Die Mausbeere und wir befinden uns zur Zeit im schönen Köln. Allerdings sind wir nicht aus Spaß an der Freude hier, sondern aus einem medizinischen Grund. Vor einigen Wochen haben wir ja schon von unseren Plänen berichtet, in Sachen Tracheostoma und Sprechventil noch eine zweite Meinung von einem absoluten Experten für Tracheotomie bei Kindern einzuholen. Dies ist ein Hals-Nasen-Ohrenarzt, der eng mit der Kinderklinik in Köln zusammenarbeitet und genau da befinden wir uns gerade. Morgen früh will der Doktor unter Narkose noch einmal das Tracheostoma und die oberen Atemwege inspizieren, um den Problemen mit dem Sprechventil auf den Grund zu gehen.
Heute hatten wir schon ein paar Vorgespräche und zwar als erstes ein sehr angenehmes und interessantes Gespräch mit dem Oberarzt der Anästhäsie. Da man die Mausbeere hier noch nicht kennt, mussten wir natürlich soweit es geht die ganze Vorgeschichte noch einmal erzählen und dazu hatten wir die ganze Zeit einen fetten Ordner mit all unseren bisher gesammelten Arztberichten dabei. Entsprechend ausführlich war dann auch das Gespräch. Besonders positiv finden wir es ja schon immer, wenn ein Arzt schon einmal vom Cornelia de Lange-Syndrom gehört und im Idealfall sogar schon Erfahrung damit hat. Der Narkosearzt kannte sich offensichtlich wirklich gut damit aus und hatte auch noch einige andere (für uns) neue Ideen, wie man zum Beispiel mit den extrem schwierigen Venenverhältnissen der Dame umgehen kann. Außerdem will er veranlassen, dass die mittlerweile schon uralte PEG-Sonde durch einen sogenannten Button ersetzt wird. Was das genau ist, soll an späterer Stelle erklärt werden, da das hier schlicht den Rahmen sprengen würde. Erwähnt sei nur, dass wir es aus Hannover überhaupt nicht kennen, dass bei einem Eingriff einer bestimmten Fachrichtung mal fix noch eine ganz andere Baustelle mit erledigt wird - dort wäre das rein organisatorisch ein Ding der Unmöglichkeit.
Nach dem Narkosevorgespräch sind wir dann in die HNO-Praxis des Tracheostoma-Spezialisten gefahren (diese lag auf der anderen Rheinseite als die Kinderklinik und wir konnten auf der Fahrt einen schönen Blick auf den Kölner Dom erhaschen) und hatten auch dort ein sehr gutes Gespräch. Ganz unbeeindruckt von alldem war übrigens mal wieder die Mausbeere, die den kompletten Praxisbesuch schlicht und einfach verpennt hat. Für uns ist die morgige Untersuchung übrigens auch etwas ganz Besonderes, da auf jeden Fall mindestens einer von uns bei der Endoskopie mit dabei sein darf! Das ist zum einen natürlich sehr interessant und zum anderen finden wir persönlich es viel beruhigender zu sehen, was gerade mit der Dame passiert, als sie einfach irgendwo an der OP-Tür abzugeben.
Fotos zu unserem Aufenthalt hier werden wir später nachreichen, da wir hier auf unsere Schmalspur-Handy-Verbindung angewiesen sind, die so große Datenmengen nicht so gut verträgt.
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