Der Tag begann eigentlich ganz normal und nachdem wir gemütlich ausgeschlafen hatten, wollte ich den wöchentlichen Wechsel der Trachealkanüle durchführen. Das ist normalerweise überhaupt kein Problem, alte Kanüle raus, neue rein - fertig. Gestern klappte das leider nicht, ich konnte die Kanüle nur ein kleines Stück in das Tracheostoma schieben und dann ging es nicht weiter. Glücklicherweise hat man ja auch immer noch ein etwas kleineres Modell (in unserem Fall mit Durchmesser 3,5mm anstatt 4mm) zur Hand, welches dann problemlos passte. Die Beere hat die ganze Prozedur vorbildlich mitgemacht und meine Versuche, die Kanüle ins Stoma zu bugsieren sogar mit heftigen Lachanfällen gewürdigt.
Vorsichtshalber habe ich dann in der MHH angerufen, wo man uns geraten hat erstmal in die Kinderklinik Herford zu fahren, wo die Ärzte nochmal ihr Glück versuchen sollten, die 4mm-Kanüle einzusetzen.
Guck an, hier war ich ja lange nicht mehr! |
Nach erneuter Rücksprache mit der Hannoveraner Klinik hat man uns empfohlen, doch noch schnell die Koffer zu packen und noch am Abend dort hinzufahren, um die Luftröhre der Beere am nächsten Tag evtl. unter Narkose genauer zu untersuchen. Natürlich sind wir dem Rat gefolgt und fanden uns so am Freitagabend noch in der MHH wieder.
Die Betten hier waren auch schonmal größer... |
Das Granulom soll nun per Laser entfernt werden, was aber nicht so zwischen Tür und Angel am Wochenende geschehen kann, da die dafür zuständigen Experten nur werktags zugegen sind. Wann genau der Eingriff stattfinden soll, klärt sich erst morgen. Vorsichtshalber sollen wir also noch hier auf der pulmologischen Station bleiben, die wir als erste Anlaufstelle für unser Problem auserkoren hatten.
Der - natürlich wieder unter erschwerten Bedingungen und nur unter dem Verlust einiger Haare - gelegte Venenzugang soll vorsichtshalber noch liegenbleiben und so trägt die Dame mal wieder einen äußerst kleidsamen Kopfverband (Kätzchen lässt grüßen).
Einen schönen Menschen kann nichts entstellen! |
Aber mit einer nur behelfsmäßigen Trachealkanüle hätten wir auch kein echtes Freizeit-Vergnügen gehabt und so steht die Gesundheit der Mausbeere natürlich an erster Stelle. Die Narkose heute hat sie auch im Prinzip gut überstanden und kam erstaunlicherweise sogar drei Stunden später schon wieder komplett ohne Sauerstoff aus (selbst im Schlaf!!!), das hatten wir in der Form auch noch nicht! Leider ging es der Dame im Verlauf des Abends ansonsten aber nicht so gut. Durch die zeitliche Verzögerung musste das arme Beeren-Kind sehr lange nüchtern bleiben, wodurch sie in Kombination mit den anstrengenden Untersuchungen jetzt fix und fertig ist. Die erste "Nahrung" in Form von Fencheltee hat sie leider auch nicht so gut vertragen und in hohem Bogen wieder ausgespuckt, weswegen sie jetzt noch eine Infusion bekommt. Mittlerweile hat sie sich aber etwas beruhigt und ist in einen seligen Gronauschen Gesundheitsschlaf geflüchtet.
Hallo mein Name ist Mansour. Habe eine Tochter mit dem cornelia de lange Syndrom und brauche dringend Hilfe von erfahrenen und betroffenen Eltern. Bitte kontaktieren Sie mich. Meine Nummer lautet 01774136340. Ich wäre Ihnen unendlich dankbar. Kann sie auch zurück rufen habe eine Flatrate. Danke mit freundlichen grüßen Mansour
AntwortenLöschenOhje, da hat die arme Mausbeere aber mächtig Pech. Dabei ist der 5. September gar kein so schlimmer Tag... Eigentlich.
AntwortenLöschenVielleicht solltet ihr der kleinen Mausbeere erzählen, das da ein paar gaaanz liebe Menschen Geburtstag haben und sie deswegen nächstes Jahr lieber eine Geburtstags-Geschenk-Laune / Gesundheit haben sollte!
Na, da werden wir unserer Mausbeere aber mal kräftig ins Gewissen reden und gratulieren diesen lieben Menschen (unbekannterweise) noch ganz herzlich nachträglich zum Geburtstag!
Löschen"Mausbeere" Annika mit Mama Stefanie und Papa Oliver
:) Ich werde es den lieben Menschen sagen.
LöschenUnd naja... Vielleicht klappt es ja auch nächstes Jahr mit einer Geburtstags-Geschenk-Laune. ;) Ich drück euch dafür auf jeden Fall gaaanz fest die Daumen!