Und wieder eine Planänderung

Die Tage gestern und heute sind mal wieder richtig typisch für unsere Mausbeere und es wurden ein ums andere Mal alle Pläne völlig durcheinander gebracht. Eigentlich dachten wir, dass wir heute nach der abgebrochenen OP erstmal wieder die Heimreise antreten würden und ein neuer Termin für den Gaumenspaltverschluss erst in ein paar Wochen anberaumt werden würde.

Heute Vormittag überraschte uns die betreuende Kieferchirurgin aber mit dem Vorschlag, die OP am Montag nachzuholen! Da mussten wir erstmal schlucken, haben uns aber nach einer kurzen Bedenkzeit doch erstmal dafür entschieden. Die Ärztin versicherte uns, dass trotz des anstrengenden gestrigen Tages aus kinderärztlicher Sicht nichts gegen einen erneuten Versuch sprechen würde. Der jetzige Zeitpunkt passt uns aus planungstechnischen Gründen eigentlich perfekt und das Ganze jetzt durchzuziehen erspart uns (also hauptsächlich der Mama) dann doch die wochenlange Nervosität einer bevorstehenden OP, also Augen zu und durch.
Am Wochenende soll der Mausbeere dann in aller Ruhe ein sogenannter Zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt werden, mit dem dann ein sicherer Zugang zu einem der Hauptblutgefäße vorhanden ist. Dieser ZVK wird unter einer kleinen Narkose und unter Ultraschallüberwachung (um die korrekte Lage zu prüfen) gelegt. Damit entfällt am OP-Tag die hakelige Suche nach einer Stelle für einen "normalen" Venenzugang, was ja die fiesen Probleme gestern überhaupt erst verursacht hat.

Aber auch die Ärzte ihrerseits waren von unserer Beere maßlos überrascht, denn sowohl die Kieferchirurgin als auch der Anästhesist, der die Beere gestern betreut und uns heute morgen nochmal einen Besuch abgestattet hatte, wähnten unser Töchterchen eigentlich noch auf der Intensivstation.

Haben die mich doch glatt gestern schon rausgeworfen. Warum nur…?

Dass die Dame so schnell wieder auf die Normalstation verlegt werden konnte, hätte keiner der beteiligten Doktoren erwartet - typisch Mausbeere! Der Anästhesist hat uns auch einen Notfallpass ausgehändigt, in dem das Medikament vermerkt ist, das die allergische Reaktion verursacht hat. Dieses Dokument wird jetzt generell erstmal jedem unter die Nase gehalten, der sich auch nur auf zehn Meter Entfernung mit irgendeiner Infusion nähern will, denn das fragliche Medikament wird wirklich häufig verwendet.
Im Laufe des Tages ging es dem Beerchen bislang mal besser und mal nicht ganz so gut. Die Strapazen von gestern hatten schon ein erhöhtes Schlafbedürfnis und heute Mittag sogar leichtes Fieber zur Folge, aber es ist ja irgendwie verständlich, dass der Körper erstmal einiges verarbeiten muss. Über weiter Strecken, erfreuen wir uns aber der "Standardkonfiguration" einer vorwitzigen jungen Dame, die heute Mittag sogar etwas von ihrem Mittagessen (Spaghetti Bolognese-Brei) genascht hat.

War zwar nicht alles toll heute, aber hier schmeckts gerade ganz gut.

Gaumenspaltverschluss-Allergie

Als erstes mal vorneweg: Die Gaumenspalte der Mausbeere ist heute leider, mal wieder, nicht verschlossen worden.

Beerenenergie dank morgendlichem Kümmelzäpfchen.

Ein letztes Beknabbern von Spirallala mit Gaumenspalte. Zumindest dachten wir das da noch…

Der Tag startete eigentlich planmäßig, ein Bett auf der Intensivstation für die Überwachung nach der OP stand bereit und so konnte das mal wieder mit schickem OP-Hemdchen bekleidete Beerchen (trotz Unpässlichkeit in Form von Bauchschmerzen, was wohl noch eine Spätfolge des Antibiotikums von letzer Woche war) gleich früh morgens im Operationssaal in Empfang genommen werden. Der Anästhesist der Dienst hatte, und den wir durch mehrere Aufenthalte fast schon als alten Bekannten bezeichnen können, war natürlich mit den Schwierigkeiten bei der Mausbeere vertraut, was ja nur von Vorteil sein konnte.
Am späten Vormittag kam dann der Anruf, dass sich unser Töchterchen auf der Intensivstatoin befindet, aber die OP leider bereits bei der Narkosevorbereitung abgebrochen werden musste und die Spalte somit noch offen ist.

Was war also passiert? Wie üblich gab es extreme Schwierigkeiten, eine Infusionsnadel in irgendeinem Blutgefäß der Dame zu platzieren. Man hatte mit Mühe und Not einen Venenzugang legen können und wollte gerne noch einen zweiten haben. Dazu hatte man der Mausbeere ein Medikament verabreicht, das ihre Blutgefäße etwas erweitern sollte und auf das sie leider stark allergisch reagiert hat. Sie hatte plötzlich starken Ausschlag auf den Beinen und zusätzlich auch etwas Atemschwierigkeiten bekommen, was man glücklicherweise recht schnell wieder in den Griff bekommen hat. Trotzdem haben sich die Chirurgen dann entschlossen, die OP heute lieber nicht durchzuführen, und so wurde das Beerchen noch unter Beatmung auf die Intensivstation gebracht. Als wir sie am späten Vormittag das erste Mal dort besuchen durften, war sie immer noch unter Narkose und an die Beatmungsmaschine angeschlossen, was wirklich kein schöner Anblick war und gleich Gedanken an den ersten missglückten Versuch des Gaumenspaltverschlusses wach gerufen hat. In der obligatorischen Mittagspause, in der Elternbesuche nicht gestattet sind, sollte die Narkose aber dann langsam ausgeleitet werden.
Als wir dann am Nachmittag wieder dort aufgeschlagen sind, erwartete uns dann ein komplett anderer Anblick! Die Beere war schon mächtig mit ihrem Sportprogramm beschäftigt, womit sie gleichzeitig die Schwestern ordentlich auf Trab gehalten hat, da sie natürlich nicht gerade pfleglich mit den ganzen an ihr befestigen Kabeln und Schläuchen umgegangen ist. Jegliche Medikamente zur Kreislaufunterstützung waren zu dem Zeitpunkt schon abgesetzt und außer etwas Sauerstoffbedarf war auch an der Atmung nichts mehr zu beantstanden. Vorsichtshalber war auch ein Röntgenbild der Lunge gemacht worden, da eine solche allergische Reaktion wohl auch dort Schaden hinterlassen kann, aber zum Glück war dort alles in bester Ordnung.
So recht wohl fühlte sie sich zu dem Zeitpunkt aber offensichtlich nicht, was aber wieder mehr an den Blähungen, die sie schon am Morgen geplagt hatten, gelegen hat. Nach der Verabreichung der Wunderdroge Kümmelzäpfchen ging es der Dame dann auch langsam wieder besser und so wurde sie bereits am späten Nachmittag wieder auf die Normalstation gebracht, wo wir noch 24 Stunden zur Überwachung bleiben sollen. Zurück in ihrem Domizil mit der schönen Deckenbemalung ist die Dame dann wieder zur altbekannten Höchstform hundertprozentiger Beeren-Energie aufgelaufen, und sogar der Sauerstoff konnte bereits wieder ausgestellt werden. Es ist wirklich phänomenal, wie sich der kleine Kampf-Knubbel innerhalb kürzester Zeit wieder erholt hat - das hätten wir bei den Nachrichten und dem Anblick heute Mittag in keinster Weise erwartet!

Beerenenergie dank nachmittäglichem Kümmelzäpfchen.
Und so gefällt uns die Beere auch am Allerbesten!

Wie es nun in puncto Gaumenspalte weitergeht wissen wir noch nicht, aber es wird definitiv ein neuer Termin anberaumt werden. Nach den heutigen Ereignissen soll dem Thema Venenzugang bei einer erneuten OP-Planung auch intensive Beachtung geschenkt werden, was etwas mehr logistischer Vorplanung bedarf, als es dieses Mal der Fall war. Aber nun ist erstmal für alle Beteiligten etwas Erholung von diesem ereignisreichen Tag angesagt.

Pflichttermine

Eigentlich sollte der nächste Blogbeitrag ja die Berichterstattung über unsere Tage beim CdLS-Treffen in Löwenstein sein. Da dieser Beitrag aber etwas umfangreicher werden wird, haben wir es schlichtweg noch nicht geschafft und so sind nun erstmal wieder aktuellere Themen angesagt.

Heute sind wir nämlich mal wieder in der MHH eingecheckt, wo morgen die Gaumenspalte der Mausbeere verschlossen werden soll. Neben der OP-Aufklärung von Seiten der Kieferchirurgen und dem obligatorischen Narkose-Vorgespräch haben wir auch der Phoniatrie noch einmal einen Besuch abgestattet. Dort wurde erstmal wieder ein Hörtest durchgeführt, der von uns doch mit etwas banger Erwartung in Angriff genommen wurde, da das Beerchen beim vorigen Versuch im Rahmen der Spaltsprechstunde ja absolut gar nicht auf irgendwelche Geräusche reagieren wollte. Diesmal waren die Hörreaktionen der jungen Dame dagegen begeisterungswürdig! Die Hörschwelle hat sich zwar nicht verändert (dass diese Konstant ist, ist aber auch durchaus positiv), aber die Art wie die Beere auf unterschiedliche Geräusche reagiert hat, war wesentlich klarer als jemals zuvor! Merkte man ihr sonst lediglich an, dass sie einen Ton registriert hat, sieht man ihr nun deutliches Interesse daran an, worüber wir natürlich absolut glücklich sind! Das vorangegangene miese Ergebnis war wohl wirklich auf absolute Unlust seitens der jungen Diva zurückzuführen und das Resultat von heute deckt sich definitiv mit unseren Beobachtungen zu Hause. Ein Hörtest unter Narkose ist nun erstmal wieder vom Tisch, allerdings sollen die Öhrchen der Mausbeere im Rahmen des morgigen Eingriffes morgen mit inspiziert werden, da im Narkoseschlummer in Ruhe Ohrschmalz entfernt und die Paukenröhrchen auf korrekten Sitz überprüft werden können.

Nachdem alle Pflichttermine abgearbeitet waren, konnten wir dann am Nachmittag unser Stationszimmer beziehen und die Beere, die natürlich wieder ein großes Jugendbettchen bekommen hat, durfte sich erstmal nach Herzenslust ausstrecken und ihrem Querulantentum frönen.

Papa, auch wenn Du Dir das hundertmal so vorstellst, …

…ich stelle mich… 

…quer!

Da die Kieferchirurgen mit einer anderen Station in der Kinderklinik zusammenarbeiten als den uns bereits bekannten, haben wir diesmal neue Räumlichkeiten kennengelernt, die uns durchaus gefallen. Alles ist wesentlich geräumiger als wir es bislang gewohnt waren, und insbesondere ein Blick an die Zimmerdecke ist durchaus lohnenswert.

Die Decke aus der Perspektive der Mausbeere 

Und hier das – im Wesentlichen – komplette Kunstwerk

Segen und Fluch

Da hatten wir uns wohl zu früh gefreut, kaum hatte ich den Beitrag am Dienstag veröffentlicht, begann die Körpertemperatur des Beerchens wieder zu steigen und man merkte, dass sie sich nicht so recht wohl fühlte. Also fix wieder einen Termin beim Kinderarzt gemacht, der der jungen Dame nun doch ein Antibiotikum verordnet hat. Offensichtlich hatte sich eine bakterielle Infektion in der Nase breit gemacht, die auch für den fiesen Nasenrotz verantwortlich war. Das Medikament scheint auch gut anzuschlagen, denn bereits gestern war die Mausbeere fieberfrei und auch insgesamt wesentlich besser drauf.
So erfreulich die wohltuende Wirkung des Antibiotikums auch ist, so nervig sind - wie üblich - die Nebenwirkungen in Form von Durchfall und einem daraus resultierenden wunden Po. Verwunderlich ist das ja auch eigentlich nicht, denn ein solches antibakterielles Mittel bekämpft ja nicht nur die krankheitsverursachenden Bakterien, sondern auch die "guten" Bakterien der Darmflora.
Um dem Ganzen etwas entgegenzuwirken, geben wir der Mausbeere immer gleich zusammen mit dem Antibiotikum noch Medikamente, die der Darmflora gut tun und gleichzeitig auch gegen Durchfall wirken. Zum einen gibt es (übrigens auch gleich immer zu Beginn von Erkältungen im Allgemeinen) lebendige Darmbakterien in Tropfenform wie z.B. Symbioflor 1 - das hört sich zwar eklig an, ist aber wirklich super, um das Immunsystem etwas zu unterstützen. Zum anderen bekommt die Dame parallel zum Antibiotikum immer ein Präparat gegen den Durchfall aus Arznei-Hefe wie z.B. Yomogi oder Perenterol. Diese Hefen dienen im Prinzip als "Futter", damit sich die guten Darmbakterien schnell wieder ansiedeln können.
Gegen den wunden Po bei Durchfall hat sich bei uns die Stomahesive Adhesivpaste bewährt, die eigentlich zur Versorgung von künstlichen Darmausgängen gedacht ist. Den Tipp hatten wir schon vor Jahren in der Kinderklinik bekommen und das Zeug hilft wirklich super! Es ist zwar etwas trickreich, die Paste aufzutragen, da sie schnell krümelt und quasi beim ersten "Wisch" sitzen muss, aber wenn sie erstmal auf dem Popöchen aufgebracht ist, bildet sie eine stabile Schutzschicht, die die empfindliche Haut vor dem scharfen Stuhl schützt.

Da es dem Beerchen also gestern schon wieder wesentlich besser ging, sprach nichts dagegen, die anberaumte Frühförderstunde stattfinden zu lassen. Das war gleich in doppelter Hinsicht eine kluge Entscheidung, denn die Therapeutin hatte einen "Motorikbogen" dabei, der die junge Dame extrem fasziniert hat. Das Spielzeug wurde ihr auf einem Tischchen präsentiert, an dem sie dann sehr schön frei gesessen hat, um die dicken Holzkugeln ausgiebig zu befummeln und hin und her zu schieben:

Für so ein tolles Teil sitze ich doch gleich kerzengerade!

So, erstmal genau mit der Glücksflosse befühlen...

Ja, Du gefällst mir!

Rückreisefieber

Normalerweise bezieht sich der Begriff "Reisefieber" ja auf die übliche positive Aufregung, die oft mit dem Beginn einer Reise einhergeht. Das im Blogtitel erwähnte Rückreisefieber ist in diesem Falle allerdings wörtlich gemeint und wirklich keine schöne Angelegenheit, wie die Mausbeere am Sonntag leider erleben musste. Wir hatten nämlich wie schon vor zwei Jahren am Deutschlandtreffen des CdLS-Arbeitskreises in Löwenstein teilgenommen und selbstverständlich wird noch ein ausführlicher Bericht folgen, aber nun erstmal was zum aktuellen Zustand der Mausbeere. Von Donnerstag bis Samstag hatten wir richtig schöne Tage, an denen auch die junge Dame mächtig viel Spaß hatte. Am Sonntagmorgen bekam das Beerchen dann aber plötzlich Fieber inklusive fieser neuer Rotznase, weshalb wir die Rückreise dann auch etwas zügiger angetreten haben als ursprünglich geplant, da wir ja rund 450km bei molliger Hitze vor uns hatten. Die vielen Stunden im warmen Auto waren trotz Fiebermedikamenten sichtlich eine Qual für das arme Beeren-Kind, aber es war ja nicht zu ändern. Im Prinzip hat sie den ganzen Tag verschlafen und man merkte erst am späteren Abend, wie sie sich langsam wieder entspannen konnte.
Am Montagmorgen war das Fieber dann zum Glück erstmal verschwunden und die Dame drehte so langsam wieder zur normalen Form auf. Leider war dann der Nachmittag wieder etwas stressig, da ein Kontroll-Arzttermin (noch wegen des vorigen Infekts) den dringend benötigten Erholungsschlaf verhindert hat und folglich kletterte am Abend die Temperatur wieder in die Höhe.
Heute Morgen war die Temperatur dann auch wieder im Normbereich und wir haben der Mausbeere erstmal rigorose Entspannung verordnet, damit sie sich mal von den Strapazen der letzten Tage erholen kann.
Aber nicht nur wir waren in den letzten Tagen unterwegs, sondern auch Oma Rita und zwar in Münster. Selbstverständlich hat sie dort eine Knabberpostkarte für das Beeren-Kind abgeschickt, die die junge Dame heute zum Frühstück genossen hat:

So schmeckt der Frühling in Münster

Lange überfällige Renovierungsarbeiten

Es wird dem einen oder anderen treuen Beeren-Fan bestimmt aufgefallen sein, dass seit einigen Tagen eine vorwitzige Mausbeere mit Beeren-Lolli aus dem Kreis im Titelbild hervorguckt. Diese "Renovierungsarbeiten" waren aber mittlerweile auch bitter nötig, denn das vorige Bild prangte nun seit fast zwei Jahren an dieser Stelle!!! Das Beerchen hat sich natürlich in dieser Zeit wieder mächtig verändert, aber da wir das Foto so dermaßen entzückend fanden, hatten wir es immer noch nicht austauschen mögen. Aber ich denke, wir haben nun einen würdigen Ersatz gefunden, mit dem zumindest wir restlos zufrieden sind.
Hier ist noch einmal die "Galerie" aller bisherigen Titelbilder:

Semi-Sendepause

Seit Samstag hat es die Mausbeere mal wieder erwischt - es startete mit einer fiesen Rotznase und am Sonntag kam noch ein Husten mit viel Schleim dazu. Bis dahin war die Laune der jungen Dame zum Glück noch nicht getrübt, aber in der Nacht zum Montag kam dann noch Fieber dazu und es ging ihr richtig mies. Also wurden die Fiebermedikamente hervorgekramt und ein kurzfristiger Termin beim Leibarzt der Mausbeerenkönigin anberaumt. Bereits auf dem Weg in die Praxis schien der Medikamentencocktail seine Wirkung zu tun und es waren schon wieder erste Grinser auf dem Beeren-Gesichtchen zu sehen. Beim Arzt schien auch wirklich der Bär los zu sein und die Sprechstundenhilfe meinte, dass wohl eine neue fiese Infektwelle im Umlauf zu sein scheint, da wir nicht die einzigen mit solchen Beschwerden waren.
Der Kinderarzt konnte bei der gestrigen Untersuchung zum Glück keinen Grund für das Fieber feststellen, der die Gabe eines Antibiotikums nötig gemacht hätte. Es ist wohl eine Virusinfektion die Ursache und gegen Viren kann man ja bekanntlich nicht viel machen, außer die Symptome durch Inhalationen oder Fiebermedikamente etc. etwas zu lindern. Also sollten wir damit erstmal weitermachen und heute dann nochmal zur Kontrolle wiederkommen.
Im Laufe des Tages ging es der jungen Dame dann weiterhin ausgesprochen gut und das Fieber ist auch mit nachlassender Wirkung der Medikamente nicht wiedergekommen. Den Genesungsprozess begünstigt haben mag auch die Tatsache, dass der Papa anlässlich des Finales der Snooker-WM gestern Urlaub hatte und die beiden den kompletten Nachmittag gemütlich vor dem Fernseher abgehangen haben. Erst am frühen Abend hatte die Beere dann nach Stunden unbändiger Energie das Bedürfnis nach einem Gronauschen Gesundheitsschläfchen, das ihr natürlich von Herzen gegönnt war:

Snooker-WM und Papa sind die beste Grundlage...

...für ein Gronausches Gesundheitsschläfchen.

Der Anblick heute Morgen im Bett war dann in keinster Weise mehr mit dem Häufchen Elend vom Vortag zu vergleichen:

Na, wie geht es mir heute wohl?

Hervorragend! Lass uns Bäume ausreißen!!!

Auch der Kinderarzt war beim heute anberaumten Kontrolltermin äußerst zufrieden mit der jungen Dame. Die Atmung fand er schon gleich beim Betreten des Behandlungsraumes wesentlich entspannter, was auch das Abhorchen bestätigt hat. Klar hat das Beerchen immer nochmal Hustenanfälle, bei denen massenhaft Schleim mitkommt, aber so eine Erkältung braucht ja immer so ihre Zeit.

Wo wir schon beim Thema Infekte und somit auch ferner beim Thema Atmung sind, möchte ich noch auf ein neues Tracheostoma-Add-on eingehen, dass wir kürzlich ausprobiert haben. In den letzen Wochen hatte die Mausbeere leider mal Schwierigkeiten, wenn wir das Sprechventil oder gar die Tracheostoma-Käppchen verwendet haben, so dass sie mal wieder zu einer Sendepause verdonnert werden musste.
Da diese Sendepausen für alle Beteiligten ja immer nicht so besonders angenehm ist (besonders nervig ist ja immer das leidige Absaugen von Sekret aus der Trachealkanüle), haben wir mal ein sogenanntes regelbares Sprechventil (von der Firma Tracoe) ausprobiert, bei dem man variabel einstellen kann, wie viel der ausgeatmeten Luft durch die Trachealkanüle bzw. durch Mund und Nase fließt. Das geschieht durch Öffnungen an der Seite, die durch Drehung des Ventils reguliert werden können:

Seitenöffnung geschlossen...

...halb offen...

...und komplett geöffnet.

Insgesamt haben diese regelbaren Ventile aber den Nachteil, dass sie auch im komplett geschlossenen Zustand nicht so hunderprozentig dicht sind, wie es beim Passy-Muir-Sprechventil der Fall ist. Dadurch geht nicht so viel Luft durch die oberen Atemwege, so dass es schwieriger ist, Töne zu erzeugen. Zum (wieder) Angewöhnen an die "normale" Atmung durch Mund und Nase (und damit einhergehend auch der Stimmbildung) ist das variable Ventil unserer Meinung nach aber gar nicht so verkehrt. Funktionieren kann das natürlich nur, wenn die Luftwege durch Mund und Nase prinzipiell frei sind und keine sonstigen Gründe gegen die Verwendung eines Sprechventils sprechen.
Haben wir in den letzten Wochen das Passy-Muir-Ventil verwendet, war die Atmung der Dame extrem angestrengt und es war ihr auch sichtlich unangenehm, so dass wir leider wieder auf die feuchte Nase zurückgreifen mussten. Mit dem regelbaren Ventil ging es dann schon wesentlich besser, denn wir konnten den Atemwiderstand so einstellen, dass die Atmung entspannt blieb, aber sich Mund und Nasenraum wieder an die Ausatmung gewöhnen konnten (bei der Mausbeere verkrampft sich dieser Bereich ja durch Infekte oder Überanstrengung durch zuviel Gequatsche gerne mal, was wohl auch der Grund für die aktuelle Sendepause war). Bereits am zweiten Tag brachte das Beeren-Kind sogar wieder einige Töne zustande und zwar im Rahmen eines Lachanfalls :-)

Hihi, ich fühl mich wohl mit dem Teil!

Ein sehr angenehmer Nebeneffekt war übrigens, dass sich auch bei leicht geöffneter Einstellung kaum Sekret in der Kanüle angesammelt hatte. Mittlerweile trägt die Dame nach einigen Tagen "Semi-Sendepause" mit dem Tracoe-Ventil jetzt übrigens schon wieder das Passy-Muir-Ventil und wir sind bereits in den Genuss eines äußerst lautstarken Lachanfalles gekommen. Falls dieses aber mal wieder zu schwer geht, haben wir jetzt eine super Alternative, auf die wir zurückgreifen können.