Samstag, 6. September 2014

Verhexter 5. September

Gestern genau vor einem Jahr, also  am 5. September 2013, war ja der denkwürdige Tag, an dem bei der geplanten Gaumenspalt-OP alles irgendwie anders gekommen ist. Eigentlich hatten wir gehofft - nein, wir waren eigentlich fest davon ausgegangen, dass der 5. September 2014 wesentlich entspannter ablaufen würde. Leider hatten wir diese Rechnung ohne die Mausbeere gemacht, denn sie scheint sich mit diesem Datum nicht wirklich gut zu vertragen und hat wieder für ordentlichen Trubel gesorgt.
Der Tag begann eigentlich ganz normal und nachdem wir gemütlich ausgeschlafen hatten, wollte ich den wöchentlichen Wechsel der Trachealkanüle durchführen. Das ist normalerweise überhaupt kein Problem, alte Kanüle raus, neue rein - fertig. Gestern klappte das leider nicht, ich konnte die Kanüle nur ein kleines Stück in das Tracheostoma schieben und dann ging es nicht weiter. Glücklicherweise hat man ja auch immer noch ein etwas kleineres Modell (in unserem Fall mit Durchmesser 3,5mm anstatt 4mm) zur Hand, welches dann problemlos passte. Die Beere hat die ganze Prozedur vorbildlich mitgemacht und meine Versuche, die Kanüle ins Stoma zu bugsieren sogar mit heftigen Lachanfällen gewürdigt.
Vorsichtshalber habe ich dann in der MHH angerufen, wo man uns geraten hat erstmal in die Kinderklinik Herford zu fahren, wo die Ärzte nochmal ihr Glück versuchen sollten, die 4mm-Kanüle einzusetzen.
Guck an, hier war ich ja lange nicht mehr!
Gesagt getan, aber leider waren auch die Profis genauso wenig erfolgreich wie ich. Die Ärztin meinte, dass es sich so anfühlt, als wenn sich eine Art Gewebetasche gebildet hat, was wohl durch den ständigen Reiz der Trachealkanüle schonmal vorkommen kann. Zur genaueren Überprüfung sollten wir uns aber doch lieber an die MHH wenden.
Nach erneuter Rücksprache mit der Hannoveraner Klinik hat man uns empfohlen, doch noch schnell die Koffer zu packen und noch am Abend dort hinzufahren, um die Luftröhre der Beere am nächsten Tag evtl. unter Narkose genauer zu untersuchen. Natürlich sind wir dem Rat gefolgt und fanden uns so am Freitagabend noch in der MHH wieder.
Die Betten hier waren auch schonmal größer...
Heute hat dann erst nochmal ein Arzt sein Glück in der Hoffung versucht, dass die 4mm-Kanüle nach etwas Ruhe doch wieder passt. Leider waren diese Versuche noch weniger von Erfolg gekrönt, denn am Ende der Prozedur ging noch nicht einmal mehr die 3,5mm-Kanüle ins Stoma, so dass die Beere schlussendlich nur noch mit einer 3mm-Kanüle versorgt werden konnte. Für Atmung reichte das zwar fürs Erste prima aus, aber für ein so großes Kind wie das Unsere ist so ein Kanülchen natürlich etwas zu klein. Also führte an einer sogenannten Spiegelung unter Narkose leider kein Weg vorbei. Da hier in der Klinik mal wieder der Bär los ist, dauerte es viel länger als geplant, bis es denn endlich am Nachmittag in Richtung Intensivstation ging, wo diese Untersuchung stattfinden sollte. Die Beere wurde in einen leichten Schlummer versetzt (der mit einem grandiosen Lachanfall ihrerseits startete, da diese Medikamente wohl ganz amtliche Glücksgefühle produzieren - hätte uns Eltern in dem Moment auch gut getan) und eine Stunde später hatten wir dann das Ergebnis. Wie die Herforder Ärztin bereits vermutet hatte, hat sich am Ende der Kanüle ein sogenanntes Granulom (auch bekannt als wildes Fleisch) gebildet, dass die Luftröhre zum Teil blockiert und das einsetzen einer Trachealkanüle erschwert. Zum Glück konnte unter Narkose wenigstens die 3,5mm-Kanüle wieder verwendet werden.
Das Granulom soll nun per Laser entfernt werden, was aber nicht so zwischen Tür und Angel am Wochenende geschehen kann, da die dafür zuständigen Experten nur werktags zugegen sind. Wann genau der Eingriff stattfinden soll, klärt sich erst morgen. Vorsichtshalber sollen wir also noch hier auf der pulmologischen Station bleiben, die wir als erste Anlaufstelle für unser Problem auserkoren hatten.
Der - natürlich wieder unter erschwerten Bedingungen und nur unter dem Verlust einiger Haare - gelegte Venenzugang soll vorsichtshalber noch liegenbleiben und so trägt die Dame mal wieder einen äußerst kleidsamen Kopfverband (Kätzchen lässt grüßen).
Einen schönen Menschen kann nichts entstellen!
Ich denke niemand wird mir widersprechen, wenn ich diese zwei Tage in die Kategorie "absolut blöd" einstufe. Es gibt aber auch noch eine Steigerung, denn eigentlich wollten wir dieses Wochenende im Rahmen eines Mini-Urlaubes in Lübeck verbringen. Dort hätten wir am Montag einen Termin zur humangenetischen Beratung gehabt und wollten diesen Anlass zu einem schönen Wochenend-Ausflug nutzen. Diese ganze Aktion konnten wir jetzt mal ganz gepflegt absagen.
Aber mit einer nur behelfsmäßigen Trachealkanüle hätten wir auch kein echtes Freizeit-Vergnügen gehabt und so steht die Gesundheit der Mausbeere natürlich an erster Stelle. Die Narkose heute hat sie auch im Prinzip gut überstanden und kam erstaunlicherweise sogar drei Stunden später schon wieder komplett ohne Sauerstoff aus (selbst im Schlaf!!!), das hatten wir in der Form auch noch nicht! Leider ging es der Dame im Verlauf des Abends ansonsten aber nicht so gut. Durch die zeitliche Verzögerung musste das arme Beeren-Kind sehr lange nüchtern bleiben, wodurch sie in Kombination mit den anstrengenden Untersuchungen jetzt fix und fertig ist. Die erste "Nahrung" in Form von Fencheltee hat sie leider auch nicht so gut vertragen und in hohem Bogen wieder ausgespuckt, weswegen sie jetzt noch eine Infusion bekommt. Mittlerweile hat sie sich aber etwas beruhigt und ist in einen seligen Gronauschen Gesundheitsschlaf geflüchtet.

Kommentare:

  1. Hallo mein Name ist Mansour. Habe eine Tochter mit dem cornelia de lange Syndrom und brauche dringend Hilfe von erfahrenen und betroffenen Eltern. Bitte kontaktieren Sie mich. Meine Nummer lautet 01774136340. Ich wäre Ihnen unendlich dankbar. Kann sie auch zurück rufen habe eine Flatrate. Danke mit freundlichen grüßen Mansour

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  2. Ohje, da hat die arme Mausbeere aber mächtig Pech. Dabei ist der 5. September gar kein so schlimmer Tag... Eigentlich.
    Vielleicht solltet ihr der kleinen Mausbeere erzählen, das da ein paar gaaanz liebe Menschen Geburtstag haben und sie deswegen nächstes Jahr lieber eine Geburtstags-Geschenk-Laune / Gesundheit haben sollte!

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    1. Na, da werden wir unserer Mausbeere aber mal kräftig ins Gewissen reden und gratulieren diesen lieben Menschen (unbekannterweise) noch ganz herzlich nachträglich zum Geburtstag!
      "Mausbeere" Annika mit Mama Stefanie und Papa Oliver

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    2. :) Ich werde es den lieben Menschen sagen.
      Und naja... Vielleicht klappt es ja auch nächstes Jahr mit einer Geburtstags-Geschenk-Laune. ;) Ich drück euch dafür auf jeden Fall gaaanz fest die Daumen!

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