Osterferienverlängerung, yeah...

Naja, der Jubel über die auf unbestimmte Zeit verlängerten Ferien ist schon eher verhalten. Auf der einen Seite genießen wir natürlich die intensive Zeit zusammen zu Hause und gerade die Mama ist im Grunde ihres Herzens eigentlich nur tiefenentspannt, wenn alle - insbesondere das Beerenkind - in unmittelbarer Reichweite sind. Eine Glucke kann halt nicht aus ihrer Haut...
Trotzdem finde auch ich es für die Mausbeere unglaublich schade, dass sie auf unbestimmte Zeit nicht in ihre tolle Schule gehen kann. Es wird dort ja unglaublich viel für die Kinder gemacht und etwas Abwechslung tut auch einer in sich ruhenden Mausbeere gut. Folglich würde auch ich mich riesig freuen, wenn unsere Große mal wieder einer geregelten Tätigkeit nachgehen dürfte.
Für uns stellt sich die Frage, wann denn mal wieder an einen Schulbesuch zu denken ist, ja noch mal anders als für die Regelschüler. Die Förderschulen wurden in den derzeitigen Diskussionen zum Schulstart noch gar nicht speziell erwähnt. Gerade hier finden sich ja naturgemäß viele besonders schützenswerte Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen, denen man zudem ja oft nur schwer - wenn überhaupt - Abstandsregeln oder das notwendige Tragen eines Munschutzes vermitteln kann. Außerdem gehört die Mausbeere selbst ja vermutlich zum gefährdeteren Personenkreis und da muss man dann nochmal ganz anders schauen.
Letzte Woche hatten wir schon ein sehr nettes Telefonat mit einer von Beerchens Lehrerinnen und auch in der Schule herrscht noch große Ratlosigkeit, wie es denn weitergehen kann.

Aber nun wenden wir uns doch wieder den angenehmeren Dingen des Lebens zu und die Mausbeere möchte sich an dieser Stelle erstmal ganz herzlich für die lieben Ostergrüße bedanken, die sie und uns auf den unterschiedlichsten Wegen erreicht haben!
Wir hatten ein wunderschönes und entspanntes Osterfest - zuerstmal wurden unsere beiden Damen mit schicken, neuen Outfits, die sie von einer lieben Freundin zum Mausbeeren-Geburtstag bekommen hatten, osterfein aufgebrezelt:

Die entzückenden Oster-Mädels bereit zum Eier suchen!

Nach (und ja... auch schon etwas vor...) dem traditionellen und wie jedes Jahr superleckeren Osterfrühstück bei Oma Anne (dieses Jahr in intimer, nur aus den Hausbewohnern bestehenden Runde) ging unsere Jüngste dann hoch motiviert auf große Ostereiersuche. Bei dem traumhaften Wetter hatte der Osterhase einen Großteil der Leckereien sogar draußen verstecken können:

Na, wer hat sich denn hier versteckt?

Hier "Anna", für Dich habe ich auch was gefunden!

Boah, schöööne Schleife!

Das folgende Bild der Mausbeere sagt mehr als tausend Worte und vermittelt sehr schön das Gronausche Osterfazit:

Dieses Ostern war toll!

Schul- und Ferienfreuden

Die Mausbeere hat zusammen mit der ganzen Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest verbracht und genießt nun ihre wohl verdienten Weihnachtsferien. An dieser Stelle möchte sie sich erstmal ganz herzlich für die lieben Weihnachtsgrüße bedanken, die sie auf unterschiedlichen Wegen erreicht haben!

Unsere Weihnachtsmädels freuen sich auf die Bescherung :-)

In diesem Jahr hatte die Mausbeere uns Eltern im Vorfeld schon ganz kribbelig gemacht, denn an einem der letzten Tage vor den Ferien brachte sei ein geheimnisvolles Paket für uns aus der Schule mit und zwar mit der expliziten Anweisung, dieses erst an Heiligabend zu öffnen:

Habe ich natürlich auch selbst verpackt...

...und beschriftet!!!

Dieses ganz besondere Geschenk unseres Beeren-Kindes haben wir uns als krönenden Höhepunkt der Bescherung gelassen und als wir es dann endlich auspacken durften, haben wir uns riesig über den tollen, selbst gebastelten Kalender mit vielen Fotos und Bastelarbeiten aus der Schule gefreut!!! Natürlich bekommt dieses tolle Geschenk einen ganz besonderen Ehrenplatz bei uns!

Mit der Mausbeere durchs neue Jahr ♥♥♥

Habe ich (fast...) ganz alleine gebastelt!

Aber natürlich durfte sich auch die Mausbeere über tolle Geschenke freuen, wie zum Beispiel ein Knabber-Federmäppchen, das - genau wie der komplette Inhalt - aus kaufreundlichem Material für kleine Knabberexperten gedacht ist - ebenso, wie das coole bunte "Hexichew" - oder auch einen schicken Hoodie mit ganz besonderem Motiv vorne drauf:

Hey, ich kann schon fast Farben schmecken...

Hab zwar Ferien, aber etwas lernen kann ja nicht schaden...

Cool, ein Hoodie mit meinem Markenzeichen!

Das folgende Geschenk war eigentlich für beide Mädels gedacht, wird aber meistens von der jüngsten Dame des Hauses okkupiert. Hier ist einer der wenigen Momente, in denen auch mal die Mausbeere damit spielen durfte und sie legt da gleich eine hoch professionelle Glücksflossen-Maus-Handhaltung an den Tag, wie ich finde ;-)

Gib mal her den Laptop, hier muss ein Profi ran!

Nach diesem Geschenkesegen möchte ich noch kurz auf den Schulausflug eingehen, den die Mausbeere in der letzten Schulwoche des Jahres mit ihrer Klasse gemacht hat. Wie schon im letzten Jahr ging es auch dieses Mal traditionell auf den schönen Weihnachtsmarkt nach Hameln und wie man sich vorstellen kann, hatte das Beeren-Kind jede Menge Spaß in Karussel und Co.

Schneemänner ohne Schnee

Das macht Freude!

Zu der Ausflugstradition gehört auch immer der Besuch eines Einkaufszentrums und wie schon im letzten Jahr hatte es der Mausbeere auch dieses Mal dieser Videofußboden dort angetan. Beim vorigen Besuch konnte die junge Dame allerdings noch nicht sitzen und hatte so dieses Mal eine ganz neu Perspektive. Trotzdem hat sie es sich dann aber in höchste Faszination doch nochmal bequem gemacht:

Faszinierend...

...da lege ich mich doch nochmal hin!

Aber nun genug von der Schule, es sind ja schließlich Weihnachtsferien! Und dazu gehört es, morgens erstmal gepflegt auszuschlafen. So ganz selbstverständlich ist das bei uns ja leider nicht mehr, denn durch den frühen Schulbeginn ist aus unserer ehemaligen Langschläferin ja mittlerweile eine passionierte Frühaufsteherin geworden. Interessanterweise ist sie aber jetzt in einen schlaftechnischen Ferienmodus gewechselt und wird dann irgendwann im Laufe des Vormittages aus dem Bett gepult - es sei ihr von Herzen gegönnt :-)

Mausbeere im Ferien-Ausschlaf-Modus

Frohe Weihnachten!

Wir wünschen allen Freunden, Verwandten, Bekannten und sonstigen Beeren-Fans:

Mama Stefanie, Papa Oliver, "Mausbeere" Annika und Schwesterchen Bianca

Die CdLS-Weltkonferenz 2019

Alle zwei Jahre lädt die weltweit tätige CdLS World Federation Familien und führende Forschungs-Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. In diesem Jahr haben der deutsche Arbeitskreis CdLS und der niederländischen "vereniging Cornelia de Lange Syndroom" gemeinsam die nunmehr 10. Weltkonferenz in Bad Neuenahr/Ahrweiler ausgerichtet. Da das ja (verglichen mit den vorigen Konferenzen in Brasilien (2017) und Portugal (2015)) quasi vor unserer Haustür und für uns sogar näher als die Deutschlandtreffen in Löwenstein liegt, war eine Teilnahme für uns selbstverständlich (die nächste Konferenz in Kolumbien werden wir wohl auslassen...).
Und so sind wir vor (nun auch schon wieder) zwei Wochen in die Eifel aufgebrochen und haben - bevor die eigentliche Familienkonferenz am 2. und 3. August stattfand - den Aufenthalt noch um ein paar Urlaubstage ausgeweitet. Doch nun erstmal zur Konferenz:
Insgesamt hatten sich ca. 90 Familien aus aller Herren Länder angemeldet und mit den Forschern, Betreuern etc. kamen doch mehrere hundert Leute zusammen. Entsprechend riesig musste der Veranstaltungsort gewählt sein und mit dem Dorint Hotel in Bad Neuenahr hatte man - wie wir finden - doch den perfekten Ort gefunden. Wir hatten uns schon im Vorfeld gefragt, wie ein solches Hotel die große Anzahl an Menschen, die sich vielleicht etwas außergewöhnlich benehmen und auch spezielle Bedürfnisse haben, händeln würde. Aber hier konnte man tatsächlich sehr gut und flexibel auf alle eingehen. Zum Beispiel wurde ein Restaurantbereich extra für die CdLS-Konferenz reserviert, so dass auch die anderen Gäste ungestört ihre Mahlzeiten einnehmen konnten. Und am Mittagsbuffet stand die ganze Zeit jemand mit Pürierstab parat, da viele keine feste Kost zu sich nehmen können und so trotzdem am leckeren Buffet teilhaben konnten.
Da wir ja schon einige Tage vor dem großen Trubel angereist waren, konnten wir doch beobachten, wie immer mehr Menschen mit CdLS aufgetaucht sind und wir waren einmal mehr erstaunt über die riesige Bandbreite dieses Syndroms. Neben vielen alt bekannten Gesichtern, die wir auf den Deutschlandtreffen in Löwenstein kennengelernt hatten, haben wir natürlich auch viele neue Leute kennengelernt. Da es ja ein internationales Treffen war, mussten wir häufig mal unsere Englischkenntnisse bemühen und einmal mussten auch die längst verschollen geglaubten Bröckchen Schulfranzösisch wieder aus den hintersten Ecken des Gehirns gepult und mit Hilfe von Tante Google aufpoliert werden.
An den beiden Tagen der Familienkonferenz gab es eine Reihe sehr interessanter Vorträge zu unterschiedlichsten Themen wie z.B. den neuesten Erkenntnissen aus der Genetik, medizinischen Fragen, zu bestimmten Verhaltensweisen oder auch zum Familienleben. Damit auch alle Besucher den Vorträgen, die alle auf englisch gehalten wurden, folgen konnten, gab es Simultanübersetzung auch in deutsch, französisch und holländisch, was wirklich beeindruckend war.

Der Vortragssaal...

...mit Dolmetscherkabinen.

Neben den Vorträgen standen auch alle Experten für Einzelgespräche zu Verfügung, was wir aber nicht in Anspruch genommen haben, da uns die Themen entweder zum Glück nicht betrafen oder schon hinreichend abgeklärt waren.
Allerdings haben wir mit der Mausbeere an einem sogenannten Sudo-Schweißtest teilgenommen, der ebenfalls parallel zur den Vorträgen lief und mit dem spanische Forscher herausfinden wollen, ob das periphere Nervensystem bei Menschen mit CdLS anders funktioniert als bei Leuten mit Normalsyndrom. Dazu wurde ein Beeren-Füßchen zuerst mit einer Elektrode stimuliert (was natürlich nicht wehgetan hat) und nach 20 Minuten wurde dann ein Silikonabdruck von der Stelle gemacht. In diesem kann man dann per Mikroskop die nach der Stimulation ausgetretenen Schweißtröpfchen sehen (wenn ich das richtig verstanden habe) und daraus auf die Funktion der feinen Nervenenden schließen.

Käsemauken-Stimulation

Käsemauken-Schweiß-Abdruck in Silikon

So ganz nebenbei hat während der Familienkonferenz auch Mausbeerenschwester Bianca einen neuen Schritt in die Selbständigkeit getan. Während der Vortragszeiten wurde nämlich eine Kinderbetreuung für die kleinen Geschwister (und für die Großen ein Ausflugsprogramm) angeboten. Wir hatten unsre Jüngste dort einfach mal angemeldet und waren gespannt, wie sie es denn mitmachen würde, da sie noch keinen Kindergarten besucht und auch noch nie von "Fremden" außerhalb der Familie betreut wurde. Aber unsere kleine Draufgängerin hatte damit offensichtlich überhaupt keine Probleme und wurde gleich von einer der supernetten Kinderbetreuerinnen (die das alles ehrenamtlich gemacht haben, an dieser Stelle nochmal ganz lieben Dank und ein dickes Lob für die tolle Arbeit!!!) ins Herz geschlossen und ist nach den Pausen schon immer freiwillig in Richtung Betreuungsbereich abgezogen... hmmm...

Papa geh ruhig, ich komme schon klar...

...und habe noch richtig Spaß dabei!

Auch für die CdLS-Kinder (und natürlich auch Erwachsenen) gab es eine Betreuung, aber wegen des Tracheostomas haben wir unser Beerchen doch lieber bei uns behalten. Und da sie doch (insbesondere auch für CdLS-Verhältnisse) recht genügsam ist, gab es bei den Vorträgen dabei keine Probleme. Allerdings ist sie dadurch nicht besonders lange in den Genuss des Snoezelen-Raumes gekommen, der sogar extra in einem der Konferenzräume eingerichtet worden war:
Krönender Abschluss der Weltkonferenz war dann am Samstagabend das große Galadinner, für das in wenigen Stunden der große Konferenzsaal, wo vorher die Vorträge stattfanden, herausgeputzt wurde (sogar die Dolmetscherkabinen waren verschwunden - unglaublich!!!). Nachdem alle Mitwirkenden gebührend geehrt wurden, gab es zunächst eine Darbietung der Tanzgruppe der Bonner Werkstätten. Danach wurde das (suuuuperleckere!!!) Buffet eröffnet und während man gespeist hat, gab es musikalische Untermalung des Nederlands-Filmorkest, in dem auch die Mama eines süßen CdLS-Mädels mitgespielt hat.

Mausbeeren-Familie mit beerenstark aufgebrezelten Mädels beim Galadinner

Abgesehen von der tollen Ausstattung des Hotels, war auch die Lage direkt an der Ahr und an einem Park namens Dahliengarten wunderschön idyllisch und wir konnten die Landschaft direkt von unserem Balkon des Hotelzimmers genießen.

Hotelzimmerbalkon mit Blick auf den Dahliengarten...

...wo man auch sehr schön spazieren gehen kann.

Da wir zumeist auch traumhaftes Wetter hatten, konnten wir meistens draußen frühstücken (das Frühstücksbuffet und auch die restliche Verflegung waren übrigens exquisit!!!) und hatten schon unseren "Stammtisch" mit direktem Blick in den Dahliengarten:

Äh, Beerchen... Der Stuhl gehört NICHT zum Frühstück...

Unsere Aussicht beim Frühstück

Da der Hauptgrund unserer Reise und das Hauptthema dieses Blogbeitrages ja die Weltkonferenz ist, möchte ich nur noch kurz über unsere Aktivitäten in den vorangegangen Tagen schreiben, denn die ganze Gegend ist wunderschön und auf jeden Fall einen Besuch wert!
Am Ankunftstag haben wir uns natürlich erstmal im Hotel häuslich eingerichtet und dann die Innenstadt von Bad Neuenahr unsicher gemacht:

Mausbeere in der Fußgängerzone von Bad Neuenahr

und mit lokaler Spezialität.

Auf dem Rückweg zum Hotel haben wir dann einen tollen und riesigen Spielplatz entdeckt, von dem unsere Jüngste gar nicht mehr wegzubekommen war. Aber auch das Beeren-Kind hatte ihren Spaß beim Ritt auf einem "Schlachtross" vor der Holzfestung:
Am Dienstag haben wir dann die Stadt Koblenz und insbesondere das Deutsche Eck besucht und auf dem Rückweg noch einen kleinen Abstecher ins Kloster Maria Laach gemacht.

Die Damen der Familie am Deutschen Eck

Der Frechdachs der Familie am Deutschen Eck

Am Mittwoch haben wir direkt in Bad Neunahr den hoch interessanten Regierungsbunker besichtigt, in dem vor der Wiedervereinigung die komplette Bundesregierung im Kriegsfall hätte untergebracht werden können. Anschließend sind wir noch zum ebenfalls sehr beeindruckenden Radioteleskop in Effelsberg gefahren. Am Donnerstag haben wir dann noch den Nürburgring besichtigt, wobei man eigentlich nur die Tribünen von hinten und das ganze Merchandising besichtigen konnte und von der eigentlichen Strecke gar nichts gesehen hat, da dort gerade irgendeine geschlossene Veranstaltung stattfand. Aber es war trotzdem beeindruckend und auf jeden Fall einen Besuch wert.

Das ist mal 'ne große Schüssel!

Hey, da darf ich mitfahren - bin ja erst 7!!!

Kleines Helferlein

Heute vor genau anderthalb Jahren ist die kleine Mausbeerenschwester Bianca zur Welt gekommen - eine gute Gelegenheit, ihr mal einen eigenen Beitrag im Beeren-Blog zu widmen.

Die jüngste Dame des Hauses wächst ja zweifelsohne in nicht ganz alltäglichen Verhältnissen auf. Vermutlich werden viele Menschen in ihrem Leben niemals Dinge wie Trachealkanülen, Magensonden und diverse Hilfsmittel zu Gesicht bekommen, die für Bianca ja im Prinzip stinknormale Alltagsgegenstände sind. Auch der Umstand, dass sie die eigentlich große Schwester in der Entwicklung mittlerweile überholt hat und sie selbst in gewisser Weise schon eher die "Große" ist, ist definitiv speziell. Natürlich hat Bianca schon recht früh bemerkt, dass ihre Mausbeerenschwester sich auch anders verhält als die meisten anderen Leute um sie herum. Die Kleine freut sich so immer ganz besondes, wenn das Beerchen mal irgendwo "mitmacht" (z.B. auf dem Tisch rumkloppen oder Hände hoch machen etc.) und versucht immer, es mit einzubeziehen (z.B. bei den allseits beliebten Küsschenrunden für alle).

Ein Löffel für Annika...

Bei unserem Spielplatzbesuch letzten Sonntag hatte Bianca natürlich auch Spaß in der Schaukel, aber interessanterweise noch mehr Freude daran, ihrer großen Schwester beim Schaukeln zuzusehen:

Meine Schwester schaukelt, wie cool!

Wie die meisten kleinen Kinder, macht auch die kleine Mausbeerenschwester sehr gerne nach, was die Erwachsenen so tun und so ist sie mit ihren anderthalb Jahren schon zu einer sehr hilfsbereiten jungen Dame geworden, die auch ihre große Schwester zum Teil wunderbar unterstützt. Natürlich gibt es auch die stinknormalen Geschwisterkloppereien um bestimmte Spielzeuge oder Familienmitglieder, aber andersrum bringt sie dann immer Dinge, die Annika gerade benötigen könnte. Und auch bei den ganz normalen Versorgungstätigkeiten haben wir mittlerweile ein tatkräftiges Helferlein und können uns wohl bald zur Ruhe setzen ;-)

So, einmal Nasenrotz absaugen...

Und was meine große Schwester kriegt, will ich auch!

Besonders überrascht hat uns bereits vor drei Monaten die Fingerfertigkeit der kleinen Dame - das muss man mit fünfzehn Monaten erstmal hinkriegen:

Auch wenn der Alltag mit den beiden Mädels schon manchmal anstrengend ist, sind wir absolut froh und glücklich, es noch einmal "gewagt" zu haben. Bislang sieht es so aus, als wenn beide Mädels in ihrer Entwicklung voneinenander sehr stark profitieren - sie sind einfach ein wunderbares und entzückendes Gespann:

♡♡♡ Zwei beerenstarke Mädels ♡♡♡

So, da die Mausbeere aber klarstellen möchte, dass das ihr höchst eigener Blog ist, soll sie nun doch das letzte Wort haben und zwar mit dieser leckeren Knabberpostkarte von Britta und Michael aus Dresden:

Die Knabberposthoheit habe schließlich immer noch ich!