Mittwoch, 2. März 2016

Spaltsprechstunde 2016

Wie in jedem Jahr in ihrem Geburtstagsmonat ist die Mausbeere auch jetzt wieder zur sogenannten Spaltsprechstunde in die MHH geladen worden. Treue Beeren-Fans, die unseren Blog schon länger verfolgen kennen ja bereits die obligatorische Rundreise durch verschiedene Fachrichtungen, die alle an der Behandlung der Gaumenspalte und ihren Folgen beteiligt sind. Treue Beeren-Fans werden wohl auch kaum überrascht sein, wenn ich jetzt schreibe, dass der gestrige Untersuchungsmarathon mal wieder komplett entgegen unserer Erwartungen abgelaufen ist.

Als erste Station haben wir wieder die Kieferchirurgie, wo man ja zu irgendeinem bislang noch ungewissen Zeitpunkt in der Zukunft vielleicht mal den Gaumenspaltverschluss vornehmen wird. Da die HNO-Abteilung ja bislang noch keine eindeutige Einschätzung der Choanalatresie und der Nasenatmung geben konnte, wurde für diesen Eingriff ja noch kein grünes Licht gegeben. Bei vorigen Besuchen in der Kieferchirurgie trafen wir oft auf schlecht vorbereitete Ärzte, denen wir erstmal selbst die komplexe Vorgeschichte der Mausbeere auseinanderklamüsern mussten. Außerdem hatte ich persönlich immer den Eindruck, dass man sehr viel Wert darauf legte, dass die Spalte möglichst schnell verschlossen werden muss. Das ist ja prinzipiell auch wünschenswert, aber unter den gegebenen Umständen zur Zeit einfach nicht machbar. Gestern trafen wir allerdings auf eine sehr gut vorbereitete Ärztin, die die Akte der Mausbeere offensichtlich intensiv studiert hatte. Und auch der später dazugeholte Oberarzt hat uns sehr positiv überrascht, denn nach einem ausführlichen Gespräch über Atemwege (und die Frage, ob nicht ein Nasenloch zum Atmen ausreicht), sagte er irgendwann, dass wir ja keine Eile hätten. Manche Patienten brauchen einfach etwas mehr Zeit und die sollte man ihnen auch geben. Das entsprach mal voll unseren eigenen Ansichten, aber so eine Aussage von einem Arzt ist ja dann doch eine sehr schöne Bestätigung. Anschließend hat er uns dann noch einen Handchirurgen empfohlen, dem wir die Mausbeere einmal vorstellen könnten. Wir hatten zwar nicht unbedingt vor, an den Händchen der Dame irgendetwas machen zu lassen, da sie ja bekanntlich auch die Glücksflosse hervorragend benutzen kann und es auch tut. Trotzdem kann es ja vielleicht nicht schaden, mal eine Expertenmeinung einzuholen.

Anschließend ging es zur Kieferorthopädie, wo in den ersten Lebensmonaten des öfteren wegen der Trinkplatte zu Gast waren. Mittlerweile wird dort lediglich im Rahmen der Spaltsprechstunde einmal jährlich das Wachstum von Zähnchen und Kiefer überwacht und die Untersuchungen gingen immer recht schnell über die Bühne. Gestern nahm sich die behandelnde Ärztin schon an sich sehr viel Zeit und hat viel erklärt. Als ich dann noch eine spezielle Frage hatte, wollte sie erst noch Rücksprache mit dem Oberarzt halten und ist erstmal für eine Weile verschwunden. Nach geraumer Zeit kam sie dann mit dem Vorgesetzten im Schlepptau wieder und dieser hatte sich währenddessen nicht etwas in der wohlverdienten Mittagspause befunden, sondern sich umfassend über das Cornelia de Lange-Syndrom und eventuelle damit einhergehende kieferorthopädische Probleme informiert. Das hatten wir so auch noch nicht erlebt - Hut ab! Es folgte dann noch ein längeres und sehr interessantes Gespräch über Zahn- und Kieferwachstum im Allgemeinen und bei Kindern mit Gaumenspalte im Besonderen. Außerdem wurde uns noch empfohlen, die Mausbeere mal einem Zahnarzt vorzustellen, um die Zahngesundheit zu überwachen und die Zahnpflege optimal zu gestalten.
Während des Gesprächs hat die Mausbeere übrigens - wie so oft in - hingebungsvoll ihre "Pupsgeräusche" mit den Lippen gemacht. Ich weiß nicht, wie ich diese besser beschreiben soll, jedenfalls hat die Beere dabei eine ungeheure Ausdauer und sieht dabei immer extrem drollig aus. Der Oberarzt hat sich ansichtig dieser "Übungen" vor Begeisterung fast überschlagen, denn sie zeigen, wie hervorragend die Mundmuskulatur der jungen Dame funktioniert und auch von ihr selbst trainiert wird. Gerade bei Kindern mit genetischen Syndromen ist diese Muskelpartie nämlich oft sehr schwach, was zu weiteren Problemen führen kann. Zur Veranschaulichung wollte ich heute dann mal ein kleines Video von der Beere bei ihrem ganz speziellen Lippentraining machen, wobei hat sich die Dame dann erstmal ein wenig geziert hat. Wenn eine Verweigerungshaltung allerdings bei allen Menschen so extrem entzückend wäre, wäre die Welt bestimmt ein besserer Ort ;-) Also liebe Beeren-Fans, bitte zurücklehnen und die Show genießen - am Ende hatte ich dann doch noch die gewünschten "Pupsgeräusche" im Kasten:


Nach der Kieferorthopädie ging es dann noch zwecks Hörgerätekontrolle und Hörtest in die Phoniatrie. Von dieser Untersuchung hatten wir uns im Vorfeld eigentlich am meisten versprochen, denn hier hatte sich in der Vergangenheit ja eine kontinuierliche Verbesserung des Gehörs gezeigt und aus unseren Erfahrungen im Alltag, in den Frühförderstunden und bei der Hörgeräteakustikerein hatten wir eigentlich sehr positive Ergebnisse erwartet. Dann kam der Hörtest und wir lauschten erwartungsvoll den abgespielten Tönen und die Beere zeigte absolut gar keine Reaktion! Damit hatte ich nun nicht wirklich gerechnet. Mein Fräulein Tochter saß höchst zufrieden auf meinem Schoß, hat die Zimmereinrichtung betrachtet und einige Turnübungen vollführt, aber die Geräusche haben sie nicht die Bohne interessiert. Wir vermuten mal, dass die Dame aufgrund der bereits fortgeschrittenen Zeit, dem frühen aufstehen und der vorangegangenen Untersuchungen, einfach zu müde war, um den Tönen Beachtung zu schenken. Das kennen wir aus der Frühförderung auch zur Genüge, wenn die Madame keine Lust hat, ist auch nichts zu wollen. Im Anschließenden Arztgespräch war der Doktor allerdings wenig begeistert von den Testergebnissen und hat uns vorsichtshalber in drei Monaten wieder zur Kontrolle bestellt. Wenn das auch nicht klappt, ist eventuell ein Hörtest unter Narkose fällig, wovon wir allerdings nicht wirklich begeistert sind.

Anschließend hatten wir uns unser Mittagessen dann aber auch redlich verdient und die Beere hatte endlich Zeit, mal ein Nickerchen zu halten. Dabei hat sie mal wieder eine höchst eigenwillige Position eingenommen und gleich noch gezeigt, wie toll sie durch die Nase atmen kann. Mit Spucktuch im Mund war dieser nämlich nicht wirklich frei um Luft zu holen.
Dieses Nickerchen habe ich mir aber auch redlich verdient.
Und dabei atme ich nur durch die Nase! Schade, dass das jetzt kein Doktor sieht...

Kommentare:

  1. Ich kann verstehen, dass ihr euch da Gedanken macht, das evtl. so eine Untersuchung kommen könnte.
    Aber finde es dennoch irgendwie seltsam, dass der Arzt das nicht so verstanden hat, das die liebe Mausbeere einfach keine Lust hat.
    Muss ja auch nicht immer jeder zu allem Lust haben. ;)

    Schön, dass der Besuch ansonsten so toll gelaufen ist.

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    1. Naja, möglich ist auch, dass das Gehör in Folge ihrer letzten Erkältung etwas beeinträchtigt ist, da sich da ja gerne mal Sekret hinter dem Trommelfell bildet. Aber "keine Lust" oder eine Kombination aus beiden Dingen ist ja eine durchaus wahrscheinliche Option, was auch die Dame, die den Hörtest durchgeführt hat, in Betracht gezogen hat.

      Aber ansonsten sind wir wirklich super zufrieden mit unserem Beerchen :-)

      Liebe Grüße,
      Steffi, Olli und "Mausbeere" Annika

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