Alles chillig

Die schönen, langen Sommerferien sind leider schon wieder um und die Mausbeere hatte gestern ihren ersten Schultag. An ihrem letzten Abend in den Sommerferien hat sie nochmal schön im Herforder Beach-Club gechillt und sich auf die Strapazen des kommenden Schuljahres vorbereitet:

Was? Morgen ist wieder Schule?

Dann sollte ich mit den Cocktails etwas vorsichtig sein...

Dass die Ferien so schnell vergangen sind lag nicht zu letzt daran, dass wir ziemlich oft unterwegs waren. Neben ein paar schönen Ausflügen hatten wir auch etliche Termine, da es sich ja anbietet, diese in die schulfreie Zeit zu legen. Ich möchte jetzt gar nicht auf alles eingehen, was wir so in den Ferien getrieben haben, da das definitiv den Rahmen sprengen würde, aber über einen Tag berichte ich an dieser Stelle mal. Es stand mal wieder der jährliche Termin im KfH-Nierenzentrum in der MHH in Hannover an, wo üblicherweise die Blutwerte, der Blutdruck, sowie das allgemeine Wachstum der Beere kontrolliert werden und auch immer ein Ultraschall der Nieren gemacht wird. Die Ärzte und die Ernährungsberaterin waren höchst zufrieden mit unserem Töchterchen und steht der nächste Kontrolltermin wieder in einem Jahr an.

Nach der Untersuchung im KfH und einem leckeren Mittagessen in der Mensa haben wir bei schönstem Sommerwetter dem Spielplatz der MHH-Kinderklinik einen Besuch abgestattet. Als ich mich mit der Mausbeere gemütlich in einen der dort stehenden Strandkörbe gelümmelt habe, kamen alte Erinnerungen an die Zeit rund um den ersten Versuch des Gaumenspaltverschlusses und die katastrophalen Folgen, der nun schon fast sechs Jahre zurückliegt. Die Wartezeiten bis wir dann mal wieder zum Beerchen auf die Intensivstation durften, haben der Papa und ich damals auch oft in einem dieser Strandkörbe verbracht und uns nach unserem Beerenkind gesehnt:

Ein definitiv besserer Aufenthaltsort für die Mausbeere

Während der damals echt blöden Zeit hätte uns eine kleine Zukunftsvision auf diesen Tag echt gut getan. Der Gedanke, das Beerchen mit im Strandkorb zu haben, wäre damals schon Balsam für die Seele gewesen, aber dass sie dann anschließend noch Spaß an den Spielgeräten (wie z.B. der Nestschaukel oder dem Bodentrampolin) hat und das obendrein mit einer süßen kleinen Schwester hätten wir uns damals bestimmt in unseren kühnsten Träumen nicht ausgemalt:

Manchmal kommt alles besser als man denkt :-)

Selbstverständlich durfte sich die Mausbeere in den letzten Monaten (Mensch, bin ich wieder lange nicht vernünftig zum Bloggen gekommen...) über leckere Knabberpost freuen. Knabberpostchefin Monika hat eine erfrischende Karte aus dem Urlaub im hohen Norden geschickt und eine aus der Reha in Bad Soeden-Allendorf:

Sowas knabbert man nicht so oft...

...und dieser Geschmack ist auch neu :-)

Von der netten Dame Meike kamen liebe Knabbergrüße aus Eckernförde:

Gute Seeluft schmeckt immer gut

Oma Rita war vor einiger Zeit schon in Bad Rothenfelde und hat von dort zwei leckere Kärtchen geschickt:

Hier war ich irgendwann auch schonmal

Brumm, brumm, so viele rote Flitzer!

Außerdem schickte Oma Rita noch liebe Grüße zum Schulstart, womit dieser Blogbeitrag nun auch einen runden Abschluss bekommen hat :-)

Die CdLS-Weltkonferenz 2019

Alle zwei Jahre lädt die weltweit tätige CdLS World Federation Familien und führende Forschungs-Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. In diesem Jahr haben der deutsche Arbeitskreis CdLS und der niederländischen "vereniging Cornelia de Lange Syndroom" gemeinsam die nunmehr 10. Weltkonferenz in Bad Neuenahr/Ahrweiler ausgerichtet. Da das ja (verglichen mit den vorigen Konferenzen in Brasilien (2017) und Portugal (2015)) quasi vor unserer Haustür und für uns sogar näher als die Deutschlandtreffen in Löwenstein liegt, war eine Teilnahme für uns selbstverständlich (die nächste Konferenz in Kolumbien werden wir wohl auslassen...).
Und so sind wir vor (nun auch schon wieder) zwei Wochen in die Eifel aufgebrochen und haben - bevor die eigentliche Familienkonferenz am 2. und 3. August stattfand - den Aufenthalt noch um ein paar Urlaubstage ausgeweitet. Doch nun erstmal zur Konferenz:
Insgesamt hatten sich ca. 90 Familien aus aller Herren Länder angemeldet und mit den Forschern, Betreuern etc. kamen doch mehrere hundert Leute zusammen. Entsprechend riesig musste der Veranstaltungsort gewählt sein und mit dem Dorint Hotel in Bad Neuenahr hatte man - wie wir finden - doch den perfekten Ort gefunden. Wir hatten uns schon im Vorfeld gefragt, wie ein solches Hotel die große Anzahl an Menschen, die sich vielleicht etwas außergewöhnlich benehmen und auch spezielle Bedürfnisse haben, händeln würde. Aber hier konnte man tatsächlich sehr gut und flexibel auf alle eingehen. Zum Beispiel wurde ein Restaurantbereich extra für die CdLS-Konferenz reserviert, so dass auch die anderen Gäste ungestört ihre Mahlzeiten einnehmen konnten. Und am Mittagsbuffet stand die ganze Zeit jemand mit Pürierstab parat, da viele keine feste Kost zu sich nehmen können und so trotzdem am leckeren Buffet teilhaben konnten.
Da wir ja schon einige Tage vor dem großen Trubel angereist waren, konnten wir doch beobachten, wie immer mehr Menschen mit CdLS aufgetaucht sind und wir waren einmal mehr erstaunt über die riesige Bandbreite dieses Syndroms. Neben vielen alt bekannten Gesichtern, die wir auf den Deutschlandtreffen in Löwenstein kennengelernt hatten, haben wir natürlich auch viele neue Leute kennengelernt. Da es ja ein internationales Treffen war, mussten wir häufig mal unsere Englischkenntnisse bemühen und einmal mussten auch die längst verschollen geglaubten Bröckchen Schulfranzösisch wieder aus den hintersten Ecken des Gehirns gepult und mit Hilfe von Tante Google aufpoliert werden.
An den beiden Tagen der Familienkonferenz gab es eine Reihe sehr interessanter Vorträge zu unterschiedlichsten Themen wie z.B. den neuesten Erkenntnissen aus der Genetik, medizinischen Fragen, zu bestimmten Verhaltensweisen oder auch zum Familienleben. Damit auch alle Besucher den Vorträgen, die alle auf englisch gehalten wurden, folgen konnten, gab es Simultanübersetzung auch in deutsch, französisch und holländisch, was wirklich beeindruckend war.

Der Vortragssaal...

...mit Dolmetscherkabinen.

Neben den Vorträgen standen auch alle Experten für Einzelgespräche zu Verfügung, was wir aber nicht in Anspruch genommen haben, da uns die Themen entweder zum Glück nicht betrafen oder schon hinreichend abgeklärt waren.
Allerdings haben wir mit der Mausbeere an einem sogenannten Sudo-Schweißtest teilgenommen, der ebenfalls parallel zur den Vorträgen lief und mit dem spanische Forscher herausfinden wollen, ob das periphere Nervensystem bei Menschen mit CdLS anders funktioniert als bei Leuten mit Normalsyndrom. Dazu wurde ein Beeren-Füßchen zuerst mit einer Elektrode stimuliert (was natürlich nicht wehgetan hat) und nach 20 Minuten wurde dann ein Silikonabdruck von der Stelle gemacht. In diesem kann man dann per Mikroskop die nach der Stimulation ausgetretenen Schweißtröpfchen sehen (wenn ich das richtig verstanden habe) und daraus auf die Funktion der feinen Nervenenden schließen.

Käsemauken-Stimulation

Käsemauken-Schweiß-Abdruck in Silikon

So ganz nebenbei hat während der Familienkonferenz auch Mausbeerenschwester Bianca einen neuen Schritt in die Selbständigkeit getan. Während der Vortragszeiten wurde nämlich eine Kinderbetreuung für die kleinen Geschwister (und für die Großen ein Ausflugsprogramm) angeboten. Wir hatten unsre Jüngste dort einfach mal angemeldet und waren gespannt, wie sie es denn mitmachen würde, da sie noch keinen Kindergarten besucht und auch noch nie von "Fremden" außerhalb der Familie betreut wurde. Aber unsere kleine Draufgängerin hatte damit offensichtlich überhaupt keine Probleme und wurde gleich von einer der supernetten Kinderbetreuerinnen (die das alles ehrenamtlich gemacht haben, an dieser Stelle nochmal ganz lieben Dank und ein dickes Lob für die tolle Arbeit!!!) ins Herz geschlossen und ist nach den Pausen schon immer freiwillig in Richtung Betreuungsbereich abgezogen... hmmm...

Papa geh ruhig, ich komme schon klar...

...und habe noch richtig Spaß dabei!

Auch für die CdLS-Kinder (und natürlich auch Erwachsenen) gab es eine Betreuung, aber wegen des Tracheostomas haben wir unser Beerchen doch lieber bei uns behalten. Und da sie doch (insbesondere auch für CdLS-Verhältnisse) recht genügsam ist, gab es bei den Vorträgen dabei keine Probleme. Allerdings ist sie dadurch nicht besonders lange in den Genuss des Snoezelen-Raumes gekommen, der sogar extra in einem der Konferenzräume eingerichtet worden war:
Krönender Abschluss der Weltkonferenz war dann am Samstagabend das große Galadinner, für das in wenigen Stunden der große Konferenzsaal, wo vorher die Vorträge stattfanden, herausgeputzt wurde (sogar die Dolmetscherkabinen waren verschwunden - unglaublich!!!). Nachdem alle Mitwirkenden gebührend geehrt wurden, gab es zunächst eine Darbietung der Tanzgruppe der Bonner Werkstätten. Danach wurde das (suuuuperleckere!!!) Buffet eröffnet und während man gespeist hat, gab es musikalische Untermalung des Nederlands-Filmorkest, in dem auch die Mama eines süßen CdLS-Mädels mitgespielt hat.

Mausbeeren-Familie mit beerenstark aufgebrezelten Mädels beim Galadinner

Abgesehen von der tollen Ausstattung des Hotels, war auch die Lage direkt an der Ahr und an einem Park namens Dahliengarten wunderschön idyllisch und wir konnten die Landschaft direkt von unserem Balkon des Hotelzimmers genießen.

Hotelzimmerbalkon mit Blick auf den Dahliengarten...

...wo man auch sehr schön spazieren gehen kann.

Da wir zumeist auch traumhaftes Wetter hatten, konnten wir meistens draußen frühstücken (das Frühstücksbuffet und auch die restliche Verflegung waren übrigens exquisit!!!) und hatten schon unseren "Stammtisch" mit direktem Blick in den Dahliengarten:

Äh, Beerchen... Der Stuhl gehört NICHT zum Frühstück...

Unsere Aussicht beim Frühstück

Da der Hauptgrund unserer Reise und das Hauptthema dieses Blogbeitrages ja die Weltkonferenz ist, möchte ich nur noch kurz über unsere Aktivitäten in den vorangegangen Tagen schreiben, denn die ganze Gegend ist wunderschön und auf jeden Fall einen Besuch wert!
Am Ankunftstag haben wir uns natürlich erstmal im Hotel häuslich eingerichtet und dann die Innenstadt von Bad Neuenahr unsicher gemacht:

Mausbeere in der Fußgängerzone von Bad Neuenahr

und mit lokaler Spezialität.

Auf dem Rückweg zum Hotel haben wir dann einen tollen und riesigen Spielplatz entdeckt, von dem unsere Jüngste gar nicht mehr wegzubekommen war. Aber auch das Beeren-Kind hatte ihren Spaß beim Ritt auf einem "Schlachtross" vor der Holzfestung:
Am Dienstag haben wir dann die Stadt Koblenz und insbesondere das Deutsche Eck besucht und auf dem Rückweg noch einen kleinen Abstecher ins Kloster Maria Laach gemacht.

Die Damen der Familie am Deutschen Eck

Der Frechdachs der Familie am Deutschen Eck

Am Mittwoch haben wir direkt in Bad Neunahr den hoch interessanten Regierungsbunker besichtigt, in dem vor der Wiedervereinigung die komplette Bundesregierung im Kriegsfall hätte untergebracht werden können. Anschließend sind wir noch zum ebenfalls sehr beeindruckenden Radioteleskop in Effelsberg gefahren. Am Donnerstag haben wir dann noch den Nürburgring besichtigt, wobei man eigentlich nur die Tribünen von hinten und das ganze Merchandising besichtigen konnte und von der eigentlichen Strecke gar nichts gesehen hat, da dort gerade irgendeine geschlossene Veranstaltung stattfand. Aber es war trotzdem beeindruckend und auf jeden Fall einen Besuch wert.

Das ist mal 'ne große Schüssel!

Hey, da darf ich mitfahren - bin ja erst 7!!!