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Wir können uneingeschränkt behaupten, dass wir jeden Tag aufs Neue unglaublich stolz auf unsere Mausbeere sind und von ihrer unglaublichen Energie und Lebensfreude kann sich eigentlich jeder eine dicke Scheibe abschneiden!
Nicht ohne Stolz stellen wir fest, dass der Blog nach drei Jahren im deutschsprachigen Raum durch die gute Google-Platzierung zu einer wichtigen, ersten Informationsquelle über das CdLS geworden ist. Wir freuen uns, dass wir schon ein paar Mal die ersten Ansprechpartner für Familien gewesen sind, die eine CdLS-(Verdachts-)Diagnose bekommen haben, und hoffen ihnen, wie auch den anonym gebliebenen Besuchern, ein bisschen Mut und Hoffnung in einer sicher nicht ganz einfachen Zeit vermittelt zu haben.
Ebenso freuen wir uns natürlich über die vielen treuen Leser, die regelmäßig die großen und kleinen Abenteuer der Mausbeere verfolgen, und die tollen Kontakte, die wir durch unseren Blog knüpfen konnten.
Ebenso freuen wir uns natürlich über die vielen treuen Leser, die regelmäßig die großen und kleinen Abenteuer der Mausbeere verfolgen, und die tollen Kontakte, die wir durch unseren Blog knüpfen konnten.
Dafür an dieser Stelle mal wieder ein ganz dickes Dankeschön!
Papa Oliver, Mama Stefanie und "Mausbeere" Annika
Na das hört sich ja so an, als müsste mal Sekt an alle verteilt werden. :) Der Mausbeere geb ich Sicherheitshalber ein stabiles, leeres Sektglas aus Plastik :D Den Inhalt würde sie sicher eh nicht wollen. :D
AntwortenLöschenSchwer vorzustellen, dass es den Blog schon so lange gibt. Ich hab echt kein Zeitgefühl. *lach*
Ich freue mich immer, hier lesen zu können. Ihr schreibt in einer wundervollen Art und Weise über Dinge, die alles andere als leicht sind. Und damit macht ihr zumindest mir immer wieder auch Mut, zaubert mir ein Lachen auf`s Gesicht etc... Auch wenn ich kein CdLs oder eine ähnlich schwere Behinderung habe... Es tut gut zu lesen, das man trotz allem Spaß und Freude haben kann!
Hi Schnuffelsocke!
LöschenDanke für das virtuelle Anstoßen mit uns! Das Beerchen hat ja sogar schon ihre kleinen Plastik-Sektkelche aus dem Spielsortiment eines schwedischen Möbelhauses… ;-)
Ja, wie die Zeit vergeht ist schon erstaunlich. Alte Einträge sichten ist auch für uns immer wie eine kleine Zeitreise, bei der wir immer wieder auch einmal schmunzeln können, wenn auch nicht immer alle Phasen mit positiven Erinnerungen besetzt sind.
Danke auch für das wunderschöne Kompliment! Genau dafür hat sich das Einrichten des Blogs schon gelohnt. Es ist schön, wie regelmäßig Du die Abenteuer der Mausbeere kommentierst, Rückmeldungen motivieren immer ungemein, vielen Dank!
Ganz liebe Grüße schicken Dir
Papa Olli, Mama Steffi und "Mausbeere" Annika
:D Na, ich klick ja auch fast täglich rein um zu schauen ob es was neues gibt. Gibt nicht viele Blogs die ich derart intensiv verfolge wie euren... Genau genommen sind es nur 3. ;)
LöschenHerzlichen Glückwunsch zum 3jährigen Blog bestehen!Seit 2,5 Jahren lese ich treu jeden Eintrag mit. Das dritte Kind meiner Gastschwester in den USA ist mit dem CdL Syndrom geboren und so bin ich darauf aufmerksam geworden. Als Krankenschwester und Mama einer 3jährigen Tochter bin ich ab allen Aspekten des Blogs interessiert; )
AntwortenLöschenGrüße aus dem Schwarzwald! Mareike
Hi Mareike!
LöschenDanke für die Jubiläumsglückwünsche! Erstaunlich, dass uns jemand schon so früh gefunden hatte und uns seitdem auch so unglaublich treu geblieben ist, gefühlt hatten in der Phase allerhöchstens die Mausbeeren-Großeltern die Adresse, und der Blog war noch so etwas wie ein persönliches Tagebuch für die Familie ;-) Mittlerweile haben wir ja in der Tat ein vielfältiges Spektrum an Themen abgedeckt, aber als Mami und Krankenschwester hast Du bei uns definitiv den richtigen Platz zum Mitlesen erwischt ;-)
Alles Liebe und Gute für Eure Kleine, und bestell Deiner Gastschwester doch bitte einmal einen ganz, ganz lieben persönlichen Gruß von uns!
Papa Olli, Mama Steffi und "Mausbeere" Annika
Beim dritten Kind meiner Gastschwester ging es leider recht lange bis man auf die Diagnose CdL Syndrom gekommen ist. Im Mutterleib hieß es noch Trisomie 13 und ihr wurde zu einer Abtreibung geraten. Neben den CdL Syndrom hatte ihr Kind (Sohn )auch noch andere Baustellen (wie das so oft ist) und neben einem viel zu frühen Geburtsstart leider auch Herzprobleme, so dass er mit nach ca. 3 Monaten verstarb.
LöschenMein Mann und ich arbeiten beide in der Kardiologie der Freiburger Uniklinik.
Grüße Mareike mit Tochter Gwen
Hallo Mareike!
LöschenDas ist ja eine wirklich heftige Geschichte. Trisomie 13 musste ich recherchieren, die war uns nicht geläufig. Nach dem was ich gelesen habe war, per se, das CdLS da ja noch der "bessere" Fall der eintreten konnte, da die meisten Kinder von denen wir bis dato gehört und gelesen haben, doch wenigstens einigermaßen gut damit leben können. Tragischerweise ist die Bandbreite der möglichen Ausprägungen doch auch hier noch recht breit, wie Ihr das ja leider erfahren musstet. Das Beerchen hat ja auch bei vielen, vielen Symptomen des CdLS "Hier!" gerufen, aber wir können im Gegenzug wiederum froh und dankbar sein, dass sie nichts dauerhaft akut Bedrohliches mit sich herumträgt.
Wir fühlen mit der Familie Deiner Gastschwester, bestell Ihnen trotz allem, und auch gerade deswegen, alles Liebe von uns, wenn Ihr Euch mal wieder sprecht.
Alles Gute an Euch
Papa Olli, Mama Steffi und "Mausbeere" Annika
ja Menno wie die Zeit vergeht :)
AntwortenLöschenSehen wir uns wieder auf dem Weihnachtstraum am 13.12.? Falls ja, dann stossen wir an ;)
LG Petra
Ja, ist wirklich Wahnsinn, wie schnell schon wieder ein Jahr rum ist!
LöschenPrinzipiell ist der Termin auf dem Weihnachtstraum schon fest eingeplant (die Beere hat in der Woche davor ihre Nasen-OP, von daher müssen wir mal gucken, ob es klappt), also hoch die Tassen ;-)
Liebe Grüße,
Steffi, Olli und "Mausbeere" Annika
Schaue immer wieder gern in den Blog und wir freuen uns, was die Beere für Fortschrittte macht. Weiter so 👍
AntwortenLöschenWir wünschen Euch eine schöne Adventszeit 🎅
Anja+Ralf
Das freut uns zu lesen :-) Die Beere ist ja zur Zeit kaum zu bremsen :-D
LöschenEuch auch eine schöne Adventszeit und ganz liebe Grüße,
Steffi, Olli und "Mausbeere" Annika