Freitag, 20. Dezember 2013

Offizielle Vorstellung

Wer nach dem Cornelia de Lange-Syndrom im Internet sucht, findet wahrscheinlich als erstes die Seiten des Arbeitskreises Cornelia de Lange-Syndrom e.V. Dabei handelt es sich um eine Selbsthilfegruppe, an die sich Familien mit einem CdLS-Kind wenden können um zum Beispiel erste Informationen zu bekommen und Kontakte mit "Gleichgesinnten"zu knüpfen. Außerdem werden Treffen organisiert und einmal im Jahr erscheint der Mitgliederrundbrief, in dem über das aktuelle Geschehen im Verein informiert wird.
Als die Mausbeere ein paar Monate alt war, sind wir diesem Verein auch beigetreten. Da unsere Tochter ja sehr wohlerzogen ist (kein Wunder, bei den Eltern ;-) ), wollte sie sich den Vereinsmitgliedern natürlich vorstellen und hat im Sommer einen kleinen Text für den nächsten Rundbrief verfasst.
Gestern ist die neueste Ausgabe der Vereinszeitschrift bei uns eingetroffen und Vater und Tochter haben sich sofort eifrig an die Lektüre gemacht:

Sehr spannend!
Hier ist noch einmal das, was unsere Mausbeere verfasst hat. Ganz aktuell ist dieser Text jetzt ja leider nicht mehr, da der Redaktionsschluss bereits im September war und so die aktuellsten Ereignisse um die Beere nicht mehr berücksichtigt werden konnten:




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