Dienstag, 30. Juli 2013

Eiserne Reserve

Kinder haben ja in der Regel ein absolutes Lieblingsspielzeug, bei der Mausbeere ist das ohne Frage "Balli" der schon oft erwähnte Kugelball aus Holz. Wenn das Kind aus irgendeinem Grund unzufrieden ist, beruhigt Balli in kürzester Zeit und ist logischerweise immer mit dabei.
Die Mama weiß aus eigener leidvoller Erfahrung, wie traumatisch es sein kann, wenn das innig geliebte Spielzeug verloren geht. Sie war als Kind richtig krank, als einmal die heißgeliebte Kuschelente verschwunden war. Das war so schlimm, dass sogar eine Ersatz-Ente genäht werden musste (schon eine erste Skizze auf Papier hatte aber einen Teil des Trennungsschmerzes gelindert).
Um der Mausbeere ein solch traumatisches Erlebnis zu ersparen, haben wir jetzt einen Ersatz-Balli bestellt und außerdem noch eine Balli-Variante bestehend aus zwei ineinandergearbeiteten Holzringen. Die Beere hat diese eiserne Balli-Reserve sofort ausgiebig getestet.


Resultat: "Zum Anbeißen!"


Montag, 29. Juli 2013

Deutschlaaaaand 2013

In der heutigen Zeit muss man sich ja früh um einen passenden Beruf bemühen. Auch die Beere probiert ja immer mal wieder neue Berufsfelder aus, gestern war anlässlich des Finales der Frauen-Fußball-EM das Berufsfeld der Profi-Fußballerin dran. In passendem Outfit wurde fleißig Balli gekickt:

Tooooooor!!!

An der Ausdauer müssen wir allerdings noch etwas arbeiten, schon vor Ende der ersten Halbzeit war das erste Nickerchen fällig:


Sonntag, 28. Juli 2013

Familientag

Gestern waren wir bei Annikas Opa Rainer und Oma Christel in Siekholz. Da das etwas weiter von uns entfernt liegt, freuen die beiden sich immer umso mehr, die Mausbeere mal wieder zu sehen. Wir haben bei wunderschönem Wetter bis spät abends draußen gesessen, lecker gegrillt und uns gut unterhalten. Auch die Mausi hat kräftig mitgequatscht, so wie es sich gehört :-)
Die Beere konnte bei den Temperaturen endlich mal wieder eines ihrer entzückendsten Sommer-Kleidchen anziehen. Das haben wir zum Anlass genommen, mal ein schönes Familienfoto von uns dreien zu machen, das jetzt auf der Seite "Über diesen Blog" zu sehen ist.




Samstag, 27. Juli 2013

Leuchtsandale

Jetzt ist es soweit, die Eltern der armen Mausbeere sind endgültig durchgeknallt! Die legen doch gestern Abend einfach das Kind mit einer (zugegeben äußerst entzückenden) Sandale ins Bett!


Zu unserer Rechtfertigung muss ich aber dazusagen, dass das einen durchaus praktischen Grund hat. Die Beere wird ja zum Schlafen immer an einen Überwachungsmonitor angeschlossen, der Puls und Sauerstoffsättigung im Blut überwacht. Diese Werte werden durch einen Klebesensor ermittelt, der immer um den Beerenfuß geklebt wird.


Dies ist leider eine äußerst wackelige Angelegenheit, denn sobald die Beere sich bewegt geht das Sensorsignal verloren. Daher lohnt sich die Messung auch nur im Schlaf. Normalerweise trägt die Mausbeere ja nachts Strampler, die um den Fuß gehen. Diese geben dem Sensor noch etwas zusätzlichen Halt. Bei den aktuellen Temperaturen schläft die Dame allerdings mit nackten Beinchen, wobei das Sensorsignal oft schon bei Mini-Bewegungen flöten geht. Also haben wir ihr oft ein Söckchen über den Fuß mit dem Sensor gezogen, was ja auch nicht gerade angenehm ist. Gestern haben wir dann diese entzückenden Sandalen entdeckt. Die sind etwas luftiger als ein Söckchen und stabilisieren trotzdem den Sensor, praktische Sache!

Freitag, 26. Juli 2013

Fast vergessen

Heute morgen waren wir zur Kontrolle beim Kinderarzt und der war mit der Beeren-Lunge (ausnahmsweise :-) ) absolut zufrieden! Trotzdem merkt man, das der armen Mausi die Hitze zur Zeit von der Atmung her ganz schön zu Schaffen macht.
Ich hatte ja bislang vollkommen den aktuellen Entwicklungsschub verschwiegen, den die Dame ja traditionell nach jedem Infekt macht. Sie nimmt neuerdings ihre Umgebung viel mehr war als vorher. Früher musste man ihr zum Beispiel Spielzeug immer direkt anbieten und sie praktisch mit der Nase drauf stoßen, damit sie es wahrgenommen hat. Jetzt reicht es, das Spielzeug irgendwo um sie herum in ihrem Fummel-Radius zu platzieren und ruck-zuck hat sie was in den Fingern!
Außerdem ist sie wesentlich aktiver geworden. Sie ist viel mehr in Bewegung und schafft es jetzt fast, sich von der verhassten Bauchlage wieder auf den Rücken zu bugsieren. Dabei setzt sie jetzt sehr gezielt die Ärmchen ein, die ja sonst immer einfach nur im Weg waren.
Tja, die guten alten Zeiten, in denen man die Mausbeere unbedenklich auf einem Sofa oder Bett platzieren konnte sind jetzt auf jeden Fall vorbei. Die Gefahr, dass sie herunterkugelt ist einfach zu groß. Hier ein kleines Beispiel: Grinsendes Kind mit viel Spielzeug auf die Krabbeldecke platziert:


 Dieselbe Szenerie ein Mama-Nickerchen* später:


* Hinweis für sicherheitsbewusste Beeren-Fans: Ein ruhiges Mama-Nickerchen konnte natürlich nur stattfinden, weil das Kind absolut sicher auf dem Boden geparkt wurde!

Donnerstag, 25. Juli 2013

Keine Wasserratte

Heute wurde die Mausbeere zum ersten Mal nach dem Legen der neuen Magensonde wieder in die Wanne gesteckt. Trotz der langen Badepause fand sie es immer noch total blöd. Daher nur einmal kurz abkühlen, Haare waschen und wieder raus aus dem kühlen Nass. Während im Wasser nahezu die Hölle tobte, war nur Sekunden später die Welt wieder in Ordnung. Gemütlich ins Handtuch gepackt, Freund Daumen in die Schnute und alles ist gut. Nachtragend ist unser Töchterchen also definitiv nicht.


Mittwoch, 24. Juli 2013

Nächster Versuch

Ach, schon zwei Tage nichts mehr geschrieben. Zum Einen ist bei der Hitze momentan der Kopf etwas träge und zum Anderen fand ich, dass der großartige Beitrag vom Papa ruhig noch etwas an oberster Stelle stehen durfte!
Die Operation von Annikas Gaumenspalte kurz nach ihrem ersten Geburtstag im März haben wir wegen der vielen Infekte ja erstmal abgesagt. Da wir hoffen, dass die Beere sich über den Sommer etwas erholt, waren wir gestern in der MHH in Hannover, um einen neuen Termin für den Spalt-Verschluss zu besprechen. Wenn die Gesundheit der Mausi es zulässt, soll die OP jetzt Anfang September stattfinden. Der behandelnde Arzt war sehr nett und hat auch die Besonderheiten der Beere berücksichtigt. Als es um die Einschätzung ging, ob die Dame soweit OP-tauglich ist hat er allerdings das Kind nur abschätzend angeguckt und gemeint: "Das nötige Gewicht hat sie ja." Mag sein, dass unsere Mausbeere in dem Punkt etwas überempfindlich ist, aber sie war nach dieser Bemerkung doch mal wieder rechtschaffend beleidigt ;-)
So ein Aufenthalt in der MHH ist ja immer auch mit Wartezeiten verbunden. Die Mausbeere nimmt diese immer mit der ihr eigenen Lässigkeit hin, wie die folgenden Fotos beweisen:

Gemütlich - einfach mal die Beine hochlegen!

Mit Balli spielen unter Palmen.

Sonntag, 21. Juli 2013

Eine Beschwerde an das K2A-Team…

…fällt uns beim besten Willen einfach nicht ein! (Sorry für die irreführende Eye-Catcher-Headline, aber so haben wir jetzt erst einmal sicher die ungeteilte Aufmerksamkeit aller. *grins*)

Bei unserem gerade beendeten Klinik-Aufenthalt auf der Station K2A – auf der wir auch schon von der Existenz von treuen Beerenblog-Lesern Wind bekommen haben (liebe Grüße!) – ist uns mal wieder zu Ohren gekommen, dass unsere ganze Familie doch recht pflegeleicht ist, und wir uns z.B. nicht über Dinge beschweren würden. Dinge? Das verwunderte uns dann schon schon ein wenig.

Fakt ist: Wir wüssten gar nicht worüber!

Jedermann ist freundlich, hilfsbereit und kompetent und macht uns allen den Aufenthalt so angenehm wie möglich.
Ja, es ist Krankenhaus, und ja, zu Hause wäre man schon lieber, aber es ist wirklich gut auszuhalten dort, auch wenn man mal in einem doppelt belegten Zimmer ist (waren wir auch schon öfters). Klar dass jeder angespannt ist wenn er dort ist, denn der Grund ist ja per Definition in allen Fällen das kranke, eigene Kind. Man sollte aber sicher nicht seinen Lagerkoller an denen auslassen, die nun wirklich nichts dafür können, den Schwestern und Angestellten auf der Station!
Wir sind zwar sicher auch in sofern ein wenig speziell, dass wir uns durch die Beere recht früh an dieses Umfeld gewöhnt haben, und wir uns durch das Syndrom doch recht früh mental auf derartige Dinge eingestellt haben (einstellen mussten). Wir nehmen einfach, auch bedingt durch unsere jeweiligen Persönlichkeiten, vieles mit Gleichmut hin was sich ja sowieso nicht ändern lässt, und wenn es der Beere hilft ist ja sowieso alles klar.

Also liebe Eltern der kleinen Beeren-Mitpatienten (auch wenn das wohl keiner von Ihnen je lesen wird):
Wenn die Situation im Prinzip stabil ist, und es Ihnen einfach nur noch viel zu lange dauert, bitte trotzdem nicht den Frust an den netten Schwestern auslassen, die haben einen wirklich verantwortungsvollen und anstrengenden Job, den man durch Nörgelei sicher nicht schwieriger machen muss als er ohnehin schon ist.

Vielen Dank!

Hellseher

Heute Morgen, als die Sonne ins Fenster lachte, hatte die Mama einfach keine Lust mehr auf Krankenhaus. Gegenüber dem Klinik-Team haben wir das eigentlich gar nicht erwähnt. Als so anklang, dass wir noch lieber einen Tag bleiben sollten, hatten wir uns auch schon damit abgefunden. Trotzdem war man bei der Visite putzigerweise der Meinung, dass wir wohl gerne nach Hause wollten (ich tippe mal auf Spione, Hellseher oder einfach leichte Durchschaubarkeit meiner Person). Tja und auf einmal findet man sich zu Hause auf der Terrasse wieder und genießt den schönen Sommertag, herrlich!

Samstag, 20. Juli 2013

Das alte Spiel

Man hatte ja eigentlich vor, uns gestern schon aus der Klinik entlassen. Aber treue Beeren-Fans wissen natürlich, dass die junge Dame sich das nicht so einfach gefallen lässt. Ihre neueste Taktik sind rote Pusteln am ganzen Körper gepaart mit erhöhter Temperatur. Ein Zusammenhang mit der Masern-Impfung vor anderthalb Wochen mag da natürlich bestehen. Also müssen wir mindestens noch bis morgen bleiben. Dass die Mausbeere bei dieser Verlängerung bester Laune ist, versteht sich ja von selbst!

Freitag, 19. Juli 2013

Nr. 13

So, da haben wir den Übeltäter! Wir hatten ja doch seit einiger Zeit Ruhe vor Atemwegsinfekten, aber auch vor neuen Beißern. Wobei eigentlich schon seit Wochen an der Stelle, wo ein rechter unterer Eckzahn hingehört, ein ausgeprägter Knubbel zu sehen war. Man dachte immer, dass da jeden Moment was durchkommt, dem war aber nicht so. Aber jetzt passt wieder alles zusammen, wir sind wegen besagtem Atemwwgsinfekt im Krankenhaus und der neue Zahn wagt sich nach draußen. War ja eigentlich klar, oder?

Donnerstag, 18. Juli 2013

Specki

Für die folgenden Zeilen wird die Mausbeere ihre Mutter wahrscheinlich hassen. Ich kann es ihr wirklich nicht verdenken und ich fürchte den Tag, an dem sie sich für alles rächen wird. Trotzdem kann ich es vor lauter mütterlichem Stolz nicht lassen, denn gerade bei unseren Ausgangsvoraussetzungen ist all das nicht selbstverständlich. Kinder mit Cornelia de Lange - Syndrom sind ja in der Regel kleiner und leichter als ihre Altersgenossen und viele nehmen nur sehr langsam an Gewicht zu. Daher freut es uns umso mehr, dass unser Fräulein Tochter mittlerweile total niedliche Speckröllchen besitzt und irgendwie von Tag zu Tag größer aussieht! Die Magensonde und die langsame Umstellung von Babymilch auf "vernünftiges" Essen werden natürlich erheblich dazu beitragen. Hier sind ein paar (nicht gerade charmante) Fotos von unserem Specki oder auch Knubbelspeck:

Das Bauch- bzw. Hüftspeckröllchen

Die absolut geniale Kniekehlen-Schmullrolle

Ach wie gut, dass man sich bei der Pünktchen-Giraffe
über die fiese Mama beschweren kann!

Mittwoch, 17. Juli 2013

Lange nicht gehabt

Es ist ja jetzt doch schon einige Zeit gut gegangen. Für den Geschmack der Mausbeere aber scheinbar zu lange und so sind wir doch mal wieder mit einem Atemwegsinfekt in der Kinderklinik. Seit dem Einchecken gestern geht es ihr aber dank der richtigen Medikamente schon wesentlich besser. Es hatte sie auch schon wesentlich schlimmer erwischt.
Für die Beere ist ein Klinikaufenthalt auch gar nicht so doof. Die Mama hat den ganzen Tag Zeit und muss sich nicht um so unwichtige Dinge wie zum Beispiel den Haushalt kümmern. Außerdem sind auch alle guten Freunde mit dabei:

Die Pünktchen-Giraffe...

...der Kugelball...

...und -hmm- was mag das bloß sein?

Sonntag, 14. Juli 2013

Geschichten aus der Kindheit - Nachtrag

Bei dem Videobeitrag von gestern hatte sich leider ein Fehler eingeschlichen. Das Video war versehentlich nicht für alle Betrachter freigeschaltet. Jetzt ist es aber öffentlich und alle können sich die Geschichten der Mausbeere aus ihrer Babyzeit anschauen - viel Spaß dabei!

Samstag, 13. Juli 2013

Geschichten aus der Kindheit

Neulich hatte ich ja im Beitrag "Dolmetscher gesucht" ein Video veröffentlicht, in dem die Mausbeere munter vor sich hinquatscht. Dass sie das eigentlich schon immer gerne gemacht hat zeigt folgendes Video. Es ist mir neulich über den Weg gelaufen, als ich mal auf meinem Handy gestöbert habe. Die Dame war zu dem Zeitpunkt gerade 6 Monate alt und hatte schon jede Menge zu erzählen. Im Vergleich zu heute hört sie sich dabei irgendwie richtig babyhaft an :-)

Donnerstag, 11. Juli 2013

Mama ist begeistert!

Wegen Annikas Atemproblemen müssen wir ja mehrmals täglich inhalieren. Das passiert über ein Inhaliergerät, das eine Mischung aus Kochsalzlösung und Medikamenten vernebelt. Die Beere muss diesen Dampf dann über eine Maske einatmen, was ihr mal mehr aber meistens eher weniger gefällt. Darüber haben wir früher des öfteren schon berichtet. Gestern haben wir noch ein neues Medikament verschrieben bekommen, dass in Form eines Dosieraerosols (so ein kleines Pumpspray wie man es oft bei Asthmatikern sieht) verabreicht wird. Da kleine Kinder dieses natürlich nicht so wie Erwachsene benutzen können, gibt es dazu eine Inhalierhilfe, die wir ebenfalls bekommen haben. Das Medikament wird dazu in einen Metallbehälter gesprüht, an dessen anderem Ende eine Inhalationsmaske wie beim Inhaliergerät befestigt wird. Dadurch kann das Medikament bequem eingeatmet werden. Der ganze Vorgang dauert nur ein paar Sekunden.
Die Maske, die wir für die Beere bekommen haben, ist mit einem total knuffigen Marienkäfer verziert. Das hat bei der Mama (ausgewiesener Marienkäfer-Fan) für andauernde Entzückungsanfälle gesorgt!


Das folgende Bild zeigt die Beere zusammen mit der Inhalierhilfe. Die Idylle trügt allerdings, so friedlich und hochinteresiert war die Dame nur, weil ich ihr das Teil für das Foto hingehalten habe. Wenn es wirklich ans Inhalieren geht ist definitiv Schluss mit lustig!


Mittwoch, 10. Juli 2013

Ohren-Marathon

Gestern hatten wir mit der Beere einen regelrechten Marathon in Sachen Ohren zu bewältigen. Der Tag begann für uns extrem früh, da der erste Termin schon um 10 Uhr war.

Zuerst hatten wir einen Termin zur Hörgerätekontrolle in der MHH in Hannover. Dort wurde wieder ausführlich das Gehör der Beere getestet. Es wurde wiederholt festgestellt, dass sie Flüssigkeit hinter dem Trommelfell hat. Im Rahmen der Gaumenspalten-OP sollen auf jeden Fall Paukenröhrchen gesetzt werden damit die Flüssigkeit abfließen kann. Durch die Hörgeräte ist aber definitiv eine Verbesserung des Gehörs feststellbar. Außerdem sind die Reaktionen der Mausi wesentlich ausgeprägter als bei der letzten Untersuchung vor einem halben Jahr. Mit allen Tests, Arztgesprächen und Wartezeiten hat sich das Ganze fast über zwei Stunden erstreckt.

Am Nachmittag konnten wir dann noch beim Hörgeräteakustiker die neuen Otoplastiken (Ohrpassstücke) abholen. Die Beeren-Ohren sind mittlerweile so groß, dass diese mit einem Loch versehen werden konnten. Dadurch kommt mehr Luft an die Ohrmuschel, was ja nur angenehm ist.



Beeren-Ohren-Wachstum
Termine, Wärme und frühes Aufstehen haben uns alle richtig geschlaucht, allerdings konnte nur die glückliche Mausbeere ein gepflegtes Nickerchen in ihrere Karre halten.


Montag, 8. Juli 2013

Kreativer Papa

Manchmal hat der Papa wirklich seine kreativen Momente. Als wir gestern gemütlich zum Grillen auf der Terrasse gesessen haben, war die Mausbeere in ihrer Karre geparkt. Sie guckte immer wieder ganz fasziniert  in Richtung Karren-Dach, wo sich auch eine Schlaufe zur Befestigung von Spielzeug befindet (hatten wir vorher noch gar nicht entdeckt - der Karren-Himmel war vorher ja auch noch nicht interessant). Auf einmal flitzte der Papa weg (das Fleisch brutzelte alleine auf dem Grill weiter) und kam mit diversen Spielzeugen und Kabelbinder wieder. Mit einer tollen variabel verstellbaren und elastischen Kabelbinder-Konstruktion hat er den bunten Greifball der Mausi an der Schlaufe befestigt. Wenn man die Beere fragt, hält sie das für die beste Idee, die ihr alter Vater je hatte. Sie hat sofort mit Hingabe mit dem Ball gespielt, feste dran gezogen, ihre Knutsche-Schnute oder Nase in ein Loch gesteckt und sogar die Glücksflosse kam rege zum Einsatz.





Samstag, 6. Juli 2013

Was passt alles in eine Beeren-Schnute?

Eine Hand, ein Kugelball und ein Spucktuch. Und zwar alles gleichzeitig und mit wachsender Begeisterung!




Freitag, 5. Juli 2013

Summer in the city

Gestern hatten wir mit der Beere mal wieder eine Hörgerätekontrolle bei unserer Akustikerin in Hannover. Die Mäuse-Ohren sind seit unserem letzten Besuch vor einem Vierteljahr so gewachsen, dass sie schon wieder neue Otoplastiken (Ohrpasstücke) braucht!
Natürlich haben wir unseren Besuch in Hannover wieder mit einem ausgiebigen Stadtbummel verbunden. Bei sommerlichen Temperaturen hat die Mausbeere gemütlich in ihrer Karre gelümmelt und sich den Trubel in der Stadt angeguckt. Es hat ihr sichtlich Spaß gemacht und man hat das Gefühl, dass sie von ihrer Umgebung immer mehr wahrnimmt. Sie guckt unglaublich aufmerksam in die Welt und es kann um sie herum gar nicht turbulent genug sein. Im Gegensatz zu Mama und Oma war sie noch nicht mal müde, als wir wieder zu Hause waren.
Das folgende Foto zeigt die Beere bei einem wohlverdienten Cocktail (natürlich alkoholfrei!!!) nach ausgiebigem Einkaufen:

So lässt es sich aushalten!

Wenn wir in die Hannoveraner Innenstadt müssen, parken wir immer außerhalb in einem Park-and-Ride-Parkhaus und fahren dann mit der Stadtbahn weiter. In diesem Parkhaus sind reichlich Behindertenparkplätze vorhanden, so dass es meistens kein Problem ist, einen abzubekommen. Trotzdem waren gestern vier dieser Plätze wieder mit Fahrzeugen ohne entsprechende Berechtigung dort abgestellt. Man konnte gar nicht so schnell gucken, wie die Mausbeere ihre Zettelchen an den Autos angebracht hat.
Als wir abends wiederkamen lag einer der vier Zettel (erwartungsgemäß) auf dem Boden. Zwei weitere waren einem neu dazugekommenen Fahrzeug unter die Scheibenwischer geklemmte worden (hihi, Mausbeeren-Kettenbrief) und einer war verschwunden.

Mittwoch, 3. Juli 2013

Kleine Gärtnerin

Gestern war das Wetter ja ausnahmsweise mal wieder schön sommerlich. Das hat Oma Anne gleich genutzt, um etwas im Garten zu arbeiten. Auch Mama hat mitgeholfen und da es nicht die Art der Mausbeere ist faul herumzusitzen, hat sie auch beherzt zur Harke gegriffen. Hier ist ein Beweisfoto von unserer fleißigen Gärtnerin:


Dienstag, 2. Juli 2013

Das ist mein Platz!

Es gibt doch immer wieder rücksichtslose Zeitgenossen. Als wir gestern mit der Beere zur Physiotherapie gefahren sind, fanden wir mal wieder den einzigen Behindertenparkplatz blockiert vor. Natürlich stand da ein  Fahrzeug ohne Behinderten-Parkausweis. Die übrigen Parkplätze sind für andere Geschäfte reserviert und die Parkplätze, die zur Therapiepraxis gehören sind weiter weg und obendrein kostenpflichtig! Da Beere plus Zubehör locker 20kg auf die Waage bringen, sind wir natürlich froh über jeden Meter, den wir näher am Ziel parken können. Die sonst bekanntlich sehr friedliebende Mausbeere hat sich gestern so schrecklich aufgeregt, dass sie zu Hause die folgende Nachricht verfasst hat, die demnächst diesen Park-Banditen unter den Scheibenwischer geklemmt wird (oder vielleicht auch mit Sekundenkleber direkt ins Sichtfeld geklebt...):

Ich bin die Mausbeere und mit einem genetischen Defekt auf die Welt gekommen. Darum habe ich viele Termine bei Ärzten und Therapeuten usw. Außer mir muss Mama immer noch ganz viele Sachen mitnehmen und hat damit echt schwer zu schleppen. Deshalb finden wir es super, dass Parkplätze wie dieser für uns  und andere  Leute mit Einschränkungen reserviert sind.  Ich finde es abolut nicht nett, wenn diese unrechtmäßig blockiert werden! Die Mausbeere mausbeere.blogspot.de

Montag, 1. Juli 2013

Reitstunde

Heute durfte die Mausbeere bei der Physiotherapie wieder auf ihrem geliebten roten Pferde-Esel reiten. Erst war die Mausi noch etwas nöckelig. Das kann aber auch an der Uhrzeit gelegen haben, vor 10 Uhr ist die Dame (und auch die Mama) nicht zu gebrauchen. Als das Pferdchen langsam wilder wurde, begann auch die Beere ihren Spaß zu haben.

Schneller Pferdchen!!!

Früher hatten coole Cowboys immer eine Zigarette,
heute muss ein Finger reichen...