Frohe Ostern!

Wow, schon das zweite Osterfest mit Beere! Letztes Jahr zu Ostern waren wir gerade erst mit der Dame aus dem Krankenhaus gekommen und es war alles wahnsinnig neu und aufregend. Jetzt, fast ein Jahr später, haben wir unheimlich viel erlebt und es ist immer noch ganz schön aufregend manchmal. Aber wir können guten Gewissens behaupten, dass wir in der Beeren-Pflege mittlerweile doch schon alte (Oster-)Hasen sind ;-)
Die ersten Ostereier hat die Mausi heute schon gefunden. Sie war dabei sogar noch im Schlafanzug und hatte einen Riesenspaß mit den bunten, selbstgefärbten Eiern herumzuspielen. Allerdings fand sie das Ostergras im Osternest noch interessanter, wie das Foto unten beweist. Leider braucht sie momentan wieder etwas zusätzlichen Sauerstoff, weil sie pünktlich mit den nicht enden wollenden Schneeflocken wieder einen Schnupfen bekommen hat. Aber der guten Laune tut das zum Glück keinen Abbruch.

Wir wünschen Familie, Freunden, Bekannten, Beeren-Fans und zufälligen Blog-Lesern

ein schönes und geruhsames Osterfest!

Familie Gronau

Diverse Anproben

Heute waren wir mal wieder in Hannover zur Hörgerätekontrolle bei Annikas Hörgeräteakustikerin. In zwei Wochen bekommen wie dann unsere entgültigen Geräte (bisher waren das immer noch Probegeräte) und auch wieder neue Ohrpassstücke. Die Aktuellen sind doch schon wieder zu klein geworden, so dass die Geräte oft nicht mehr richtig sitzen oder einfach aus den Ohren rutschen. Für die neuen Passstücke mussten natürlich Abdrücke von Annikas Öhrchen genommen werden, was ihr diesmal überhaupt nicht gefallen hat. Aber wenigstens roch die Abformmasse schön nach Fruchtkaugummi.
Da der Hörgeräteladen direkt in der Innenstadt liegt, kann man die Besuche dort immer super mit einer Shopping-Tour verbinden. Da der Papa sich noch etwas für die kommende Fahrradsaison ausrüsten wollte, sind wir auch in einem Sportgeschäft gewesen. Dort gab es auch Kindersitze fürs Fahrrad und wir haben die Beere einfach mal probehalber in einen reingesetzt. Sie saß so perfekt drin, dass wir sie am liebsten als Ausstellungsstück dagelassen hätten. Allerdings hätten wir dann ohne Kind zur Hörgeräteakustikerin gehen müssen und das hätte wohl keinen so guten Eindruck gemacht.

Kleiner Lachsack

Heute hatte der Papa Urlaub, eigentlich eine schöne Sache, schön Ausschlafen und dann langsam den Tag beginnen. Wenn da nicht das liebe Fräulein Tochter wäre, das den Herrn Vater um 6 Uhr morgens mit einem lautstarken Lachanfall wecken musste. Sie meinte wohl, dass er dann mehr vom Urlaub hat, gutes Kind. Das folgende Foto zeigt den Gesichtsausdruck, den die Beere gefühlte 95% des Tages hatte. Ansteckend, oder?

Wieder daheim!

Geschafft! Nach diesmal nur einer Woche hat man uns mal wieder achtkantig aus der Kinderklinik rausgeworfen! Natürlich wieder mit der Warnung, dass wir uns bloß nicht so schnell wieder blicken lassen sollen. Ob sich die Dame dran hält ist eine andere Geschichte. Bis jetzt hat sich noch keiner gefunden, der genug Autorität besitzt, um sich ihr gegenüber durchzusetzen...
Die Beeren-Laune ist übrigens wieder spitzenmäßig heute, man braucht sie nur ganz leicht an der Seite oder an den Oberschenkeln zu berühren und schon bricht sie in regelrechte Lachanfälle aus. Ein richtiger kleiner Lachsack heute ;-) Das Grinsen sieht jetzt durch die mittlerweile gut sichtbaren Zähne auch ganz anders aus.

Wenn der Vater mit der Tochter

Sonntag - Papatag! Heute ist der Papa schon in aller Herrgottsfrühe (also  kurz nach neun) bei uns in der Klinik aufgetaucht um zusammen mit der Beere Formel 1 zu gucken. Die beiden haben richtig Spaß zusammen!
Da Annika immer noch Cortison braucht sind wir immer noch hier und das obwohl es der Dame so gut geht wie schon lange nicht mehr. Sie benötigt schon seit Freitag keinerlei zusätzlichen Sauerstoff, noch nicht einmal im Schlaf! Aber es ist uns lieber, wir bleiben noch etwas, wenn die Dame sich dadurch vielleicht endlich ganz komplett von den Infekten erholt.

Good old grumpy girl

Vorweg eine Rechtfertigung an die Beere: Mama hat Dich ganz doll lieb! Was jetzt kommt ist hundertprozentig liebevoll gemeint. Aber Du guckst manchmal wirklich zu drollig, so dass Vergleiche mit anderen drolligen Lebewesen nicht zu vermeiden sind ;-)
Neulich saß ich einer Freundin gegenüber und hatte die Beere auf dem Schoß. Dabei muss die Dame wohl mal wieder ein wenig beleidigt die Mundwinkel nach unten gezogen haben (kann auch skeptisch gewesen sein...). Meine Freundin guckte das Beerenkind an und fragte, ob ich "Grumpy Cat" kenne. Äh, nö? Für alle, denen es genauso geht: Grumpy Cat (zu deutsch in etwa griesgrämige Katze) ist der neue tierische Liebling im Internet. Einfach mal googeln, es lohnt sich! Das Viehch sieht wirklich so aus, keine nachträgliche Bildbearbeitung oder so. Ähnlichkeiten mit real existierenden Beeren sind natürlich rein zufällig :-) Aber wir hätten dann mal wieder einen neuen Spitznamen in der Sammlung!
Eigentlich passt dieser Beitrag gar nicht so richtig hierher, denn beim aktuellen Klinikaufenthalt ist Annika das Katzen-Outfit (also ein Venenzugang) bislang erspart geblieben. Es geht ihr sowieso bestens! Sie hustet zwar immer noch gelegentlich, aber das dauert ja bekanntlich, bis das ganz weg ist. Das Allerbeste ist aber, dass sie heute seit Wochen (zumindest im wachen Zustand) zum ersten Mal ohne Sauerstoff auskommt!!!

Nr. 8

Wir hatten es schon vermutet, die Zeichen waren ja auch zu offensichtlich:

1.: Klinikaufenthalt
2.: Schneefall
3.: Extrem-Sabbern
4.: Maulsperre weil ständig alle Finger gleichzeitig durchgekaut werden müssen

Was folgert der treue Mausbeeren-Fan? Genau, ein neuer Zahn! Der zweite Schneidezahn oben links guckt in die Welt. Das wäre dann Nr. 8. Da das Milchgebiss aus 20 Beißern besteht haben wir jetzt schon fast Halbzeit!

Liebe auf den ersten Blick

Heute hat die Beere eine große Tüte voller Geschenke von einem Kollegen von Papa bekommen (vielen lieben Dank dafür :-) ). Beim ausgiebigen Inspizieren ist das Herz der Dame sofort einem kleinen Wackelteddy aus Holz zugeflogen. Der wurde umgehend angeschmunzelt und sie kann ihre Finger gar nicht mehr davon lassen. Total süß! Schön zu sehen, wie sie langsam ihre Vorlieben für bestimmte Dinge entwickelt!

Schneeallergie

Die Mausbeere scheint (wie wohl zur Zeit viele) eine ausgeprägte Schneeallergie zu haben. Leider äußert sich das bei ihr gleich auf eine sehr unangenehme Art. Pünktlich zu den ersten Schneeflocken am Samstag kamen die ersten Hustenanfälle und die kleine Nase war total verstopft. Am Sonntag bekam sie Fieber, das im Laufe des Tages zwar wieder runterging aber am Montag war dann, neben ständigem Husten, die Stimme verschwunden. Das sonst doch einigermaßen laute Weinen war nur noch ein jämmerliches Quieken und beim Quatschen hatte die Stimme den Charme einer rostigen Gartentür. Also wieder ab zum Kinderarzt und - wie sollte es auch anders sein - gleich wieder weiter zum Zweitwohnsitz (für nicht regelmäßige Leser: die Kinderklinik). Diesmal hat sie es doch ganze zwei Wochen zu Hause ausgehalten, bevor sie unbedingt wieder herwollte. Nachdem Sie gleich mit Cortison versorgt wurde, geht es ihr mittlerweile aber schon wieder besser, obwohl Sie immer noch gelegentlich hustet und mit der Stimme definitiv noch keine Opernarien schmettern kann. Auch die Lunge ist wohl wieder etwas in Mittleidenschaft gezogen, aber wir wissen ja mittlerweile, dass das bei CdLS-Kindern sehr schnell passiert. Obwohl wir ja das ganze Prozedere jetzt schon oft mitgemacht haben, ist es doch jedes Mal wieder schlimm, wenn es der armen Beere nicht gut geht. Also heißt es weiter fleißig inhalieren und hoffen, dass bald der Frühling kommt, damit die Dame sich vielleicht endlich mal von diesen ganzen Infekten erholt.

Frühstücksritual

Der Papa wird zur Arbeit geschickt und Mama und Mausbeere können es sich zu Hause richtig gemütlich machen. Dazu gehört natürlich auch ein richtig schönes Frühstück, bei dem Mama auch gerne mal die Zeitung liest. Dass es Annika dabei langweilig werden könnte, ist nicht zu befürchten, solange sie auch ein Stück Zeitung abbekommt. Die knisternde Zeitung findet sie total super und das folgende Video ist nur ein kleiner Teil ihrer heutigen Morgen-Lektüre.

Nicht viel Neues

Es gab die letzten Tage nicht wirklich etwas zu erzählen und das finde ich mal richtig herrlich! Wir sind jetzt schon wieder über eine Woche (!!!) zu Hause und es ist total entspannend, einfach mal so einen Tag GAR NICHTS vorzuhaben! So richtig gut ging es der Beere in den letzten Tagen allerdings leider nicht. Seit Freitag hatte sie leider mal wieder mit Magen-Darm-Problemen zu kämpfen. Spucken, Durchfall und am Sonntag auch erhöhte Temperatur. Wir haben sie dann erstmal auf Schonkost gesetzt und Unmengen an Fencheltee ins Kind "gepumpt", damit sie nicht zuviel Flüssigkeit verliert. Das hat auch super geklappt, der Beere geht es schon wieder viel besser. Auch der Kinderarzt war gestern zufrieden mit ihr. Er meinte auch, dass diese Magen-Darm-Geschichte noch von der Grippe kommen kann.
Momentan entspannt die Dame auf ihrer Kuscheldecke, quatscht vor sich hin und spielt etwas mit ihren Geburtstagsgeschenken.

Geburtstagsfotos

So, die Geburtstagsfotos sind gesichtet und da es doch sehr viele schöne Bilder geworden sind und der Beitrag sonst endlos lang würde, habe ich jetzt eine kleine Galerie dafür eingerichtet, genau wie für unsere Lieblingsfotos.
Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal ganz herzlich für die vielen schönen Geburtstagsgrüße und Geschenke bedanken! Das Tolle ist ja, dass Annika mittlerweile auch schon etwas davon hat, jedes Geschenk wird ganz genau untersucht, befühlt, befummelt oder auch verkloppt. Einfach schön! Besonders gefreut haben wir uns über die Grüße und Geschenke, mit denen wir gar nicht gerechnet hatten!
Ein ganz spezielles Dankeschön an dieser Stelle noch einmal an das Team der Station K2A in der Kinderklinik Herford für die supernette Betreuung und die süßen Geschenke!
So, jetzt aber viel Spaß mit den Bildern!

Glücksflosse

Bestimmt kennen alle den kleinen Clownfisch Nemo. Ich hatte das gar nicht mehr so präsent, aber neulich hatte eine Bekannte Annikas rechte Hand als Glücksflosse bezeichnet. Fand ich total süß, sie hat mich dann auch wieder dran erinnert, dass bei dem Helden aus "Findet Nemo" die rechte Flosse etwas zu klein geraten ist. Der Vater nennt diese kleine Flosse ganz liebevoll "Glücksflosse", eine sehr schöne Beschreibung wie ich finde. Und Annikas rechtes Ärmchen hat jetzt einen ganz eigenen Spitznamen :-)

Heute wäre übrigens die Operation von Annikas Gaumenspalte gewesen. Aber da sie noch nicht wieder hundertprozentig gesund ist und auch insbesondere nach dieser langen Krankheitszeit soll sie sich doch erstmal wieder richtig erholen, bevor wir das in Angriff nehmen.

Ein nicht alltägliches Geburtstagsgeschenk

Annikas Oma Rita ist schon seit Jahren eine passionierte Schreiberin. Sie ist in der Frauen-Schreibwerkstatt der VHS Herford aktiv und interessiert sich für alles, was mit Literatur zu tun hat. Da liegt natürlich nichts näher, als für die Lieblingsenkeltochter eine Geschichte zu schreiben. So heimlich still und leise (es war wirklich niemand eingeweiht) hat sie ein ganz besonderes der Beere gewidmetes Märchen bei einem Literatur-Wettbewerb eingereicht, bei dem die besten Geschichten in einem Buch veröffentlicht werden sollten. Und es hat geklappt, fast pünktlich zu Annikas Geburtstag ist das Buch mit der wunderschönen Geschichte "Der kleine Hase Phillip" und vielen anderen tierischen Märchen erschienen.

Da Annika ja etwas ganz Besonderes ist (ich denke, niemand wird da widersprechen), hat der Verlag ausnahmsweise sogar erlaubt, eine persönliche Widmung unter der Geschichte abzudrucken. Außerdem gehört zu dieser Geschichte auch eine Zeichnung vom Hasen Phillip, die Ollis Cousine Janine angefertigt hat. Die war übrigens als einzige eingeweiht, für alle anderen kam die Riesenüberraschung erst am Geburtstag.
Hier ist eine kleine Leseprobe der Geschichte:

(zum Vergrößern bitte auf den Text klicken)

Wer weiterlesen und auch die Widmung sehen möchte, kann das Buch hier beim Oculus-Verlag bestellen.

Nur für Tim!

Alle anderen gucken jetzt mal weg...

Guck mal, wie ich mich über Deine schöne Bernsteinkette zum Geburtstag freue! Vielen Dank! Dann können die nächsten Beißer ja kommen…

Ein Hauch von Frühling

Wow, Annikas erster Geburtstag liegt schon wieder hinter uns. Es war wirklich ein super Tag und die erste Nacht seit Langem im eigenen Bett war herrlich! Heute haben wir es richtig ruhig angehen lassen. Und da die Sonne so schön lacht, sind die Beere und ich jetzt auf einem ausgiebigen Spaziergang. Nach diesen ewigen Wochen Krankenhaus ist das wirklich traumhaft. Überall stecken die ersten Blumen die Köpfe aus der Erde, der Winter scheint jetzt doch langsam vorbei zu sein. Annikas geschundenen Atemwegen wird die frische Luft bestimmt sehr gut tun. Ich habe mir vorgenommen, jetzt jeden Tag etwas mit ihr rauszugehen, soweit es das Wetter zulässt.
Erwartungsgemäß haben wir gestern Unmengen an Fotos gemacht ich werde diese in den nächsten Tagen in Ruhe sichten und die schönsten selbstverständlich veröffentlichen!

Strahlende Geburtstagsmaus

Nachdem es ausgiebig ausgeschlafen hat, ist unser Geburtstagskind bei bestem Geburtstagswetter aufgewacht. Die ersten Geschenke sind bereits ausgepackt und die Mausbeere strahlt mit der Sonne um die Wette. Und das Allerbeste ist: Annika darf den Rest ihres Geburtstages zu Hause feiern!!!

Herzlichen Glückwunsch zum 1. Geburtstag!

Liebe Mausbeere,
Gaaaaaaaanz herzlichen Glückwunsch zu Deinem 1. Geburtstag!
Vor genau ein Jahr hast Du uns alle ganz schön überrascht, wir hatten ja keine Ahnung, dass uns etwas so Besonderes erwartet. Aber es dauerte nicht lange bis Du mit Deinem unglaublichen Charme alle Herzen im Sturm erobert hast. Mit Deinem sonnigen Gemüt und Deinem süßen Grinsen ist jeder Tag mit Dir eine Freude, egal wie viele Termine oder sonstige Schwierigkeiten zu bewältigen sind. Du kleine Kampfziege hast Dich bislang super entwickelt und lässt Dich auch von der hundertsten fiesen Untersuchung nicht unterkriegen. Wir freuen uns, dass Du vor einem Jahr uns als Eltern ausgesucht hast und hoffen, dass Du die Entscheidung noch nicht bereut hast ;-) Wir lieben Dich über Alles!
Mama und Papa
P.S.: Hier ist ein Foto vom ersten Geburtstagsgeschenk, Medizin mit Schleifchen :-)

100% Beerenenergie

Unser gutes altes Energiebündel ist wieder voll "aufgeladen". Seit gestern wird wieder gestrampelt was das Zeug hält und Grinsen klappt auch wieder! Lediglich ihre Lunge ist noch nicht so hundertprozentig in Ordnung, daher gibt es heute nochmal entsprechende Medikamente. Gaaaanz eventuell, wenn es so gut weitergeht, darf die Beere morgen nach Hause. Das ist aber eine inoffizielle Mitteilung und darf auf keinen Fall an die Beeren-Ohren gelangen. Die Gründe sind ja bekannt. Es wäre aber doch das perfekte Geburtstagsgeschenk!

Entwicklungssprünge (Nachtrag)

Hier noch ein Video dass die Beere beim Befingern ihres Knisterbuchs zeigt:

Mama hilft zwar noch immer ein bisschen beim Zurückholen, aber ansonsten ist das konzentrierte Greifen für unsere Beere schon außerordentlich respektabel!

Neue Frisur

Nein, die Beere hat keinen neuen Freund, alles beim Alten. Aber zum Frühling (zumindest zum meteorologischen) haben wir mal eine neue Frisur ausprobiert. Von einer Mama, die ein paar Tage mit uns das Zimmer geteilt hat, haben wir Miniatur-Haargummis bekommen. Die sind prima für feines Haar geeignet und so haben wir jetzt mal ein Zöpfchen geflochten.

Aus aktuellem Anlass...

Auch die Beere kann sich dem Zeitgeschehen nicht entziehen. Per Handschlag hat sie offiziell den Papst verabschiedet. Diesen drolligen Schnappschuss möchte ich niemandem vorenthalten!

Entwicklungssprünge

Es ist wirklich unglaublich. Jeder Infekt bzw. jeder Klinikaufenthalt bringt der Mausbeere wieder einen Entwicklungsschub. Sobald es ihr wieder besser geht kann sie irgendetwas Neues. Gestern waren es zunächst ganz Neue Töne. Wenn man sie auf dem Schoß hatte brummte Sie wie ein alter Teddybär. Auch die Feinmotorik hat sich wieder weiterentwickelt. Sie schafft es jetzt, Dinge für längere Zeit in der Hand zu behalten, so hat Sie heute morgen ganz ausgiebig mit ihrem Knisterbuch gespielt. Auch das lang vermisste Lachen kommt langsam wieder, das Schlimmste ist jetzt hoffentlich überstanden. Die häufigen Atemwegsinfekte sind beim Cornelia de Lange-Syndrom übrigens nicht selten. Viele Kinder haben wohl in den ersten Jahren häufig Bronchitis oder sogar Lungenentzündung. An dieser Stelle mal wieder vielen Dank an den CdLS-Arbeitskreis, an den man sich jederzeit mit seinen Sorgen und Problemen wenden kann!