Die gute alte Spalte

Annikas Gaumenspalte war ja der eigentliche Grund, der uns vor einer gefühlten Ewigkeit zum ersten Mal in die MHH geführt hat. Damals war die Miniatur-Mausbeere gerade mal drei Wochen alt und wurde noch von ihrer Geburtsklinik in Herford in einem momumentalten Transportinkubator per Krankentransport nach Hannover gefahren. Sinn und Zweck der ganzen Aktion war damals, die Versorgung der Gaumenspalte so früh wie möglich in die Wege zu leiten. Dass wir bis heute gefühlte 90% aller Abteilungen der MHH abgeklappert und aufgemischt haben würden, konnte damals wirklich niemand ahnen.
Zur Rundumversorgung des sogenannten Spalt-Teams, das Kinder mit Gaumenspalte betreut, gehört einmal im Jahr die Einladung zu einer speziellen Spalt-Sprechstunde. Dort begutachten Spezialisten aus unterschiedlichen Abteilungen die Gaumenspalte und alle "Nebenwirkungen" die diese so mit sich bringen kann. Zum Einen sind da die Kieferchirurgen, die für den operativen Verschluss der Spalte zuständig sind, dazu kommen Kieferorthopäden, Zahnärzte, Logopäden, aber auch die Phoniater, die das Hörvermögen überprüfen.
Zum ersten Dienstag im Geburtsmonat wird man zu dieser Spaltsprechstunde eingeladen, was bei der Mausbeere in diesem Jahr unglücklicherweise direkt ihr Geburtstag war. Da wir uns diesen Tag irgendwie anders vorgestellt hatten, haben uns einfach einen Monat später eingeladen und so haben wir gestern mal wieder die MHH unsicher gemacht.
Zuerst waren wir in der Kieferchirurgie, wo das weitere Vorgehen nach dem gescheiterten Versuch des Spaltverschlusses letzten September besprochen wurde. Natürlich muss für einen erneuten Versuch erstmal die komplette Ausheilung der Choanalatresie gewährleistet sein, damit die Dame später auch vernünftig atmen kann. Also haben wir einen neuen Termin in einem halben Jahr bekommen. Dann sollten wir eigentlich zur Phoniatrie, aber da wir dort erst im Februar waren, war ein Besuch gestern dann doch nicht nötig.
Dafür sind wir dann in die Kieferorthopädie weitergeschickt worden, die wir aus den ersten Lebensmonaten der Mausbeere auch nur allzu gut kennen. Dort wurde nämlich damals eine sogenannte Trinkplatte angepasst - ein Plastikteil, dass die Spalte verschließen und somit das Trinken erleichtern sollte. Leider hatte die ganze Prozedur nicht die gewünschte Wirkung - trinken konnte das Beeren-Kind auch nicht besser, dafür hat die Platte ständig einen Würgereiz ausgelöst, weswegen wir uns nach ein paar Wochen wieder davon verabschiedet haben. Die obligatorische Wartezeit vor dieser Abteilung hat die Mausbeere mit exzessivem Beknabbern ihres kleinen und hart erkämpften Karren-Balli-Eisbären überbrückt. Vielleicht hat sie auch schonmal einen Zungenkuss geübt - die Kinder heutzutage sind ja immer frühreifer...

Andere essen Eis - ich esse Eisbären!

Die nette Kieferorthopädin konnte sich noch gut an uns erinnern und nachdem sie die aktuelle Körpergröße der Mausbeere bestaunt hat, hat sie die zahlreichen Kauwerkzeuge unter die Lupe genommen. Resultat: alles in Ordnung und die Mausi hat zwar etwas kleine, aber sehr schöne Zähne - das finden wir wohl auch :-)
Auch auf die Gefahr hin, dass es langsam langweilig wird - ich finde den Größenvergleich Beere früher und heute immer zu köstlich, daher haben wir das Foto von unserem ersten Besuch in dieser Abteilung nochmal nachgestellt. Leider ist das Bild etwas verschwommen, da Oma Anne nicht so firm im Umgang mit Smartphones ist, aber ich denke man bekommt eine gute Vorstellung vom Beeren-Wachstum:

Die Beere im Zahnarztstuhl März 2012

Die Beere im Zahnarztstuhl April 2014

Total vertüddelt

Die Mausbeere ist ja doch eine recht eigenwillige Person und lässt sich in keinster Weise von der Meinung anderer - insbesondere ihrer Eltern - überzeugen. Das Trinken ihrer Sondennahrung, das ja in den letzten Tagen so gut geklappt hat, machte gestern und heute nur mäßigen bis überhaupt keinen Spaß mehr. Möglicherweise meint sie auch, dass sie es jetzt kann und nicht täglich alle davon überzeugen muss - vielleicht ist sie aber auch einfach nur zu beschäftigt, denn sie hat es sich jetzt zur Aufgabe gemacht, ihren Papa vor eine unlösbare Aufgabe zu stellen: die Entwirrung der Regenbogenspirale!
Das Teil ist zur Zeit wirklich das absolute Lieblingsspielzeug von Tochter UND Vater. Die Beere wird dadurch zu nie gekannten Aktivitäten animiert, da sie das schöne bunte Teil unbedingt in ihre Fummelfinger bekommen will und der Papa enttüddelt mit Hingabe auch die fiesesten Knoten.

So, schön langziehen...

...und mit den Zähnen nachhelfen...

...dann kriegt der Papa den Knoten nie wieder raus!

Die Mausbeere denkt noch nichtmal im Traum daran, ihre heißgeliebte Spirale loszulassen und das im wahrsten Sinne des Wortes!

Jetzt erstmal ein Nickerchen...

...aber DU bleibst hier!

Im Sack

Wer solche Eltern hat braucht echt keine Feinde mehr - das mag sich die Mausbeere heute einmal mehr gedacht haben. In unserer Nachbarstadt war heute einiges los und wir wollten gerne einen kleinen Sonntagsausflug dorthin unternehmen. Mit den ganzen Gerätschaften, die wir immer so mitschleppen müssen (Sauerstofftank, Absaugpumpe fürs Tracheostoma und noch das normale Zeugs, was man so braucht) ist das ja schon immer eine größere Aktion.
Wegen des zu erwartenden Gewusels wollten wir nicht die große Karre mitnehmen, also mussten alle Sachen inclusive Kind irgendwie verstaut werden. Also hat es sich angeboten Papas riesigen Fahrrad-Rucksack, den er zum Beispiel für seine mehrtägigen Radtouren benutzt, zu verwenden. Das Teil hat ein Volumen von 30 Litern, passt also ordentlich was rein! Also wurde erstmal versucht, das größte und schwerste Objekt - mit anderen Worten die Mausbeere - darin zu verstauen.

Hilfe! Papa, was machst Du da?

Känguru-Papa mit Känguru-Beeren-Baby

Hihi, ich könnte Gefallen daran finden!

Da der Papa den Rucksack aber noch länger benutzen möchte und unser Specki das Material über Gebühr beansprucht hätte, sind doch lieber Absaugpumpe und Sauerstofftank hineingewandert.

Weltreise? Neeeeiiin, nur ein kleiner Sonntagsausflug!

Die Beere ist dann bequem in ihrem Buggy durchs Getümmel geschoben worden und hat das bunte Treiben sichtlich genossen:

Hier ist was los!

Teatime

Die Mausbeere ist im Großen und Ganzen weiterhin recht fleißig, wenn es ums Trinken geht. Manchmal hat sie keine Lust und macht dann auch keinen Hehl daraus und manchmal schläft sie einfach beim Nuckeln ein. Dann merkt man erstmal, wie anstrengend diese neue Tätigkeit für die Beere sein muss.
Da die Nahrungsaufnahme ja eine genussvolle Erfahrung sein soll, ist die Sondennahrung alleine ja nicht unbedingt der Kracher. Die schmeckt zwar gar nicht so übel, etwas süßlich und mit leichter Vanille-Note, aber ich persönlich könnte mir nicht vorstellen, nur so ein Zeug zu mir zu nehmen. Also darf die Mausbeere natürlich auch andere Sachen probieren und der neueste Lieblingsgeschmack scheint der von Fenchel-Anis-Kümmel-Tee zu sein (der Papa bezweifelt langsam, dass es sich bei der Beere wirklich um SEIN Kind handelt). Die ersten Versuche, ihr eben diesen Tee im Fläschchen anzubieten waren bestimmt nicht so ganz angenehm, da die Mausi sich ein paar mal verschluckt hat (Tee ist halt etwas dünnflüssiger als Sondennahrung). Als ich daraufhin versucht habe, den Versuch zu beenden, hat sie mit vorwurfsvollstem Blick das Fläschchen wieder eingefordert und zwar solange bis es leer war - soviel dazu.
Aber auch die guten alten Kekse, die sie ja schon immer mal weggelutscht hat, sind weiterhin sehr beliebt:

Yeah, das gibt volle Beeren-Power!

Ein Samstagnachmittag mit Tee und Gebäck - so lässt es sich aushalten!

So, schön nachspülen die Kekspampe.

Rückblick: Die Beere kommt nach Hause!

Heute vor genau zwei Jahren war ein ganz besonderer Tag für die Mausbeere. Am 4. April 2012 - also genau einen Monat nach ihrer Geburt - wurde sie aus der Kinderklinik Herford rausgeworfen und hat zum ersten Mal ihr Zuhause kennengelernt!
Natürlich war dieser Tag für die komplette Familie ein ganz besonderer, aber am meisten werden sich wohl die Omas und Opas gefreut haben, denn die durften die Mausi bis dahin nur durch die Fensterscheiben vom Besucherbalkon aus betrachten:

Was stehst Du denn hinterm Fenster? Komm doch rein!

Man kann gar nicht genug betonen, wie tapfer die Beeren-Großeltern dort ausgeharrt haben um den neuen Familienzuwachs zu bestaunen, denn besonders in den ersten Lebenstagen ihrer Enkeltochter war es dort wirklich eisig! Zwei oder drei Wochen später hat der Papa allerdings schon im T-Shirt auf demselben Balkon gesessen und sich die Frühlingssonne auf den Bauch scheinen lassen.
Am 4. April 2012 konnten dann aber endlich die Omas und Opas ihre Miniatur-Enkelin in die Arme schließen und endlich nach Strich und Faden knuddeln. Am Beispiel von Oma Annes erster Kuschel-Session mit der Beere sieht man mal wieder sehr schön, was sich in den zwei Jahren alles getan hat:

April 2012: Hallo Oma!

März 2014: Bist Du geschrumpft?

Für den Größenvergleich sehr interessant ist auch dieses Foto von den Beiden - irgendwie will das Wort "Groß"-Mutter da gar nicht mehr so richtig passen:

Oder bin ich gewachsen?

Voll das Leben!

Die Mausbeere bekommt ja seit geraumer Zeit Frühförderung durch die Lebsenshilfe Lemgo. Dabei handelt es sich um einen gemeinnützigen Verein, der verschiedenste Angebote für Menschen mit Behinderungen bereitstellt. In regelmäßigen Abständen erscheint die Mitglieder-Zeitschrift "Voll das Leben!", in der über Neuigkeiten aus den unterschiedlichen Einrichtungen informiert wird. Da mittlerweile bekannt ist, dass wir gerne über unsere Mausbeere schreiben, wurden wir gefragt, ob wir nicht für die neueste Ausgabe einen kleinen Text über unsere Erfahrungen mit der Frühförderung verfassen möchten. Die Mausbeere hat sich umgehend (mit minimaler Hilfe meinerseits) an die Tastatur begeben, ein paar Zeilen getippt und mit passenden Fotos garniert.

Voll das Leben! - Mausbeere inside!

Die Zeitschrift ist wohl schon Anfang des Jahres erschienen, aber heute haben wir die ersten gedruckten Exemplare bekommen. Natürlich hat die Beere erstmal ausgiebig darin geschmökert:

Hey, die kommt mir irgendwie bekannt vor...

Wer Interesse hat kann sich das Magazin online ansehen, dazu bitte hier klicken!

Hummeln können gar nicht fliegen!

Aber sie tun es doch! Nein, trotz des Datums handelt es sich hierbei NICHT um einen Aprilscherz. Lange hielt sich in der Wissenschaft das so genante Hummel-Paradoxon, laut dem Hummeln nach den Gesetzen der Aerodynamik mit ihren winzigen Flügeln und dem dicken Körper eigentlich gar nicht fliegen können. Aber da die Hummel die Gesetze der Aerodynamik nicht kennt, fliegt sie trotzdem!
Daran musste ich am Wochenende denken, als ich die Mausbeere gefüttert habe und sie treu und brav Fläschchen um Fläschchen geleert hat. Es sprechen ja genug Gründe dagegen - zuerst mal natürlich die Gaumenspalte, die ihr ja von Anfang an das Trinken erschwert hat. Dann haben Kinder mit Cornelia de Lange-Syndrom oft Trinkschwierigkeiten, da die Mundmuskulatur sehr schwach ist und obendrein kam dann noch das Tracheostoma, dass das Schlucken noch zusätzlich erschwert. Eigentlich unmöglich, dass man mit diesen vielen Baustellen das Trinken und Schlucken erlernt und so haben wir uns darauf eingestellt, dass es noch lange dauern würde bis die Dame mal selbst Nahrung zu sich nehmen kann. Aber wie die Hummel wurde die Mausbeere wohl nicht über derartige Unmöglichkeiten aufgeklärt UND SIE TRINKT DOCH!!!
Weil sie so fleißig bei der Sache ist, haben wir unserer Süßen noch ein neues Fläschchen gekauft. In ihrer Lieblingsfabe grün und mit Griffen, so dass sie auch selber mit Hand anlegen kann:

So, ich nehme das jetzt selbst in die Hand!

Geschafft - weg ist das Zeug!

Am Rande erwähnt sei hier noch eine etwas unheimliche Geschichte. Ich hatte mich gerade entschlossen, über Hummeln und Mausbeeren zu schreiben, gehe nochmal in die Küche und was sehe ich da? Eine dicke Hummel, die mir nochmal demonstrieren wollte, dass sie auch wirklich fliegen kann. Irgendwie gruselig, oder?

Und sie fliegt doch!