Mittwoch, 6. Februar 2019

Ohrensachen Teil 1 - Bestandsaufnahme

Die Beerenöhrchen beschäftigen uns nun leider sehr stark seit Anfang des Jahres und wir wollten selber erstmal alles etwas reflektieren und durchdenken, bevor wir jetzt mal darüber berichten, was da so los ist. Da es nun mittlerweile doch sehr viel zu erzählen gibt, teilen wir den Bericht mal in mehrere Teile, da es ansonsten den Rahmen sprengen würde. Starten wir also nun mit den medizinischen Fakten. Über die genaue Logistik der ganzen Sache und wie die Beere alles gemeistert hat, berichten wir dann in eigenen Beiträgen.
Anfang Dezember bekam die Mausbeere ja neue Paukenröhrchen eingesetzt und - wie wir berichtet hatten - wurde uns daraufhin nahegelegt, eine CT/MRT-Untersuchung machen zu lassen, da insbesondere das linke Ohr so aussah, als wenn sich eine chronische Entzündung breit gemacht hatte. Also sind wir in der ersten Januarwoche mal wieder im Klinikum Bielefeld Mitte eingecheckt, um das abklären zu lassen.
So ein Löwe beschützt mich bestimmt gut bei der OP
Nach den obligatorischen Vorgesprächen (bei denen die Mausbeere diesmal einen mutigen Löwen als Glücksbringer bekommen hat) durften wir die Nacht noch einmal zu Hause verbringen, um dann am nächsten Morgen in aller Herrgottsfrühe zur Untersuchung zu erscheinen, die bei Kindern in der Regel in Narkose durchgeführt wird, da man ja über längere Zeit absolut still liegen muss. Nach Auswertung der Bilder sollte dann gleich entschieden werden, ob eine OP nötig ist, um eine chronische Entzündung zu entfernen, damit man mit einer Narkose alles erledigen konnte.
Hey, Party, YEAH!!!
Nachdem wir also das (dank "Scheißegalsaft" bestens gelaunte) Beerchen im OP abgeliefert hatten, ging die Warterei los. Besonders schlimm war ja diesmal, dass wir gar nicht wussten, was alles nach dem CT und MRT passieren würde. Wir hatten mehrmals darum gebeten, dass man uns zwischendurch mal telefonisch benachrichtigen sollte, was denn nun gemacht werden sollte - aber nach unseren bisherigen Klinikerfahrungen gehen solche Wünsche im Eifer des Gefechts seitens der Ärzte gerne mal unter. Umso erfreulicher war es dann, dass sich nach einigen Stunden tatsächlich ein sehr netter Oberarzt gemeldet hat, um uns auf den neuesten Stand zu bringen. An dieser Stelle also mal ein dickes Lob von unserer Seite an die Klinik!
Leider hatten die CT- und MRT-Aufnahmen doch gewisse "Verschattungen" in beiden Ohren und dem umgebenden Knochen, dem sogenannten Mastoid gezeigt, so dass für beide Seiten eine OP (eine sogennante Mastoidektomie) nötig wäre. Links sah es wohl schlimmer aus als rechts, also sollte zuerst einmal diese Seite operiert werden (beide Seiten gleichzeitig macht man wohl nur ungern). Was sich genau im Beeren-Öhrchen breit gemacht hat, konnte man auf den Aufnahmen aber nicht so genau sehen. Also mussten wir uns weiter in Geduld üben und nach einer weiteren gefühlten Ewigkeit, bei der die Schätzung des Doktors mal noch ein Stündchen verlängert wurde, kam dann der erlösende Anruf, dass alles gut über die Bühne gegangen ist.

Im linken Ohr hatte sich ein sogenanntes Cholesteatom breit gemacht, also eine gutartige Geschwulst aus "Hornzellen", die irgendwie ihren Weg ins Innenohr gefunden haben und dort für eine chronische Reizung sorgen. So ein Cholesteatom kann sich entweder durch eine chronische Entzündung bilden oder auch angeboren sein - was jetzt genau die Ursache bei der Mausbeere war kann man rückblickend nicht sagen, aber Hauptsache es ist weg und wir haben damit nun auch eine Erklärung für die chronischen Probleme mit dem linken Beeren-Öhrchen. Das Ding war wohl recht kompliziert gewachsen, weshalb die OP auch etwas länger gedauert hat. Um sicherzugehen, dass man auch wirklich alles entfernt hat, soll in ca. neuen Monaten noch mal eine sogenannte "Second-Look-OP" durchgeführt werden, wo man eventuellen Resten zu Leibe rückt.

Drei Wochen später wurde dann das rechte Öhrchen in einer neuen OP begutachtet. Leider mussten wir  erstmal die gleichen Vorgespräche wie vor dem ersten Eingriff durchlaufen, was immer ein sehr zäher, mehrstündiger Prozess mit viiiiiieeeel Wartezeiten und immer den gleichen Fragebögen bedeutet.
Ein flauschiger Blaubär - erstmal streicheln.
Dafür hat die Mausbeere aber einen süßen Teddy als Glücksbringer bekommen. Und dann ging es wieder für eine Nacht nach Hause und am nächsten morgen ging es wieder los:
Hey, schon wieder Party!!! YEAH!!!
Dieser zweite Eingriff verlief zum Glück weit weniger krass wieder erste. Es wurde zum Glück kein Cholesteatom gefunden, aber wohl eine chronische Enzündung, die komplett entfernt werden konnte und definitiv auch entfernt werden musste. 

Des weiteren wurde in der ersten Narkose auch noch ein zweiter BERA-Hörtest gemacht, der leider wieder ohne Ergebnis ausgefallen ist, womit sich für die Bielefelder Ärzte die Diagnose "beidseitige Taubheit" bestätigt hat und uns ein Cochlear-Implantat nahegelegt wird. So recht glauben wollen wir das aber nach unseren Erfahrungen mit dem Beerchen aber noch nicht - insbesondere nachdem wir nochmal Meinungen von den bisher behandelnden Experten und der Hörgeräteakustikerin eingeholt haben. Wir wollen jetzt erstmal abwarten, bis beide Ohren wieder komplett verheilt sind und dann wird nochmal intensiv das Gehör getestet. Und selbst wenn dabei auch nix rauskommt, müssen wir nochmal scharf überlegen, ob wir uns für ein Implantat entscheiden - erstmal sind wir jedenfalls froh, dass diese beiden OPs hinter uns liegen!

So, im nächsten Beitrag geht es dann um den organisatorischen Wahnsinn, den diese beiden Eingriffe für uns und die Klinik so mit sich gebracht haben...

Fortsetzung folgt...

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