Sonntag, 20. September 2015

Der Button

Seit nunmehr über drei Wochen ist die Mausbeere stolze Trägerin eines Ernährungs-Buttons und wir sind nach wie vor absolut glücklich, dass diese Umstellung von der alten PEG-Sonde bei der Tracheoskopie in Köln so problemlos nebenbei mit durchgeführt werden konnte. Also ist es höchste Eisenbahn, den getreuen Beeren-Fans mal zu erläutern, worum es sich dabei denn nun genau handelt.
Also schauen wir uns erstmal die alte Sonde an, die seit über zwei Jahren am Beeren-Bäuchlein befestigt und trotz regelmäßigen Durchspülens mittlerweile alles andere als appetitlich aussah:
Die alte PEG-Sonde - nicht mehr ganz so schick.
Der Schlauch kam direkt aus dem Bauch und wurde im Mageninneren durch eine Halteplatte am Herausrutschen gehindert.
In Köln wurde ihr nun eine Button-Sonde (von MIC-KEY) eingesetzt, die von innen durch einen mit Wasser gefüllten Ballon im Magen gehalten wird. Dieses kann man mit Hilfe einer kleinen Spritze abziehen und so den Button ganz leicht entfernen. Auf dem Bäuchlein der Beere sieht man nun im Prinzip nur einen Deckel, der eine Öffnung zum Anschließen des Ernährungsschlauches verschließt. Da wir ja die alte PEG und den Button schlecht im Ganzen fotografieren können (ein Foto des Buttons wird natürlich nachgereicht, sobald er mal gewechselt wurde), möchte ich an dieser Stelle mal auf die Webseite "Stiftung Noah" verweisen, auf der es eine schöne Übersicht der verschiedenen Sonden-Typen mit Bildern gibt (hier geht es zur Webseite). Dabei ist dem letzten Abschnitt spezielle Beachtung zu schenken, insbesondere ist auf Abbildung 9 ein Button, so wie wir ihn aktuell haben, zu sehen. Auch die anderen Modelle die die Beere in ihrem Leben schon hatte, sind chronologisch auf den Abbildungen 6 und 7 zu sehen.
Der neue Button.
Der absolut größte Vorteil an dem Button ist für uns, dass er ohne Narkose getauscht werden kann, wenn er aus irgendeinem Grund mal kaputt gehen sollte. Bei der alten PEG-Sonde wäre dies nämlich nötig gewesen, um die fest am Schlauch installierte Halteplatte, aus dem Magen zu entfernen. Spätestens nachdem die Sonde direkt vor einem Kino-Besuch mal gnadenlos verstopft war und wir sie erst nach gefühlt fünfstündigem Herumgeprokel wieder frei bekommen haben, war die Angst, das das Teil zu unpassendster Gelegenheit mal in die ewigen Jagdgründe eingehen würde, irgendwie immer im Hinterkopf.
Ein weiterer Vorteil ist der größere Durchmesser, so dass die Konstruktion nun auch etwas stückigere Nahrung durchlässt. Dies ermöffnet natürlich ganz neue Perspektiven für die Hexenküche, auf die ich in den kommenden Beiträgen immer mal eingehen werde.
Noch ein Vorteil ist, dass man außerhalb der Raubtierfütterungen den Schlauch abmachen kann und somit nix mehr am Kind herumbamselt. Da die Beere zur Zeit immer mobiler wird, ist dieser Vorteil auch nicht außer acht zu lassen.
Der neue Button mit Schlauch.
Beim Thema Schlauch (oder auch Button-Verlängerung, wie sich das Teil offiziell schimpft) kommen wir nun zu einer Sache, die wir bei dem neuen Button nicht ganz optimal fanden. Beim MIC-KEY-Button wurden zunächst zwei Schläuche mitgeliefert.
Einer ist relativ dick und ist für sogenannte Bolusfütterungen vorgesehen, also portionsweise Fütterungen über einen recht kurzen Zeitraum wie wir sie bei der Mausbeere praktizieren. Wenn man diesen Schlauch an den Button anschließt, steht er senkrecht vom Bauch ab, was bei einem so quirligen Persönchen, das zudem noch die Pfoten überall hat, wo sie nicht hingehören, alles andere als optimal ist.
Besser ist da schon der zweite mitgelieferte Schlauch, der eigentlich für dauerhafte "Fütterung" über eine Ernährungspumpe vorgesehen ist. Dieser verfügt über ein abgewinkeltes Anschlussstück, so dass man den Schlauch gut irgendwo außerhalb des "Fummelradius" oder unterhalb der Kleidung entlangführen kann. Diese Variante ist zwar etwas dünner (trotzdem noch wesentlich dicker als die alte PEG-Sonde), aber trotzdem kann man die Nahrung problemlos damit ins Kind bekommen, weshalb wir vorzugsweise diesen Schlauch benutzt haben.
Was uns allerdings gar nicht gefallen hat, ist die Tatsache, dass die Spritze mit der Nahrung nur relativ lose an den Schlauch gesteckt und nicht fest verschraubt werden kann, wie es bei der guten, alten LILA!!! PEG-Sonde der Fall war. Man kann die Spritze zwar durch Drücken und Drehen relativ fest am Schlauch installieren, aber trotzdem hatten wir des öfteren mal eine Sauerei zu verzeichnen, wenn sich die Spritze doch wieder mal gelöst hatte. Also haben wir uns durch gründliche Internetrecherche und intensiven Telefonaten mit unserem Hilfsmittelversorger nach einer Alternative umgesehen und sind glücklicherweise fündig geworden. Die Firma Freka (Fresenius Kabi), von der die alte PEG-Sonde stammte und deren Spritzen wir auch zum Sondieren benutzen, bietet ebenfalls Button-Verlängerungen mit LILA!!! ENLock-Anschluss (Beeren-Fans, die unseren Blog schon länger verfolgen, erinnern sich vielleicht noch an die Konfusion, die die Farbe LILA!!! direkt nach dem Legen der PEG-Sonde in der Kinderklinik verursacht hat) und diese passen ebenfalls an unseren MIC-KEY-Button.
Unterschiedliche Schlauchmodelle.
Von links: Bolus-Schlauch (MIC-KEY), Schlauch für Dauerfütterung (MIC-KEY)
und ENLock-Schlauch mit Winkeladapter von Freka.
Die Anschlüsse noch mal im Detail.
Vorzüge des Neuen mit altem Komfort!
Mit dieser Konfiguration sind wir nun wirklich restlos zufrieden, allerdings verzichten wir jetzt, wo die Witterungsverhältnisse etwas kälter werden meistens auf das Abklipsen des Schlauches, da man die Beere dazu immer halb ausziehen müsste (vermutlich tut es dem Button auch besser, denn das Ventil ist mittlerweile schon etwas undicht geworden). Allerdings ist mit der Haus- und Hofschneiderin Rebecca bereits ein Termin zur sondentauglichen Umarbeitung der royalen Unterwäsche der Mausbeeren-Königin geplant.

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