Ein Referat zum Thema Mausbeere

Da unser Blog mittlerweile recht umfangreich ist und schon seit geraumer Zeit besteht, erscheinen wir bei einer Google-Suche zum Thema CdLS mittlerweile an ziemlich hoher Stelle in den Suchtreffern. Über die Zeit ist damit ja auch eine recht umfassende Dokumentation eines CdLS-Kindes entstanden, die es in der Form vermutlich noch nicht gegeben hat. So werden wir immer mal wieder von Berufsschülern aus therapeutischen oder pflegerischen Berufen angesprochen, ob sie Inhalte aus unserem Blog für Referate zum Thema Cornelia de Lange-Syndrom verwenden dürfen. Natürlich sind wir immer gerne behilflich, denn wir wissen, wie wichtig genauere Informationen gerade bei so seltenen Syndromen sind und wie schwierig es manchmal ist, diese zu bekommen.
Vor einigen Wochen fragte uns eine angehende Heilerziehungspflegerin, ob wir nicht neben den bereitgestellten Informationen aus dem Blog auch ein kleines Video aufnehmen wollten, in dem wir etwas über das Leben mit unserer Mausbeere erzählen. Nach kurzer Überlegung haben wir uns gerne dazu bereiterklärt, wobei wir uns in unserem Bericht lediglich auf die ersten Wochen mit unserem Beerchen beschränkt haben - ansonsten hätten wir locker den Zeitrahmen des Referates gesprengt ;-) Da unser kleiner Bericht vielleicht auch für die treuen Beeren-Fans hier im Blog interessant ist, möchten wir ihn auch hier bereitstellen.
Aber zunächst noch etwas zur Entstehung des Filmchens. Für eine optimale Beleuchtung hat der - in solchen Dingen äußerst kreative - Papa unser Wohnzimmer nämlich in ein kleines Filmstudio mit eigens gebastelter Beleuchtungsanlage verwandelt. Diese interessante Konstruktion und das Dummy-Modell der noch nicht anwesenden Akteure dürfen natürlich auf keinen Fall in unserem Foto-Archiv verschimmeln:

Nicht die Mama.

Aber toll illuminiert.

So, hier ist jetzt aber das Video - Film ab:

Neben dem Video mit unserem Bericht aus den ersten Wochen hatten wir auch noch ein kleines Vor- und ein Schlusswort aufgenommen. Da das Vorwort sehr speziell auf das Referat zugeschnitten ist, zeigen wir es an dieser Stelle jetzt nicht. Aber das Schlusswort wollen wir in keinster Weise vorenthalten, denn da hat sich die Mausbeere nochmal richtig ins Zeug gelegt - sie ist halt ein kleiner Medien-Profi und weiß, was von ihr erwartet wird ;-)

Übrigens wird das Referat genau heute - also einen Tag vor dem dritten Geburtstag der Mausbeere - gehalten. Von daher ist es gar nicht so unpassend, heute etwas über ihren ungewöhnlichen Start ins Leben zu berichten.