CdLS-Deutschlandtreffen 2014 - Es geht los!

Da der gestrige Tag sehr anstrengend und ereignisreich war, sind wir gar nicht mehr zum Schreiben gekommen. Der Veranstaltungsort für das Treffen - das schwäbische Löwenstein - liegt ca. 400 km von uns entfernt und so haben wir uns entsprechend früh in Bewegung gesetzt. Schlechtes Wetter und zwei fette Staus haben uns aber ordentlich ausgebremst, so dass wir erst mit halbstündiger Verspätung zur Begrüßungsveranstaltung eingetrudelt sind.

Fahrt so lala, aber eine Autobahnraststätte direkt am Weinberg mit klasse Blick ist schon was tolles…

Es ist wirklich wahnsinnig spannend, so viele Kinder und Erwachsene mit Cornelia de Lange-Syndrom auf einem Haufen zu erleben. Und mit Nele und ihrer Familie haben wir schon gleich ein paar bekannte Gesichter gesehen.
Praktisch jeder, der zum ersten Mal ein solches Treffen besucht, lässt sich irgendwann zu einer bestimmten Aussage hinreißen und auch wir können uns dieser nicht entziehen: Es ist unglaublich, wie unterschiedlich sich dieses Syndrom auswirkt! Bei manchen sieht und merkt man kaum etwas und bei anderen ist es nicht zu übersehen - einige können super laufen und andere sind auf Buggy oder Rollstuhl angewiesen - manche können sprechen und manche nicht - manche sind wilde Energiebündel und manche still und in sich gekehrt - manche essen normales Essen und manche werden per Sonde ernährt -  diese Liste könnte ich noch ewig fortsetzen. Aus dem bisher gesehenen irgendeine Zukunftsprognose zu stellen ist also überhaupt nicht möglich! Was aber ganz interessant war, ist dass mehrere Leute sich erstaunt über den anscheinend recht großen Kopf der Mausbeere geäußert haben - naja, wer den Papa kennt weiß, dass eine gewisse Dickköpfigkeit in der Familie Gronau nichts Ungewöhnliches ist ;-)

Das Treffen ist nicht nur für uns etwas ganz Besonderes, weil das erste Mal bekanntlich immer sehr außergewöhnlich ist. Auch für den Arbeitskreis selber hat diese Zusammenkunft eine ganz besondere Bedeutung, da in diesem Jahr das 20-jährige Bestehen gefeiert wird. Im Jahr 1994 wurde aus einer Gruppe von Eltern, die alle ein Kind mit CdLS haben, ein Verein mit dem Ziel anderem Familien zu helfen, sei es in Form von Information, aber auch in derVermittlung von Kontakten. Dass ein solcher Anlass einer entsprechenden Feier bedarf versteht sich ja von selbst!

20 Jahre CdLS-Arbeitskreis, darauf stoßen wir mit an!