Samstag, 31. Mai 2014

CdLS-Deutschlandtreffen 2014 - Viele neue Eindrücke

Da wir die Mausbeere aufgrund ihrer medizinisch Baustellen nicht in die Obhut der Armada an Kinderbetreuern geben wollten (es waren einige Schüler und Schülerinnen mittlerer Jahrgänge des nahen Gymnasiums gekommen, die durch den persönlichen Einsatz des Arbeitskreis-Vorsitzenden auch schon im Unterricht mit CdLS bekannt gemacht wurden; dabei standen für jedes CdLS-Kind quasi zwei Betreuer zur individuellen Bespaßung bereit, eine ziemliche Traumquote), hat uns die Beere in den gestrigen Vorträgen, gut gelaunt wie so oft in letzter Zeit, Gesellschaft geleistet.
Voll im Trend - ein Selfie von der Veranstaltung!
Den ersten, kürzeren Vortrag hat ein junger Genetik-Professor aus Lübeck gehalten. Dabei ging es um (sogar ganz, ganz frische und sogar noch unpublizierte) Forschungsergebnisse über die genetischen Ursachen des CdLS, und um verbesserte Nachweismethoden ob ein Kind denn eigentlich CdLS hat oder nicht.
Zur Erinnerung: Obwohl die Beere so eindeutig diesem Syndrom zuzurechnen ist, und auch niemand ernsthaft zweifeln könnte der auch nur ein paar der anwesenden "Zwillinge" gesehen hat, ist die ganze Sache offiziell noch ein "Verdacht". Der Vortrag war sehr spannend, und in einem sehr, sehr netten und entspannten Gespräch mit dem Professor im späteren Verlauf des Tages konnte man auch noch mal ein paar persönliche Fragen zu dem Gebiet loswerden. Freundlicherweise hat er uns auch erlaubt, die beiden folgenden Fotos zu veröffentlichen:
Den zweiten Vortrag hat eine Forscherin aus Köln gehalten, in dem es um ein eher unschönes, für die von CdLS betroffenen Familien aber sehr relevantes Thema ging, nämlich Zwangshandlungen, Zwangsstörungen und selbstverletzendes Verhalten. Im Vorfeld wurden an alle Mitglieder des Vereins Fragebögen verschickt, deren Resultate hier vorgestellt wurden. Bei den meisten Sachen dachten wir uns nur: Toi, toi, toi, betrifft uns zum Glück (noch) nicht. Was die Zukunft bringt weiß eh niemand, und es kommt alles eh so wie es kommt.
Die Vorträge selbst haben die Mausbeere nicht wirklich interessiert, also hatte sie jede Menge Zeit. Dabei hat sie einen großen organisatorischer Missstand aufgedeckt. Für die am Treffen teilnehmenden Familien wurden Namensschildchen vorbereitet, die man sich an die Kleidung heften kann. Allerdings wurden anscheinend nur die Eltern mit solchen Schildchen bedacht, was die Dame absolut nicht in Ordnung fand - also hat sie sich kurzerhand durch fixes Einsabbern Papas Namensschildchen zu Eigen gemacht.

Was ist das denn? Höchst interessant!
Egal, jetzt isses meins!
Fun Fact am Rande: Der Papa hat ein Rad. Mancher würde sagen "hat ein Rad ab", nicht ganz falsch, aber in diesem Fall stimmt auch ersteres. Am ganz frühen Morgen ist der Papa nämlich in den Nachbarort gelaufen und hat sich bei einem Fahrradladen ein Montainbike geliehen und macht seitdem morgens, abends und in Programmpausen die Weinberge unsicher. Der Fahrradladen soll hier übrigens auch hier explizit gelobt und verlinkt werden, auch weil eine gute Sache dahintersteht: Der Radladen ist eine gemeinnützige Einrichtung der Evangelischen Stiftung Lichtenstern und Arbeitgeber für behinderte Menschen. Obwohl offiziell keine Räder mehr verliehen werden, hat der Chef ganz unbürokratisch das Lager durchgesehen und eines der zum Kauf zur Verfügung stehenden Räder verliehen. Noch einmal an dieser Stelle ein großes Dankeschön!
Blick über die Weinberge auf den Breitenauer See

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