfreude, da ja der Termin immer mehr in greifbare Nähe rückt…

Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht

Während ich dies hier schreibe, sehe ich beim Blick aus dem Fenster ein Wetter, bei dem man keinen Hund vor die Tür jagt - da dies auch in den letzten Tagen (besonders in den Abendstunden) nicht viel besser war, möchte ich den Mausbeeren-Papa nochmal ganz kräftig für die exzellente Planung unseres Ausfluges zum beleuchteten Hermannsdenkmal loben! Die spontane Entscheidung, schon am Montagabend dorthin zu fahren war wirklich goldrichtig - perfektes Wetter, nicht zu voll, ein wundervoller Abend!!!
So, jetzt aber zum eigentlichen Thema und zur Erklärung des Beitragstitels - diesen alten, afrikanischen und wie ich finde sehr weisen Spruch hat der Kinderarzt der Mausbeere in ihren ersten Lebensmonaten mal fallen lassen, als es um irgendeine Fördermaßnahme ging, die er zu dem Zeitpunkt noch für zu früh hielt. Ich muss gestehen, dass ich damals zwar die Worte, aber noch nicht den kompletten Sinn dieses Sprichwortes verstanden habe. Gerade in der ersten Zeit mit einem "besonderen" Kind hat man ja das Gefühl, dass schon "alles in Ordnung kommt", wenn man möglichst viele Therapien etc. mitmacht.
Unsere Mausbeere hat uns mittlerweile aber gezeigt, wie wahr dieser Spruch tatsächlich ist - wir beobachten ja schließlich in schöner Regelmäßigkeit ganz wunderbare Entwicklungsschritte bei ihr, aber nur, wenn SIE SELBST dazu bereit ist und nicht wenn einer ihrer zahlreichen Therapeutinnen meint, dass sie irgendetwas tun sollte. Ein schönes Beispiel dafür war ja die plötzliche Entdeckung der Füße mit den höchst interessanten Socken, die sie - laut regulärem "Entwicklungsplan" - eigentlich irgendwann im ersten Lebensjahr schon hätte entdecken sollen, für die sie aber tatsächlich erst mit etwas über zweieinhalb Jahren ein Faible entwickelt hat. Hätte mir jemand in den ersten Wochen von dem tatsächlichen Lerntempo der Mausbeere erzählt, hätte mich das vermutlich schockiert - mittlerweile würde ich dagegen manchmal gerne in die Vergangenheit reisen und meinem jüngeren Ich sagen, dass alles in wunderbarer Ordnung ist und ich die Sorgen und Ängste in dieser Richtung getrost fallen lassen kann!
Mittlerweile ist es uns tatsächlich komplett wurscht, wann unser Töchterchen die Dinge lernt, die sie können möchte, was natürlich nicht heißt, dass wir sie nicht bestmöglichst mit den notwendigen Therapien unterstützen und selbstverständlich freuen wir uns wie Bolle, wenn sie wieder etwas geschafft hat. Wir wissen jetzt einfach, was sie mit ihrer wunderbaren und irgendwie ganz selbstverständlichen Zielstrebigkeit erreichen kann, da vertrauen wir ihr voll und ganz. Der wunderschöne Text über "die Welt der Uhren" mag zur Entwicklung dieser Einstellung übrigens auch einen kleinen Teil beigetragen haben.
Aber diese ganzen lebensphilosophischen Betrachtungen habe ich ja nicht ohne einen bestimmten Anlass von mir gegeben, denn als ich die Mausbeere kürzlich beim Malträtieren ihrer heiß geliebten Teeflasche beobachtet habe, kam mir ein Begriff in den Sinn, der uns in den ersten Lebenswochen und -monaten der jungen Dame quasi verfolgt hat. Für das Trinken aus der Flasche ist nämlich der sogenannte "Lippenschluss" um den Sauger sehr wichtig, damit ein richtiges Saugvakuum aufgebaut werden kann und nicht zuviel Luft geschluckt wird. Damit hatte die Mausbeere von Beginn an so ihre Probleme - zuerst waren die Trinksauger immer viel zu riesig für ihre winzige Schnute (die sie auch nicht besonders weit auf bekommt). Aber auch, als sie vor gut einem Jahr den Bogen raus hatte und gelegentlich sogar ganze Fläschchen geleert hat, geschah dies ja eher mit einer sehr eigenwilligen Kautechnik, bei der die Lippen den Sauger oft gar nicht erst berührt haben ;-)
Vor ein paar Tagen hatte sich unsere junge Dame allerdings in den Kopf gesetzt, dass es jetzt an der Zeit wäre, der Welt den perfekten Lippenschluss mit weit in den Mund gelutschtem Trinksauger zu zeigen. Ich habe absolut keine Ahnung, wo sie das auf einmal schon wieder gelernt hat, aber ich bin froh, zu dem Zeitpunkt die Kamera griffbereit gehabt zu haben!!!

Rundreise durch die MHH

Gestern stand für uns mal wieder die große Spaltsprechstunde in der MHH in Hannover an, zu der Kinder, die dort wegen einer Gaumenspalte in Behandlungs sind, einmal im Jahr eingeladen werden. In der Regel bedeutet das immer eine Rundreise durch die verschiedenen Abteilungen, da mit einer Gaumenspalte ja auch weiterreichende Probleme wie zum Beispiel den Zähnen oder den Ohren auftreten können.
Da ein solcher Untersuchungsmarathon natürlich immer mit Wartezeiten verbunden ist, hat sich die Mausbeere ein kleines Fitness-Programm überlegt, denn anstatt sich zu langweilen, kann man die wertvolle Zeit natürlich auch nutzen. Der neueste Trend ist es, den Oberkörper seitlich aus der Karre hängen zu lassen, etwas die Umgebung aus dem neuen Blickwinkel zu betrachten und sich anschließend wieder aufzurichten - ein besseres Rumpfmuskeltraining kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen!

Hallo Oma, da bin ich!!!

Und wieder zurückhangeln.

Erste Anlaufstelle des Tages war wie immer die Kieferchirurgie, wo das Gespräch wieder in der üblichen Art und Weise abgelaufen ist. Der Arzt schaute der Beere in den Mund und wunderte sich, dass bei einem dreijährigen Kind die Gaumenspalte noch nicht verschlossen wurde. Nachdem ich - nicht zum ersten Mal - die ganze Geschichte mit der Choanalatresie wieder heruntergebetet habe, kam der Mann zu dem Schluss, dass ein Spaltverschluss erst nach endgültiger Entfernung der Platzhalterrröhrchen im Beeren-Näschen möglich ist. Ein Blick in die eigens dafür bereitgelegten Patientenakten wäre zur Vorbereitung auf die kleinen Patienten nicht verkehrt - wie ich finde (vielleicht sollte man diese mal mit dem Vermerk "Streng vertraulich" kennzeichnen, um sie attraktiver zu machen). Ansonsten war der Arzt aber sehr nett und es konnten auch einige Fragen meinerseits geklärt werden.
Anschließend ging es in die Kieferorthopädie, wo wir diesmal nicht von unserer Stamm-Kieferorthopädin betreut wurden, da diese sich gerade in der Babypause befindet (falls sie dies zufällig lesen sollte: Herzlichen Glückwunsch und ganz liebe Grüße!!!). Die stattdessen anwesende Ärztin war aber auch sehr nett und hat versucht, die Mausbeere allein durch gutes Zureden dazu zu bringen, zur Begutachtung der Zähnchen den Mund aufzumachen. Ein wirklich sehr interessanter Anblick, denn das Beerchen hat sich davon natürlich in keinster Weise beeindrucken lassen ;-) Erst mit sanfter Gewalt, gelang dann doch ein Blick ins royale Esszimmer, der die Ärztin dann doch zufrieden gestellt hat - alle Milchzähne da, "regulärer Überbiss", alles prima!
Danach haben wir die Phoniatrie aufgesucht, in der wieder die halbjährliche Hörgerätekontrolle inklusive diverser Hörtests anstand. Dort zeigte sich ganz deutlich, wie sehr sich unser Beeren-Kind in letzter Zeit weiterentwickelt hat. Die einst so ungeliebten Tests, bei denen sie dicke Stöpsel in die Ohren gesteckt bekommt, um die Beweglichkeit des Trommelfells zu testen, wurden mit schallenden Lachanfällen bedacht und die anschließenden Hörtests (erst ohne Hörgeräte und dann mit) sind überraschend positiv ausgefallen. Bereits ohne Hörgeräte hat das Beerchen sehr deutliche Reaktionen gezeigt und zwar bei einer wesentlich geringeren Lautstärke als je zuvor und auch mit Hörgeräten haben sich die Reaktionen spürbar verbessert! Ihr Gehör hat sich also im ganzen verbessert, was die Mitarbeiter der Phoniatrie und natürlich auch uns natürlich sehr erfreut und auch in gewisser Weise überrascht hat! Bei der Mausbeere geht es halt im Ganzen etwas gemütlicher zu - auch was die Reifung der Hörnerven betrifft, aber dass dieser Reifungsprozess besteht, ist auf jeden Fall nicht abzustreiten!!!
Nach der Mittagspause haben wir noch die HNO-Ambulanz angesteuert, was eigentlich nicht mehr unmittelbar mit der Spaltsprechstunde zu tun hatte und was mich zugegebenermaßen schon im Vorfeld etwas nervös gemacht hat. Wir warteten nämlich immer noch auf einen Termin für den nächsten Nasenröhrchenwechsel, der uns eigentlich nach unserem letzten Besuch dort im November per Post zugeschickt werden sollte. Im Gespräch zur OP-Vorbereitung wurde der Januar angepeilt und da der Oberarzt meinte, dass es auf einen Monat nicht ankäme, hätten wir auch noch mit einem Termin im Februar gerechnet. Da wir bislang immer noch keine Post bekommen hatten, wollte ich einfach mal nachhaken. Die Dame in der Anmeldung überraschte uns doch mit der Info, dass wir bereits im Dezember einen OP-Termin gehabt hätten, der uns auch postalisch mitgeteilt wurde. Da wir nicht erschienen sind - was wir ja in Ermangelung eines Briefes mit dem entsprechenden Termin auch schlecht tun konnten - wurde dies schlicht in der Patientenakte vermerkt und die Sache war von Seiten der MHH erledigt. Da waren wir erstmal platt!!! Ein Gespräch mit der guten Frau und auch anschließend noch mit dem Arzt, den wir aufgrund einer Druckstelle im Beeren-Näschen noch spontan aufgesucht haben, ergab, dass es wohl dermaßen oft vorkommt, dass Leute einfach nicht zu OP-Terminen erscheinen, dass sich nicht lohnt, überall nochmal telefonisch nachzufragen. Das hat mich, als - zumindest in organisatorischen Dingen - sehr ordentlichen und gewissenhaften Menschen, doch einigermaßen schockiert! Es ist doch eigentlich eine Selbstverständlichkeit, einen Termin abzusagen, den man nicht wahrnehmen kann - oder sollte es zumindest sein. Bei einem solchen Verhalten gewisser Zeitgenossen, kann man die - zudem noch chronisch überarbeiteten - Klinikmitarbeiter schon verstehen, wenn sie sich dann nicht noch die zusätzliche Mühe machen - aber für uns ist es auf jeden Fall blöd gelaufen. Einen OP-Termin haben wir jetzt jedenfalls für Mitte April bekommen - schriftlich und persönlich in die Hand gedrückt!

Festmahl bei den Blutsaugern

Dass eine Begegnung mit gewissen Blutsaugern noch erhebliche Nachwirkungen haben kann, hat die arme Mausbeere in den letzten Wochen ja in Form eines dicken, roten Bäckchens inklusive Krankenhausaufenthalt leidvoll zu spüren bekommen.
Allerdings kann es durchaus auch positive Folgen nach sich ziehen, wenn man sich mit der Blut saugenden Fraktion einlässt, so wie für den Papa auf die letzte "Nacht der Vampire" eine sehr angenehme Überraschung gefolgt ist. Die Blutspende, die er an diesem Abend geleistet hat, war nämlich zufällig seine 25. und das Deutsche Rote Kreuz ehrt eine solche Jubiläumsspende im Rahmen einer Feier für alle fleißigen Spender, die dann gestern stattfand.
Also haben wir uns am Abend in der Blutspendestation eingefunden - der Papa hat darauf bestanden, seine Damen zu diesem feierlichen Anlass mitzunehmen - und wurden dort gleich per Handschlag vom Bad Salzufler Bürgermeister Dr. Wolfgang Honsdorf und einigen Mitarbeitern der Blutspendestation begrüßt. Der Bürgermeister war aber anscheinend nicht der einzige prominente Gast der Veranstaltung, denn schon auf dem Weg in den zweiten Stock, wo die Ehrung stattfand, rief uns eine nette Dame hinterher: "Das ist ja Annika, geht es Ihnen allen gut?" Und eine andere Dame rief plötzlich (im Beisein des Bürgermeisters): "Ach, ist das nicht das Kürbis-Baby?" Na wenn das mal keine tolle Begrüßung war :-)
Dann startete die Feier mit einem hochinteressanten Vortrag darüber, was mit dem gespendeten Blut denn überhaupt passiert. Besonders beeindruckt hat mich nachträglich, wie wenig Leute doch insgesamt Blut spenden - nämlich nur 3-7% der gesamten Bevölkerung. Wenn man bedenkt, dass aber eigentlich jeder, der aus irgendeinem Grund einmal Blut benötigt, dieses auch haben möchte, gerät man schon ins Grübeln und so möchte ich an dieser Stelle jedem ans Herz legen, mal über eine Blutspende nachzudenken. Auch die Mausbeere hat im Rahmen ihrer fiesen Darm-Entzündung im letzten Jahr zwei Blutkonserven benötigt und wir möchten nicht wissen, was passiert wäre, wenn diese nicht zur Verfügung gestanden hätten.
Im Anschluss an den Vortrag hat der - übrigens sehr sympatische - Bürgermeister höchstpersönlich goldene Ehrennadeln und Geschenke an die treuen Blutspender vergeben.

Ehre wem Ehre gebührt!

Ein sehr schönes Schmuckstück!

Da der Papa fand, dass ein Schmuckstück wie die Ehrennadel an einer Dame besser zur Geltung kommt, hat er sie ganz schnell der Mausbeere an ihr Pullöverchen geheftet.

Mein Held!

Anschließend gab es noch ein leckeres Abendessen und danach haben wir wieder die Heimreise angetreten. Der absolute Höhepunkt des Tages sollte für den Papa aber noch kommen, denn das Geschenk, dass es für die 25. Blutspende gab, war für ihn noch viel besser als Ehrennadel und Bürgermeistertreffen zusammen, ja fast schon, als wenn Weihnachten und Ostern auf einen Tag gefallen wären! Es war auch schon irgendwie gruselig, dass die Blutsauger genau Papas Geschmack getroffen haben - vielleicht konnten bei der letzten Spende aber auch einfach Spuren von Fahrradöl in Papas Blut gefunden werden. Für den passionierten Radfahrer gab es nämlich ein Fahrrad-Reparaturset mit absolut genialem Multifunktioswerkzeug - wenn das keine passende Belohnung ist, weiß ich es auch nicht!

Beeren-Test: Bestanden!

Kindergarten-Casting - Der Recall

Vor wenigen Wochen hatten wir ja bereits vom großen Mausbeeren-Kindergarten-Casting berichtet, das wir zur Zeit betreiben. Obwohl wir noch nicht alle in Frage kommenden Kandidaten begutachtet haben, ist dieses Casting heute in die zweite Runde gegangen.
Mehr dazu gleich, denn vorher möchte ich der Vollständigkeit halber noch von unserer relativ sinnfreien Fahrt nach Hannover von gestern berichten. Wenn man wegen einer Gaumenspalte in der MHH betreut wird, wird man ja mindestens einmal im Jahr zur großen "Spaltsprechstunde" eingeladen, wo wir vor ca. einem halben Jahr auch waren. Dort hatte man uns empfohlen, doch schon nach einem halben Jahr wieder zur Untersuchung zu kommen, da dem Arzt damals ein Intervall von einem Jahr anscheinend zu lang war. Also hatten wir gestern unseren Kontroll-Termin in der Kieferchirurgischen Abteilung der MHH - und der war innerhalb von fünf Minuten erledigt. Wir wurden schon aufgerufen, bevor wir uns offiziell an der Anmeldung angemeldet hatten (bei den gewohnten Wartezeiten ja eine erfrischende Abwechslung!). Nach einem kurzen Arztgespräch waren wir dann auch schon wieder draußen, denn an einen Verschluss der Gaumenspalte kann ja erst gedacht werden, wenn die Choanalatresie offiziell als behoben erklärt wird und so lange noch Platzhalterröhrchen im Beeren-Näschen sitzen ist das ja definitiv noch nicht der Fall. Dem Arzt war es sichtlich unangenehm, dass wir für ein so unerquickliches Gespräch extra anreisen mussten, aber es war ja schließlich nicht zu ändern - zumindest ist er in den Genuss einer Mausbeeren-Flirt-Offensive gekommen, die ihm anscheinend sehr gefallen hat ;-) Da die Fahrt nicht ganz umsonst gewesen sein sollte, sind wir dann noch für einen kleinen Einkaufsbummel in die Innenstadt gefahren, was bei dem schönen Wetter nochmal so richtig Spaß gemacht hat.
Die Herbstsonne hat übrigens für das persönliche Tages-Highlight der Mausbeere gesorgt, denn Oma Anne hatte zum Schutz vor der tief stehenden Herbst-Sonne ein Handtuch als Sonnenschutz in die Autoscheibe geklemmt. Dieses fand die Dame ausgesprochen interessant und hatte so die ganze Fahrt über etwas zu spielen und zu beknabbern:

Hihi, Gardine futtern macht Spaß...

...aber man kann das natürlich auch freihändig!

So, jetzt aber zurück zum Kindergarten - vor knapp einem Monat hatten wir ja einen (leider recht weit entfernten) heilpädagogischen Kindergarten angesehen. Trotz der weiten Entfernung hatten wir dort einen zweiten Termin für einen Schnuppertag vereinbart, an dem wir mal für mehrere Stunden den Alltag in der heilpädagogischen Gruppe miterleben sollten. Dieser Schnuppertermin war heute und so haben wir uns heute morgen mal wieder auf die Reise begeben. Wir wurden gleich herzlich empfangen und die Mausbeere wurde umgehend von einer der Betreuerinnen okkupiert (oder die Betreuerin von der Mausbeere, wer vermag das bei Liebe auf den ersten Blick schon so genau zu sagen...). Nach einem Singkreis durfte das Beerchen sich auf dem großen Spielteppich herumkullern, an dem sie mit Hingabe gekratzt hat, und etwas mit den verfügbaren Spielzeugautos spielen.

Brumm, Brumm - und den Teppich kann man so schön kratzen!

Anschließend ging es in den - gleich im Haus befindlichen - Snoezel-Raum, wo sich die Mausi an den schönen bunten Blubber-Säulen gleich heimisch gefühlt hat. Nebenbei gab es sehr informative Gespräche mit den Betreuerinnen über die täglichen Abläufe und die organisatorischen Dinge, die bei einem so speziellen Kind wie unsererem Fräulein Tochter zu berücksichtigen gilt.

Schöne bunte Blubberblasen - Euch kenne ich schon!

Anschließend haben wir den Kindern noch mit am Mittagstisch gesessen und uns mit Beginn der allgemeinen Mittagsruhe - mit der mittlerweile ebenfalls in Mittagsruhe befindlichen Mausbeere - verabschiedet.

Ja Mama, ist schön hier!

Wie schon beim ersten Mal hat uns dieser Kindergarten wieder außerordentlich gut gefallen - eine rundherum angenehme Atmosphäre, schöne Räume, nette und sehr kompetente Mitarbeiterinnen. Und auch der nähere Einblick in die Abläufe hat uns einen absolut positiven Eindruck vermittelt - besonders gut hat uns gefallen, wie individuell auf jedes Kind eingegangen wird und wie flexibel die speziellen Bedürfnisse der Kinder UND der dazugehörigen Familien berücksichtigt werden. Auch die Mausbeere hat sich die ganze Zeit über sichtlich wohl gefühlt und wir hatten das Gefühl, dass auch die Betreuerinnen das Beerenkind eigentlich gar nicht mehr hergeben wollen. Theoretisch wäre sie also schon bereit für ein Dasein als großes Kindergartenkind.
Insgeheim wünschen wir uns aber schon fast, dass dort nicht alles so perfekt gewesen wäre, denn dadurch wäre uns das Gedankenkarussel, das jetzt in unseren Köpfen kreist, erspart geblieben. Was ist das Richtige für unserer Beerenkind? Wollen wir der Mausbeere wirklich diese tägliche Weltreise zumuten? Ist der Nutzen diesen Aufwand wert? Könnte man eventuell sogar noch ein Jahr warten oder enthält man der Dame dadurch wertvolle Erfahrungen vor? UND WARUM KANN DIESER TOLLE KINDERGARTEN NICHT UM DIE ECKE LIEGEN???
Zum Glück müssen wir ja nicht sofort entscheiden, was wir machen und es steht auch noch die Besichtigung zweier anderer Kindergärten mit heilpädagogischem Angebot aus, von denen einer nur auf halber Strecke zu dem heute besuchten liegt. Wenn diese uns auch gefallen, würde die Wahl vermutlich auf einen näher gelegenen Standort fallen - also nochmal in Ruhe drüber schlafen und weitersehen!

Traurige Nachricht

Vor einigen Wochen hatte ich ja bereits über die Atemwegserkrankung unseres Wellensittichs Jigsaw geschrieben. Das Tierchen hatte unterschiedliche Medikamente bekommen und die Mausbeere hatte ja sogar freundlicherweise ihren PariBoy zum Inhalieren zur Verfügung gestellt. Leider hat all das nichts an den seltsamen Atemgeräuschen geändert und auch eine Röngtenuntersuchung bei der Tierärztin hatte nichts weiter ergeben. Leider hat es sich wohl doch um etwas Ernsteres gehandelt, denn heute ist Jigsaw im Alter von nur 4 Jahren gestorben.

Jigsaw

Fans und Antifans

So ein Klinikaufenthalt ist ja generell erstmal keine angenehme Sache und ein Aufenthalt in einer so großen Uniklinik wie der MHH in Hannover ist noch einmal eine ganz eigene Erfahrung für sich. Gerade bei unserem letzten Besuch in den vergangenen Tagen hatten wir aber wirklich das Gefühl, als wenn Teile der Klinik über einer schlechten Wasserader erbaut wurden, die chronisch negative Schwingungen aussendet. In der Cafeteria, unter den Mitpatienten und ich weiß nicht, wo sonst noch hörte man ständig Unmutsbekundungen oder gar Beschwerden. Der Großteil der Bad Vibrations war irgendwie durch die organisatorischen Abläufe begründet, die in einem so großen Haus (oder besser Komplex) naturgemäß seeeehhhr langsam, unübersichtlich und oft etwas unbequem für die Patienten sind. Einige Beschwerden waren auch wirklich berechtigt, das kann man nicht anders sagen, aber oft hätte die Einstellung "Arschbacken zusammenkneifen und durch" den unzufriedenen Zeitgenossen die Sache wesentlich erleichtert. Die Mitarbeiter in der Klinik haben alle wirklich keinen leichten Job, leisten aber trotzdem zumeist hervorragende Arbeit - das soll an dieser Stelle doch mal erwähnt sein!
Natürlich haben wir den extrem großen Vorteil, dass unsere Mausbeere eigentlich immer zufrieden ist und alles (spätestens fünf Minuten später) mit einem Grinsen erträgt. Wenn man zusätzlich zu einem nervenaufreibendem Klinikaufenthalt noch einen kleinen, quengelnden Terrorkrümel zu beruhigen hat, kann man bestimmt schnell an seine Grenzen kommen.
Für uns waren die letzten Tage in der MHH durchaus erträglich - als MHH-Fans würden wir uns zwar nicht unbedingt bezeichnen, für eben solche wollte ich aber nochmal kurz das breite Sortiment an "Fan-Artikeln" erwähnen. Man kann sich ja praktisch komplett mit Gegenständen mit dem MHH-Logo ausstatten von Taschen zu Klamotten bis hin zu Plüsch-Bären mit OP-Outfit ist eigentlich alles dabei. Für Hardcore-Fans, die die MHH zum Fressen haben gibt es sogar noch ganz spezielle Schmankerl:

Für Naschkatzen: Pudding mit MHH-Schokoplättchen...

...und der MHH-Keks!

Absoluter Lesebefehl!

Aus aktuellem Anlass mal etwas anderes: Zum Geburtstag vor knapp einer Woche hat die Mama unter anderem ein besonderes Buch bekommen. Der Titel lautet "Lotta Wundertüte - Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl". Der ein oder andere mag bereits von dem Buch gehört haben, zumal die Autorin momentan des Öfteren im Fernsehen zu sehen ist. Die Autorin Sandra Roth, Journalistin, schreibt darin über die Erfahrungen und Gefühle, die sie und ihre Familie er-/durchlebt haben, seit 2011 ihre schwerbehinderte Tochter geboren wurde.

Ich selbst hatte heute ein wenig Zeit im Beerenzimmer ein paar Kapitel lesen zu können, und musste feststellen dass das Buch genauso gut "Annika Wundertüte" hätte heißen können. Bis auf ein paar Kleinigkeiten wie Namen oder medizinische Details ist unsere persönliche Situation aber so was von 1:1 darin beschrieben, es ist fast unheimlich wie die Autorin einem aus dem Herzen spricht, ich hätte wirklich geschätzt auf jeder dritten Seite heulen können. Die Autorin nimmt kein Blatt vor den Mund, und schreibt auch mit welchen schwierigen Gedanken und komplexen ethischen Fragestellungen man in einer solchen Situation zu kämpfen hat, aber auch wie schön und erfüllend die gemeinsame Zeit mit einem (sehr!) besonderen Kind sein kann.

Dafür, dass ich mich an dieser Stelle jetzt kurz fasse, ergeht hier folgender Lesebefehl: Auf zeit.de ist vor einiger Zeit ein Text der Autorin erschienen, der quasi eine Kurzversion einiger ausgesuchter Buchkapitel ist. Trotzdem ist schon dieser Text vollgepackt mit Erkenntnissen und Thesen, über die unbedingt jeder persönlich einmal reflektieren sollte. Sicher keine ganz leichte Lektüre, aber auch die Beschäftigung mit solchen Themen ist Beeren-affinen Lesern zuzumuten, für uns selbst sind sie insbesondere in der letzten Zeit allgegenwärtig.

Hier geht es zum Text: Dass es dich gibt (QUELLE ZEITmagazin, 12.1.2012 Nr. 03)

Natürlich gilt diese Empfehlung in gleicher Weise für das komplette Werk, wer will, der möge sich das Buch vom Buchhändler seines Vertrauens besorgen lassen.

Kleiner Rückblick

Heute haben die Mausbeere und ich auf dem Flur unserer Station zufällig eine Ärztin von der Intensivstation getroffen. Die hatte die Mausi zuletzt vor drei Wochen gesehen und auch für die Darm-OP im Operationssaal abgeliefert. Zu der Zeit ging es der armen Beere ja so richtig dreckig und entsprechend begeistert war die Ärztin vom aktuellen Beeren-Zustand. Wenn man mal genau drüber nachdenkt ist es ja auch wirklich phänomenal, was unsere Kampfziege in den letzten Wochen geleistet hat. Vor drei Wochen hatte ihr Verdauungssystem komplett die Arbeit eingestellt und ihr Blut war mit fiesesten Bakterien und sonstigem Kram überflutet. Der kleine Körper hat in der Zeit bestimmt mehr verkraften müssen, als so manch einer in seinem ganzen Leben.
Mittlerweile verträgt sie größere Nahrungsmengen als je zuvor und ist so quietschfidel wie vor unserer Anreise nach Hannover. Selbst das Gewicht von Specki ist noch dasselbe - da wird ganz fies ein Stück Darm geklaut und die Dame hält tapfer ihre Speckröllchen fest! Unglaublich dieses Kind! Außerdem wäre die Beere nicht unsere Beere, wenn sie mit ihrem Charme nicht im Handumdrehen die Herzen aller im Sturm erobert hätte. Jeder, der sich ihr nähert, wird erstmal ganz genau gemustert - das ist an sich schon ungemein drollig. Nicht selten stielt sich nach abgeschlossener Musterung ein verschmitztes Lächeln oder sogar in Grinsen übers Beeren-Gesichtchen - und zack wieder jemanden bezaubert!
Natürlich platze ich regelmäßig vor mütterlichem Stolz und bin ganz sicher nicht objektiv, aber ich denke man kann der Beere in jeder Hinsicht nur höchsten Respekt zollen!
Beere, Du bist einfach nur Spitzenklasse, von Dir kann sich so mancher noch eine Scheibe abschneiden!

Der beste Papa der Welt

Da ich mal ein ganz besonderes Lob aussprechen muss, drängele ich mich mal wieder mit einem kleinen Beitrag dazwischen. Die Beere hat schon Recht, wenn sie ihn immer so anhimmelt, denn sie hat sich wirklich den besten Papa der Welt ausgesucht. Zur Information, er hat zur Zeit seinen wohlverdienten dreiwöchigen Jahresurlaub und würde sich, wenn alles nach Plan verlaufen wäre, jetzt auf einer schön Radtour befinden. Quasi auch ein Urlaub von seinen beiden Damen. Stattdessen vebringt er seine wertvollen Urlaubstage auf der Intensivstation, in Wartebereichen und immer wechselnden Quartieren. Er musste sogar eine geklaute Fahrradlampen-Halterung beklagen. Trotz allem ist er immer mit Liebe und Hingabe für uns, aber insbesondere für die Mausbeere da, ohne sich je zu beschweren! Papa, Du bist einfach der Beste!

Papa wie wir in kennen und lieben bei einem früheren Klinikaufenthalt.

Danke für die Unterstützung!

Wir möchten uns an dieser Stelle für die Aufmunterung und Unterstützung bedanken, die uns persönlich, telefonisch, per Kommentar oder auch als Mail an uns oder die Mausbeere so erreicht, auch wenn wir nicht gleich auf alles reagieren können!

Vielen Dank dafür, die Zeit momentan ist wirklich nicht ganz so einfach (de facto war es sogar selten so schwer), und jedes nette Wort gibt uns ein bisschen Kraft dazu. Wir wissen wie vielen Menschen die Beere so viel bedeutet und freuen uns sehr darüber.

Vielen Dank im Namen der Mausbeere!

Eine Beschwerde an das K2A-Team…

…fällt uns beim besten Willen einfach nicht ein! (Sorry für die irreführende Eye-Catcher-Headline, aber so haben wir jetzt erst einmal sicher die ungeteilte Aufmerksamkeit aller. *grins*)

Bei unserem gerade beendeten Klinik-Aufenthalt auf der Station K2A – auf der wir auch schon von der Existenz von treuen Beerenblog-Lesern Wind bekommen haben (liebe Grüße!) – ist uns mal wieder zu Ohren gekommen, dass unsere ganze Familie doch recht pflegeleicht ist, und wir uns z.B. nicht über Dinge beschweren würden. Dinge? Das verwunderte uns dann schon schon ein wenig.

Fakt ist: Wir wüssten gar nicht worüber!

Jedermann ist freundlich, hilfsbereit und kompetent und macht uns allen den Aufenthalt so angenehm wie möglich.

Ja, es ist Krankenhaus, und ja, zu Hause wäre man schon lieber, aber es ist wirklich gut auszuhalten dort, auch wenn man mal in einem doppelt belegten Zimmer ist (waren wir auch schon öfters). Klar dass jeder angespannt ist wenn er dort ist, denn der Grund ist ja per Definition in allen Fällen das kranke, eigene Kind. Man sollte aber sicher nicht seinen Lagerkoller an denen auslassen, die nun wirklich nichts dafür können, den Schwestern und Angestellten auf der Station!

Wir sind zwar sicher auch in sofern ein wenig speziell, dass wir uns durch die Beere recht früh an dieses Umfeld gewöhnt haben, und wir uns durch das Syndrom doch recht früh mental auf derartige Dinge eingestellt haben (einstellen mussten). Wir nehmen einfach, auch bedingt durch unsere jeweiligen Persönlichkeiten, vieles mit Gleichmut hin was sich ja sowieso nicht ändern lässt, und wenn es der Beere hilft ist ja sowieso alles klar.

Also liebe Eltern der kleinen Beeren-Mitpatienten (auch wenn das wohl keiner von Ihnen je lesen wird):

Wenn die Situation im Prinzip stabil ist, und es Ihnen einfach nur noch viel zu lange dauert, bitte trotzdem nicht den Frust an den netten Schwestern auslassen, die haben einen wirklich verantwortungsvollen und anstrengenden Job, den man durch Nörgelei sicher nicht schwieriger machen muss als er ohnehin schon ist.

Vielen Dank!

Hopp hopp hopp...

... Pferdchen lauf Galopp! Oder in diesem Fall besser Eselchen. Um der Mausbeere die Übungen schmackhafter zu machen, setzt unsere Physiotherapeutin immer mehr auf Action. Heute ging es auf einen roten Gummi Pferde-Esel, was der Dame außerordentlich gut gefallen hat, wie folgende Fotos beweisen:

Nach getaner Arbeit wurde das schöne Wetter natürlich ausgiebig zu einem Stadtbummel  mit Besuch in einem Eiscafe ausgenutzt! Auch der Beere gefällt es sichtlich, nicht mehr in einen dicken Anzug oder Wintersack gequetscht zu werden.

In letzter Zeit hatten wir leider immer mal wieder die Situation, die bestimmt einige Eltern von besonderen Kindern kennen. Man geht bestens gelaunt mit bestens gelauntem Kind durch die Stadt oder sonstwohin. Plötzlich taucht irgendeine entfernt bekannte oder auch wildfremde Person auf, betrachtet das Kind und sagt so etwas wie "Ach ist das traurig, das arme Kind tut mir ja so leid!". Im ersten Moment ist man doch perplex (Häh, traurig? Ist doch alles bestens heute!). Irgendwie ist diese Reaktion ja auch verständlich bei der ganzen Kabelage, die die Beere momentan im Gesicht hat (Magensonde und Sauerstoffschlauch). Wer die Dame besser kennt, ist ja daran gewöhnt und weiß, das das ja gar nicht sooooo schlimm ist, wie es aussieht. Auf einen mehr oder weniger Fremden muss das schon sehr "schlimm" wirken, zumal derjenige ja auch gar nicht weiß, wie unser Leben aussieht. Vor gut einem Jahr hätte ich persönlich wahrscheinlich auch noch so gedacht. Wir, die wir die Beere aber tagtäglich erleben, sind aber weit davon entfernt, ständig in Mitleid für das Kind zu zerfließen. Natürlich sind wir uns vollauf bewusst, dass die meisten anderen Kinder mit Normal-Syndrom (witziger Begriff, hatte ich neulich mal irgendwo gelesen :-) ) es wesentlich einfacher haben und unsere Mausbeere voraussichtlich ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen sein wird. Das heißt aber nicht, dass ihr Leben nicht lebenswert ist und sie keine Freude hätte. Wer dies nicht glaubt, sollte sich noch einmal folgendes Video anschauen. Und wer dann immer noch zweifelt ist wirklich selber Schuld!
Für uns ist unsere Tochter ein unglaublich liebenswertes Mädchen, ein Sonnenschein, eine starke Persönlichkeit, der personifizierte Charme, eine Kämpferin, ein kleiner Lachsack und das absolut Beste, was uns je passiert ist!