Samstag, 8. Mai 2021

Öffentlichkeitsarbeit

Zur Feier des Tages will ich dem Blog (jaaa, eeeendlich...) mal wieder einem kleinen Beitrag angedeihen lassen.
Am Rande erwähnt sei, dass es uns soweit gut geht und wir einen im Prinzip zur Zeit "ganz normalen" Alltag zwischen Homeschooling, Wechselunterricht, wenig Möglichkeiten zur Aktivitäten etc. bestreiten. Da die Mausbeere aber keinen bestimmten Lehrplan zu erfüllen hat und wir zum Glück auch nicht zwangsläufig auf die Kita-Betreuung für die Jüngste angewiesen sind, können wir uns aber definitiv glücklich schätzen, wie es alles so läuft.

Alles bestens bei mir!

Aber eigentlich hat dieser Beitrag zwei andere Gründe - zum einen jährt sich heute einmal mehr der "CdLS Awareness Day". Dieser Tag wird hauptsächlich im englischsprachigen Raum immer am zweiten Samstag im Mai gefeiert und soll mit zahlreichen Infoveranstaltungen etc. ein Bewusstsein (also "awareness") für das Cornelia de Lange-Syndrom schaffen. Da es sich ja um ein eher seltenes Syndrom handelt, will man dadurch bessere Chancen für Diagnosestellung, medizinische Versorgung und Förderung für Menschen mit CdLS erreichen - eine tolle Sache also!

Zum anderen möchte ich die geneigten Leser gleich mal "wegschicken" und zwar nach Österreich ;-) Andrea, die Mama der kleinen Lena aus Österreich, die ebenfalls das CdLS hat und die wir auf der Weltkonferenz 2019 persönlich kennenlernen durften -  hat pünktlich zum heutigen Awareness Day - eine tolle neue Webseite online gestellt! Die Seite bietet viele Informationen über das Syndrom und ist eine Plattform zum Austausch für betroffene Familien, Experten etc. (hauptsächlich, aber nicht nur) in Österreich. Wenn man sich im Mitgliederbereich registriert, findet man zudem viele Links (z.B. auch zum Beeren-Blog ;-) ), Erfahrungsberichte sowie ein Forum, in dem man diskutieren und Fragen loswerden kann. Wir wünschen viel Erfolg zum Start dieser tollen Seite, die man unter folgendem Link erreichen kann:

www.cdls.at

Viel Spaß beim Surfen!

1 Kommentar:

  1. Very intresting and informative thanks for sharing if u wants to read interesting stories click on my name

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