Vor einigen Monaten bekamen wir eine ganz liebe Mail von den Steiners aus Hamm. Die Familie hatte für ihre kleine, damals ca. anderthalbjährige Tochter Jana-Sophie (oder auch Piepmaus) gerade die Diagnose CdLS bekommen und waren auf der Suche nach Austausch mit "Gleichgesinnten". Da wir uns ebenfalls immer sehr über den Kontakt mit anderen "CdLS-Familien" freuen, ist daraus zunächst ein reger E-Mail-Austausch entstanden und da man ja wirklich viel zu besprechen hatte, kam auch dern Wunsch nach einem persönlichen Treffen auf, was wegen der allgemeinen Kontaktbeschränkungen dann leider erstmal vertagt werden musste.
Da die Infektionszahlen über den Sommer ja erfreulicherweise gesunken waren, hatten wir es nun aber endlich in Angriff genommen und da die Steiners einen großen Garten haben, konnte man ja gut ein Treffen mit gebührendem Abstand realisieren. So sind wir dann gestern nach Hamm gefahren, um die kleine Piepmaus mit ihren Eltern und den drei großen Brüdern kennen zu lernen.
Wir haben dann einen sehr schönen Nachmittag zusammen verbracht. Natürlich gab es unglaublich viel zu erzählen und auch für das leibliche Wohl war bestens gesorgt. Obwohl die kleine Piepmaus eine andere Variante des Syndroms hat als unsere Mausbeere und auch mit anderen Baustellen zu kämpfen hat, haben die beiden Mädels doch auch unglaublich viel gemeinsam. Los ging es schon beim hingebungsvollen Beknabbern von allen möglichen Gegenständen (aber auf KEINEN FALL Essbarem!!!) und auch, wenn man die beiden Mädels so nebeneinander im Buggy chillen sieht, sind die Ähnlichkeiten doch unverkennbar:
![](https://1.bp.blogspot.com/-zaKKrON6nxU/XzF9MuUtypI/AAAAAAAAZ6Y/QB-41bgzH8AbwbbQP3Dg0zpHchUR5Gb5ACLcBGAsYHQ/w328-h246/IMG_20200809_195642_034.jpg) | Na,was machen wir denn jetzt Schönes? |
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![](https://1.bp.blogspot.com/--t2xPomHF5g/XzF85e7_fmI/AAAAAAAAZ6I/HjFw6zgfGYU6sH-Y0-cGwhkujTUxEBWegCLcBGAsYHQ/w328-h246/IMG_20200809_195640_280.jpg) | Hey, wie schmeckt Dein Buggy denn so? Zeig mal her! |
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![](https://1.bp.blogspot.com/-mA6PRFx2TPA/XzF868enetI/AAAAAAAAZ6M/VTyHWCknsaQJs1g-HxCcIlnj86jn3y79QCLcBGAsYHQ/w328-h159/20200809_161055.jpg) | Und jetzt mal schön zur Seite lehnen... |
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![](https://1.bp.blogspot.com/-0Ak6ELPVKSg/XzF87I2a5WI/AAAAAAAAZ6Q/e_OQdZ6uISIiZOu3UTwF7RBFApdkX02SQCLcBGAsYHQ/w328-h159/20200809_161101.jpg) | Boah, solche Haare will ich auch mal haben! |
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Neben den vielen anderen Gemeinsamkeiten teilen die beiden Damen übrigens auch die Vorliebe für schicke Klamotten und so hat die Mausbeere sich sehr über das schicke Flamingo-Kleid gefreut, dass sie gleich zur Begrüßung geschenkt bekommen hat:
![](https://1.bp.blogspot.com/-Jrj5YOmYKr8/XzF128VN6BI/AAAAAAAAZ5k/wBsBa3zPNRoMm05cS-65XtuSvTfOt2kIwCLcBGAsYHQ/w384-h512/20200809_142013.jpg) |
Das gefällt mir und ist ein schönes Andenken an die Piepmaus
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Und auch unsere Jüngste hatte jede Menge Spaß und hat mit den drei Jungs den Garten und insbesondere den riesigen Swimming-Pool unsicher gemacht, was bei den schwül heißen Temperaturen eine sehr schöne Abkühlung geliefert hat.
Am Abend wurde dann der Grill angeworfen und dazu passend fing es plötzlich an zu schütten wie aus Eimern. Wie gut, dass wir unter der überdachten Terrasse ein trockenes Plätzchen hatten:
![](https://1.bp.blogspot.com/-_C-1hjJr6zE/XzF2FQbbO7I/AAAAAAAAZ50/lHY_z4AMLY4dxoll3JJS6mnDq2FwdxD4QCLcBGAsYHQ/w384-h512/20200809_173440.jpg) |
Ui, hinter mir geht gerade die Welt unter...
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Übrigens hat die kleine Piepmaus auch eine eigene Webseite, auf der die Eltern liebevoll aus ihrem Leben berichten, denn da gibt es - ähnlich wie bei uns - jede Menge zu erzählen. Wer neugierig geworden ist, findet die Seite unter:
www.jana-piepmaus.de
Hallo ihr lieben, das habt ihr richtig toll geschrieben. Es war ein schöner Tag mit euch und wir freuen uns jetzt schon auf das nächste Treffen mit Euch. Liebe Grüße aus Hamm
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