Ordnung ist das halbe Leben…

…, doch wir machen keine halben Sachen ;-)

So ganz stimmt dieser launige Spruch natürlich nicht, man muss sich mit einem Kind, das insbesondere in der letzten Zeit noch einmal speziellere Bedürfnisse hat als ohnehin schon, doch ganz gut organisieren. Ein paar der neueren (und älteren) Hilfsmittel dazu möchte ich heute einmal hier vorstellen.

Da wir den Blog ja nicht nur für uns oder die Anverwandten schreiben, sondern auch andere Eltern von CdLS-Kindern und anderer besonderer Kinder im Hinterkopf haben, hoffen wir, dass vielleicht irgendjemand hier doch noch eine klitzekleine Anregung für seinen persönlichen Alltag mitnehmen kann.

Die Schaltzentrale

Von der K3, der Neugeborenenintensivstation im Klinikum Herford (lieber Gruß an alle dort oben und an alle auf der K2) haben wir uns gleich zu Beginn das magnetische Whiteboard abgeguckt. Für jedes Zimmer standen darauf jeweils auf einen Blick das Gewicht (mit Tendenz) und die Medikamente der kleinen Patienten. Bei uns sind oder waren neben diesen Infos auch noch ein paar andere Dinge zu finden: Wechseltermine für Verbrauchsgüter (Hörgerätebatterien, Magensonden, etc.), gegenwärtige Ziele für die Physiotherapie, Telefonnummern für dies und jenes, Telefonnummern für den Notfall und natürlich auch ein paar schöne Fotos und Karten die die Beere geschenkt bekommen hat.

Magnetisches Whiteboard über dem Wickeltisch, unverzichtbare Schaltzentrale im Bestreben den täglichen Überblick über ein paar der Baustellen der Mausbeere zu behalten.

Das Board selbst ist aus Glas und sieht echt edel aus, da aber nur die richtig fiesen Neodym Magnete so richtig gut halten können wir Nachahmern nur ans Herz legen dass manchmal doch form follows function gelten darf.

Das Lager mit Schnellzugriff

Seit wir wieder aus der MHH nach Hause gekommen sind, werden wir bekanntermaßen von einem Versorger mit allen möglichen Verbrauchsgütern für die tägliche Pflege der Beere ausgestattet, das meiste sind natürlich sterile Einmalgegenstände wie Absaugkatheter für die Trachealkanüle, Handschuhe, feuchte Nasen, lila Spritzen und unzähliges Zeugs mehr; im Schlafzimmer türmten sich schon manches Mal die Kartons zu sehenswerten Bergen. Um die wichtigen Sachen immer griffbereit zu haben kam einfach ein Ordnungssystem für Heimwerker aus dem Baumarkt an die Wand:

Einfaches Ordnungssystem aus dem Baumarkt, hier mit Nasen und Kathetern gefüllt, anstatt mit Nägeln und Schrauben. Rote Fächer sind übrigens für die wirklich wichtigen Dinge reserviert, die im Notfall schnell gefunden werden sollten.

Es ist seit jeher stets eine Gratwanderung, die Wohnung muss immer für die optimale Beerenversorgung gewährleisten, sollte dabei aber auch wohnlich bleiben ohne zu einer zweiten Klinik zu mutieren. Und diese Errungenschaft ist sicher nicht unendlich hübsch, aber schon nach einigen Tagen fester Bestandteil im täglichen Ablauf, da einfach praktisch. Die Kartons mit dem Nachschub sind zwar momentan immer noch in der Wohnung, aber man hat einfach den Luxus in einer ruhigen Minute darin das Zeugs zu suchen mit dem man die Fächer auffüllen muss.

Der Saug-Zeugs-Köcher

Nicht so allgemein anwendbar wie die zwei oberen Ordnungshelfer, aber da das Basteln Spaß gemacht hat möchte ich es trotzdem kurz zeigen:

Um Schleim aus der Trachealkanüle abzusaugen (ohne Kanüle würde Schleim hochgehustet und verschluckt) haben wir von unserem Versorger eine Pumpe bekommen die die nötige Saugwirkung erzeugt:

Da zu einem Absaugvorgang jeweils mindestens ein steriler Katheter und ein steriler Handschuh oder Handdesinfektion gehören, hatte es ziemlich genervt immer alle Dinge im Dunstkreis der Pumpe herumfliegen zu haben. Da die Pumpe aber an der Rückseite Schienen besitzt die vermutlich genau für diesen Anwendungsfall existieren habe ich einfach mal Hobbythek-mäßig losgelegt:

Von einem IKEA-Ordnungsbecher einfach mal was weggedremelt.

Passt perfekt! Rastet ohne Spiel ein, hier nur aus Gründen der Sichtbarkeit noch nicht ganz versenkt.

So ist immer alles dabei. Yeah!

Ich hoffe der kleine Ausflug in das Umfeld der Beere war auch ohne Beere selbst trotzdem ganz interessant.