Donnerstag, 31. Oktober 2013

Nur eine Formalität...

...verwaltungstechnischer Art. Es gibt eine Zeit im Jahr, in der auf einmal hochwichtige Dinge wie Hausputz und dergleichen extrem verlockend sind. Man putzt Ecken, in denen man seit gefühlten fünf Jahren nicht mehr war nur um eines nicht zu erledigen: Die Steuererklärung!
Ich denke ich bin nicht alleine mit dieser Einstellung, trotzdem hatte ich diese leidige Aufgabe in den letzten Jahren eigentlich immer irgendwie hinbekommen. Mit der Geburt der Beere im Jahr 2012 hat sich jetzt ja doch wieder einiges geändert und gerade mit ihren besonderen Bedürfnissen hat man auch bei der Steuer wieder ganz andere Dinge zu berücksichtigen. Dinge, von denen man gar nix weiß, die einem aber eventuell doch den einen oder anderen Steuervorteil bringen könnten.
Da mit unserem Fräulein Tochter ja auch die freie Zeit nicht mehr geworden ist, insbesondere Zeit, um sich mit derart "spannenden" (ACHTUNG: Ironie!) Themen zu beschäftigen, wollten wir die Steuererklärung für das letzte Jahr eigentlich nicht selber machen.
Irgendwann Mitte des Jahres habe ich mich an einen sogenannten Lohnsteuerhilfeverein gewandt. Die beraten und machen auch die Steuererklärung - dummerweise aber nicht, wenn man ein Gewerbe angemeldet hat und sei es auch noch so winzig (so drei Mini-Rechnungen im Jahr). Also haben wir uns an einen Steuerberater gewandt und erfahren, dass selbst solche Profis was Behindertenangelegenheiten angeht teilweise im Tal der Ahnungslosen leben.
Also getreu dem Motto "Wenn etwas vernünftig erledigt werden soll, mach es besser selbst" habe ich mich in den letzten Tagen ans Werk begeben. Glücklicherweise gibt es tolle Hilfen in den großen Weiten des Internets, so zum Beispiel das Steuermerkblatt vom bvkm, wo alle steuerlichen Vorteile für Eltern von behinderten Kindern sehr schön zusammengefasst sind. Nachdem der innere Schweinehund erstmal besiegt war, war es letztendlich gar nicht so schlimm und ich habe eine hoffentlich vernünftige Steuererklärung hinbekommen.
Zur Belohnung gab es dann heute wieder einen schönen Spaziergang bei strahlendem Sonnenschein. Da die Temperaturen jetzt kühler werden, konnte die Beere mal ein entzückendes neues Jäckchen probieren:

Kälte ist mir egal, Hauptsache Balli ist da!

Dienstag, 29. Oktober 2013

Die Quasselstrippe ist zurück!!!

Die kleine Quasselschnute der Beere stand ja vor dem MHH-Aufenthalt eigentlich nie still - zumindest nach 10 Uhr morgens, dann wurde aber mit wachsender Begeisterung gequatscht (oder auch "lautiert" wie es der Fachmann ausdrücken würde). Ich weiß gar nicht, ob wir das schon so genau erklärt hatten, aber seit der Anlage des Tracheostomas kann man die Stimme der Mausi nicht mehr hören - selbst wenn sie weint hört man keinen Ton. Das ist ganz normal, denn zur Erzeugung der Stimme muss die Atemluft an den Stimmbändern vorbei. Wenn man ein Tracheostoma hat, geht die Atemluft aber direkt durch die Trachealkanüle, ergo kommt nix mehr an den Stimmbändern an.
Natürlich sollen Leute mit Tracheostoma nicht zu ewigem Schweigen verdonnert werden, daher gibt es einige schlaue Erfindungen, die das Sprechen ermöglichen. Zum Beispiel gibt es sogenannte Sprechventile, die anstatt der feuchten Nase auf die Trachealkanüle gesetzt werden. Das Prinzip ist recht einfach: im Sprechventil ist eine Membran, die beim Einatmen die Luft durchlässt, beim Ausatmen aber dicht macht. Dadurch muss sich beim Ausatmen die Luft einen anderen Weg suchen und geht an der Trachealkanüle vorbei den natürlichen Weg an den Stimmbändern vorbei und durch die (natürliche) Nase nach draußen. Damit das funktioniert muss natürlich genug Platz neben der Trachealkanüle sein, ansonsten kann es verständlicherweise zu argen Schwierigkeiten kommen. Unsere Hilfsmittel-Versorgungsfirma hat uns zur Probe mal ein solches Sprechventil (interessanterweise in LILA!!!) mit ins Rundum-Sorglos-Paket gepackt, wobei wir erst ärztlichen Rat einholen sollten, ob das bei der Beere Verwendung finden darf.
Wie es immer so ist, gab es sehr unterschiedliche Meinungen dazu. Hier sind einige Argumente dafür und dagegen, die wir gehört haben:

Pro:
  • Stimme wird hörbar!!!
  • Ganz eindeutig: positive Auswirkung auf die Sprachentwicklung
  • Die natürlichere Ausatmung verbessert die Mundmotorik und somit auch die Schluckfunktion
  • Kräftigung der Atemmuskulatur durch "schwerere" Ausatmung

Kontra:
  • Atmung wird anstrengender
  • Bei Kindern, die noch nicht sprechen unnötig
  • Funktioniert nicht, wenn das Kind nicht "gezielt" die Atmung dafür steuern kann
  • Problematisch bei starker Verschleimung oder sonstigen Verengungen
  • Tracheostoma soll nur kurze Zeit liegen, daher unnötige Belastung
Tja, was also tun? Wir sind ja von Natur aus neugierig und die Vorteile schienen uns doch ganz reizvoll. Daher haben wir uns entschieden, das Teil einfach mal auszuprobieren. Am Wochenende haben wir einen Moment abgewartet, an dem die Beere an sich schon sehr schön ruhig geatmet hat und einfach mal für ein paar Minuten (natürlich unter genauer Beobachtung) das Sprechventil auf die Trachealkanüle gesetzt. Danach haben wir es erstmal wieder abgenommen, um zu gucken, ob die Beere auch genügend ausatmen konnte. Falls es beim Abnehmen des Ventils zum Beispiel gepufft hätte, wäre nicht genug Atemluft wieder rausgekommen.
Der Test war ein voller Erfolg! Die Beere hat super entspannt geatmet und es hat auch beim Abnehmen des Ventils nicht gepufft. Da sie sich erstmal beschweren musste, kamen wir gleich seit Wochen zum ersten Mal wieder in den Genuss der Beeren-Stimme (war etwas gemein: das Kind weint und Mama und Papa stehen fasziniert daneben und hören sich das Schauspiel an ohne zu trösten...). Sie hatte zwar nicht die alte Lautstärke und hörte sich ein wenig nach kaputtem Radio an, aber es war ihre Stimme!!! Herrlich!!!
Ein weiterer positiver Effekt war, dass sich in der Trachealkanüle beim Tragen des Sprechventils bei der Mausi überhaupt kein Schleim angesammelt hat. Im normalen "Betrieb" mit der feuchten Nase fängt es ja manchmal schon nach ein paar Minuten wieder an, in der Kanüle zu rasseln und zu brodeln, weil einfach beim Ausatmen alles was sonst hochgehustet wird darin landet. Mit dem Sprechventil scheint alles wieder natürlichere Wege zu gehen. Zudem wirkte das Kind mit dem Ventil viel entspannter und aufmerksamer, als wenn ihr die Atmung damit leichter fällt. Wir sind auf jeden Fall begeistert und werden es zumindest tagsüber weiter probieren. Nachts gibt es wieder die feuchte Nase mit der Kitzelspur Sauerstoff, die die Beere sich immer noch gönnt.
Hier sind mal ein paar Fotos für eine bessere Vorstellung des Teils:

Mäuse im Zwiegespräch - die Beere mit lila Sprechventil!

Das Sprechventil in voller Schönheit.

Anders als bei der feuchten Nase kommt beim Sprechventil die Atemluft ungefiltert in die Lunge. Daher ist es zum Schutz sinnvoll, ein Halstuch als Filter zu verwenden. Die Garderobe der Beere erweitert sich also um eine Ansammlung dieser modischen Accessoires.

Die modebewusste junge Dame geht nicht ohne schickes Halstuch!

Sonntag, 27. Oktober 2013

Ordnung ist das halbe Leben…

…, doch wir machen keine halben Sachen ;-)

So ganz stimmt dieser launige Spruch natürlich nicht, man muss sich mit einem Kind, das insbesondere in der letzten Zeit noch einmal speziellere Bedürfnisse hat als ohnehin schon, doch ganz gut organisieren. Ein paar der neueren (und älteren) Hilfsmittel dazu möchte ich heute einmal hier vorstellen.

Da wir den Blog ja nicht nur für uns oder die Anverwandten schreiben, sondern auch andere Eltern von CdLS-Kindern und anderer besonderer Kinder im Hinterkopf haben, hoffen wir, dass vielleicht irgendjemand hier doch noch eine klitzekleine Anregung für seinen persönlichen Alltag mitnehmen kann.

Die Schaltzentrale

Von der K3, der Neugeborenenintensivstation im Klinikum Herford (lieber Gruß an alle dort oben und an alle auf der K2) haben wir uns gleich zu Beginn das magnetische Whiteboard abgeguckt. Für jedes Zimmer standen darauf jeweils auf einen Blick das Gewicht (mit Tendenz) und die Medikamente der kleinen Patienten. Bei uns sind oder waren neben diesen Infos auch noch ein paar andere Dinge zu finden: Wechseltermine für Verbrauchsgüter (Hörgerätebatterien, Magensonden, etc.), gegenwärtige Ziele für die Physiotherapie, Telefonnummern für dies und jenes, Telefonnummern für den Notfall und natürlich auch ein paar schöne Fotos und Karten die die Beere geschenkt bekommen hat.
Magnetisches Whiteboard über dem Wickeltisch, unverzichtbare Schaltzentrale im Bestreben den täglichen Überblick über ein paar der Baustellen der Mausbeere zu behalten.
Das Board selbst ist aus Glas und sieht echt edel aus, da aber nur die richtig fiesen Neodym Magnete so richtig gut halten können wir Nachahmern nur ans Herz legen dass manchmal doch form follows function gelten darf.

Das Lager mit Schnellzugriff

Seit wir wieder aus der MHH nach Hause gekommen sind, werden wir bekanntermaßen von einem Versorger mit allen möglichen Verbrauchsgütern für die tägliche Pflege der Beere ausgestattet, das meiste sind natürlich sterile Einmalgegenstände wie Absaugkatheter für die Trachealkanüle, Handschuhe, feuchte Nasen, lila Spritzen und unzähliges Zeugs mehr; im Schlafzimmer türmten sich schon manches Mal die Kartons zu sehenswerten Bergen. Um die wichtigen Sachen immer griffbereit zu haben kam einfach ein Ordnungssystem für Heimwerker aus dem Baumarkt an die Wand:
Einfaches Ordnungssystem aus dem Baumarkt, hier mit Nasen und Kathetern gefüllt, anstatt mit Nägeln und Schrauben. Rote Fächer sind übrigens für die wirklich wichtigen Dinge reserviert, die im Notfall schnell gefunden werden sollten.
Es ist seit jeher stets eine Gratwanderung, die Wohnung muss immer für die optimale Beerenversorgung gewährleisten, sollte dabei aber auch wohnlich bleiben ohne zu einer zweiten Klinik zu mutieren. Und diese Errungenschaft ist sicher nicht unendlich hübsch, aber schon nach einigen Tagen fester Bestandteil im täglichen Ablauf, da einfach praktisch. Die Kartons mit dem Nachschub sind zwar momentan immer noch in der Wohnung, aber man hat einfach den Luxus in einer ruhigen Minute darin das Zeugs zu suchen mit dem man die Fächer auffüllen muss.

Der Saug-Zeugs-Köcher

Nicht so allgemein anwendbar wie die zwei oberen Ordnungshelfer, aber da das Basteln Spaß gemacht hat möchte ich es trotzdem kurz zeigen:

Um Schleim aus der Trachealkanüle abzusaugen (ohne Kanüle würde Schleim hochgehustet und verschluckt) haben wir von unserem Versorger eine Pumpe bekommen die die nötige Saugwirkung erzeugt:

Da zu einem Absaugvorgang jeweils mindestens ein steriler Katheter und ein steriler Handschuh oder Handdesinfektion gehören, hatte es ziemlich genervt immer alle Dinge im Dunstkreis der Pumpe herumfliegen zu haben. Da die Pumpe aber an der Rückseite Schienen besitzt die vermutlich genau für diesen Anwendungsfall existieren habe ich einfach mal Hobbythek-mäßig losgelegt:

Von einem IKEA-Ordnungsbecher einfach mal was weggedremelt.
Passt perfekt! Rastet ohne Spiel ein, hier nur aus Gründen der Sichtbarkeit noch nicht ganz versenkt.

So ist immer alles dabei. Yeah!

Ich hoffe der kleine Ausflug in das Umfeld der Beere war auch ohne Beere selbst trotzdem ganz interessant.

Freitag, 25. Oktober 2013

Lange überfällig

Wie die Zeit vergeht, jetzt berichten wir schon fast seit einem Jahr hier im Blog über das Leben unserer Mausbeere (die Beiträge aus den ersten Monaten wurden ja nachträglich geschrieben und sind bei Weitem nicht vollständig). Die Beere ist in dieser Zeit ordentlich gewachsen, hat jede Menge erlebt und sich toll weiterentwickelt. An das Aussehen des Blogs haben wir uns dagegen so gewöhnt, dass uns erst letztens aufgefallen ist, wie babyhaft sie auf dem Foto oben noch aussah. Zugegeben, irgendwie hängen wir auch an diesem Foto, aber trotzdem sollte doch mal was Aktuelleres her. Also habe ich mal in den neuesten Fotos gestöbert und das Folgende als neues Titelfoto ausgewählt:
Die Beere ist sogar schon zu groß für den Kreis geworden...

Mittwoch, 23. Oktober 2013

So was wie Urlaub

Ich hätte nicht gedacht, dass es solche Tage noch geben könnte: Wir hatten heute absolut überhaupt keinen Termin!!! Nach den letzten Wochen ist das wirklich schon so eine Art kleiner Urlaub.
Leider begann der Tag dann doch nicht so ganz entspannt, denn heute Nacht hatte sich ganz klammheimlich der Schlauch von der Ernährungspumpe von der Magensonde gelöst und so nach und nach das Bett und nicht die Beere "gefüttert". Zum Glück hatten Schlafanzug und Schlafsack der Mausbeere, sowie eine strategisch geschickt platzierte Einmal-Wickelunterlage das meiste aufgefangen.
Der Rest des Tages verlief aber bislang dann ganz locker und wir haben das schöne - fast schon sommerliche - Wetter für einen ersten Spaziergang in heimischen Gefilden genutzt. Die Beere hatte auf jeden Fall sichtlich Spaß an unserem kleinen Urlaubs-Ausflug:

Komm her Du! Karren-Balli ist auch wieder an seinem Platz.

Hihi, Ausfahren ist lustig!!!

Montag, 21. Oktober 2013

Die Beere wird vermessen

Weil wir so lange nicht da waren, haben wir uns überlegt, dass wir heute ja mal wieder in die MHH fahren könnten.
Nein, keine Sorge, das war alles geplant und eine reine Routine-Untersuchung! Da ja der Blutdruck und einige Blutwerte noch etwas verrückt spielten, war unsere letzte Station in der MHH-Kinderklinik ja die Station für Nierenerkrankungen (auch der Blutdruck wird irgendwie über die Nieren gesteuert, wusste ich vorher auch nicht). Beides soll natürlich auch weiterhin im Auge behalten werden und so hatten wir heute einen Termin im Kinder-Nierenzentrum der MHH. Dort wurde der Mausi wieder massenhaft Blut abgezapft und auch noch einmal eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Außerdem haben wir ein Blutdruck-Tagebuch bekommen, in das wir fleißig die aktuellen Werte eintragen müssen. Die Ergebnisse der Blutuntersuchung werden natürlich erst in den nächsten Tagen kommen, aber die Ultraschalluntersuchung ist recht positiv verlaufen. Vor zwei Wochen konnte man im Darm wohl noch einige kleine Stellen sehen, die auf eine Entzündung hindeuten - heute war nichts mehr davon zu erkennen!
Da die Beere heute ihren ersten Termin im Nierenzentrum hatte, wurde sie erst einmal komplett vermessen. Nachdem ja gestern offiziell die 9kg-Marke überschritten war, hat sie heute sogar stattliche 9130g auf die Waage gebracht! Außerdem ist sie mittlerweile 74,5cm lang, seit der der letzten Messung im SPZ im August ist sie also 3,5cm länger geworden. Nicht übel, oder?
Wenn jetzt alles nach Plan verläuft, brauchen wir uns erst in zweieinhalb Wochen wieder in der MHH blicken zu lassen.

Sonntag, 20. Oktober 2013

9kg-Marke geknackt - Der Beweis!

Die Mausbeere hat sich im Krankenhaus ja schon immer um die 9kg-Marke herumgeschlichen. Mal war sie etwas drüber, mal wieder etwas drunter. Aber einen richtigen Beweis hatten wir noch nicht (abgesehen davon, dass im letzten SPZ-Bericht auch schon ein Gewicht von 9kg verzeichnet war, aber da hatte sie eine dicke Windel um ;-) ). Heute hatten wir endlich die Gelegenheit, das klassische Beweisfoto auf unserer eigenen Wage zu machen, also keine Zweifel mehr möglich!



P.S.: Dem aufmerksamen Leser mag auffallen, dass auf dem Beweisfoto relativ wenig Beere zu sehen ist. Nach der Darm-OP sieht ihr süßes Bäuchlein ja wie erwähnt etwas mitgenommen aus, in einem späteren Beitrag werden wir noch genauer über die Details schreiben.

Samstag, 19. Oktober 2013

Ja ist denn heut schon Weihnachten?

Einer der Hauptgründe, warum der Mausbeere der Abschied von der MHH doch schwer fiel war, dass sie das tolle Spiegelkarussell, das sie von der Physiotherapeutin ausgeliehen bekommen hat, schweren Herzens wieder abgeben musste. Da die Beere es so toll fand, durfte sie es tatsächlich bis zum Ende unseres Klinikaufenthaltes behalten. Nun ist ja bald Weihnachten, also hat die Beere im Geiste schon einen aufs schönste verzierten Wunschzettel entworfen, damit der Weihnachtsmann auch genau weiß, was unser Fräulein Tochter ich von ganzem Herzen wünscht. Zur letztendlichen Gestaltung dieses Wunschzettels ist es allerdings gar nicht mehr gekommen, denn gestern Abend klingelte es an der Tür. Der Papa machte auf und kam mit einem verheißungsvoll klingelnden Paket zurück ins Wohnzimmer. Er hatte doch schon längst ganz klammheimlich für seine allerliebste Lieblingstochter das Objekt ihrer Begierde bestellt! Für die Beere gab es dann schon gestern Abend und auch heute den ganzen Tag nichts anderes als das Karussel. Stundenlang wurde gedreht, geklimpert, an Glöckchen gelutscht und dabei breitest gegrinst! Momentan macht sie gerade ein Nickerchen und hat dabei immer noch ein Glöckchen in der Hand. Man weiß ja nie, wann fiese Karussell-Diebe ihr Unwesen treiben!
Damit dürfte für die Beere einmal mehr klar sein, dass sie sich doch den besten Papa der Welt ausgesucht hat!

Hier sind ein paar Fotos von heute Nachmittag:

Hmm, ist das jetzt wirklich meins?

Komm her, Du Glöckchen!

Ui, das dreht sich ja lustig!
Auch im Schlaf gilt: Bloß nicht loslassen, vielleicht war es ja doch nur ein Traum!

Donnerstag, 17. Oktober 2013

Der ganz normale Wahnsinn

Der eine oder andere mag es sich schon gedacht haben - wir sind endlich wieder zu Hause!!! Das Foto von gestern zeigte die Mausbeere ein paar Sekunden nachdem sie zum ersten Mal seit genau sechs Wochen das MHH-Gelände wieder verlassen hat!
Die erste Nacht im eigenen Bett (mit Beere gemütlich zwischen Mama und Papa gekuschelt) war wunderschön! Als ich zwischendurch mal aufgewacht bin, hatte ich echte Orientierungsprobleme. Irgendwie hatte ich erwartet, wieder oder immer noch in einem Krankenhauszimmer zu sein :-)
Heute wollten wir es dann ganz ruhig angehen lassen, also die Beere und ich (der Papa musste ja schließlich arbeiten). Erstmal schön lange ausschlafen, dann gemütlich frühstücken und dann so nach und nach die Koffer auspacken und eine Inventur der ganzen neuen Gerätschaften und Hilfsmittel machen, die in den letzten Wochen in nicht unwesentlicher Menge bei uns eingetrudelt sind. Dieser Plan ging bis exakt 10 Uhr gut, als uns gleichzeitig die piepsende Ernährungspumpe (eine neue Errungenschaft, über die wir später noch näher berichten werden) und das Telefon aus dem seligen Schlummer geweckt haben. Bei dem Anruf ging es noch um etwas organisatorisches zu einem Blutdruck-Messgerät, das wir für zu Hause bekommen sollen. Vor dem ausgiebigen Frühstück wollte ich noch schnell einen Termin beim Kinderarzt für morgen machen, der sich nach dieser Zeit ja auch ein Bild von der Beere machen sollte. Heute wollten wir es ja wie gesagt ruhig angehen lassen und uns eigentlich nicht vor die Tür begeben. Diese schöne Vorstellung wurde aber schnell zunichte gemacht, als die Dame am Telefon sagte, dass die Praxis ab morgen wegen Ferien für eine Woche geschlossen ist, wäre schön, wenn wir in einer Stunde dort sein könnten. Das Luxus-Verwöhn-Frühstück verkam dann zu einer schnell heruntergeschlungenen Kleinigkeit zwischen mich selbst und Kind anziehen. Dank Oma Anne, sind wir dann exakt eine Stunde später beim Kinderarzt angekommen, wo wir dann im Ganzen auch eine Stunde waren (es gab ja jede Menge zu besprechen). Der Arzt war in den letzten Wochen immer mal telefonisch über die verschiedenen Baustellen der Beere auf dem Laufenden gehalten worden und hatte wohl erwartet, die Beere in wesentlich schlechterem Zustand vorzufinden. Er war nämlich hoch erstaunt, wie gut es der Mausi schon wieder geht - ich würde sagen: mit Recht!
Danach haben wir es uns nicht nehmen lassen, noch mal etwas Einkaufen zu gehen und eine Kleinigkeit zu essen. Also einfach mal wieder die ganz normalen Dinge, das ist schon eine Art von Luxus nach so einer langen Zeit im Krankenhaus. Auch der Beere hat der Einkaufsbummel sichtlich gefallen:


Wieder zu Hause ging es dann noch mit einigen Telefonaten organisatorischer Natur weiter, dann noch etwas Sachen ordnen und schwupps ist der erste Tag zu Hause auch schon wieder rum! Hoffentlich geht es morgen und am Wochenende etwas ruhiger zu ;-)

Dienstag, 15. Oktober 2013

Die Turnhalle gehört uns!

Wie im vorherigen Beitrag erwähnt, haben wir am Sonntag mal die Turnhalle in der Kinderklinik aufgesucht, ein echtes Eldorado für kleine (und größere!) Kinder. Hier ist eine kleine Auswahl der Bilder die dabei entstanden sind:
 

Montag, 14. Oktober 2013

Alles unter einen Hut

Nach einem ruhigen und entspannten Wochenende ist heute wieder etwas Chaos eingekehrt. Aber der Reihe nach: am Samstag ist der Papa wieder zu uns gekommen und da am Wochenende ja nicht so viel los ist, konnten wir ein paar ruhige Momente zu dritt genießen. Die Beere ist zwar etwas verschnupft und verrotzt (wie wohl viele zur Zeit) aber ansonsten geht es ihr bestens. Ihre Blutwerte sind mittlerweile so gut, dass man am Sonntag sogar auf das leidige Blutabnehmen verzichtet hat. Wobei man dazu bemerken muss, dass das für die Beere anscheinend gar nicht mehr so schlimm ist, denn heute Morgen hat sie sich noch nicht einmal in ihrem heiligen Schönheits- (oder auch Flucht-) Schlaf davon stören lassen. Überhaupt sorgt unser beider Schlafverhalten für Erstaunen, denn auch die Mama lässt sich von nächtlichen Aktionen, die in Kliniken ja manchmal so stattfinden, nicht im geringsten stören. Der Höhepunkt des Wochenendes war dann ein Besuch in der MHH-Turnhalle, für die wir coolerweise einen Schlüssel ausgeliehen bekommen haben (vielen lieben Dank :-) ). Die Fotos, die dort entstanden sind, reicht der Papa noch nach, wir hatten jedenfalls jede Menge Spaß!
So langsam aber sicher wird jetzt auch unser Rauswurf nach Hause vorbereitet. In den mittlerweile fast sechs Wochen haben sich Ärzte etlicher Fachrichtungen an der Beere ausgetobt und jetzt muss erstmal noch koordiniert wann wir zu wem zu irgendwelchen Nachuntersuchungen oder auch Folge-OPs kommen müssen. Die arme Stationsärztin war den ganzen Tag damit beschäftigt alles unter einen Hut zu bekommen, keine leichte Aufgabe! Naja, mit unserer Beere wird jedenfalls Niemandem langweilig.

Samstag, 12. Oktober 2013

Absoluter Lesebefehl!

Aus aktuellem Anlass mal etwas anderes: Zum Geburtstag vor knapp einer Woche hat die Mama unter anderem ein besonderes Buch bekommen. Der Titel lautet "Lotta Wundertüte - Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl". Der ein oder andere mag bereits von dem Buch gehört haben, zumal die Autorin momentan des Öfteren im Fernsehen zu sehen ist. Die Autorin Sandra Roth, Journalistin, schreibt darin über die Erfahrungen und Gefühle, die sie und ihre Familie er-/durchlebt haben, seit 2011 ihre schwerbehinderte Tochter geboren wurde.
Ich selbst hatte heute ein wenig Zeit im Beerenzimmer ein paar Kapitel lesen zu können, und musste feststellen dass das Buch genauso gut "Annika Wundertüte" hätte heißen können. Bis auf ein paar Kleinigkeiten wie Namen oder medizinische Details ist unsere persönliche Situation aber so was von 1:1 darin beschrieben, es ist fast unheimlich wie die Autorin einem aus dem Herzen spricht, ich hätte wirklich geschätzt auf jeder dritten Seite heulen können. Die Autorin nimmt kein Blatt vor den Mund, und schreibt auch mit welchen schwierigen Gedanken und komplexen ethischen Fragestellungen man in einer solchen Situation zu kämpfen hat, aber auch wie schön und erfüllend die gemeinsame Zeit mit einem (sehr!) besonderen Kind sein kann.

Dafür, dass ich mich an dieser Stelle jetzt kurz fasse, ergeht hier folgender Lesebefehl: Auf zeit.de ist vor einiger Zeit ein Text der Autorin erschienen, der quasi eine Kurzversion einiger ausgesuchter Buchkapitel ist. Trotzdem ist schon dieser Text vollgepackt mit Erkenntnissen und Thesen, über die unbedingt jeder persönlich einmal reflektieren sollte. Sicher keine ganz leichte Lektüre, aber auch die Beschäftigung mit solchen Themen ist Beeren-affinen Lesern zuzumuten, für uns selbst sind sie insbesondere in der letzten Zeit allgegenwärtig.


Natürlich gilt diese Empfehlung in gleicher Weise für das komplette Werk, wer will, der möge sich das Buch vom Buchhändler seines Vertrauens besorgen lassen.

Freitag, 11. Oktober 2013

Kleiner Rückblick

Heute haben die Mausbeere und ich auf dem Flur unserer Station zufällig eine Ärztin von der Intensivstation getroffen. Die hatte die Mausi zuletzt vor drei Wochen gesehen und auch für die Darm-OP im Operationssaal abgeliefert. Zu der Zeit ging es der armen Beere ja so richtig dreckig und entsprechend begeistert war die Ärztin vom aktuellen Beeren-Zustand. Wenn man mal genau drüber nachdenkt ist es ja auch wirklich phänomenal, was unsere Kampfziege in den letzten Wochen geleistet hat. Vor drei Wochen hatte ihr Verdauungssystem komplett die Arbeit eingestellt und ihr Blut war mit fiesesten Bakterien und sonstigem Kram überflutet. Der kleine Körper hat in der Zeit bestimmt mehr verkraften müssen, als so manch einer in seinem ganzen Leben.
Mittlerweile verträgt sie größere Nahrungsmengen als je zuvor und ist so quietschfidel wie vor unserer Anreise nach Hannover. Selbst das Gewicht von Specki ist noch dasselbe - da wird ganz fies ein Stück Darm geklaut und die Dame hält tapfer ihre Speckröllchen fest! Unglaublich dieses Kind! Außerdem wäre die Beere nicht unsere Beere, wenn sie mit ihrem Charme nicht im Handumdrehen die Herzen aller im Sturm erobert hätte. Jeder, der sich ihr nähert, wird erstmal ganz genau gemustert - das ist an sich schon ungemein drollig. Nicht selten stielt sich nach abgeschlossener Musterung ein verschmitztes Lächeln oder sogar in Grinsen übers Beeren-Gesichtchen - und zack wieder jemanden bezaubert!
Natürlich platze ich regelmäßig vor mütterlichem Stolz und bin ganz sicher nicht objektiv, aber ich denke man kann der Beere in jeder Hinsicht nur höchsten Respekt zollen!
Beere, Du bist einfach nur Spitzenklasse, von Dir kann sich so mancher noch eine Scheibe abschneiden!

Donnerstag, 10. Oktober 2013

Leihgabe

So wirklich viel Neues gibt es eigentlich gar nicht zu berichten, obwohl die Zeit hier weiterhin vergeht wie im Fluge. Es gibt immer was mit der Beere zu tun und es kommen nach wie vor immer viele Leute vorbei, die irgendetwas für uns organisieren. Meistens kommen sogar mehrere gleichzeitig und zwischendurch muss man auch noch schnell in die Mensa zum Essen.
Leider bin ich immer noch nicht dazu gekommen, die vielen lieben Mails, Kommentare und Geburtstagsgrüße zu beantworten, also hier erstmal an alle:
Ein dickes Dankeschön :-)
Auf dem einen Foto im Beitrag von gestern war die Mausbeere ja schon mit einem kleinen Spielzeug-Karussell zu sehen. Weil es ihr so gut gefallen hat, durfte die Mausi es für zwei Tage ausleihen. Heute mussten wir es leider wieder zurückgeben, aber ich habe ein paar Fotos vom hingebungsvollen Spiel damit gemacht:

Dich mag ich!
Mal gucken wie das das schmeckt...
Grins!
Fummelfinger überall!

Mittwoch, 9. Oktober 2013

Die Beere steht Kopf

Eigentlich wollte ich über das, was ich jetzt schreibe, schon gestern berichten, aber der fiese Papa hat klammheimlich mein neues absolutes Lieblingsfoto veröffentlicht und das konnte ich unmöglich mit so einem langweiligen Beitrag meinerseits verdrängen.
Gestern durfte die Beere zur Physiotherapie in die Turnhalle der MHH. Ein toll eingerichteter Gymnastikraum mit allerlei Gerätschaften, die man so zum Kinder quälen brauchen kann ;-) Die Physiotherapeutin hatte fix raus wie unser Fräulein Tochter so tickt und ist schnell zu den wilden Sachen übergegangen. Die Beere hatte so richtig Spaß und hat gnädigerweise davon abgesehen in den Fluchtschlaf-Modus überzugehen.

Cooles Teil, borgst Du mir das?
Das macht Laune! Kopfüber auf der Gymnastikrolle!
Ansonsten feilt man immer noch an Blutdruck und Blutwerten der Dame. Unser kleines Früchtchen torpediert immer fleißig alle möglichen Versuche die nötigen Werte zu überprüfen. Das Thema Beeren-Blut abnehmen hat ja mitten Heerscharen von Ärzten traumatisiert und auch die Blutdruckmessungen gestalten sich seeeehhhhr schwierig. Die Dame gibt ihre Blutdruckwerte generell nur im Schlaf und auch dann nur mit sehr viel Glück preis. Naja, wer es einfach haben will sollte sich tunlichst von der Mausbeere fernhalten!
Nebenbei laufen schon alle möglichen Vorbereitungen für eine irgendwann bevorstehende Entlassung. Es wurde schon der Großteil vom Rundum-Sorglos-Paket mit den ganzen Hilfsmitteln geliefert und außerdem war eine Dame vom sogenanntem Entlassungs-Management da. Das ist ein Dienst, der mögliche Hilfen organisiert und anbietet, wenn man mit speziellen Bedürfnissen nach Hause entlassen werden soll. Mit dem üppigen schon geschnürten Rundum-Sorglos-Paket blieb da jetzt gar nicht mehr so viel zu tun, aber wenn alles klappt bekommen wir wieder Unterstützung durch den medizinischen Nachsorgedienst, der uns in den ersten Wochen mit der Beere zu Hause betreut hat. Zudem schneien immer wieder Experten für die verschiedenen Baustellen herein, mit denen immer noch offene Fragen geklärt werden können. 
Und wieder bin ich absolut begeistert, wie spitzenmäßig alles für uns organisiert wird!

Montag, 7. Oktober 2013

Auf Achse

Der Tag heute war mal wieder recht turbulent und wir waren ständig irgendwo unterwegs. Los ging es allerdings mit einem kleinen Schrecken in der Morgenstunde, die Mausbeere hatte plötzlich Fieber. Wir sollten erstmal abwarten und eine Stunde später noch einmal nachmessen. Gesagt getan und siehe da, nach einer Stunde war das Fieber weg und ist bis jetzt zum Glück auch noch nicht wiedergekommen.
Momentan ist man immer noch dabei zu ergründen, warum einige Blutwerte der Beere nicht ganz in Ordnung sind und so wurden einige Untersuchungen angeordnet. Am Vormittag sollte ein Ultraschall durchgeführt werden. Auf der Intensivstation wurde dazu immer ein mobiles Ultraschallgerät zu Beere gefahren. Da die Beere aber jetzt wieder mobil ist, wurden wir zur Ultraschall-Abteilung beordert. Nach unserer Rückkehr kam eine Physiotherapeutin, die die vor Energie strotzende Beere eigentlich mal so richtig hart rannehmen sollte. Wer die Beere kennt, kann sich aber schon denken was passiert ist: kaum steckte die Physiotherapeutin den Kopf zur Tür herein wechselte unser Töchterchen umgehend in den Fluchtschlaf-Modus, der erst pünktlich am Schluss der Turnstunde (die dann mehr eine angenehme Wellness-Massage war) wieder beendet wurde. Typisch Beere!
Danach ging es zum Mittagessen in die Mensa und zum ersten Mal durfte die Beere mitkommen. Das bedeutete für die Dame zum ersten Mal seit Wochen wieder frisch Luft um die Nase, sie hat es sichtlich genossen!

Zum ersten mal seit Wochen DRAUßEN!!!
Am Nachmittag erwartete uns dann eine Überraschung, die Ärzte hatten sich überlegt, dass wir noch einmal umziehen sollten. Bis dahin waren wir auf der Kinderchirurgischen Station untergebracht. Da die chirurgischen Baustellen soweit in Ordnung sind, wären wir besser auf der Station für Nephrologie usw. (also bei den Nierenspezialisten) aufgehoben. Dort sind dann die Experten für die aktuell zu klärenden Dinge besser griffbereit. Also haben wir unsere sieben Sachen gepackt und sind auf die Nachbarstation übergesiedelt. Tja, mit der für Mitte der Woche angedachten Entlassung wird es dann wohl leider nichts.

Sonntag, 6. Oktober 2013

Mama hat Geburtstag

Es scheint sich gerade eine neue Tradition zu begründen: Bei den Geburtstagen der weiblichen Familienmitgliedern, hat man in einer Klinik zu verweilen, aber nur noch so eben. Zumindest war es beim letzten Geburtstag der Mausbeere so, da durften wir am Geburtstag noch gerade so nach Hause gehen. Heute, am Geburtstag der Mama zwar noch nicht (war ja diesmal auch etwas fieser die ganze Sache), aber die Entwicklung deutet schon auf einen Tag irgendwo in der Mitte der nächsten Woche hin.

Da man sich von so einem ollen Klinikaufenthalt so wenig wie möglich tangieren lassen sollte, haben wir auch nicht die Notwendigkeit gesehen mit den älteren Traditionen zu brechen, nämlich in den Geburtstag von wem auch immer reinzufeiern. Nur die Beere hatte sich, da ich am Abend androhte ein Geburtstagständchen zu singen, in tiefsten Fluchtschlaf geflüchtet. Aber sie hat freundlicherweise ihr Bettchen als Gabentisch zur Verfügung gestellt, und bei einem kleinen Geschenk auch eine "tragende" Rolle gespielt:
Happy Böööörsdääääiiii tuuuu juuuuu, Mama!!! Als Kerze fungiert übrigens ein Fahrrad-Rücklicht, offene Flammen verbieten sich sowieso von selbst, denn wo reiner Sauerstoff aus der Wand kommt…
Nach der Bescherung hieß es für alle außer der Mausi "ab ins Bett". Am Morgen gab es ein schönes Frühstück im Hotel, wir hatten vorangefragt, ob die Schwestern mal ein bisschen sitten würden. Bei der Rückkehr auf die Station sahen alle auch noch ganz entspannt aus, die Dame ist ja ganz pflegeleicht.

Gäste waren jetzt keine nach Hannover gekommen, so konnten wir den Tag über noch schön ein bisschen mit Mamas Geschenken spielen. Einen dabei entstandenen Schnappschuss hebe ich mir aber für einen separaten Beitrag auf.

Bei der Mausi entwickelt sich alles ziemlich prächtig, die meisten Werte stimmen, wenn überhaupt geht es jetzt noch um die Feinabstimmung einiger Medikament. Essen wurde heute erstmals seit den allerersten Tagen auf der K3 in Herford mal wieder über eine Ernährungspumpe gegeben, wir werden auch eine im Rundum-Sorglos-Paket für Zuhause erhalten, das spart manches Mal vielleicht in der Zukunft das manuelle Sondieren. Es muss nicht die Regel werden, aber wenn die Dame es toleriert, hat man vielleicht öfters mal die Hände frei, und auch über Nacht kann man mal stressfrei ein bisschen Flüssigkeit ins Kind bringen.
Feiern ist anstrengend, einfach mal auf der Seite eingeratzt und auf den Bauch gekugelt…
Also noch einmal für die Mama zum Mitschreiben auch an dieser Stelle: Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, Du machst das alles ganz toll! Ich liebe Dich, und die Beere kann sich niemand besseren wünschen, der sie umsorgt und nicht von ihrer Seite weicht!

Samstag, 5. Oktober 2013

Wochenende!

Wochenende! Das bedeutet, der Papa ist endlich wieder da! Im Krankenhaus bedeutet das normalerweise auch, dass nicht viel passiert. Dem was heute nicht so, es gibt doch so Einiges zu berichten. Als erstes möge sich der geneigte Leser einmal das folgende Foto genauer ansehen:

Vater und Tochter in innigem Zwiegespräch
Na, fehlt da nicht etwas? Genau, sonst war doch immer ein Schlauch an der feuchten Nase befestigt. Die Mausbeere kommt seit heute Morgen ohne zusätzlichen Sauerstoff aus und hat dabei so spitzenmäßige Sättigungswerte wie noch nie! Vermutlich profitiert sie enorm von den neu geschaffenen Atemwegen, also dem Tracheostoma und auch der behobenen Choanalatresie.
Da sie ja nicht mehr an Sauerstoff oder irgendwelche Infusionen "gefesselt" war, durften wir heute seit Wochen den ersten Ausflug unternehmen. Mit der eigenen Karre und nur mit einem Überwachungsmonitor ausgestattet ging es dann durch die unendlichen Weiten der MHH.
Gut gelaunt und mit schicker neuer Bluse!
Allerdings hatten wir auch ein Ziel, die Beere sollte einmal von einem Hals-Nasen-Ohren-Arzt angesehen werden um zu schauen, ob nach den OPs alles soweit in Ordnung ist. Ist es zum Glück und nachdem der Arzt noch einmal die Öhrchen durchgeputzt hat, darf sie jetzt auch wieder ihre Hörgeräte tragen. Mal schauen, ob die neuen Paukenröhrchen (zum Abfließen lassen von Flüssigkeit hinterm Trommelfell) dir Hörfähigkeit verbessern können. Obwohl wir uns keinen Illusionen hingeben, auf uns hört sie sowieso nicht ;-)

P.S.: Wegen technischer Probleme waren in den letzten Tagen Kommentare stark verzögert freigeschaltet worden. Das haben wir jetzt nachgeholt und neue Kommentare sollten jetzt auch wieder schneller erscheinen. Also bitte fleißig weiterkommentieren :-)

Freitag, 4. Oktober 2013

Abgerüstet

Die letzte Nacht war etwas turbulent. Ständig musste der Dame wieder etwas Blut geklaut werden, weil ein paar Blutwerte (oder auch die Messmethoden) verrückt gespielt haben. Das hatte auch Auswirkungen auf die Ernährung der Beere und so musste nachts noch schnell ein neues Gebräu gemixt werden, das die Beere dann per Venenzugang bekommen hat (machte ja immer noch einen Teil der gesamten Nahrungsmenge aus). Tagsüber wurde dann von einer Ernährungsberaterin auch noch eine andere Sondennahrung ausgesucht, die etwas leichter verdaulich ist. Man muss den geschundenen Darm ja auch noch nicht überstrapazieren. Am Nachmittag wurde nochmal Blut gemopst und untersucht, diesmal fiel alles zur vollsten Zufriedenheit aus. Daraufhin wurden ein paar Medikamente abgesetzt und bestimmt, dass die Beere ihre Nahrung gefälligst wieder komplett über den Magen zu sich nehmen soll, so wie es sich gehört. Somit konnte dann der letzte noch verbliebe Venenzugang herausgezogen werden. Bis auf ein paar Add-Ons, mit denen wir in der nächsten Zeit leben müssen, ist jetzt nix mehr am Kind was nicht drangehört!
Dann waren heute noch zwei Leute von einer Hilfsmittel-Versorgungsfirma da, die die verschiedenen Beeren-Baustellen inspiziert haben. Bis nächste Woche wird für uns ein Rundum-Sorglos-Paket geschnürt, so dass wir auch zu Hause perfekt für die Beeren-Versorgung gerüstet sind. Von meiner Seite ein dickes Lob an das Klinik-Team hier, dass das alles so fix organisiert wurde!

Donnerstag, 3. Oktober 2013

Stippvisite

Yeah! Feiertag!!! Und was macht man da?
Genau! So früh aufstehen wie an einem normalen Arbeitstag, damit man schon um kurz nach 8 Uhr morgens mal wieder bei der Beere aufschlagen kann. Und, hat es sich gelohnt?
ABER SICHER!!! Die Beere hat sich in den drei Tagen echt gut gemacht, grinst den lieben langen Tag, und mag ihren Karren-Balli kaum mehr aus der Hand geben.

Breiter gehts nimmer…
Die Trachealkanüle absaugen durfte ich dann heute auch gleich mal. Fand die Beere natürlich nur so semi-toll. Hab mich dann aber auch gleich wieder entschuldigt:
Ich will Dir fressen…
Einen Tag müssen die Damen jetzt wieder alleine zurechtkommen, und dann ist auch schon wieder Wochenende. Yeah!