Montag, 27. Juli 2015

Beeren-Spezialausstattung "to go"

Wie bei jeder Reise, die wir mit unserer Mausbeere bislang unternommen haben, mussten wir auch bei unserer Fahrt nach Zeuthen wieder gefühlt unseren kompletten Haushalt einpacken und an unseren Urlaubsort transportieren. Dieses Mal kam zu dem Üblichen Krempel auch noch eine riesige Kiste mit Absaugkathetern dazu, was nun wirklich die Kapazitäten unseres Autos geprengt hat. Glücklicherweise waren auch Großtante Hanni und Großonkel Dieter mit nach Zeuthen eingeladen worden, so dass diese Oma Anne (die beim besten Willen nicht mehr bei uns reingepasst hätte ;-) ) und einen Teil unseres Gepäcks mitnehmen konnten.
Für die drei Nächte, die wir in Zeuthen verbracht hatten, hatte Traute für uns ein Zimmer in Leutloff's Wirtshaus am See (hier geht es zur Webseite) gebucht, einem Restaurant, mit ein paar Hotelzimmern, das sehr idyllisch an einem Badesee gelegen ist und nicht weit von Trautes Haus entfernt ist. Zimmer, Frühstück und Service sind wirklich hervorragend und wenn jemand mal in der Gegend Urlaub machen möchte, können wir dieses Haus durchaus empfehlen!
Cool, das Haus passt zu meinem Ferrari!
Schöner Blick auf den Badesee aus unserem Zimmer.
Als wir am ersten Abend unser Zimmer bezogen haben, mussten wir nicht nur unser komplettes Gepäck hineinbringen, sondern unsere Schlafgelegenheit so gestalten, dass die ganzen Gerätschaften wie Ernährungspumpe, Überwachungsmonitor und Absaugpumpe in unmittelbarer Nähe der Beere platziert sind (zu Hause ist ja alles fest am Bett installiert). Auch einen Sauerstofftank hatten wir uns wieder im Rahmen der Urlaubsversorgung liefern lassen und glücklicherweise nicht benötigt (aber er vermittelte durchaus eine beruhigende Wirkung auch ohne, dass man den Sauerstoff eingeatmet hat).
Schönes Zimmer, aber noch nicht wirklich Beeren-tauglich.
Da man ja bei Reiseantritt nie die genaue Einrichtung des Hotelzimmers kennt, sollte man schon immer eine entsprechende Halterung für zum Beispiel die Ernährungspumpe haben (nicht überall hat man so eine praktische Garderobe neben dem Bett wie zum Beispiel in Löwenstein). Als ein wirklich hochpraktisches Utensil, Pumpe und Ernährungsbeutel zu befestigen hat sich da ein stinknormaler Notenständer bewährt. Diesen kann man schön klein zusammenklappen, wodurch er gut zu zu transportieren ist, und mit ein paar Kabelbindern kann man bequem alles daran vertäuen:
Alles, was man braucht installiert...
...dann steht dem Schönheitsschlaf ja nichts mehr im Weg.
Nachdem wir uns derart häuslich eingerichtet hatten, stand dem Urlaubs- und Feiervergnügen nichts mehr im Wege.

Samstag, 25. Juli 2015

Berlin! Berlin! Wir fuhren nach Berlin!

Schon ist wieder eine Woche vergangen, dass wir unseren halben Hausstand eingepackt und ins schöne Zeuthen (südöstlich von Berlin gelegen - hier geht es zur Webseite) aufgebrochen sind. Anlass dieser Reise war der 80. Geburtstag von Traute, einer lieben Verwandten der Mausbeeren-Mama, bei der wir früher jeden Sommer ein paar Tage verbracht hatten. Leider waren in der letzten Zeit keine Besuche mehr dort möglich, so dass wir uns mittlerweile seit neun Jahren nicht mehr gesehen haben. Daher haben wir uns ganz besonders über die Einladung zur Geburtstagsfeier gefreut und umso mehr, dass sich die Mausbeere und Traute endlich einmal persönlich kennenlernen konnten:
Schön, dass wir uns auch endlich mal kennenlernen!
Nach der Ankunft gab es erstmal Kaffee und Kuchen. Die Mausbeere hat zunächst ganz kuschelig mit Mama und Papa auf dem Sofa Platz genommen und wie eine Große mit an der Kaffeetafel gethront:
Hallo Mama!
Anschließend haben wir ihr aber unsere schöne Picknick-Decke auf dem Fußboden ausgebreitet, die dann für die nächsten Tage ihr Stammplatz wurde und auf der sie nach Herzenslust durch die Gegend gerollt ist, während sie ihren Hobbys gefrönt hat:
Am Sonntagabend fand dann die Geburtstagsfeier in einem ganz besonderen Rahmen statt, nämlich in Form einer fünfstündigen Schifffahrt inklusive leckerem Buffet. Traute hatte exklusiv für ihre Familie und Freunde die "Olympia" (hier geht es zur Webseite) gebucht, mit der wir bis in den späten Abend durch wunderschöne Landschaften geschippert sind:
Die "Olympia" - unser Domizil für die nächsten fünf Stunden.
Die Fahrtroute war eine Seenrundfahrt vom Zeuthener See aus bis nach Köpenick:
Die Geburtstagsroute (bitte zum Vergrößern anklicken)
Zuerst haben wir auf dem oberen Deck draußen gesessen und uns etwas den Wind um die Nase wehen lassen. Zum Essen und späteren Verweilen (es wurde doch empfindlich kalt und windig auf den großen Seen) sind wir dann in das geschlossene, untere Deck umgezogen.
Eine Seefahrt, die ist lustig!
Im vorderen Teil des Schiffes gab es zwei Tische mit sehr breiten Sitzbänken, auf die uns der (übrigens supernette und zuvorkommende) Schiffs-Mitarbeiter hingewiesen hat und auf der sich die Mausbeere erstmal genüsslich ausgestreckt hat. Überhaupt war der Service an Bord wirklich hervorragend und auch Buffet und Getränke sehr empfehlenswert!
Natürlich wollen wir unseren treuen Beeren-Fans an dieser Stelle ein paar Impressionen dieser ganz besonderen Geburtstags-Rundfahrt präsentieren, es war wirklich ein unvergessliches Erlebnis:

Als in den letzten Stunden der Rundfahrt langsam dunkel wurde, ist die Mausbeere dann nach den vielen Eindrücken ganz gemütlich auf ihrer Bank eingepennt:
Am Montag haben wir erstmal gemütlich ausgeschlafen und dann einen kleinen Ausflug in ein nah gelegenes Einkaufszentrum gemacht. Natürlich haben wir ein paar Dinge als Andenken käuflich erworben, unter anderem ein paar Dinge, die frischen Wind in die Hexenküche bringen sollen.
Am Dienstag ging es dann leider schon wieder in Richtung Heimat, allerdings nicht ohne ein paar gepflegte Abschieds-Kuscheleinheiten für Traute und Mausbeere:
So, Du gehörst jetzt mir!
Es war alles in allem wirklich ein wunderschöner Kurzurlaub für die ganze Familie. Durch die Probleme der Mausbeere mit ihrem Tracheostoma stand ja auch lange Zeit auf der Kippe, ob wir überhaupt fahren könnten, aber die Ärzte in der MHH hatten uns ja grünes Licht gegeben und den Termin für die weitere Untersuchung extra noch etwas nach hinten verschoben. Auch wenn sich die ganze Organisation der Fahrt durch die ständige Absaugbereitschaft wesentlich aufwändiger gestaltet hat, als wenn die Beere ihr Sprechventil getragen hätte, hätten wir auf die Tage in Zeuthen nicht verzichten wollen.
Die Mausbeere selbst hatte die ganzen vier Tage wirklich überragend gute Laune! Ein Lachanfall jagte den nächsten und selbst nach einer vielstündigen Autofahrt, die bei schwüler Hitze und Stau nun wirklich keine Freude war, hatte das Beerchen am Ende noch ein euphorisches Grinsen für den Papa übrig!
Im nächsten Beitrag werden wir nochmal auf unsere Unterkunft für die vier Tage eingehen und wie wir diese Mausbeeren-tauglich gestaltet haben.

Donnerstag, 23. Juli 2015

Alles im Blick

Die versprochene Urlaubsberichterstattung wird meinerseits mal ganz spontan noch etwas nach hinten verschoben, da wir heute einen sehr erfreulichen Termin beim Augenarzt der Mausbeere hatten, über den ich gerne kurz berichten möchte. Daran, dass die Beeren-Äuglein ja wirklich sehr gut funktionieren, hatten wir ja von jeher keinerlei Zweifel und gerade in den letzten Wochen haben wir immer wieder bemerkt, dass sie ihre Augenlider immer weiter aufhalten kann. Der Meinung heute auch ihr Augenarzt und zudem war er wortwörtlich "sehr erfreut" über die Entwicklung in puncto Fixieren. Von einer weiteren Untersuchung in der Uniklinik Münster (wegen einer zweiten Meinung) war heute zum Glück keine Rede mehr.
Auch die Orthopistin, die das Sehverhalten ja vor dem Arzt immer untersucht, war sehr zufrieden. Sie hat ein leichtes Innenschielen festgestellt (das auch wir ja tagtäglich sehen), aber es gibt keine Anzeichen, dass ein Auge wesentlich schlechter ist als das andere. Das ist umso erfreulicher, als dass das linke Guckelchen ja doch immer etwas geschlossener ist als das rechte. Trotzdem ist bei beiden Augen die Sehkraft in Ordnung und es kommen genug optische Reize zur Weiterentwicklung der Sehkraft an.
Das ist auch sehr gut so, denn bei einem schwächeren Auge würde zum Beispiel eine Therapie mit Abkleben des stärkeren Auges nötig und das würde sich die Mausbeere vermutlich überhaupt nicht gefallen lassen. Die Orthopistin hatte nämlich für die heutige Untersuchung versucht, ein Äuglein der Beere mit einem absolut entzückenden "Piratenpflaster" zu verdecken, was die kleine Diva mit akuten Unmutsbekundungen und sofortigem Entfernen des Objektes honoriert hat. Die Untersuchung hat dann auch ohne den Aufkleber geklappt und die Beere durfte das niedliche Teil dann auch mit nach Hause nehmen, denn zum Angucken war sie davon durchaus angetan. Im heimischen Wohnzimmer hat sie sich das Pflaster dann auch nochmal zu einem kleinen Fotoshooting aufkleben lassen und war dabei sichtlich entspannter als in der Praxis.
Cooler Piraten-Look, aber wirklich nur zum Spielen!
Außerdem haben wir mittlerweile auch einen Termin in der MHH, wo wir nächste Woche am Mittwoch zwecks Untersuchung des Tracheostomas einchecken werden.

Mittwoch, 22. Juli 2015

Knabberpost von der Mausbeere

Nachdem die Mausbeere nun schon so viele schöne Knabberpostkarten bekommen hat, möchte sie sich einmal revanchieren und sendet ihren Fans eine niedliche Erdmännchen-Knabberkarte aus dem schönen Zeuthen (in unmittelbarer Nähe von Berlin):
Knabberige Grüße aus Zeuthen!
Leider kommen Postkarten ja oft erst beim Empfänger an, wenn auch der Absender längst wieder in der Heimat weilt und so ist es auch bei uns. Nach einem schönen, verlängerten Wochenende in Zeuthen und Umgebung sind wir gestern wieder zu Hause eingetrudelt. Über den genauen Anlass, der uns in die Nähe der Hauptstadt verschlagen hat und darüber was wir dort alles erlebt haben, werden wir in den nächsten Tagen noch ausführlich berichten - die Beere hatte jedenfalls jede Menge Spaß!

Montag, 20. Juli 2015

Das neue, unverzichtbare DIY-Helferlein

Da das Beerchen derzeit ja ihr Sprechventil nicht tragen kann, müssen wir momentan immer und überall damit rechnen Schleim aus der Trachealkanüle absaugen zu müssen. Das heißt, dass die Absaugpumpen (eine stationäre und eine mobile) unsere ständigen Begleiter geworden sind.
Um einen nötigen Absaugvorgang zügig beginnen zu können, haben wir uns die Vorgehensweise angewöhnt den neuen Absaugkatheter schon nach dem vorherigen Absaugen auf dem Schlauch zu befestigen. Hygienisch stellt dies auch kein Problem dar, wenn der Katheter dabei in der sterilen Originalverpackung verbleibt. Das allerdings ist eine ziemlich schwierig zu realisierende Forderung, wenn man erlebt hat wie die Beere sich plötzlich in einem anderen Areal des Wohnzimmers befindet, als dem, in dem man das Kind vormals abgelegt hat. Dann nur noch fix am Schlauch der Pumpe gezogen, das Papier verhakt sich im Teppich, der Katheter rutscht heraus, und kann nur noch verworfen werden. Und nicht dass es so klingt, als würde nur das Beerchen unsere Pläne torpedieren, auch wir stolpern schon mal gelegentlich über den Schlauch oder ziehen unfreiwillig zuhause daran, unterwegs sowieso.
Das folgende Bild zeigt meine so einfache wie geniale Do-It-Yourself-Lösung des Problems:
Simpel…
Ein ca. 10 Cent-Tütenclip wurde mit einem 12,5mm Bohrer (entspricht dem Außendurchmesser des Absaugschlauchs) soweit angebohrt, dass sich ein schönes Loch in der Mitte ergab, aber immer noch genügend Material an den dünnsten Stellen verblieb, dass die strukturelle Integrität gewahrt blieb. Damit lässt sich jetzt eine neue Katheter-Tüte perfekt fixiert und widerstandsfähig am Schlauchende befestigen:
…aber extrem hilfreich!
Das Öffnen der Konstruktion geht auch mit einer Hand leicht von selbiger, und man läuft endlich nicht mehr Gefahr viele Katheter verwerfen zu müssen.
Es sei hiermit noch gesagt dass ich auf jegliche Patentansprüche verzichte und die Idee nach der Open-Source-Philosophie anderen Betroffenen gerne zur Verfügung stelle ;-).


Noch ein Hinweis in eigener Sache: Dank technischer Probleme wurde der letzte Beitrag nicht wie beabsichtigt am Samstag veröffentlicht, sondern wurde an einem völlig sinnfreien Datum in der Vergangenheit einsortiert. Das wurde jetzt korrigiert, und wer am Wochenende bereits vergeblich auf neuen Lesestoff mit der Mausbeere gewartet hat, sollte sicherheitshalber noch einmal weiterscrollen um das süße Video nicht zu verpassen.

Samstag, 18. Juli 2015

Eine starke, eigenwillige Persönlichkeit

Dass es sich bei der Mausbeere um eine ebensolche handelt, wird wohl kaum ein treuer Beeren-Fan bezweifeln. Trotzdem überrascht sie auch uns, die wir ja tagtäglich mit ihr zusammen sind, immer wieder aufs Neue.
Gerne unterschätzt werden zum Beispiel die Hände des Beerchens - natürlich vollkommen zu Unrecht! Ihre Glücksflosse, die ja aus anatomischen Gründen nicht so viele Bewegungen ermöglicht, setzt sie ja mittlerweile super und sehr kreativ ein - wenn auch manchmal für nicht ganz legale Taten. Mittlerweile haben wir sogar kleine Bewegungen im - eigentlich fehlenden - Ellbogengelenk beobachtet!!! Trotzdem bleibt ihre bevorzugte Hand natürlich die linke und auch diese wird aufgrund ihrer Winzigkeit gerne unterschätzt - die Pfoten von Altersgenossen sind gefühlt doppelt so groß - aber bestimmt nicht doppelt so stark. Wenn die Dame erstmal etwas in ihrem schraubstockartigen Griff hat, lässt sie es nämlich so schnell nicht wieder los. Davon kann mittlerweile eine stattliche Anzahl von Restaurant-Kellnern ein Lied singen, die nur mal fix die Speisekarten abräumen wollten und sich plötzlich dem vorwurfsvollem Blick einer Mausbeere gegenübersahen, die sich an der anderen Ecke der Karte verkrallt hatte und gar nicht daran denken wollte, den frisch zu ihrem Eigentum erklärten Menüplan wieder herzugeben.
Obwohl wir uns also der Kraft, die in der linken Beeren-Hand steckt, durchaus bewusst sind, hat sie uns nun doch wieder gehörig überrascht. Zu den Spielzeugen, die bei Oma Anne fürs Beeren-Kind deponiert sind, gehört unter anderem eine Bärchen-Spieluhr, deren Aufziehschnur wirklich sehr schwer zu ziehen ist und an deren Ende sich ein grüner Beißring befindet, den die junge Dame - ebenso wie den Teddy - heiß und innig liebt. Und neuerdings hilft die Beere tatkräftig dabei, die Spieluhr aufzuziehen - man muss ihr nur den Ring geben, sie zugreifen lassen und am Bären ziehen. Der kleine Powerknubbel hält den Kringel dann so fest, dass man die Schnur komplett ausziehen kann - wirklich eine beachtliche Leistung!
Aber nur so eine schnöde Spieluhr aufzuziehen ist für jemanden vom Format unserer Mausbeere natürlich viel zu langweilig, denn Madame ist ja schließlich multitaskingfähig und schöpft ihre Möglichkeiten gerne voll aus. Also noch fix ein anderes Spielzeug sicher in der Schnute platziert und dem Spieluhr-Genuss steht nichts mehr im Weg:

Donnerstag, 16. Juli 2015

Beerchen geht wandern...

...oder zumindest im Wander-Outfit in ihren Stehständer. Mittlerweile ist sie aus den maßangefertigten Orthesen, die ihren Füßen beim Steh-Training Halt geben sollen, langsam herausgewachsen. Stattdessen trägt sie im Stehständer nun die Orthesen-Schuhe, die eigentlich über die Orthesen gezogen werden sollten und die ihr dabei nun ausreichend Unterstützung bieten. Durch die dicken Sohlen wirkt diese Fußbekleidung immer wie dicke, stabile Wanderschuhe und wenn die Beere dazu auch noch Shorts und Socken trägt, sieht sie wirklich aus, als wenn sie im nächsten Moment zu einer Bergtour aufbrechen möchte. Die Speckbeinchen kommen dabei aber auch aufs Entzückendste zur Geltung!
Zu sportlicher Betätigung (egal, ob nun wandern oder stehen) gehört natürlich auch ein anständiges Aufwärm-Training und nach überstandener Anstrengung kann man dann barfuß in Yoga-Position ein gepflegtes Nickerchen halten:

So, ich bin marschbereit!
Jetzt erstmal dehnen...
...und strecken.
I'm recharging.