Hexenküche light

Weil wir so lange nicht in der niedersächsichen Landeshauptstadt waren (geschlagene drei Tage sind ja auch eindeutig zu viel), sind wir gestern mal wieder in Richtung Hannover aufgebrochen, wo die Mausbeere einen Termin im KfH-Nierenzentrum hatte. Bei der obligatorischen Blutentnahme musste das Beerchen diesmal richtig viel ihrer wertvollen Körperflüssigkeit hergeben, da besonders viele Werte untersucht werden sollten und zudem noch ein zusätzliches Portiönchen für eine Studie über genetische Veränderungen bei Kindern mit angeborenen Nierenerkrankungen benötigt wurde. Dies war natürlich freiwillig, aber da wir die Forschung dort gerne unterstützen, haben wir natürlich eingewilligt. Das hatte zur Folge, dass auch die Mama angepiekst wurde und etwas Blut zur Verfügung gestellt hat. Ein so cooles Pflaster wie die Mausbeere gab es für die Frau Mutter allerdings nicht, aber vermutlich war da Beeren-Kind bei der Prozedur auch einfach tapferer.

So ein tolles Pflaster bekommt nicht jeder...

...das muss man sich VERDIENEN!

Ansonsten war man mit der Entwicklung und der körperlichen Untersuchung sehr zufrieden, ebenso wie mit der Blutgasanalyse, bei der ja immer Werte wie Kalium, CO2 etc. bestimmt werden, die bei der Mausbeere in der Vergangenheit ja manchmal nicht ganz in Ordnung waren. Die restlichen Blutwerte werden ja dann erst in den nächsten Tagen im Labor bestimmt und konnten somit auch noch nicht sofort beurteilt werden.
In der Hexenküche wird es demnächst nicht mehr ganz so schwere Kost geben, denn auf Anraten der royalen Ernährungsberaterin, soll die Mausbeerenkönigin mal wieder etwas weniger Kalorien zu sich nehmen. Als die junge Dame zum ersten Mal auf Diät gesetzt wurde, war ja noch synthetische Sondennahrung Schuld an der schnellen Gewichtszunahme. Nun hat es die Mama in ihrer Hexenküche wohl etwas zu gut mit Sahne und Öl gemeint, so dass das Beerchen vom Gewicht her sehr gut zugelegt hat - dumm nur, dass sie mit dem Längenwachstum nicht ganz so gut hinterhergekommen ist, so dass ihr Body-Mass-Index (hier geht es zum Wikipedia-Artikel) sich an der oberen Grenze rangiert.
Nach dem Gespräch mit der Ernährungsexpertin wären wir eigentlich fertig gewesen, allerdings fehlte noch eine Kleinigkeit, die die Ärzte noch gerne von der Mausbeere gehabt hätten und die sie mal wieder Partout nicht herausrücken wollte, nämlich ein Beutelchen voll Urin, was wir ja leider nicht zum ersten Mal erlebt haben. Nachdem wir nach den Untersuchungen immer noch verzweifelt vor dem Wickeltisch mit dem Beutelchen-versehenen Beeren-Kind gestanden haben, hat uns die Ärztin dann unverrichteter Dinge nach Hause geschickt, da eine Urin-Probe auch beim nächsten Mal ausreicht.

Fifty Shades of Gut

Wir befinden uns nun seit Freitagabend wieder in heimischen Gefilden, nachdem es keine objektiven Gründe mehr gab, die Beere länger in der Klinik zu behalten. Trotzdem haben wir dieses Mal die Heimreise mit einigermaßen gemischten Gefühlen angetreten, denn es ist zwar vieles wirklich gut gelaufen, aber an den eigentlichen Grund für unseren Aufenthalt konnte man sich nicht wirklich gut annähern.

Der Freitag begann zunächst recht gemächlich, im Prinzip haben wir ja nur noch auf ein Gespräch mit den Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten gewartet, im Optimalfall sogar mit jemandem der bei dem Eingriff selbst zugegen gewesen ist. Da unser Ansprechpartner noch eine Weile im OP stehen sollte, konnten wir mit dem Beerchen einen Ausflug in die Mensa machen und früh zu Mittag essen. Zurück auf den Station durften wir dann endlich in die HNO-Poliklinik weiter, um die Situation im Beerenhals einmal näher zu erörtern.

Dummerweise, und das ist ausschließlich auf unsere Erwartungshaltung vor dem Eingriff bezogen, blickten wir dort nur in sehr zufriedene Gesichter. Aus Sicht der HNO-Ärzte ist die gesamte Sache sehr gut gelaufen. Die Narkose verlief wunderbar dosiert und komplikationslos, man konnte sich nach eigener Aussage einen guten Überblick über die Lage in der Luftröhre beidseits des Tracheostomas verschaffen, und es gab keinen offensichtlichen Grund an irgendeiner Stelle aktiv zu werden, z.B. indem man wildes Fleisch entfernte. Man hat lediglich eine noch besser passende Kanülengröße gewählt, die vorherige ist ja schließlich seit anderthalb Jahren konstant geblieben.

Nur dumm – das Beerchen blieb stumm.

Irgendwie haben wir das Gefühl, dass unsere Wunschkonfiguration (das Tracheostoma nur als OP-Beatmungsweg und als Rechtfertigung für schöne Halstücher, und das Sprechventil das Stimme und weitestgehen absaugungsfreie Tage ermöglicht) nicht wirklich von den HNOlern verstanden wurde. Nicht dass man uns falsch versteht, über vieles sind wir sehr glücklich und dankbar. Die Dame ist perfekt durch den MHH-Aufenthalt gekommen, quietschfidel, atmet perfekt und hat auch im Schlaf hervorragende Sättigungswerte, was wie bereits erwähnt nach einer Narkose nicht selbstverständlich ist (wozu evtl. die größere Kanüle durchaus beitragen mag). Und das sind nun einmal die objektiv wichtigen Punkte, eben auch für die Ärzte. Nur würden wir die Beere gerne wieder einmal hören und die sonstigen Vorteile des Sprechventils genießen. Vielleicht hatten wir einfach in der Zeit zuvor Glück mit der Lage der Kanüle gehabt bei der die Beiluft nach oben eher unbeabsichtigt war, und befinden uns jetzt wieder im "Standardfall", den man bei einer gut sitzenden und nicht gefensterten Kanüle (die kleine Luftlöcher nach oben hin hat) einfach erwarten muss. Können wir halt nur nicht so recht glauben… Und auch in dieser Angelegenheit ist noch nicht das letzte Wort gesprochen (Vorsicht, Wortspiel!), wir haben noch ein paar Pfeile im Köcher, die allerdings erst noch spruchreif gemacht werden müssen.

Eine wirklich sehr gute Überraschung erwartete die Mausbeere dann und allerdings noch bei unserer Heimkehr, eine schöne 3D-Wackel-Knabberpostkarte von Annikas Freund Tim aus dem Sylt-Urlaub. Natürlich musste auch diese Postkarte trotz (oder gerade wegen) der 3D-Riffel-Plastikoberfläche ganz besonders intensiv beknabbert werden:

3D!!!

Aber klar habe ich ein breites Grinsen aufgesetzt, bei so einer coolen Karte!

5 min. 38 sek. auf der Intensivstation

OK, die Dauer im Titel mag vielleicht nur geschätzt sein, dürfte aber zumindest grob in dieser Größenordnung gelegen haben. Was der Titel genau meint, wird später noch aufgeklärt.

Die definitiv bestgelauntetste Person vor dem Eingriff.

Der Tag heute startete nicht ganz so flott, wie der gestrige Tag abgelaufen ist und so haben wir die Mausbeere erst gegen halb elf im OP der HNO-Abteilung abgeliefert, obwohl sie ja eigentlich gleich an erster Stelle eingeplant war. Um die Wartezeit zu überbrücken, haben wir uns in die Cafeteria gesetzt und eine Kleinigkeit gegessen. Interessanterweise hatte man von unserem Platz aus einen guten Blick auf die "Hauptverkehrswege" innerhalb der MHH, wo auch manche Patienten in ihren Betten hin und her geschoben werden. Wir hatten eigentlich mit einer viel längeren Wartezeit gerechnet, als ziemlich exakt anderthalb Stunden nach Beeren-Abgabe plötzlich ein Kinderbettchen den Flur entlang geschoben wurde. Also fix den Papa auf einen kurzen Verfolgungssprint geschickt und so hat er in der Tat die Mausbeerenkönigin mit einem ihrer Person angemessenen Gefolge von drei Anästhesisten inklusive Oberärztin (das Kind, das vor uns den OP verlassen hatte musste mit einem Begleiter vorlieb nehmen) eingeholt, die schon auf dem Weg zur Intensivstation waren. So hatten wir schon auf dem Flur die Info, dass die Mausbeere alles super überstanden hatte und nun anstatt einer Trachealkanüle mit 4mm Durchmesser eine 4,5er-Kanüle trägt. Ansonsten hat man wohl nicht viel feststellen können, was die erschwerte Atmung durch Mund und Nase erklärt (ein Gespräch mit einem HNO-Spezialisten steht zu diesem Zeitpunkt noch aus). Außerdem wäre ein Aufenthalt auf der Intensivstation fast schon gar nicht mehr nötig gewesen und die Ärztin erwog eine Verlegung auf die Normalstation für den Nachmittag.
Da wir uns nun schon in der akuten Mittagszeit befanden, hatten wir nur noch ganz kurz Zeit, das Beerchen auf der Intensivstation zu besuchen - also genau die im Titel erwähnte Zeitspanne ;-) - bevor wir zwecks Übergabe und Mittagspause schon wieder hinaus gebeten wurden. Also sind wir erstmal in Richtung Mensa aufgebrochen und wollten danach noch einen kleinen Spaziergang unternehmen, bevor um 15 Uhr wieder auf die Intensivstation für Besucher geöffnet wurde. Als wir dann aber um 14 Uhr kurz etwas aus unserem Zimmer auf der Normalstation holen wollten, ging plötzlich die Tür auf und unser Beerenkind wurde nach noch nicht einmal zweistündigem Intensivaufenthalt hineingeschoben! Damit haben wir alle einen absoluten Rekord für den bislang kürzesten Aufenthalt auf der Intensivstation nach einer Beeren-OP aufgestellt. Klar war die Mausbeere nach der Narkose noch etwas verpeilt und hat erstmal ein gepflegtes Nickerchen gemacht, aber das ist ja nur allzu verständlich (uns Eltern ging es da übrigens auch nicht anders). Dabei war sie absolut tiefenentspannt und hatte traumhafte Sättigungswerte auch ohne zusätzlichen Sauerstoff (auch das haben wir so nach einer Narkose noch nicht erlebt).

Noch etwas verpeilt, …

…damit aber nicht allein.

Auf dem Zimmer erwartete uns übrigens außer der Mausbeere noch eine nette Überraschung in Form eines kleinen Fingerpuppen-Frosches, der plötzlich zwischen den Spielsachen der Dame aufgetaucht ist. In unserer Abwesenheit gab es wohl Besuch von den Klinik-Clowns und die hatten das niedliche Fröschlein für das Beeren-Kind dagelassen.

Spirallala schmeckt schon wieder!

Sind echte Frösche auch so flauschig und kitzeln?

Wie es nun in puncto Sprechventil weitergeht bleibt erstmal abzuwarten. Vermutlich werden wir erstmal ausprobieren müssen, aber natürlich nicht vor einem ausgiebigen Gespräch mit den HNO-Ärzten.

Vorbereitungen – relativ flott erledigt

Heute sind wir nun wieder in der MHH eingecheckt, da ja morgen das Tracheostoma der Mausbeere untersucht werden soll, mit dem Ziel zu ergründen warum es mit dem Sprechventil zur Zeit nicht klappen will. Den üblichen Untersuchungsmarathon haben wir im Vergleich zum letzten Mal wirklich schnell hinter uns gebracht. Besonders in der HNO-Ambulanz, in der wir bei der letzten stationären Aufnahme bestimmt eine Stunde gewartet hatten, ging es wirklich ruckizucki. Wir hatten noch kaum auf den Stühlen des Wartebereichs Platz genommen, da guckte schon ein Arzt aus der Tür, sagte "in einer Minute geht es los" und hielt tatsächlich sein Versprechen!

VIPs werden heute sofort hereingelassen, das gefällt mir!

Danach ging es direkt zum Narkosevorgespräch, zum Blut abzapfen (wo die Mausbeere mal wieder ein cooles Pflaster auf ihr Pfötchen bekommen hat - nur leider ohne Bä(ee)ren) und dann später nochmal zu einem Oberarzt.

Mein Ehrenabzeichen für Tapferkeit

Nach unserem jetzigen Stand ist die Mausbeere gleich an erster Stelle auf dem OP-Plan eingetragen, vorausgesetzt natürlich, das ein Bett auf der Intensivstation verfügbar ist, wo die Mausbeere - wie auch schon bei allen anderen OPs zuvor - erstmal überwacht werden soll.

Besonders haben wir uns übrigens über eine ganz überraschende Begegnung gefreut. Auf der Station, wo wir zur Zeit logieren, begrüßte uns Schwester Anne, mit der die Mausbeere vor ca. anderthalb Jahren die Abschlussprüfung zur Kinderkrankenschwester absolviert hat. Danach hatten wir uns leider aus den Augen verloren, aber seit kurzer Zeit arbeitet Schwester Anne wieder in der MHH und so haben wir uns alle über dieses Wiedersehen gefreut!

Ey, was guckst Du?

Schön hier, und dann noch gute Bekannte von "früher" wiedergesehen.

Trotz des frühen Aufstehens hat sich die Dame übrigens den Tag über wacker gehalten und den ganzen Tag über mit Grinsen und diversen Turnübungen verbracht.

Beeren-Spezialausstattung "to go"

Wie bei jeder Reise, die wir mit unserer Mausbeere bislang unternommen haben, mussten wir auch bei unserer Fahrt nach Zeuthen wieder gefühlt unseren kompletten Haushalt einpacken und an unseren Urlaubsort transportieren. Dieses Mal kam zu dem Üblichen Krempel auch noch eine riesige Kiste mit Absaugkathetern dazu, was nun wirklich die Kapazitäten unseres Autos geprengt hat. Glücklicherweise waren auch Großtante Hanni und Großonkel Dieter mit nach Zeuthen eingeladen worden, so dass diese Oma Anne (die beim besten Willen nicht mehr bei uns reingepasst hätte ;-) ) und einen Teil unseres Gepäcks mitnehmen konnten.
Für die drei Nächte, die wir in Zeuthen verbracht hatten, hatte Traute für uns ein Zimmer in Leutloff's Wirtshaus am See (hier geht es zur Webseite) gebucht, einem Restaurant, mit ein paar Hotelzimmern, das sehr idyllisch an einem Badesee gelegen ist und nicht weit von Trautes Haus entfernt ist. Zimmer, Frühstück und Service sind wirklich hervorragend und wenn jemand mal in der Gegend Urlaub machen möchte, können wir dieses Haus durchaus empfehlen!

Cool, das Haus passt zu meinem Ferrari!

Schöner Blick auf den Badesee aus unserem Zimmer.

Als wir am ersten Abend unser Zimmer bezogen haben, mussten wir nicht nur unser komplettes Gepäck hineinbringen, sondern unsere Schlafgelegenheit so gestalten, dass die ganzen Gerätschaften wie Ernährungspumpe, Überwachungsmonitor und Absaugpumpe in unmittelbarer Nähe der Beere platziert sind (zu Hause ist ja alles fest am Bett installiert). Auch einen Sauerstofftank hatten wir uns wieder im Rahmen der Urlaubsversorgung liefern lassen und glücklicherweise nicht benötigt (aber er vermittelte durchaus eine beruhigende Wirkung auch ohne, dass man den Sauerstoff eingeatmet hat).

Schönes Zimmer, aber noch nicht wirklich Beeren-tauglich.

Da man ja bei Reiseantritt nie die genaue Einrichtung des Hotelzimmers kennt, sollte man schon immer eine entsprechende Halterung für zum Beispiel die Ernährungspumpe haben (nicht überall hat man so eine praktische Garderobe neben dem Bett wie zum Beispiel in Löwenstein). Als ein wirklich hochpraktisches Utensil, Pumpe und Ernährungsbeutel zu befestigen hat sich da ein stinknormaler Notenständer bewährt. Diesen kann man schön klein zusammenklappen, wodurch er gut zu zu transportieren ist, und mit ein paar Kabelbindern kann man bequem alles daran vertäuen:

Alles, was man braucht installiert...

...dann steht dem Schönheitsschlaf ja nichts mehr im Weg.

Nachdem wir uns derart häuslich eingerichtet hatten, stand dem Urlaubs- und Feiervergnügen nichts mehr im Wege.

Berlin! Berlin! Wir fuhren nach Berlin!

Schon ist wieder eine Woche vergangen, dass wir unseren halben Hausstand eingepackt und ins schöne Zeuthen (südöstlich von Berlin gelegen - hier geht es zur Webseite) aufgebrochen sind. Anlass dieser Reise war der 80. Geburtstag von Traute, einer lieben Verwandten der Mausbeeren-Mama, bei der wir früher jeden Sommer ein paar Tage verbracht hatten. Leider waren in der letzten Zeit keine Besuche mehr dort möglich, so dass wir uns mittlerweile seit neun Jahren nicht mehr gesehen haben. Daher haben wir uns ganz besonders über die Einladung zur Geburtstagsfeier gefreut und umso mehr, dass sich die Mausbeere und Traute endlich einmal persönlich kennenlernen konnten:

Schön, dass wir uns auch endlich mal kennenlernen!

Nach der Ankunft gab es erstmal Kaffee und Kuchen. Die Mausbeere hat zunächst ganz kuschelig mit Mama und Papa auf dem Sofa Platz genommen und wie eine Große mit an der Kaffeetafel gethront:

Hallo Mama!

Anschließend haben wir ihr aber unsere schöne Picknick-Decke auf dem Fußboden ausgebreitet, die dann für die nächsten Tage ihr Stammplatz wurde und auf der sie nach Herzenslust durch die Gegend gerollt ist, während sie ihren Hobbys gefrönt hat:
Am Sonntagabend fand dann die Geburtstagsfeier in einem ganz besonderen Rahmen statt, nämlich in Form einer fünfstündigen Schifffahrt inklusive leckerem Buffet. Traute hatte exklusiv für ihre Familie und Freunde die "Olympia" (hier geht es zur Webseite) gebucht, mit der wir bis in den späten Abend durch wunderschöne Landschaften geschippert sind:

Die "Olympia" - unser Domizil für die nächsten fünf Stunden.

Die Fahrtroute war eine Seenrundfahrt vom Zeuthener See aus bis nach Köpenick:

Die Geburtstagsroute (bitte zum Vergrößern anklicken)

Zuerst haben wir auf dem oberen Deck draußen gesessen und uns etwas den Wind um die Nase wehen lassen. Zum Essen und späteren Verweilen (es wurde doch empfindlich kalt und windig auf den großen Seen) sind wir dann in das geschlossene, untere Deck umgezogen.

Eine Seefahrt, die ist lustig!

Im vorderen Teil des Schiffes gab es zwei Tische mit sehr breiten Sitzbänken, auf die uns der (übrigens supernette und zuvorkommende) Schiffs-Mitarbeiter hingewiesen hat und auf der sich die Mausbeere erstmal genüsslich ausgestreckt hat. Überhaupt war der Service an Bord wirklich hervorragend und auch Buffet und Getränke sehr empfehlenswert!
Natürlich wollen wir unseren treuen Beeren-Fans an dieser Stelle ein paar Impressionen dieser ganz besonderen Geburtstags-Rundfahrt präsentieren, es war wirklich ein unvergessliches Erlebnis:

Als in den letzten Stunden der Rundfahrt langsam dunkel wurde, ist die Mausbeere dann nach den vielen Eindrücken ganz gemütlich auf ihrer Bank eingepennt:
Am Montag haben wir erstmal gemütlich ausgeschlafen und dann einen kleinen Ausflug in ein nah gelegenes Einkaufszentrum gemacht. Natürlich haben wir ein paar Dinge als Andenken käuflich erworben, unter anderem ein paar Dinge, die frischen Wind in die Hexenküche bringen sollen.
Am Dienstag ging es dann leider schon wieder in Richtung Heimat, allerdings nicht ohne ein paar gepflegte Abschieds-Kuscheleinheiten für Traute und Mausbeere:

So, Du gehörst jetzt mir!

Es war alles in allem wirklich ein wunderschöner Kurzurlaub für die ganze Familie. Durch die Probleme der Mausbeere mit ihrem Tracheostoma stand ja auch lange Zeit auf der Kippe, ob wir überhaupt fahren könnten, aber die Ärzte in der MHH hatten uns ja grünes Licht gegeben und den Termin für die weitere Untersuchung extra noch etwas nach hinten verschoben. Auch wenn sich die ganze Organisation der Fahrt durch die ständige Absaugbereitschaft wesentlich aufwändiger gestaltet hat, als wenn die Beere ihr Sprechventil getragen hätte, hätten wir auf die Tage in Zeuthen nicht verzichten wollen.
Die Mausbeere selbst hatte die ganzen vier Tage wirklich überragend gute Laune! Ein Lachanfall jagte den nächsten und selbst nach einer vielstündigen Autofahrt, die bei schwüler Hitze und Stau nun wirklich keine Freude war, hatte das Beerchen am Ende noch ein euphorisches Grinsen für den Papa übrig!
Im nächsten Beitrag werden wir nochmal auf unsere Unterkunft für die vier Tage eingehen und wie wir diese Mausbeeren-tauglich gestaltet haben.

Alles im Blick

Die versprochene Urlaubsberichterstattung wird meinerseits mal ganz spontan noch etwas nach hinten verschoben, da wir heute einen sehr erfreulichen Termin beim Augenarzt der Mausbeere hatten, über den ich gerne kurz berichten möchte. Daran, dass die Beeren-Äuglein ja wirklich sehr gut funktionieren, hatten wir ja von jeher keinerlei Zweifel und gerade in den letzten Wochen haben wir immer wieder bemerkt, dass sie ihre Augenlider immer weiter aufhalten kann. Der Meinung heute auch ihr Augenarzt und zudem war er wortwörtlich "sehr erfreut" über die Entwicklung in puncto Fixieren. Von einer weiteren Untersuchung in der Uniklinik Münster (wegen einer zweiten Meinung) war heute zum Glück keine Rede mehr.
Auch die Orthopistin, die das Sehverhalten ja vor dem Arzt immer untersucht, war sehr zufrieden. Sie hat ein leichtes Innenschielen festgestellt (das auch wir ja tagtäglich sehen), aber es gibt keine Anzeichen, dass ein Auge wesentlich schlechter ist als das andere. Das ist umso erfreulicher, als dass das linke Guckelchen ja doch immer etwas geschlossener ist als das rechte. Trotzdem ist bei beiden Augen die Sehkraft in Ordnung und es kommen genug optische Reize zur Weiterentwicklung der Sehkraft an.
Das ist auch sehr gut so, denn bei einem schwächeren Auge würde zum Beispiel eine Therapie mit Abkleben des stärkeren Auges nötig und das würde sich die Mausbeere vermutlich überhaupt nicht gefallen lassen. Die Orthopistin hatte nämlich für die heutige Untersuchung versucht, ein Äuglein der Beere mit einem absolut entzückenden "Piratenpflaster" zu verdecken, was die kleine Diva mit akuten Unmutsbekundungen und sofortigem Entfernen des Objektes honoriert hat. Die Untersuchung hat dann auch ohne den Aufkleber geklappt und die Beere durfte das niedliche Teil dann auch mit nach Hause nehmen, denn zum Angucken war sie davon durchaus angetan. Im heimischen Wohnzimmer hat sie sich das Pflaster dann auch nochmal zu einem kleinen Fotoshooting aufkleben lassen und war dabei sichtlich entspannter als in der Praxis.

Cooler Piraten-Look, aber wirklich nur zum Spielen!

Außerdem haben wir mittlerweile auch einen Termin in der MHH, wo wir nächste Woche am Mittwoch zwecks Untersuchung des Tracheostomas einchecken werden.