Jugendfreunde

Letztes Wochenende hat die Mausbeere jemand ganz Besonderem einen Besuch abgestattet und zwar Tim, ihrem allerersten Freund aus frühester Kindheit! Tim war viel zu früh zur Welt gekommen und hat die ersten Monate seines Lebens auf der Kinderintensivstation in Herford verbracht, ebenso wie die Mausbeere. Für eine Weile waren die beiden Bettnachbarn und während andere Kinder ihre erste "Sandkastenfreundschaft" haben, haben diese besonderen Umstände halt zu einer "Brutkastenfreundschaft" geführt ;-)

Annika und Tim im April 2012

In dieser - nicht immer ganz leichten - Anfangszeit hatten wir uns mit Tims Eltern angefreundet und auch nachdem die beiden Kleinen endlich nach Hause entlassen worden waren, haben wir uns in regelmäßiger Unregelmäßigkeit immer mal getroffen.
Am letzten Wochenende war es endlich mal wieder soweit, dass die beiden "alten Freunde" sich mal wiedersehen durften. Tim hat sich mittlerweile prächtig entwickelt und ist sogar zu einem richtigen Kavalier geworden! So hat er die Mausbeere gleich nach unserer Ankunft erstmal mit dem Buggy durch die Wohnung kutschiert und ihr etwas zu Essen gegeben:

Liebe geht durch den Magen!

Mittlerweile verfügt Tim übrigens über eine richtige Luxusschaukel und so hat die Mausbeere es sich auf Tims Spielwiese gutgehen lassen:

Das ist dolce vita!

Nachdem wir wegen eines akuten Gewitterschauers dann doch nach drinnen flüchten mussten, haben es sich die Mausbeere und Tim auf dem Wohnzimmerteppich gemütlich gemacht. Dabei wurde es regelrecht romantisch, denn die Mausbeere, die sich in letzter Zeit unglaublich für andere Kinder interessiert, hat angefangen sich in Tims Richtung zu robben und ihr Händchen nach seiner ausgestreckt. Der hat dann ganz vorsichtig die Hand der Mausbeere genommen und die Eltern der beiden waren entzückt - tja, die Jugend heutzutage fängt halt früh an ;-)

Hand in Hand.

Nachdem Tim dann irgendwann ins Bettchen gehen musste, haben wir Eltern dann noch einen schönen Spieleabend veranstaltet. Ich denke, es war für alle Beteiligten ein richtig schöner Abend und das nächste Treffen wird hoffentlich nicht wieder so lange auf sich warten lassen!

Auch über zwei Knabberpostkarten konnte sich de Mausbeere wieder freuen. Die eine kam von Schnuffelsocke (ihres Zeichens treuer Beeren-Fan und sehr fleißige Blog-Kommentatorin), die diese tolle Karte im Europapark Rust für das Beeren-Kind entdeckt und gleich mitgenommen hat:

Die kann ich SEHR gut gebrauchen, vielen Dank!

Von Oma Rita kam leider vorerst die letzte Karte von Borkum, denn so langsam neigt sich der Urlaub dem Ende zu und die Oma muss wohl oder übel die Segel streichen:

Coole 3D-Karte! Da kann meine Glücksflosse gleich mitspielen!

Gartenbesuche

Das schöne Wetter am Wochenende war ja wie dafür gemacht, um ein paar Stunden im Garten zu verbringen. Da wir am Samstag Besuch erwartet haben und am Sonntag selbst als Besucher eingeladen waren, bietet sich das Motto "Gartenbesuche" für dieses Wochenende ja geradezu an.

Meike, die Physiotherapeutin aus der Kinderklinik in Herford, die mit der Mausbeere schon in den ersten Lebenswochen auf der Intensivstation regelmäßig Frühsport gemacht hat und später dann zwecks Atemgymnastik in unserem Klinikzimmer vorbeigekommen ist, wenn die Beere mal wieder mit Lungenentzündung oder Bronchitis zu Gast dort war.

Klinik-Sport 2012

Klinik-Sport 2013

Die beiden (und auch wir Großen) hatten eigentlich von Anfang an einen guten Draht zueinander und so haben wir uns auch außerhalb der Klinik immer mal getroffen. Mittlerweile hat Meike selbst auch eine kleine Tochter und so hat sie uns am Samstag mit der kleinen Freyja Thjorven und Mann Kai einen Besuch abgestattet. Mit dabei hatten sie auch zwei ganz tolle Geschenke, nämlich einen kuscheligen Stoff-Elefanten und eine schicke Hose - beides selbst genäht!!!

Komm her, wir spielen zusammen!

Das sind ja tolle Sachen, vielen Dank!

Nach dem Kaffeetrinken auf der Terrasse sind wir dann alle auf die Picknick-Decke auf den Rasen umgesiedelt, denn für die Kleinen war ja etwas Bewegungsfreiheit definitiv angenehmer, als nur langweilig am Tisch zu sitzen. Dabei haben wir wieder einmal bemerkt, dass sich die Mausbeere mittlerweile mehr und mehr für andere Kinder interessiert - noch vor wenigen Monaten waren diese zum Beispiel in der Spielgruppe noch komplett uninteressant. Ich denke, ich kann mal für alle sprechen, dass wir wirklich einen sehr schönen Nachmittag verbracht haben.

Familienspaß auf der Picknick-Decke.

Hallo, darf ich vorstellen?

Am Sonntag waren wir dann wieder zu einem Gartenfest bei Mausbeeren-Großonkel Hans eingeladen. Die Mausbeere kann sich wirklich glücklich schätzen, dass sie wieder eingeladen wurde, hatte sie doch im letzten Jahr eine Ameise etwas unsanft ins reich der Träume befördert. Trotz der bestehenden Gefahr für die heimische Fauna wurde das Beerchen aber trotzdem freudig empfangen und hat sich in elegantem Ambiente fröhlich auf ihrer Decke ausgestreckt.

So lässt es sich aushalten!

Der Papa ist wieder auf seine Art - nämlich mit seiner Kamera - auf Insektenjagd gegangen, wogegen das Beerchen die Krabbelviecher in diesem Jahr freundlicherweise in Ruhe gelassen hat. Hier sind zwei sehr schöne "Beutestücke" vom Papa:
Ihren Spaß hatte die Mausbeere auf jeden Fall - vielleicht hat sie auch einfach etwas zu tief ins Glas geguckt - denn sie behauptete später steif und fest, vom Papa mit einem Winkelschleifer an der Nase gekitzelt worden zu sein* ;-)

Nun gib her, ich will auch was trinken!!!

Hihi, so ein Werkzeug brauchen wir auch!

Heute erreichte uns noch eine sehr schöne Nachricht, nämlich in Form eines Anrufes aus dem Kinder-Nierenzentrum aus Hannover, wo die Mausbeere vor einigen Wochen eine Kontrolluntersuchung hatte. Mittlerweile wurden auch die Ergebnisse der Blutuntersuchung ausgewertet und wir sollen zwei Werte in den nächsten Wochen noch einmal vom Kinderarzt kontrollieren lassen. Ansonsten sind alle Ergebnisse so super und stabil, dass die nächste Kontrolle nun erst in einem Jahr sein soll und nicht schon in einem halben, wie ursprünglich vorgesehen!

* Es handelte sich dabei um einen Spielzeugwinkelschleifer vom Enkelsohn des Hauses und es kamen bei der Aktion definitiv keine Beeren-Näschen zu Schaden.

Ein Referat zum Thema Mausbeere

Da unser Blog mittlerweile recht umfangreich ist und schon seit geraumer Zeit besteht, erscheinen wir bei einer Google-Suche zum Thema CdLS mittlerweile an ziemlich hoher Stelle in den Suchtreffern. Über die Zeit ist damit ja auch eine recht umfassende Dokumentation eines CdLS-Kindes entstanden, die es in der Form vermutlich noch nicht gegeben hat. So werden wir immer mal wieder von Berufsschülern aus therapeutischen oder pflegerischen Berufen angesprochen, ob sie Inhalte aus unserem Blog für Referate zum Thema Cornelia de Lange-Syndrom verwenden dürfen. Natürlich sind wir immer gerne behilflich, denn wir wissen, wie wichtig genauere Informationen gerade bei so seltenen Syndromen sind und wie schwierig es manchmal ist, diese zu bekommen.
Vor einigen Wochen fragte uns eine angehende Heilerziehungspflegerin, ob wir nicht neben den bereitgestellten Informationen aus dem Blog auch ein kleines Video aufnehmen wollten, in dem wir etwas über das Leben mit unserer Mausbeere erzählen. Nach kurzer Überlegung haben wir uns gerne dazu bereiterklärt, wobei wir uns in unserem Bericht lediglich auf die ersten Wochen mit unserem Beerchen beschränkt haben - ansonsten hätten wir locker den Zeitrahmen des Referates gesprengt ;-) Da unser kleiner Bericht vielleicht auch für die treuen Beeren-Fans hier im Blog interessant ist, möchten wir ihn auch hier bereitstellen.
Aber zunächst noch etwas zur Entstehung des Filmchens. Für eine optimale Beleuchtung hat der - in solchen Dingen äußerst kreative - Papa unser Wohnzimmer nämlich in ein kleines Filmstudio mit eigens gebastelter Beleuchtungsanlage verwandelt. Diese interessante Konstruktion und das Dummy-Modell der noch nicht anwesenden Akteure dürfen natürlich auf keinen Fall in unserem Foto-Archiv verschimmeln:

Nicht die Mama.

Aber toll illuminiert.

So, hier ist jetzt aber das Video - Film ab:

Neben dem Video mit unserem Bericht aus den ersten Wochen hatten wir auch noch ein kleines Vor- und ein Schlusswort aufgenommen. Da das Vorwort sehr speziell auf das Referat zugeschnitten ist, zeigen wir es an dieser Stelle jetzt nicht. Aber das Schlusswort wollen wir in keinster Weise vorenthalten, denn da hat sich die Mausbeere nochmal richtig ins Zeug gelegt - sie ist halt ein kleiner Medien-Profi und weiß, was von ihr erwartet wird ;-)

Übrigens wird das Referat genau heute - also einen Tag vor dem dritten Geburtstag der Mausbeere - gehalten. Von daher ist es gar nicht so unpassend, heute etwas über ihren ungewöhnlichen Start ins Leben zu berichten.

Knabberpost - wie alles begann!

Gesteren hatte der Papa Weihnachtsfeier mit seinen Arbeitskollegen, bei der auch einige ehemalige Mitarbeiterinnen der Firma dabei waren. Von einer hat der Herr Vater eine Weihnachtspostkarte, die mit dem expliziten Vermerk "Knabberpost" gekennzeichnet war. Also hat der pflichtbewusste Papa die Karte umgehend an die Knabberpoststelle bei uns im Haus - oder mit anderen Worten der Mausbeere - weitergeleitet, wo diese umgehend und sehr ausgiebig bearbeitet wurde:

Knabberpost?

Die kann nur für mich sein!

Übrigens zeichnet dieselbe Absenderin auch für die allererste Postkarte verantwortlich, die die Mausbeere in ihrem Leben bekommen hat - und zwar am 13. März 2012, als das Miniatur-Beerchen gerade mal neun Tage alt war und noch in der Herforder Kinderklinik weilte. Diese ganz besondere Karte hat uns mit ihrem wunderschönen Spruch damals sehr bewegt und tut dies immer noch, da er besonders gut zu unserem Beerenkind passt. Daher hängt sie immer noch an der Magnetpinwand über dem Wickeltisch:

Annikas erste (noch nicht ganz Knabber-)Postkarte

Noch eine kleine Anmerkung in anderer Sache: Beeren-Fans, die auch immer unsere Beiträge im Firefly-Blog verfolgen, sind in den letzten Wochen vermutlich etwas enttäuscht gewesen, da dort lange keinen neuen Texte mehr erschienen sind. Heute geht es aber endlich wieder weiter - mit Geschenkideen für besondere Kinder und ihre Mamas!

Schwelgen in alten Erinnerungen

Heute stand für die Mausbeere und uns mal wieder ein Treffen mit guten alten Bekannten an. Die Kinderintensivstation in der Herforder Kinderklinik, in der die Mausbeere die ersten vier Wochen ihres Lebens verbracht hat, veranstaltet für die besonders kleinen ehemaligen Patienten (die sogenannten "Wichtel") und ihre Familien in regelmäßigen Abständen sogenannte Wichteltreffen. Im ersten Jahr wird man öfter zu solchen Treffen eingeladen, da es immer wieder interessante Vorträge zu unterschiedlichen Themen wie z.B. Frühförderung oder Impfungen gibt. Die schon länger der Wichtelzeit entwachsenen Ex-Wichtel werden nur noch einmal im Jahr zu einem Sommer- oder Herbstfest eingeladen. Heute war mal wieder ein solches Treffen und wir sind natürlich gerne hingefahren, um die Schwestern und eventuelle damalige Mitwichtel einmal wiederzusehen.
Natürlich hat sich die Beere zu diesem Anlass wieder besonders aufgebrezelt und mit ihrem neuen Halstuch und der passenden Latzhose ein maritimes Outfit gewählt. Bevor es losging, wurde noch etwas mit Oma Anne gespielt, wobei die Dame mit diebischer Freude ihre neuen Lieblingsspiele kombiniert hat: Stoffmaus in die Schnute und mit den freien Händen dem Arm-hoch-Spiel gefrönt:

Was ist? Frau ist halt multitasking-fähig

Ach Oma, das kitzelt!!!

Dann ging es aber endlich los! Das Wichteltreffen stand unter dem Motto Drachenfest und entsprechend waren die Räumlichkeiten mit lustigen bunten Papierdrachen geschmückt:

Passend zum Herbstanfang!

Bei den Räumlichkeiten handelte es sich unter Anderem um das Spielzimmer der Kinderklinik und die Mausbeere hat zusammen mit den anderen kleineren Wichteln schön mit den Spielzeugen gespielt - also eigentlich hat jeder immer zugesehen, ein bestimmtes Spielzeug in die Finger zu bekommen, wenn es einem anderen Wichtelchen weggekullert war...

Hier ist was los!

Neben einigen Krankenschwestern, die sich sehr gefreut haben die Beere mal wieder zu sehen, hat sich auch einer der Ärzte dazugesellt und uns ebenfalls sehr herzlich begrüßt. Er war offenkundig sehr überrascht, wie sich die Dame seit damals entwickelt hat. Damit hatte er wohl nicht gerechnet, als das Miniatur-Beeren-Kind damals ihre ersten Tage verbracht hat. Obwohl damals von ärztlicher Seite eigentlich niemand irgendwelche düsteren Prognosen gestellt hat, hätte für die Beere wohl weitaus schlechter aussehen können. Somit freuen wir uns umso mehr, so ein fröhliches Energiebündel bei uns zu haben!
Mit den vielen Kindern und Eltern ging es schon recht turbulent zu, was der Mausbeere extrem gut gefallen hat! Allerdings ist dadurch - wie auch schon gestern - das übliche Nachmittagsnickerchen auf der Strecke geblieben. Es war aber auch alles viiiiieeeeel zu interessant, als dass man einfach so hätte pennen können (obwohl man ja eigentlich hundemüde war). Das Resultat dessen sieht man auf dem folgenden Foto - aufgenommen zu einer für die Dame ungewöhnlich frühen Uhrzeit, kaum dass sie mit einem Zeh die Matratze berührt hat:

Schnarch!

Nach Hause!!!

Heute ist es endlich soweit! Da in der Klinik nichts mehr für Annika getan werden kann, was wir nicht auch zu Hause machen könnten, darf Annika im Alter von genau einem Monat nach Hause! Wir Eltern sehen das mit etwas gemischten Gefühlen, zum Einen freuen wir uns sehr, unseren Schatz endlich zu Hause zu haben, zum Anderen haben wir aber auch gehörigen Bammel alleine für die Kleine verantwortlich zu sein, ohne die Sicherheit, immer jemand Fachkundigen in Reichweite zu haben.
Mitpatienten und Klinik-Team freuen sich sehr, das es für uns endlich Richtung Heimat geht. Einige sind allerdings wirklich traurig, dass unsere Kleine entlassen wird. Auf ihre charmante Art hat Annika doch einige Herzen im Sturm erobert.
Also darf die Mausbeere heute zum ersten Mal ihre eigenen Sachen tragen...

... und bekommt vom Papa zu diesem Ereignis ein paar Schicke Haarspangen geschenkt!

Gut verpackt geht es endlich nach Hause!

Die Omas sind natürlich überglücklich, Ihre Enkeltochter mal nicht vom zugigen Besucherbalkon, sondern richtig mit Anfassen und Knuddeln erleben zu können! Nach diesem aufregenden Tag kommt nun die erste Nacht im eigenen Bettchen. Darin hat übrigens schon der Papa als Baby geschlafen. Damals war es natürlich nicht rosa, den Anstrich hat der Papa eigens für die Beere gemacht!

Fünfter Tag

Heute passiert wieder ein großes Ereignis. Nachdem der Nabel-Katheder entfernt wurde, dürfen wir unsere Tochter zum ersten Mal auf den Arm nehmen! Da Annika unser erstes Kind ist und wir auch sonst wenig Erfahrung mit Babys haben, haben wir natürlich gehörigen Respekt. Man kann ja nicht wissen, was an so einem Miniaturmenschen alles kaputtgehen kann. Aber unsere Sorge ist unbegründet, Annika ist erstaunlich kompakt und so können wir ihr endlich die lange ersehnten Kuscheleinheiten geben:

Heute hat übrigens auch der Inkubator ausgedient und Annika bekommt ein normales Wärmebettchen für "Erwachsene".

Vierter Tag

Heute kann und will Annika es nicht mehr verbergen! Wir sehen sie heute zum ersten Mal ohne Mütze und nicht verklebten Haaren! Unglaublich! Wenn wir nicht vorher schon in sie verliebt gewesen wären, wäre es jetzt endgültig um uns geschehen! Dass dies zum Cornelia de Lange-Syndrom gehört, weiß zu diesem Zeitpunkt noch niemand, also genießen wir einfach nur unser zuckersüßes Baby.

Ein erster Blick wird auch schonmal riskiert:

Außerdem sind die Augen heute auch nicht mehr so verklebt, so dass wir zum ersten Mal ihre superlangen Wimpern bestaunen können!

Dritter Tag

Es geht stetig bergauf und wir bekommen langsam mit, wie viel Power und Lebenswillen in dieser kleinen Portion Mensch steckt. Sie ist gelegentlich schonmal wach und strampelt kräftig. Außerdem kann sie sich auch sehr vehement, wenn auch noch nicht besonders laut, beschweren, wenn ihr etwas nicht passt. Dicke Wattestäbchen, die in den Mund geschoben werden sollen, gehören definitiv nicht zu ihren bevorzugten Gegenständen!

Mama hat sich jetzt soweit von der Geburt erholt, dass sie "leider" nach Hause entlassen wird. Eine Möglichkeit, in der direkten Nähe von Annika zu bleiben gibt es leider nicht. Aber mit einer viertelstündigen Fahrtzeit zur Kinderklinik lässt es sich ja leben.

Zweiter Tag

Heute haben wir das erste Mal unsere Kamera dabei und machen erste Fotos von unserer Kleinen. Nachdem der Beatmungsschlauch entfernt wurde, kann man jetzt ihr süßes Gesicht zum ersten Mal richtig sehen. Außerdem ist sie jetzt an einen Fensterplatz verlegt worden (eine Stufe weniger "Intensiv"-Betreuung), so dass die Großeltern jetzt einen guten Blick vom Besucherbalkon aus haben.

Erster Tag

Heute morgen sind wir natürlich sofort wieder zu unserer Kleinen gegangen. Ein nette Schwester hat Annika erstmal fotografiert, so dass die mittlerweile eingetroffenen Großeltern sie auch ansehen konnten. Auf die Kinderintensivstation dürfen nämlich nur die Eltern zu Besuch kommen.
Jetzt hatten wir auch ein sehr positives und aufbauendes Gespräch mit einer Ärztin. Annika habe zwar viele "Kleinigkeiten", die nicht in Ordnung sind, allerdings kann man mit Allem gut leben.
Neben der offensichtlich fehlgebildeten rechten Hand und dem äußerst geringen Geburtsgewicht hat sie eine Gaumenspalte, ein Loch im Herzen (was aber viele Kinder haben und sich von selbst schließen kann) und eine mit Zysten durchsetzte rechte Niere (die andere ist aber in Ordnung und die reicht ja vollkommen aus).
Alles werde jetzt der Reihe nach nach "Dringlichkeit" behandelt, als erstes stehe die Atmung im Vordergrund, bei der sie noch ein wenig Unterstützung braucht. Da der Magen wunderbar funktioniert, bekommt sie auch schon kleine Portionen Milch über eine Magensonde.
Man werde jetzt suchen, ob es eine Ursache für alle Symptome findet. Man hat uns angeboten, eine Chromosomenuntersuchung durchzuführen, obwohl Annikas Symptome nicht so "krass" seien, dass man eine Chromosomenveränderung erwarte. Wir haben dem natürlich zugestimmt.
Da sich Annikas Zustand stabilisiert hat konnte im Laufe des Tages die Atemunterstützung abgestellt werden.

Aller Anfang ist schwer

Am 4. März 2012 um 22:28 Uhr ist unser Wunschkind Annika zweieinhalb Wochen zu früh zur Welt gekommen. Die Schwangerschaft verlief super, dass allerdings nicht alles in Ordnung ist, wurde sofort nach der Geburt klar.
Da Annika nicht richtig atmen konnte und auch so einige Auffälligkeiten aufwies, wurde sie sofort auf die Kinderintensivstation gebracht und erstmal gründlich untersucht.
Nach zwei Stunden durften wir sie das erste Mal in ihrem Inkubator ansehen. Die diensthabende Ärztin beruhigte uns, dass wir uns nicht über die ganzen Kabel und Schläuche erschrecken sollten. Das sähe zwar auf den ersten Blick schlimm aus, diene aber lediglich der Überwachung und der leichten Atmungsunterstützung. Der Zustand sei stabil.