Du bist Hammer!

Gestern hatten wir mit der Mausbeere wieder mal einen Termin im SPZ zur allgemeinen Entwicklungskontrolle. Wieder ist seit dem letzten Besuch dort ziemlich genau ein Jahr vergangen und die Mausbeere hatte für den Arzt dort wieder mit tollen Entwicklungsfortschritten parat. Schlauerweise haben wir Mamas Trinkglas, auf das die Dame ja zur Zeit total abfährt, mitgenommen und anhand dessen hat die junge Dame postwendend eine breite Palette ihres Könnens präsentiert wie z.B. Fixieren, gezieltes Greifen, Aufrichten, im Tee blubbern. Natürlich war dies das beste Beispiel für die ausgeprägte Neugierde und das große Interesse für ihre Umwelt, das die Mausbeere ja eigentlich ständig an den Tag legt. Der Doktor war jedenfalls hellauf begeistert und noch einmal mehr nach der körperlichen Untersuchung, bei der die Mausbeere definitiv ihren eigenen Kopf bewiesen hat. Über ihrem Dickschädel auf der Untersuchungsliege lag nämlich ein Hammer zum Testen der Reflexe (ein richtig massives und schweres Teil), der plötzlich ihr Interesse geweckt hat. Nach einigen Verrenkungen in Richtung des Untersuchungsinstrumentes, hat sie den Hammer mit ihrer winzigen linken Hand geangelt und der Doktor hatte wohl nicht unbedingt damit gerechnet, dass sie das schwere Objekt damit hochheben kann. Aber treue Beerenfans wissen es ja spätestens seit dem Spieluhr-Video besser und so hat die junge Dame den Hammer erstmal fröhlich über ihrem Kopf geschwungen und wollte ihn (auch im Gefangenenaustausch gegen ein kleines Spielzeugauto) gar nicht wieder hergeben, was den Mann dann doch beeindruckt hat. Auch der Rest der Untersuchung verlief sehr erfreulich und da ansonsten alle Therapien gut laufen, muss die Beere erst in anderthalb Jahren wieder dort erscheinen.

Anschließend stand noch die erste Sehfrühförderstunde nach den Sommerferien und auch die Therapeutin war sehr erfreut über die Entwicklung der Mausbeere. Natürlich sind ihr sofort die wesentlich weiter geöffneten Augen aufgefallen, aber auch andere Dinge wie zum Beispiel eine viel bessere Kopfkontrolle.

Für den Tag hatte sich die Mausbeere übrigens besonders schick herausgeputzt und ihr Äpfelchen-Kleid angezogen, dass erstaunlicherweise den ganzen Tag ohne textile Katastrophen überstanden hat (solche ziehen besonders entzückenden Kleidungsstücke ja leider magisch an).

Puh, nach dem harten Tag erstmal in meinem Spielzeug entspannen!

Und in diesem Kleidchen kann mir wirklich keiner widerstehen!

Außerdem kamen heute wieder zwei sehr schöne Knabberpostkarten für die Mausbeere bzw. für die ganze Familie, wobei wir natürlich dem Beeren-Kind die Knabberarbeit bereitwillig überlassen haben.
Eine sehr niedliche Delfin-Karte von der Nordsee kam von Monika und ihrer ganzen Familie und hat natürlich sofort die kleinen Knabber-Zähnchen zu spüren bekommen:

Das ist mal eine extravagante Form der Knabberpost!

Die zweite Karte kam von Traute aus Zeuthen, die jetzt natürlich auch bestens über die Knabbervorlieben der Mausbeere Bescheid weiß und eine entsprechend niedliche Karte ausgesucht hat:

Mmmmhhh, der Geschmack kommt mir bekannt vor.

New York, New York!

Die Knabberpostkartensammlung der Mausbeere ist um ein ganz besonderes Stück reicher, nämlich um eine Karte aus der "Stadt die niemals schläft" - aus New York!
Absender dieser ganz besonderen Knabberpost ist übrigens Björn, der Sohn von Haupt-Knabberpostkarten-Versenderin Monika, der bei seiner Reise in die schillernde Metropole an die Mausbeere gedacht hat. Da sieht man mal, dass die Leidenschaft für Knabberpost in der Familie liegt ;-)
Die Mausbeere hat sich jedenfalls riesig gefreut (genau, wie der Rest der Familie) und die Karte ganz besonders intensiv beknabbert - so etwas bekommt man ja schließlich auch nicht alle Tage!

Der Geschmack der unbegrenzten Möglichkeiten...

...da brauche ich noch nichtmal eine Hand zum Festhalten!

Fingerspitzengefühl

Dass die Mausbeere mittlerweile sehr kraftvoll zupacken kann, haben wir ja erst kürzlich sehr eindrucksvoll im Video präsentiert. Gleichzeitig verfügt sie aber auch über ein sehr feines Fingerspitzengefühl, welches ihr in den unterschiedlichsten Situationen zugute kommt. Kraft und Filigranarbeit können aber auch durchaus kombiniert werden, wie man am Beispiel ihres Gummi-Puschels (seit einigen Wochen eines ihrer absoluten Lieblingsspielzeuge, obwohl sie das Teil schon zum Nikolaustag bekommen hat - manche Dinge müssen halt erst reifen) sehr schön sehen kann.

Ich habe einen Puschel und ich werde ihn benutzen!

Diesen lustigen Ball kann die Dame stundenlang in der Hand haben und mit der Glücksflosse durchwuscheln - oder aber ihre Feinmotorik trainieren, indem der Puschel an nur einem Faden festgehalten wird.

Nur an einem Faden am Wickel, dass muss mir erstmal einer nachmachen!

Wenn man das als Erwachsener mit kräftiger Riesenpfote einmal ausprobiert, merkt man, dass das eigentlich gar nicht so einfach ist und ist umso erstaunter, wie viel Power in dieser kleinen Hand steckt!

Trinken wie die Großen

Die Teeflasche ist ja mittlerweile ein Objekt geworden, das an unserem Frühstückstisch keinesfalls fehlen darf. Kaum wird diese dort platziert, werden umgehend die Speckärmchen danach ausgestreckt und alles andere (sogar Knabberpost) wird nebensächlich.
Jetzt geht die Mausbeere aber noch einen Schritt weiter und interessiert sich auch für die Trinkgefäße der Großen. Begonnen hat es damit, dass die Speckärmchen sehnsüchtig nach Omas hübscher Blümchen-Tasse ausgefahren wurden. Natürlich hat die Oma diesen Faible gleich für ein kleines Trink-Training ausgenutzt und dem Beerchen ein Schlückchen Tee daraus angeboten. Dass diese Maßnahme von Erfolg gekrönt war, kann man auf dem Foto unten unschwer erkennen. Zwar wird nicht besonders viel von der Flüssigkeit im Kind gelandet sein und es lief auch jede Menge davon ins Halstuch, aber die Hauptsache ist, dass die Dame momentan eine diebische Freude daran hat, im Tee "herumzublubbern" und so spielerisch weiter auf den Weg der "normalen" Nahrungsaufnahme zu kommen (Dr. Limbrock wäre bestimmt begeistert!).
Ebenso interessant war übrigens Papas Fahrrad-Trinkflasche und Mamas Glas, das unten noch eine Rolle in einem kleinen Video spielen wird. Dabei sei erwähnt, dass die Mausbeere sich ihre favorisierten Trink-Objekte ausdrücklich selbst aussucht. Stellt man ihr freundlicherweise eine eigene Kinder-Tasse bereit, wird diese mit Missachtung gestraft und das Ärmchen weiterhin sehnsüchtig nach dem Gefäß eines ihrer Familienmitglieder ausgestreckt.

Ein Schlückchen von Oma...

...ein Schlückchen von Papa!

Da die Dame zur Zeit ihr Sprechventil ja nicht tragen kann, wird das Schlucken eigentlich noch mehr erschwert (denn das Ventil soll auch den Schluckvorgang erleichtern) und da freut uns die Motivation der Mausbeere natürlich umso mehr!
In dem nun folgenden Video kann man sehr schön sehen, was das Beerchen so alles mit einem gefüllten Glas anstellen kann. Das sieht doch schon nach amtlichen Trinkversuchen aus, oder?

Ein neuer Plan

Da wir mit dem Ausgang der Tracheoskopie in Hannover letzte Woche nicht so hundertprozentig zufrieden waren, haben wir uns nun Gedanken gemacht, was wir in puncto Sprechventil weiter unternehmen könnten. Nicht, dass man uns falsch versteht, wir freuen uns natürlich unglaublich, dass die Beere die Untersuchung so gut weggesteckt hat und dass weiter nichts Auffälliges zu sehen war, aber wir meinen, dass es doch einen Grund für die Probleme geben müsste und den würden wir doch gerne wissen. Da wir nicht unbedingt eigenmächtig mit anderen Kanülentypen herumexperimentieren möchten, haben wir uns nun entschlossen, noch eine zweite Meinung einzuholen. Die Mama holt sich ja gerne in einschlägigen Foren wie zum Beispiel forum.tracheostoma-kinder.de Informationen, wo immer wieder ein Arzt erwähnt wird, der auf Kinder mit Tracheostoma spezialisiert ist und mit dem viele Eltern sehr zufrieden sind. Wir haben einfach mal in dessen Praxis angerufen und den Doktor sogar eine halbe Stunde später persönlich am Telefon gehabt. Bereits in diesem kurzen Gespräch vermittelte er einen höchst kompetenten Eindruck und wusste auch mit Sprechventilen, CdLS usw. bestens Bescheid (das ist unserer Erfahrung nach leider nicht selbstverständlich bei den Medizinern). Er hat uns nun zu einer weiteren endoskopischen Untersuchung bei ihm geraten, für die wir auch schon einen Termin in drei Wochen bekommen haben. Dass das alles so schnell klappt hätten wir gar nicht erwartet, aber wir freuen uns natürlich, dass die Mausbeere dort so flott untersucht werden kann (auch wenn dann schon wieder eine Narkose fällig wird).
Während die Eltern sich mit derartigen Dingen beschäftigen, widmet sich die Mausbeere lieber den schönen Seiten des Lebens wie zum Beispiel der vielen tollen Knabberpostkarten, die jetzt in der Ferienzeit in schöner Regelmäßigkeit bei ihr eintrudeln:

Ein leckerer Käfer von Oma Rita aus Rietberg.

Eine Wetterkarte aus dem Norden von lieben Freunden -
für diese Karte ist definitiv eine Überflutung von Mausbeeren-Sabber zu erwarten ;-) 

Und noch eine Karte von der Nordsee von Monika -
den wunderschönen Spruch setzt die Mausbeere doch gleich in die Tat um!

Hexenküche light

Weil wir so lange nicht in der niedersächsichen Landeshauptstadt waren (geschlagene drei Tage sind ja auch eindeutig zu viel), sind wir gestern mal wieder in Richtung Hannover aufgebrochen, wo die Mausbeere einen Termin im KfH-Nierenzentrum hatte. Bei der obligatorischen Blutentnahme musste das Beerchen diesmal richtig viel ihrer wertvollen Körperflüssigkeit hergeben, da besonders viele Werte untersucht werden sollten und zudem noch ein zusätzliches Portiönchen für eine Studie über genetische Veränderungen bei Kindern mit angeborenen Nierenerkrankungen benötigt wurde. Dies war natürlich freiwillig, aber da wir die Forschung dort gerne unterstützen, haben wir natürlich eingewilligt. Das hatte zur Folge, dass auch die Mama angepiekst wurde und etwas Blut zur Verfügung gestellt hat. Ein so cooles Pflaster wie die Mausbeere gab es für die Frau Mutter allerdings nicht, aber vermutlich war da Beeren-Kind bei der Prozedur auch einfach tapferer.

So ein tolles Pflaster bekommt nicht jeder...

...das muss man sich VERDIENEN!

Ansonsten war man mit der Entwicklung und der körperlichen Untersuchung sehr zufrieden, ebenso wie mit der Blutgasanalyse, bei der ja immer Werte wie Kalium, CO2 etc. bestimmt werden, die bei der Mausbeere in der Vergangenheit ja manchmal nicht ganz in Ordnung waren. Die restlichen Blutwerte werden ja dann erst in den nächsten Tagen im Labor bestimmt und konnten somit auch noch nicht sofort beurteilt werden.
In der Hexenküche wird es demnächst nicht mehr ganz so schwere Kost geben, denn auf Anraten der royalen Ernährungsberaterin, soll die Mausbeerenkönigin mal wieder etwas weniger Kalorien zu sich nehmen. Als die junge Dame zum ersten Mal auf Diät gesetzt wurde, war ja noch synthetische Sondennahrung Schuld an der schnellen Gewichtszunahme. Nun hat es die Mama in ihrer Hexenküche wohl etwas zu gut mit Sahne und Öl gemeint, so dass das Beerchen vom Gewicht her sehr gut zugelegt hat - dumm nur, dass sie mit dem Längenwachstum nicht ganz so gut hinterhergekommen ist, so dass ihr Body-Mass-Index (hier geht es zum Wikipedia-Artikel) sich an der oberen Grenze rangiert.
Nach dem Gespräch mit der Ernährungsexpertin wären wir eigentlich fertig gewesen, allerdings fehlte noch eine Kleinigkeit, die die Ärzte noch gerne von der Mausbeere gehabt hätten und die sie mal wieder Partout nicht herausrücken wollte, nämlich ein Beutelchen voll Urin, was wir ja leider nicht zum ersten Mal erlebt haben. Nachdem wir nach den Untersuchungen immer noch verzweifelt vor dem Wickeltisch mit dem Beutelchen-versehenen Beeren-Kind gestanden haben, hat uns die Ärztin dann unverrichteter Dinge nach Hause geschickt, da eine Urin-Probe auch beim nächsten Mal ausreicht.

Fifty Shades of Gut

Wir befinden uns nun seit Freitagabend wieder in heimischen Gefilden, nachdem es keine objektiven Gründe mehr gab, die Beere länger in der Klinik zu behalten. Trotzdem haben wir dieses Mal die Heimreise mit einigermaßen gemischten Gefühlen angetreten, denn es ist zwar vieles wirklich gut gelaufen, aber an den eigentlichen Grund für unseren Aufenthalt konnte man sich nicht wirklich gut annähern.

Der Freitag begann zunächst recht gemächlich, im Prinzip haben wir ja nur noch auf ein Gespräch mit den Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten gewartet, im Optimalfall sogar mit jemandem der bei dem Eingriff selbst zugegen gewesen ist. Da unser Ansprechpartner noch eine Weile im OP stehen sollte, konnten wir mit dem Beerchen einen Ausflug in die Mensa machen und früh zu Mittag essen. Zurück auf den Station durften wir dann endlich in die HNO-Poliklinik weiter, um die Situation im Beerenhals einmal näher zu erörtern.

Dummerweise, und das ist ausschließlich auf unsere Erwartungshaltung vor dem Eingriff bezogen, blickten wir dort nur in sehr zufriedene Gesichter. Aus Sicht der HNO-Ärzte ist die gesamte Sache sehr gut gelaufen. Die Narkose verlief wunderbar dosiert und komplikationslos, man konnte sich nach eigener Aussage einen guten Überblick über die Lage in der Luftröhre beidseits des Tracheostomas verschaffen, und es gab keinen offensichtlichen Grund an irgendeiner Stelle aktiv zu werden, z.B. indem man wildes Fleisch entfernte. Man hat lediglich eine noch besser passende Kanülengröße gewählt, die vorherige ist ja schließlich seit anderthalb Jahren konstant geblieben.

Nur dumm – das Beerchen blieb stumm.

Irgendwie haben wir das Gefühl, dass unsere Wunschkonfiguration (das Tracheostoma nur als OP-Beatmungsweg und als Rechtfertigung für schöne Halstücher, und das Sprechventil das Stimme und weitestgehen absaugungsfreie Tage ermöglicht) nicht wirklich von den HNOlern verstanden wurde. Nicht dass man uns falsch versteht, über vieles sind wir sehr glücklich und dankbar. Die Dame ist perfekt durch den MHH-Aufenthalt gekommen, quietschfidel, atmet perfekt und hat auch im Schlaf hervorragende Sättigungswerte, was wie bereits erwähnt nach einer Narkose nicht selbstverständlich ist (wozu evtl. die größere Kanüle durchaus beitragen mag). Und das sind nun einmal die objektiv wichtigen Punkte, eben auch für die Ärzte. Nur würden wir die Beere gerne wieder einmal hören und die sonstigen Vorteile des Sprechventils genießen. Vielleicht hatten wir einfach in der Zeit zuvor Glück mit der Lage der Kanüle gehabt bei der die Beiluft nach oben eher unbeabsichtigt war, und befinden uns jetzt wieder im "Standardfall", den man bei einer gut sitzenden und nicht gefensterten Kanüle (die kleine Luftlöcher nach oben hin hat) einfach erwarten muss. Können wir halt nur nicht so recht glauben… Und auch in dieser Angelegenheit ist noch nicht das letzte Wort gesprochen (Vorsicht, Wortspiel!), wir haben noch ein paar Pfeile im Köcher, die allerdings erst noch spruchreif gemacht werden müssen.

Eine wirklich sehr gute Überraschung erwartete die Mausbeere dann und allerdings noch bei unserer Heimkehr, eine schöne 3D-Wackel-Knabberpostkarte von Annikas Freund Tim aus dem Sylt-Urlaub. Natürlich musste auch diese Postkarte trotz (oder gerade wegen) der 3D-Riffel-Plastikoberfläche ganz besonders intensiv beknabbert werden:

3D!!!

Aber klar habe ich ein breites Grinsen aufgesetzt, bei so einer coolen Karte!