Dienstag, 3. März 2015

Ein Referat zum Thema Mausbeere

Da unser Blog mittlerweile recht umfangreich ist und schon seit geraumer Zeit besteht, erscheinen wir bei einer Google-Suche zum Thema CdLS mittlerweile an ziemlich hoher Stelle in den Suchtreffern. Über die Zeit ist damit ja auch eine recht umfassende Dokumentation eines CdLS-Kindes entstanden, die es in der Form vermutlich noch nicht gegeben hat. So werden wir immer mal wieder von Berufsschülern aus therapeutischen oder pflegerischen Berufen angesprochen, ob sie Inhalte aus unserem Blog für Referate zum Thema Cornelia de Lange-Syndrom verwenden dürfen. Natürlich sind wir immer gerne behilflich, denn wir wissen, wie wichtig genauere Informationen gerade bei so seltenen Syndromen sind und wie schwierig es manchmal ist, diese zu bekommen.
Vor einigen Wochen fragte uns eine angehende Heilerziehungspflegerin, ob wir nicht neben den bereitgestellten Informationen aus dem Blog auch ein kleines Video aufnehmen wollten, in dem wir etwas über das Leben mit unserer Mausbeere erzählen. Nach kurzer Überlegung haben wir uns gerne dazu bereiterklärt, wobei wir uns in unserem Bericht lediglich auf die ersten Wochen mit unserem Beerchen beschränkt haben - ansonsten hätten wir locker den Zeitrahmen des Referates gesprengt ;-) Da unser kleiner Bericht vielleicht auch für die treuen Beeren-Fans hier im Blog interessant ist, möchten wir ihn auch hier bereitstellen.
Aber zunächst noch etwas zur Entstehung des Filmchens. Für eine optimale Beleuchtung hat der - in solchen Dingen äußerst kreative - Papa unser Wohnzimmer nämlich in ein kleines Filmstudio mit eigens gebastelter Beleuchtungsanlage verwandelt. Diese interessante Konstruktion und das Dummy-Modell der noch nicht anwesenden Akteure dürfen natürlich auf keinen Fall in unserem Foto-Archiv verschimmeln:
Nicht die Mama.
Aber toll illuminiert.
So, hier ist jetzt aber das Video - Film ab:


Neben dem Video mit unserem Bericht aus den ersten Wochen hatten wir auch noch ein kleines Vor- und ein Schlusswort aufgenommen. Da das Vorwort sehr speziell auf das Referat zugeschnitten ist, zeigen wir es an dieser Stelle jetzt nicht. Aber das Schlusswort wollen wir in keinster Weise vorenthalten, denn da hat sich die Mausbeere nochmal richtig ins Zeug gelegt - sie ist halt ein kleiner Medien-Profi und weiß, was von ihr erwartet wird ;-)


Übrigens wird das Referat genau heute - also einen Tag vor dem dritten Geburtstag der Mausbeere - gehalten. Von daher ist es gar nicht so unpassend, heute etwas über ihren ungewöhnlichen Start ins Leben zu berichten.

Kommentare:

  1. Super Familie und ein informatives Referat :)
    War schön einen so tollen Einblick zu bekommen und persönliche Erfahrungen betroffener Eltern mitzubekommen! :)
    Ganz liebe und herzliche Grüße Franziska und Elena (Klasse 14a) und Danke kleine Mausbeere das es dich gibt! :)

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hallo Franziska und Elena,
      vielen Dank für den lieben Kommentar :-) Wir freuen uns, dass Euch das Referat gefallen hat und wir einen kleinen Beitrag dazu leisten konnten!
      Liebe Grüße,
      Stefanie und Oliver Gronau mit "Mausbeere" Annika

      Löschen
  2. An alle Blogleser,
    Durch die Hilfe der Familie Gronau und ganz besonders der kleinen Mausbeere, wurde mein Referat ein großer Erfolg (wie nicht anders zu ererwarten, mit der kleinen Mausbeere als Hauptrolle) und mit einer 1+ der Lehrerin behlohnt!
    Ich wollte mich nochmal recht herzlich, für die super Zusammenarbeiten bedanken.
    Natürlich werden die mühen der Familie belohnt.
    PS: ich werde den Blog weiterverfolgen und freue mich auch neue erlebnisreiche Ereignisse !

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Von uns ganz herzlichen Glückwunsch zum gelungen Referat! Für uns war es auch eine spannende Erfahrung, mal in einem Video über unsere Erfahrungen zu berichten. Wir freuen uns, dass wir (aber natürlich hauptsächlich die Mausbeere) auf diese Weise etwas zum Gelingen des Vortrages beisteuern konnten :-)
      P.S.: Wir freuen uns, wenn Du auch in Zukunft immer mal bei uns reinschaust - mit der Mausbeere wird es garantiert nicht langweilig ;-)

      Löschen
  3. Oh das sind 2 wirklich tolle Videos!
    Danke, dass ihr die auch mit unser anderen, den "einfachen" Bloglesern teilt!

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Aber klar doch :-) Gerade die Anfangszeit mit einem besonderen Kind ist ja nicht so leicht und darüber ist ja noch nicht so viel im Blog zu finden. Schön, dass Dir die Videos gefallen :-)

      Liebe Grüße,
      Stefanie, Oliver und "Mausbeere" Annika

      Löschen
  4. Hallo ihr Lieben,
    natürlich fühle auch ich mich jetzt aufgefordert, einen netten Kommentar abzugeben. Ich fand es eine tolle Sache, sich so einzubringen und darüber zu berichten. Ich denke, betroffene Etern sind über diesen Erfahrungsbericht sehr froh. Man weiß ja zuerst auch nicht, wie sich sein Kind entwickelt und wie es weitergehen soll. Ihr meistert es sehr gut und ich lese diesen Blog beinahe von Anbeginn an und freue mich immer über die Mausbeere , die die Menschen in ihrer Umgebung bezaubert und um ihren kleinen Finger wickelt. Ihr schreibt immer so liebevoll, dass es mich eben berührt. Ich bleibe Euch auch weiterhin treu und werde auch ab und zu wieder von mir hören lassen. Viel Spaß bei den Geburtstagsvorbereitungen und liebe Grüße aus Berlin
    Jeannette

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hallo Jeanette,
      vielen Dank für den lieben und wunderschönen Kommentar! Wir freuen uns immer wieder zu lesen, dass unsere Mausbeere es schafft quasi wildfremde Menschen zu bezaubern, die dann immer wieder gerne an unseren großen und kleinen Abenteuern teilhaben :-) Unseren Video-Beitrag für das Referat fanden wir auch gerade deshalb so wichtig, um zu zeigen, dass auch wir am Anfang mit vielen Zweifeln und Ängsten zu kämpfen hatten. Es ist halt wirklich ein Prozess, eine Diagnose wie zum Beispiel CdLS zu verarbeiten, den auch wir durchlaufen mussten, bis die Mausbeere wirklich richtig bei uns "angekommen" ist. Bei ihrem Charme war das aber auch nur eine Frage der Zeit ;-) Wir hoffen, dass wir mit unserem Blog im Allgemeinen und diesem Video im Besonderen, Familien in einer ähnlichen Situation Mut machen zu können, die sich gerade am Beginn ihrer Reise befinden.
      Viele liebe Grüße,
      Stefanie und Oliver mit "Mausbeere" Annika

      Löschen
  5. Liebe Annika "Mausbeere" Gronau!
    Ich kann mich noch sehr gut an den 4.März 2012 erinnern, als dein Papa Oliver mich morgens um 8Uhr15 endlich am Telefon in Siekholz erreichte.
    Seine damaligen Worte waren: "Papa, du bist Opa einer kleinen Annika geworden, aber......sie ist nicht ganz so, wie sie sein sollte."
    Oma Christel hat sich dann sofort auf der Arbeit freigenommen und wir sind zu Dir ins Krankenhaus nach Herford gefahren. Wir haben dann erstmal ein Bild von Dir gesehen und ich habe mich vom ersten Augenblick an in Dich verliebt. „heart“-Emoticon
    Richtig ist, dass Du nicht so bist wie andere Kinder und das wirst Du auch nie werden. Aber Du bist und bleibst für uns alle ein ganz, ganz besonderes, unglaublich liebenswertes Kind, welches mit seiner Fröhlichkeit und seiner Ausstrahlung ganz vielen Menschen ein Lächeln ins Gesicht zaubert. „heart“-Emoticon
    Wir alle wissen jetzt noch nicht, wie sich Dein zukünftiges Leben gestalten wird, aber die LIEBE Deiner Eltern, Deiner Grosseltern und vielen, vielen anderen Menschen werden Dir auf diesem Weg helfen. „heart“-Emoticon
    Dein Opa liebt Dich über alles und würde Dich gegen nichts auf dieser Welt eintauschen. „heart“-Emoticon „heart“-Emoticon „heart“-Emoticon
    Und was ich noch fast vergessen hätte.....Du, mein Sonnenschein, bist die Chefin und Namensgeberin einer Facebook-Gruppe (MAUSBEERE, PASCHA & FRIENDS) mit über 450 Mitgliedern. Welche andere 3-jährige kann das schon von sich behaupten?
    Happy Birthday, meine geliebte Mausbeere! „heart“-Emoticon „heart“-Emoticon

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hallo Opa,
      vielen Dank für diese wunderschönen Geburtstagsgrüße :-) Ich glaube, die Mama hat heute Morgen richtig feuchte Augen bekommen, als sie Deinen Text gelesen hat ;-) Ich freue mich schon, heute Nachmittag von Dir geknuddelt zu werden!!!
      Liebe Grüße,
      Deine Mausbeere

      Löschen
  6. Hallo ihr Lieben ...
    Auch ich habe mir eben die beiden Beiträge angeschaut und kann eigentlich nur meinen Respekt aussprechen , vor euch beiden als Eltern , wie ihr das alles meistert und mit wieviel Liebe Annika groß wird ....
    Und auch ich ich errinnere mich an den Tag , als Annika geboren wurde und meine Schwester ( Oma Rita ) mich anrief und mir stolz erzählte , das sie Oma geworden ist , aber auch etwas traurig , weil Annika nicht ganz gesund ist , ich bat sie , mir schnellstmöglich ein Bild von Annika zu schicken , was sie auch tat und naja , was soll ich sagen , ich hab mich sofort in die kleine Mausbeere verguckt und als ich sie dann , was leider viel zu lange gedauert hat , endlich mal persönlich kennenlernen durfte und Steffi sie mir sofort auf den Arm gegeben hat und die kleine Mausbeere nichts besseres zu tun hatte als mich anzulachen und meine Hand zu drücken , da war ich restlos verloren , denn diese kleine Knuddelmaus beweist allen , das man nicht perkekt sein muß , um geliebt zu werden ......
    Leider wohnen wir nicht gerade um die Ecke , aber ich hoffe auf ein baldiges Wiedersehen und diesen Blog werde ich auch weiterhin gerne besuchen , auch wenn ich nicht immer Kommentare schreibe , aber ich lese hier gerne über Annika`s Fortschritte und Entwicklung , vor allem aber freue ich mich immer über neue Bilder von Annika , die mich so manches mal zum lachen bringen ...
    Macht weiter so , ihr drei
    Alles Liebe und einen schönen Gebutstag der süßen Knuddelmaus , Eure Bettina

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hallo Bettina,
      bei diesem wunderschönen Kommentar fehlen mir fast schon die Worte und ich hatte schon zum zweiten Mal heute Tränchen in den Augen ;-) Vielen lieben Dank für die schönen Worte und hoffentlich bis bald!
      Liebe Grüße,
      Steffi mit fröhlich grinsender "Mausbeere" und Olli, der sich in der Küche verschanzt hat und die Geburtstagstorte baut :-)

      Löschen
  7. Ich kann mich den voran geschriebenen Post's nur anschließen. Ihr seit echt super und macht alles so klasse !!!! Daumen hoch, Hut ab und Respekt! Euch kann man einfach nur gern haben :-)
    Gruss Und Drücker Ramona.

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Ach Mensch, bei diesen ganzen tolle Kommentaren wird man ja ganz verlegen ;-) Bei so lieber Resonanz macht das Schreiben über unsere Mausbeere gleich nochmal viel mehr Spaß :-D
      Liebe Grüße,
      Steffi

      Löschen