Es ist ja mal wieder kaum zu fassen, wie die Zeit vergeht - wir erinnern uns noch an den ersten Anblick der Miniatur-Mausbeere in ihrem Inkubator als wenn es gestern gewesen wäre, aber seitdem sind nun schon vier Jahre vergangen! Was soll man dazu sagen? Natürlich:
Herzlichen Glückwunsch zum vierten Geburtstag, geliebte Mausbeere!!!
Wir, Deine Eltern, wünschen Dir alles Liebe, viel Gesundheit, weiterhin so wunderbare Fortschritte und jede Menge Spaß im neuen Lebensjahr!
Anlässlich eines solchen Festtages bietet es sich ja an, das vergangene Lebensjahr noch einmal Revue passieren zu lassen. Wir durften uns über ganz tolle Entwicklungsfortschritte freuen, haben viele schöne Ausflüge unternommen und unser Haushalt ist um einige neue Anschaffungen reicher geworden. Hier ist mal eine Zusammenstellung einiger Höhepunkte aus dem viertem Lebensjahr der Mausbeere:
Obwohl natürlich auch der Alltag mit der Mausbeere immer sehr spannend ist und eigentlich niemals Langeweile aufkommt, sind unsere Ausflüge immer etwas ganz Besonderes für uns. Manche davon werden eigens für die junge Dame unternommen, andere sind dagegen eher für die Großen, wobei die Mausbeere immer eine höchst angenehme Begleitung ist. Hier ist die Mausbeere überall gewesen:
Manche Ausflüge sind allerdings gleichzeitig - manchmal aber auch rein zufällig - in Sehfrühförderstunden ausgeartet, bei denen die Augen der Mausbeere auf ganz besondere Weise angeregt wurden. Naja, und uns Großen haben diese Aktionen natürlich auch viel Freude bereitet. Feierabend hat die Mausbeere also eigentlich nie, so gab es zum Beispiel Sehfrühforderung:
Wie in jedem Jahr in ihrem Geburtstagsmonat ist die Mausbeere auch jetzt wieder zur sogenannten Spaltsprechstunde in die MHH geladen worden. Treue Beeren-Fans, die unseren Blog schon länger verfolgen kennen ja bereits die obligatorische Rundreise durch verschiedene Fachrichtungen, die alle an der Behandlung der Gaumenspalte und ihren Folgen beteiligt sind. Treue Beeren-Fans werden wohl auch kaum überrascht sein, wenn ich jetzt schreibe, dass der gestrige Untersuchungsmarathon mal wieder komplett entgegen unserer Erwartungen abgelaufen ist.
Als erste Station haben wir wieder die Kieferchirurgie, wo man ja zu irgendeinem bislang noch ungewissen Zeitpunkt in der Zukunft vielleicht mal den Gaumenspaltverschluss vornehmen wird. Da die HNO-Abteilung ja bislang noch keine eindeutige Einschätzung der Choanalatresie und der Nasenatmung geben konnte, wurde für diesen Eingriff ja noch kein grünes Licht gegeben. Bei vorigen Besuchen in der Kieferchirurgie trafen wir oft auf schlecht vorbereitete Ärzte, denen wir erstmal selbst die komplexe Vorgeschichte der Mausbeere auseinanderklamüsern mussten. Außerdem hatte ich persönlich immer den Eindruck, dass man sehr viel Wert darauf legte, dass die Spalte möglichst schnell verschlossen werden muss. Das ist ja prinzipiell auch wünschenswert, aber unter den gegebenen Umständen zur Zeit einfach nicht machbar. Gestern trafen wir allerdings auf eine sehr gut vorbereitete Ärztin, die die Akte der Mausbeere offensichtlich intensiv studiert hatte. Und auch der später dazugeholte Oberarzt hat uns sehr positiv überrascht, denn nach einem ausführlichen Gespräch über Atemwege (und die Frage, ob nicht ein Nasenloch zum Atmen ausreicht), sagte er irgendwann, dass wir ja keine Eile hätten. Manche Patienten brauchen einfach etwas mehr Zeit und die sollte man ihnen auch geben. Das entsprach mal voll unseren eigenen Ansichten, aber so eine Aussage von einem Arzt ist ja dann doch eine sehr schöne Bestätigung. Anschließend hat er uns dann noch einen Handchirurgen empfohlen, dem wir die Mausbeere einmal vorstellen könnten. Wir hatten zwar nicht unbedingt vor, an den Händchen der Dame irgendetwas machen zu lassen, da sie ja bekanntlich auch die Glücksflosse hervorragend benutzen kann und es auch tut. Trotzdem kann es ja vielleicht nicht schaden, mal eine Expertenmeinung einzuholen.
Anschließend ging es zur Kieferorthopädie, wo in den ersten Lebensmonaten des öfteren wegen der Trinkplatte zu Gast waren. Mittlerweile wird dort lediglich im Rahmen der Spaltsprechstunde einmal jährlich das Wachstum von Zähnchen und Kiefer überwacht und die Untersuchungen gingen immer recht schnell über die Bühne. Gestern nahm sich die behandelnde Ärztin schon an sich sehr viel Zeit und hat viel erklärt. Als ich dann noch eine spezielle Frage hatte, wollte sie erst noch Rücksprache mit dem Oberarzt halten und ist erstmal für eine Weile verschwunden. Nach geraumer Zeit kam sie dann mit dem Vorgesetzten im Schlepptau wieder und dieser hatte sich währenddessen nicht etwas in der wohlverdienten Mittagspause befunden, sondern sich umfassend über das Cornelia de Lange-Syndrom und eventuelle damit einhergehende kieferorthopädische Probleme informiert. Das hatten wir so auch noch nicht erlebt - Hut ab! Es folgte dann noch ein längeres und sehr interessantes Gespräch über Zahn- und Kieferwachstum im Allgemeinen und bei Kindern mit Gaumenspalte im Besonderen. Außerdem wurde uns noch empfohlen, die Mausbeere mal einem Zahnarzt vorzustellen, um die Zahngesundheit zu überwachen und die Zahnpflege optimal zu gestalten.
Während des Gesprächs hat die Mausbeere übrigens - wie so oft in - hingebungsvoll ihre "Pupsgeräusche" mit den Lippen gemacht. Ich weiß nicht, wie ich diese besser beschreiben soll, jedenfalls hat die Beere dabei eine ungeheure Ausdauer und sieht dabei immer extrem drollig aus. Der Oberarzt hat sich ansichtig dieser "Übungen" vor Begeisterung fast überschlagen, denn sie zeigen, wie hervorragend die Mundmuskulatur der jungen Dame funktioniert und auch von ihr selbst trainiert wird. Gerade bei Kindern mit genetischen Syndromen ist diese Muskelpartie nämlich oft sehr schwach, was zu weiteren Problemen führen kann. Zur Veranschaulichung wollte ich heute dann mal ein kleines Video von der Beere bei ihrem ganz speziellen Lippentraining machen, wobei hat sich die Dame dann erstmal ein wenig geziert hat. Wenn eine Verweigerungshaltung allerdings bei allen Menschen so extrem entzückend wäre, wäre die Welt bestimmt ein besserer Ort ;-) Also liebe Beeren-Fans, bitte zurücklehnen und die Show genießen - am Ende hatte ich dann doch noch die gewünschten "Pupsgeräusche" im Kasten:
Nach der Kieferorthopädie ging es dann noch zwecks Hörgerätekontrolle und Hörtest in die Phoniatrie. Von dieser Untersuchung hatten wir uns im Vorfeld eigentlich am meisten versprochen, denn hier hatte sich in der Vergangenheit ja eine kontinuierliche Verbesserung des Gehörs gezeigt und aus unseren Erfahrungen im Alltag, in den Frühförderstunden und bei der Hörgeräteakustikerein hatten wir eigentlich sehr positive Ergebnisse erwartet. Dann kam der Hörtest und wir lauschten erwartungsvoll den abgespielten Tönen und die Beere zeigte absolut gar keine Reaktion! Damit hatte ich nun nicht wirklich gerechnet. Mein Fräulein Tochter saß höchst zufrieden auf meinem Schoß, hat die Zimmereinrichtung betrachtet und einige Turnübungen vollführt, aber die Geräusche haben sie nicht die Bohne interessiert. Wir vermuten mal, dass die Dame aufgrund der bereits fortgeschrittenen Zeit, dem frühen aufstehen und der vorangegangenen Untersuchungen, einfach zu müde war, um den Tönen Beachtung zu schenken. Das kennen wir aus der Frühförderung auch zur Genüge, wenn die Madame keine Lust hat, ist auch nichts zu wollen. Im Anschließenden Arztgespräch war der Doktor allerdings wenig begeistert von den Testergebnissen und hat uns vorsichtshalber in drei Monaten wieder zur Kontrolle bestellt. Wenn das auch nicht klappt, ist eventuell ein Hörtest unter Narkose fällig, wovon wir allerdings nicht wirklich begeistert sind.
Anschließend hatten wir uns unser Mittagessen dann aber auch redlich verdient und die Beere hatte endlich Zeit, mal ein Nickerchen zu halten. Dabei hat sie mal wieder eine höchst eigenwillige Position eingenommen und gleich noch gezeigt, wie toll sie durch die Nase atmen kann. Mit Spucktuch im Mund war dieser nämlich nicht wirklich frei um Luft zu holen.
Dieses Nickerchen habe ich mir aber auch redlich verdient.
Und dabei atme ich nur durch die Nase! Schade, dass das jetzt kein Doktor sieht...
Wer den Blog aufmerksam verfolgt weiß, das uns die Mausbeere zur Zeit ja mit vielerlei Dingen überrascht, die wir von ihr so bisher noch nicht kannten. Umgekehrt hält aber auch die Welt im Gegenzug für die Beere immer wieder Neuerungen bereit.
So auch heute, denn beim Blick auf den Kalender könnte unserer jungen Dame auffallen: "Huch, also den Tag kenne ich ja noch gar nicht, den hatte ich wohl noch nicht!"
Heute ist nämlich der erste Schalttag für die Mausbeere, und nur wirklich sehr, sehr wenige Kinder die etwas älter sind als die Beere, und natürlich keines das jünger ist, mussten länger darauf warten. Da das Beerchen am Freitag ihren vierten Geburtstag feiern wird, ist uns eigentlich jetzt erst zum allerersten Mal aufgefallen, dass es durchaus im Bereich des Möglichen gelegen hätte, dass wir heute auch erst ihren "ersten" Geburtstag feiern würden. Hätte sie es nämlich noch ein paar Tage eiliger gehabt unser Leben komplett auf den Kopf zu stellen, der Schlüpfungstag hätte dabei durchaus auch der 29. Februar 2012 werden können.
Das wir jetzt erst so recht merken, dass uns dieses seltene Fall nur knapp entgangen ist, ist zwei Tatsachen geschuldet. Zum einen war der vorhergesagte Geburtstermin doch soviel später, dass wir während der Schwangerschaft nicht in diese Richtung spekuliert hatten, und nach der Geburt hatte man dann doch echt andere Dinge im Kopf, wie jeder vermutlich verstehen kann ;-)
Daher wünschen wir also heute in guter Alice-im-Wunderland-Tradition: "Viel Glück zum seltensten Nicht-Geburtstag, liebes Beerchen!"
So langsam gehen einem echt die Superlative aus, um zu beschreiben, wir stolz wir zur Zeit auf unsere Mausbeere sind! Also will ich mal gar nicht zu viele Worte verschwenden, sondern einfach in bewegten Bildern zeigen, was die junge Dame heute bei der Physiotherapie geleistet hat:
Sie stand wirklich für mehrere Minuten lediglich an die Beine ihrer Therapeutin gelehnt auf einem Schaukelbrett (Schaukelbewegungen sind in dem Video nicht zu sehen, hat die Beere aber auch gut mitgemacht)! Im Video sieht man ja auch sehr schön, wie Frau Geick die junge Dame immer wieder mit Lockmitteln wie Balli oder dem Spucktuch in die Aufrichtung bekommt, ganz ohne Hand anzulegen.
Wirklich absolut unglaublich, wie stabil unser Beerchen mittlerweile auf ihren Speckbeinchen steht!!!
Diese Frage kann wohl nur die Mausbeere beantworten und die gibt sich mal wieder höchst geheimnisvoll. Die Tatsache, dass wir uns diese Frage überhaupt stellen, ist in der akuten Redelaune begründet, in der sich unser Töchterchen seit mehreren Tagen befindet. Mit dem Sprechventil bzw. den Tracheostomakäppchen kommt sie schon seit Wochen wieder super klar, woran auch die - aktuell schon fast überwundene - Erkältung zum Glück nichts geändert hat.
Sie quatscht mit Hingabe vor sich hin und gelegentlich kommen schonmal die Worte "Mama" oder "Oma" dabei mit heraus. Diese Worte hat die Dame zwar keinesfalls gezielt ausgesprochen, aber Mama und Oma freuen sich trotzdem jedes Mal wie Bolle :-) Gestern kam ihr in einem akuten Redeschwall dann irgendwann klar und deutlich der Name "Henry" über die Lippen. Da wir niemanden mit diesem Namen kennen und auch keins ihrer Stofftiere so heißt, stellt uns das natürlich vor die große Frage, wer zum Geier denn dieser Henry ist?! Naja, wir werden es wohl nicht erfahren, aber zusammen mit der Tatsache, dass unser Töchterchen in letzter Zeit im Schlaf auffallend oft zufrieden lächelt, sind wir als Eltern natürlich in höchster Alarmbereitschaft ;-)
Aber Spaß beiseite - gerne hätten wir mal einen Videobeweis gehabt, in dem die Mausbeere "Mama" oder "Oma" sagt, aber leider hat man immer so schnell die Kamera nicht parat. Und wenn man die kleine Diva mal präventiv über einen gewissen Zeitraum filmt, kommt garantiert keines dieser Worte über ihre Lippen. Trotzdem gibt es an dieser Stelle mal ein Video der quasselnden Mausbeere, denn ich finde ihr Wort hat wirklich Gewicht und sollte der Öffentlichkeit nicht vorenthalten werden:
Manchmal geht es schneller, als man das Wort "Hühnersuppe" aussprechen kann und man hat den akuten Anwendungsfall an der Backe. Am Mittwoch schrieb der Papa noch, dass in der nächsten Biokiste ein Suppenhuhn mitgeliefert werden sollte und am Donnerstag machte sich eine Erkältung bei der Mausbeere breit. Obwohl die junge Dame mal wieder so richtig verrotzt ist, amtliche Hustenanfälle hat und gelegentlich etwas Sauerstoff benötigt, ist sie bei Weitem nicht so lahmgelegt wie bei dem fiesen Infekt zum Jahresbeginn. Im Gegenteil, Energie- und Gute-Laune-Level sind zumeist im oberen Bereich angesiedelt, sobald am Morgen die gröbsten Schleimmonster abgehustet sind:
Guten Morgen! Gehts Euch auch gut?
Wie gut also, dass Oma jetzt am Wochenende wieder ihre gute Hühnersuppe gekocht hat, die ja sehr gut bei Erkältung sein soll. Diese kommt im übrigen auch den Großen doppelt zugute, denn auch bei Mama und Oma kratzte es in den letzten Tagen im Hals.
Den Großteil ihrer Portion bekam die Mausbeere natürlich sondiert, aber natürlich durfte sie auch ein paar Löffelchen probieren. Die Begeisterung der jungen Dame hielt sich allerdings in Grenzen, was auch am erkältungsbedingt etwas gereizten Rachenraum gelegen haben mag, denn an sich schmeckt das Süppchen wirklich köstlich!
Neben der am Wochenende verzehrten Suppe, haben wir noch etliche Portionen von der reichhaltigen Brühe, die durch mehrstündiges Kochen des kompletten Huhnes mit viel Gemüse entstanden ist und so gut gegen Schleimmonster ist, eingefroren.
Ansonsten haben wir es uns an diesem Wochenende so richtig gemütlich gemacht. Die Mausbeere ist zur Zeit auch wirklich am besten auf irgendeinem Schoß aufgehoben, da man dort auf Hustenanfälle am besten reagieren kann. Und wenn man so gemütlich zusammen abhängt, liegt es ja nahe mal zu einem guten Buch zu greifen. Die Mausbeere ist ja bekanntlich schon seit frühesten Tagen eine richtige Leseratte und hat schon etliche Bücher im wahrsten Sinne des Wortes "verschlungen", denn nach kurzzeitig interessiertem Blättern, wanderte das Druckwerk dann doch meistens in der Beeren-Schnute.
Ganz anders verhielt sich das allerdings bei unserer letzten Lese-Session, bei der wir uns mal wieder das schöne Tier-Fühlbuch (von Ravensburger, ISBN: 978-3-473-43299-8) vorgenommen haben. Die Mausbeere hat sage und schreibe eine Dreiviertelstunde (!!! - soviel Geduld und Ausdauer beim Lesen würde auch so manchem Erwachsenen gut zu Gesicht stehen!) höchst konzentriert in dem Buch herumgeblättert, ohne den Drang zu verspüren, hineinbeißen zu wollen. Dabei hat sie ausgiebig die schönen bunten Bilder betrachtet und die Fühlelemente auf den einzelnen Seiten wie dafür vorgesehen betastet, bekratzt oder sonstwie bearbeitet. Diese neue Art der Aufmerksamkeit beobachten wir schon seit einigen Wochen und freuen uns mal wieder enorm über diesen tollen Fortschritt!
„Gesünder. Mehr Obst. Mehr Gemüse. In guter Qualität. Am besten auch Bio. Und am besten, so weit dies halt möglich ist, von heimischen Erzeugern.“
Schätzungsweise haben die meisten schon einmal auf die Frage, wie man sich denn eigentlich in Zukunft ernähren will, so oder so ähnlich geantwortet. Aber, und in dem Punkt sind auch die meisten eng beisammen, versanden gute Vorsätze doch recht bald wieder. Ja, es kostet natürlich auch mehr, aber oft scheitert es ganz profan am Zeit- und am Verfügbarkeitsfaktor. Da wäre es doch praktisch – siehe Prophet und Berg – wenn das gute Essen zu einem nach Hause käme. Zum Glück gibt es bei uns in der Stadt genau dieses Angebot, und auch die Beere wird in Zukunft noch etwas davon haben.
Bei der letzten Weihnachtsbescherung hat Oma Anne ein gar wunderliches Geschenk bekommen. Eine kleine Holzkiste mit ein paar Stücken Obst und Gemüse darin, ebenfalls aus Holz.
Häh, was ist denn das für ein Geschenk? Ausgabe 1 der Sammelreihe "Mein kleiner Kaufmannsladen"?
Die Kiste war nicht etwa selbst das Geschenk, sondern stand nur als Gutschein für das Angebot mal mit der Biokiste des örtlichen Hofladens Weissenbach experimentieren zu können. Die ersten Gehversuche mit der Kiste sind geschenkt, damit man einfach mal sehen kann ob das überhaupt was ist, wie viel da jeweils eigentlich geliefert wird, und in welcher Frequenz man das gerne hätte. Wer das Angebote einer Biokiste bisher nicht kennt, dem sei das Funktionsprinzip an dieser Stelle kurz erklärt: Für einen fixen Betrag (sagen wir z.B. einmal 16€) bekommt man z.B. alle zwei Wochen eine Kiste Obst und Gemüse nach dem Überraschungsprinzip geliefert. Es gibt Konstanten die man erwarten kann (z.B. immer Karotten vom heimischen Hof) und man kann auch Ausschlusslisten definieren von denen man auf keinen Fall etwas bekommen möchte ("Igittigitt, Grünkohl!!!"). Die Inhalte der Kiste sind im Netz vorab einzusehen und anzupassen (man will ja doch ein wenig planen können), die gepackte Kiste wird geliefert (oder vor Ort abgeholt), und beim nächsten Mal gibt man die leere Kiste einfach wieder zurück. Ziemlich flexibel also das alles.
Am vorletzten Samstag schon war dann die ganze Familie bei strahlendem Sonnenschein vor Ort um sich die Sache einmal aus der Nähe anzusehen. Im Hofladen wurde dann gleich schon einmal gut eingekauft, und eine Anmeldung zum Kiste-Ausprobieren wurde auch unterzeichnet.
Nach dem Einkauf fragte uns die nette Dame ob das Beerchen mal ein paar Ponys sehen wollte. Die Erfahrungen mit und auf Pferden waren bisher eher gemischt (von sehr gut bis sehr schlecht). An diesem Tag haben die Beere und die Pferdchen sich allerdings einfach weitestgehend ignoriert, nicht mal ein schönes Bild auf denen alle gleichermaßen sichtbar waren ist uns geglückt.
Am letzten Freitag kam dann endlich die lang erwartete Lieferung der ersten Biokiste ins Haus:
Die bepackte Kiste
Für die Großen ist gleich der Fenchel in das freitägliche Fischgericht gewandert, der Bataviasalat hat es zu Ehren als Sonntags-Beilage und in der neuen Woche als Auflage auf einen Veggie-Burger gebracht. Für das Beerchen wurde schon etwas frisches Obst mit dem Zauberstab zu leckeren und gesunden Mahlzeiten püriert.
Fisch mit Bio-Fenchel
Dinkelbratlingsburger mit Blauschimmelkäse und Mango auf Bio-Bataviasalat.
Die nächste Kiste ist online bereits wieder geplant, insbesondere schon um ein frisches Suppenhuhn, ergänzt, damit man immer etwas von Omas guter Hühnersuppe für Notfälle im Hause hat. Wir sind bisher sehr von dem Angebot angetan und freuen uns schon darauf in der Hexenküche für die Großen, aber insbesondere für die Mausbeere, noch ein wenig mehr in Richtung einer gesunden, vollwertigen und ökologisch sinnvollen Ernährung machen zu können.
