An Apple a day...

...keeps the Doctor away! Ich habe keine Ahnung, ob dieser weise Spruch stimmt, aber es kann auf keinen Fall schaden, täglich etwas frisches Obst zu sich zu nehmen. In diesen Genuss kommt nun mittlerweile auch die Mausbeere regelmäßig.
Als sie noch die alte, dünne PEG-Sonde hatte, gab es Obst hauptsächlich aus Babygläschen (außer gelegentlich etwas frisch pürierter Banane - mit wirklich grandioser Wirkung). Der Grund dafür war eigentlich die Angst davor, dass der Zauberstab härteres Obst vermutlich nicht restlos stückhenfrei bekommen hätte und für relativ kleine Portionen hätte sich der Einsatz der Flotten Lotte auch nicht wirklich gelohnt. Auch die Experimente mit Gurke wurden nach einigen unschönen Sonden-Verstopfungen leider wieder eingestellt. Also wurde in der Hexenküche eher auf die fertig pürierte Obstvariante aus dem Glas zurückgegriffen, die zwar bestimmt schonen zubereitet wurde, aber trotz allem nicht über die Vielzahl an Nährstoffen wie Frischkost verfügt.
Da die Mausbeere jetzt aber mittlerweile über ihren schönen Button mit etwas größerem Durchmesser verfügt (und bei vollständiger Verstopfung theoretisch ja auch problemlos ausgetauscht werden könnte), habe ich mal etwas mit verschiedenen Obstsorten experimentiert. Interessanterweise lassen sich weiche Obstsorten wie Birne, Pfirsich oder eben Banane quasi stückchenfrei pürieren, weshalb wir diese schon viel früher mal hätten "verfüttern" können - falls also irgendjemand dies liest, der mit einer relativ dünnen Magensonde zu tun hat, kann ich diese Früchtchen durchaus empfehlen!

Leckere Birne in ein schmales Gefäß geben...

...und "Hex-Hex" zaubert der Zauberstab feinen Obstbrei!

Etwas problematischer wären da schon Äpfel oder Kiwis gewesen (letztere wegen der kleinen Kerne), da hier immer kleine Stückchen im Obstmus verbleiben. Diese stellen aber für den Button kein Problem dar und erfahrungsgemäß kann man alles, was man mit der Spritze aufziehen kann, auch sondieren.

Frischer Apfel mit Schale und Banane (natürlich ohne Schale) ergeben schon ein paar Stückchen...

...Apfel und Kiwi - noch stückiger, ist aber dank Button kein Problem.

Anstatt nun also regelmäßig die Obstgläschen-Abteilung der einschlägigen Einkaufsmärkte zu plündern, wird jetzt einmal die Woche eine Auswahl an frischem Obst (zum Beispiel im Biomarkt) erworben. "Bio" deshalb, weil die Schale von Äpfeln, Birnen und Co. mit verarbeitet werden, denn dort sitzen ja bekanntlich die meisten Vitamine.

Vitaminreicher Wocheneinkauf für die Mausbeere.

Wenn man alle Utensilien wie den Pürierstab und die Gefäße griffbereit hat, ist es auch kein großer Aufwand, jeden Morgen etwas Obst zu pürieren. Im verschlossenen Becher hält sich der Brei den ganzen Tag über im Kühlschrank und kann so für mehrere Mahlzeiten verwendet werden. Es gibt nun immer Apfel oder Birne (weil die recht wenig Kalium enthalten, worauf wir ja immer noch achten müssen) kombiniert mit einer anderen Obstsorte.

Jetzt noch ein paar Worte zum Geschmackserlebnis: im Vergleich zu den Gemüse- oder Menügläschen fand ich die Obstgläschen eigentlich immer schon recht lecker, aber wenn man erstmal eine Mausbeeren-Mahlzeit mit frischem Obst zubereitet hat, merkt man doch, dass dazwischen Welten liegen! Das Frühstück unserer jungen Dame besteht zum Beispiel aus Obstbrei, Naturjoghurt, Getreideflocken, etwas Honig, einem Schuss Sahne und etwas zusätzlicher Flüssigkeit - mit dem frisch pürierten Obst wird schon ein absolut verführerischer Duft verbreitet, wenn man nur das Fläschchen öffnet!
Auch die Mausbeere weiß mittlerweile den Geschmack von dieser Leckerei zu schätzen, allerdings muss man bei den stückigeren Breien etwas Vorsicht walten lassen. Neulich hat ein böswilliger Kiwi-Kern doch einen ganz gemeinen Würgereiz ausgelöst. Die folgenden Fotos zeigen die junge Dame beim Genuss von Birnen-Getreidebrei, von dem eine recht beachtliche Menge in Rekordzeit im Kind verschwunden ist:

Brei schlürfen in Yoga-Stellung.

Das Gebräu ist gut, mehr davon!!!

14kg-Marke geknackt!

Vorneweg möchte ich erstmal noch einen Nachtrag zum Beitrag vom Papa über unsere Wochenend-Rundreisen liefern. Nach der Schilderung der unfreiwilligen Nahrungsrückgabe unserer Mausbeere erreichten uns nämlich Nachfragen von besorgten Beeren-Fans, ob sich die Dame eventuelle einen Magen-Darm-Virus eingefangen hätte. Da können wir beruhigen, dem Beerchen geht es absolut hervorragend!
Das gelegentliche Spucken gehört eigentlich zu unserem ganz normalen Alltagswahnsinn und hat verschiedene Gründe, die da zusammenkommen. Meistens passiert es, wenn die Mausbeere direkt nach einer Mahlzeit mit gut gefülltem Bäuchlein husten muss, aufgrund ihrer Gaumenspalte mal wieder zu viel Luft geschluckt hat oder sich etwas den Weg in die Windel bahnt. Dann läuft der Magen einfach manchmal über, was zum anderen auch ein generelles Problem bei sondenernährten Menschen darstellt, die sich nicht äußern können, wann sie denn eigentlich satt sind. Mit der Zeit haben wir zwar ein ganz gutes Gefühl dafür entwickelt, wie viel Nahrung wir über welchen Zeitraum sondieren können, aber manchmal ist es wohl doch zuviel des Guten - auch normal essende Menschen haben ja nicht jeden Tag gleich viel Appetit. Auf den bei CdLS-Kindern sehr häufig vorkommenden Reflux führen wir die gelegentlichen Kötzerchen allerdings nicht zurück, da die Mausbeere dafür ansonsten glücklicherweise keinerlei klinische Anzeichen zeigt. Dies wurde uns gerade wieder bei unserem letzten SPZ-Besuch bestätigt und auch die Magenspiegelung, die im Rahmen der Button-Anlage durchgeführt wurde, zeigte keinerlei Auffälligkeiten.

Aber das heutige Thema passt eigentlich recht gut zu der obigen Erklärung, denn die Mausbeere hat - trotz drastischer Verringerung der zugeführten Kalorien seit Anfang August auf Anraten ihrer Ernährungsberaterin - heute die 14kg-Marke geknackt! Zugegeben, zu Beginn der verordneten Diät stand sie schon kurz vor der nächsten "Schallgrenze" und sie hätte sie bei Weiterführung der Kalorienzufuhr schon ein paar Wochen eher erreicht. Tja, obwohl wir das Gewicht von unserem Specki in den letzten Wochen eigentlich recht konstant halten konnten, haben sich doch noch ein paar zusätzliche Gramm auf die Hüften gemogelt, so dass nun heute Morgen das obligatorische Beweisfoto gemacht werden konnte:

Doch schneller als gedacht.

Außerdem konnte sich die Mausbeere mal wieder über eine Knabberpostkarte von Oma Rita freuen, die zur Zeit in Cuxhaven weilt. Auf den ersten Blick kam uns die niedliche Delfinpostkarte sehr bekannt vor, da die junge Dame vor einigen Wochen schon ein derartig geformtes Exemplar bekommen hatte. Bei genauerem Betrachten unterscheidet sich allerdings das Motiv - wirklich interessant in welchem Variantenreichtum Knabberpostkarten in der freien Wildbahn vorkommen!

Schmeckt bekannt und doch neu...

Kurze Reisen in kleinen Kreisen

Dieses Wochenende hatten wir ja mal wieder so richtig schönes Wetter - wenn auch leider schon etwas herbstlich - und so haben wir gestern endlich mal wieder die Gelegenheit genutzt, unseren Fahrradanhänger zu entstauben und zum Einsatz zu bringen. Solange die Mausbeere ihr Sprechventil nicht tragen konnte, waren aufgrund des ständigen Absaugbedarfs von Sekret aus der Trachealkanüle leider keine Radtouren möglich, da man die Beere in dem relativ geschlossenen Anhänger während der Fahrt so gut wie nicht hört. Vor ihrer Sendepause hatten wir auch nur zwei kleinere Touren unternommen, so dass der Anhänger gestern erst zum dritten Mal in diesem Jahr zum Einsatz kam.
Die Tour am Samstag sollte eigentlich eine kleine Generalprobe für den Sonntag werden, wo ich mit den beiden Damen einen Ausflug auf die B61 zwischen Herford und Bielefeld unternehmen wollte. Diese ist im Rahmen der Aktion "Ohne Auto mobil" (hier geht es zum Veranstaltungsflyer) komplett für motorisierte Fahrzeuge gesperrt gewesen und es gab jede Menge interessanter Aktionen entlang der Straße.
Leider hatte das Beerchen so gar keinen Spaß am Radfahren und immer wenn wir mal einen Zwischenstopp eingelegt haben, kam lautes und unwilliges Gezeter aus unserem Anhänger. Auch während der Fahrt ist es für die Dame zur Zeit eher langweilig (wir hatten bei einer der vorangegangen Touren mal eine Kamera im Inneren mitlaufen lassen und die kleine Diva hat die meiste Zeit gelangweilt die Fingerchen betrachtet - eingefleischte Beeren-Fans wissen ja, was das bedeutet), da sie durch das Fliegengitter und den ständig verrutschenden Fahrradhelm auch nicht wirklich viel sieht.
Also haben wir am Sonntag umdisponiert, und ich wurde alleine auf den Weg nach Bielefeld geschickt. So konnte ich zumindest problemlos die Gesamtstrecke Bad Salzuflen – Startpunkt in Herford – Bielefeld (und wieder zurück) zurücklegen, woran wohl beide Damen vermutlich eher weniger Freude gehabt hätten.
In jedem Fall alleine wäre ich aber, auch mit Anhang, im Looping-Bike geblieben, wobei ich dem Beerchen noch am ehesten eine irre Freude daran unterstellen würde. Die Begeisterung der Mama für derartige Aktivitäten die die möglichst verrückte Überwindung der Erdanziehung zum Thema haben, ist dann doch mehr als gering. Das Looping-Bike wurde von den Stadtwerken Herford ziemlich nah am Startpunkt in Herford aufgestellt, und so traf es sich, dass ich direkt kurz nach der Eröffnung des Tages als Erster auf dem Hofe des örtlichen Mercedes-Händlers stand und mit den Hufen gescharrt habe, wann das Bike denn endlich zu benutzen wäre.
Folgende beiden Videos zeigen mich also als Versuchskaninchen bei der ersten "Probefahrt" des Geräts, die, da ich jetzt diese Zeilen gesund und munter in die Tastatur hacke, nachweislich ohne Probleme abgelaufen ist.

 

Ich bedanke mich an dieser Stelle noch einmal bei den Stadtwerken für die Aufstellung dieses coolen Geräts, besonders aber bei der sehr, sehr netten Dame aus der Abteilung für die Öffentlichkeitsarbeit, mit der ich mich wunderbar bis zum Start unterhalten habe, und ihrem netten Kollegen der so freundlich war das extern gefilmte Video mit meinem Handy zu machen. Außerdem noch ein Dankeschön für die schönen Merchandise-Artikel, die mir die Dame am Nachmittag, als ich nach dem Abstecher nach Bielefeld noch einmal Hallo gesagt habe, geschenkt hat. Insbesondere die echt wertige Fahrrad-Trinkflasche ist klasse!

Die weiteren Aktiv-Mitmach-Aktionen am Rande der Strecke, die auch noch beide zum Titel passen, waren ein Mini-Segway-Parcours, und eine Fahrt durch die Steilkurven der für das breite Publikum geöffneten Bielefelder Radrennbahn (Homepage und Wikipedia-Eintrag). Ich fühle mich auf meinem Rad ja mittlerweile recht wohl, aber allein die Dimensionen und die völlig andere Geometrie so einer Bahn, haben mir doch, mangels Erfahrungswerten, ordentlich die Düse gehen lassen. Aber nur am unteren Rand fahren ist ja auch langweilig (*puh*)… Entspannung pur dagegen gab es bei der vertikalen Ballonfahrt, bei der man mit einem Kran in einer Ballongondel auf ca. 50m gezogen wurde, und einen schönen Überblick über die von Radfahrern bevölkerte Bundesstraße hatte.

Die Bielefelder Radrennbahn. Uiuiui!!!

Schöne Sicht bei gutem Wetter auf eine gelungene Aktion

In der Zwischenzeit hatten das Beerchen, Mama und Oma sich dagegen für einen schönen Sonntagsspaziergang mit Ferrari gerüstet, bei dem der Weg auch noch durch das örtliche Wahllokal geführt hätte, denn bei uns hatte es sogar noch eine doppelte Stichwahl für Bürgermeister und Landrat gegeben.

Geht's los…?

Ich wähle Karren-Balli mit Eisbär drin!

Soweit sollte es allerdings nicht gehen, denn die Reise endete – welch Duplizität der Ereignisse – ebenfalls wenige Meter vom Startpunkt entfernt auf dem Hof des hiesigen Mercedes-Händlers. Ich war gerade zurückgekommen und hatte die Damen gerade noch abgepasst und mich der kleinen Reisegruppe zu Fuß angeschlossen, daher durfte ich das Drama – leider – aus nächster Nähe erleben. Zunächst roch es nur schlecht aus dem Buggy, und als wir das Beerchen weich gebettet auf der Außen-Hebebühne wickeln wollten, hatte die Dame sich ihr Essen derart heftig noch einmal durch den Kopf gehen lassen, wie wir es bisher selten erlebt hatten. Man musste sich schon sehr genau fragen, wer denn eigentlich mit dem Looping-Bike gefahren ist. Nur soviel: Die Mama-Jacke die als Unterlage fungierte, die Frosch-Wickelunterlage, all ihre Kleidung und sogar die Frisur hinten(!) im Nacken waren am Ende nur noch ein Fall für eine gewissenhafte Grundsanierung. Also erstmal zurück nach Hause. Danach war uns allen irgendwie die Lust auf einen weiteren Ausflug vergangen, auf das (soweit sei es gesagt: ganz zufriedenstellende) Wahlergebnis hatte das Beerchen aber glücklicherweise keinen Einfluss genommen.

Neue Yoga-Übungen mit der Mausbeere

Um entspannt ins Wochenende zu starten, hat die Mausbeere heute bei der Physiotherapie ein paar neue Yoga-Übungen ausprobiert. Die Positionen, die sie dabei mit Hilfe von Frau Geick eingenommen hat, sehen zwar wirklich sehr gewöhnungsbedürftig aus, aber da die junge Dame sich nicht beschwert, sondern vielmehr mit dem Gesicht auf der Turnmatte noch breit gegrinst hat, scheinen sie doch einigermaßen bequem zu sein:

Ist das noch Gymnastik oder schon Yoga?

Diese Position ist viel lustiger als sie aussieht!

Überhaupt macht die Mausbeere in puncto Motorik zur Zeit enorme Fortschritte! Das Sitzen klappt immer besser und das Beerchen stützt sich (wenn es denn Lust dazu hat) mit der linken Hand ganz alleine an der Hand von ihrer Mama ab (bei anderen Personen klappt das interessanterweise nicht, aber Mama muss ja auch zu irgendwas gut sein).

Mama, Du brauchst mich nicht festzuhalten, das mache ich selber!

Außerdem hat sie eine ganz eigene Art der Fortbewegung entwickelt, mit denen sie sich immer öfter gezielt auf interessante Objekte zubewegt. Leider ist uns noch kein vernünftiger Videobeweis geglückt (ebenso wie von den Sitz-Versuchen - die Beere scheint angesichts einer Kamera zur Zeit zu akuten Unlusts-Anfällen zuneigen), aber ich will mal nicht zuviel verraten, um die Spannung nicht zu verderben ;-)

Dann hat die Mausbeere noch eine Knabberpostkarte von Oma Rita bekommen, die aufgrund einer Erkältung nicht, wie diese Woche eigentlich geplante, zu Besuch kommen konnte. Allerdings war die Karte leider nicht wirklich zum Anknabbern gedacht, da sie mit irgendwelchen undefinierbaren Farben von einem Künstler hergestellt wurde - also lieber die Nagezähnchen davon lassen:

Ich beiße schon nicht rein, aber anfassen wird doch wohl erlaubt sein, oder?

Baustellen

Wenn eine Baustelle abgeschlossen ist, tut sich ja oft eine neue auf - diesen allgemeingültigen Sachverhalt durften wir gestern mal wieder in voller Schönheit erleben. Zum Glück handelte es sich aber diesmal nicht um gesundheitliche Baustellen der Mausbeere, sondern um Baustellen ganz realer Natur.

Seit Mai hatten wir ja bei unseren Fahrten nach Hannover mit einer riesigen Baustelle auf der Autobahn direkt oberhalb der niedersächsischen Landeshauptstadt zu kämpfen, weshalb wir seitdem für den Rückweg immer eine etwas umständliche Alternativroute gewählt haben. Bei unserem gestrigen MHH-Besuch anlässlich einer Hörgerätekontrolle in der Phoniatrie war die Autobahn zum ersten Mal wieder komplett frei und wir sind fast reibungslos durchgekommen - bis wir geschlagene 1000 Meter vor unserer heimischen Ausfahrt in einen fetten Stau gekommen sind, in dem gar nichts mehr weiterging. Aufgrund eines Unfalls war wohl die Autobahn gesperrt worden und so haben wir eine Dreiviertelstunde mit dem Ziel schon vor Augen auf der Autobahn stehen dürfen. Einmal mehr bin ich froh, dass unsere Mausbeere so geduldig ist!
Nachdem sich gestern also die Straßensituation weitestgehend baustellenfrei gestaltet hatte, war die Situation in der Phoniatrie ein einziges Chaos, da sich die Abteilung gerade im Zustand grundlegender Renovierungsarbeiten befand. Um von der Anmeldung zum Arztzimmer zu gelangen, mussten wir mit dem Fahrstuhl eine Etage tiefer fahren, einen Flur entlanggehen und am Ende wieder eine Etage nach oben. Zum Hörtest mussten wir sogar in ein komplett anderes Gebäude pilgern, wo der Test leider auch nur in abgespeckter Version stattfinden konnte (die Hightech-Lautsprecher-Anlage war leider nicht mit umgezogen). Anschließend ging es dann wieder zurück zum Arzt zwecks Besprechung. Soweit war man mit der Mausbeere eigentlich ganz zufrieden, nur hat sie sich auf der rechten Seite wieder eine Ohrenentzündung eingefangen und es sieht so aus, als wenn sich im Gehörgang wieder etwas wildes Fleisch gebildet hat, was eventuell vom Paukenröhrchen herrühren könnte. Fürs erste haben wir erstmal Medikamente gegen die Entzündung bekommen, aber falls diese immer wiederkommt, sollte man das Paukenröhrchen nochmal unter die Lupe nehmen.
Nach so einem aufregenden Vormittag ging es dann natürlich wieder in die MHH-Mensa zum Mittagessen, wo die junge Dame erstmal genau unter die Lupe genommen hat, was Mama und Oma so auf dem Tisch haben. Das Inspizieren von gedeckten Tischen und essenden Familienmitgliedern gehören zur Zeit überhaupt zu ihren absoluten Lieblingsbeschäftigungen. Allerdings muss man absolute Vorsicht walten lassen, welche Gegenstände man den in den Fummelradius geraten lässt, denn die junge Dame geht alles andere als zart besaitet mit den Objekten um, die sie denn so ergattert hat.

Versuch gar nicht erst, was vor mir zu verstecken, ich sehe ALLES!!!

Hey, mal gucken, ob man damit Krach machen kann...

Der Button

Seit nunmehr über drei Wochen ist die Mausbeere stolze Trägerin eines Ernährungs-Buttons und wir sind nach wie vor absolut glücklich, dass diese Umstellung von der alten PEG-Sonde bei der Tracheoskopie in Köln so problemlos nebenbei mit durchgeführt werden konnte. Also ist es höchste Eisenbahn, den getreuen Beeren-Fans mal zu erläutern, worum es sich dabei denn nun genau handelt.
Also schauen wir uns erstmal die alte Sonde an, die seit über zwei Jahren am Beeren-Bäuchlein befestigt und trotz regelmäßigen Durchspülens mittlerweile alles andere als appetitlich aussah:

Die alte PEG-Sonde - nicht mehr ganz so schick.

Der Schlauch kam direkt aus dem Bauch und wurde im Mageninneren durch eine Halteplatte am Herausrutschen gehindert.
In Köln wurde ihr nun eine Button-Sonde (von MIC-KEY) eingesetzt, die von innen durch einen mit Wasser gefüllten Ballon im Magen gehalten wird. Dieses kann man mit Hilfe einer kleinen Spritze abziehen und so den Button ganz leicht entfernen. Auf dem Bäuchlein der Beere sieht man nun im Prinzip nur einen Deckel, der eine Öffnung zum Anschließen des Ernährungsschlauches verschließt. Da wir ja die alte PEG und den Button schlecht im Ganzen fotografieren können (ein Foto des Buttons wird natürlich nachgereicht, sobald er mal gewechselt wurde), möchte ich an dieser Stelle mal auf die Webseite "Stiftung Noah" verweisen, auf der es eine schöne Übersicht der verschiedenen Sonden-Typen mit Bildern gibt (hier geht es zur Webseite). Dabei ist dem letzten Abschnitt spezielle Beachtung zu schenken, insbesondere ist auf Abbildung 9 ein Button, so wie wir ihn aktuell haben, zu sehen. Auch die anderen Modelle die die Beere in ihrem Leben schon hatte, sind chronologisch auf den Abbildungen 6 und 7 zu sehen.

Der neue Button.

Der absolut größte Vorteil an dem Button ist für uns, dass er ohne Narkose getauscht werden kann, wenn er aus irgendeinem Grund mal kaputt gehen sollte. Bei der alten PEG-Sonde wäre dies nämlich nötig gewesen, um die fest am Schlauch installierte Halteplatte, aus dem Magen zu entfernen. Spätestens nachdem die Sonde direkt vor einem Kino-Besuch mal gnadenlos verstopft war und wir sie erst nach gefühlt fünfstündigem Herumgeprokel wieder frei bekommen haben, war die Angst, das das Teil zu unpassendster Gelegenheit mal in die ewigen Jagdgründe eingehen würde, irgendwie immer im Hinterkopf.
Ein weiterer Vorteil ist der größere Durchmesser, so dass die Konstruktion nun auch etwas stückigere Nahrung durchlässt. Dies ermöffnet natürlich ganz neue Perspektiven für die Hexenküche, auf die ich in den kommenden Beiträgen immer mal eingehen werde.
Noch ein Vorteil ist, dass man außerhalb der Raubtierfütterungen den Schlauch abmachen kann und somit nix mehr am Kind herumbamselt. Da die Beere zur Zeit immer mobiler wird, ist dieser Vorteil auch nicht außer acht zu lassen.

Der neue Button mit Schlauch.

Beim Thema Schlauch (oder auch Button-Verlängerung, wie sich das Teil offiziell schimpft) kommen wir nun zu einer Sache, die wir bei dem neuen Button nicht ganz optimal fanden. Beim MIC-KEY-Button wurden zunächst zwei Schläuche mitgeliefert.
Einer ist relativ dick und ist für sogenannte Bolusfütterungen vorgesehen, also portionsweise Fütterungen über einen recht kurzen Zeitraum wie wir sie bei der Mausbeere praktizieren. Wenn man diesen Schlauch an den Button anschließt, steht er senkrecht vom Bauch ab, was bei einem so quirligen Persönchen, das zudem noch die Pfoten überall hat, wo sie nicht hingehören, alles andere als optimal ist.
Besser ist da schon der zweite mitgelieferte Schlauch, der eigentlich für dauerhafte "Fütterung" über eine Ernährungspumpe vorgesehen ist. Dieser verfügt über ein abgewinkeltes Anschlussstück, so dass man den Schlauch gut irgendwo außerhalb des "Fummelradius" oder unterhalb der Kleidung entlangführen kann. Diese Variante ist zwar etwas dünner (trotzdem noch wesentlich dicker als die alte PEG-Sonde), aber trotzdem kann man die Nahrung problemlos damit ins Kind bekommen, weshalb wir vorzugsweise diesen Schlauch benutzt haben.
Was uns allerdings gar nicht gefallen hat, ist die Tatsache, dass die Spritze mit der Nahrung nur relativ lose an den Schlauch gesteckt und nicht fest verschraubt werden kann, wie es bei der guten, alten LILA!!! PEG-Sonde der Fall war. Man kann die Spritze zwar durch Drücken und Drehen relativ fest am Schlauch installieren, aber trotzdem hatten wir des öfteren mal eine Sauerei zu verzeichnen, wenn sich die Spritze doch wieder mal gelöst hatte. Also haben wir uns durch gründliche Internetrecherche und intensiven Telefonaten mit unserem Hilfsmittelversorger nach einer Alternative umgesehen und sind glücklicherweise fündig geworden. Die Firma Freka (Fresenius Kabi), von der die alte PEG-Sonde stammte und deren Spritzen wir auch zum Sondieren benutzen, bietet ebenfalls Button-Verlängerungen mit LILA!!! ENLock-Anschluss (Beeren-Fans, die unseren Blog schon länger verfolgen, erinnern sich vielleicht noch an die Konfusion, die die Farbe LILA!!! direkt nach dem Legen der PEG-Sonde in der Kinderklinik verursacht hat) und diese passen ebenfalls an unseren MIC-KEY-Button.

Unterschiedliche Schlauchmodelle.
Von links: Bolus-Schlauch (MIC-KEY), Schlauch für Dauerfütterung (MIC-KEY)
und ENLock-Schlauch mit Winkeladapter von Freka.

Die Anschlüsse noch mal im Detail.

Vorzüge des Neuen mit altem Komfort!

Mit dieser Konfiguration sind wir nun wirklich restlos zufrieden, allerdings verzichten wir jetzt, wo die Witterungsverhältnisse etwas kälter werden meistens auf das Abklipsen des Schlauches, da man die Beere dazu immer halb ausziehen müsste (vermutlich tut es dem Button auch besser, denn das Ventil ist mittlerweile schon etwas undicht geworden). Allerdings ist mit der Haus- und Hofschneiderin Rebecca bereits ein Termin zur sondentauglichen Umarbeitung der royalen Unterwäsche der Mausbeeren-Königin geplant.

Unterstützte Kommunikation

Auch wenn die Mausbeere wieder "bei Stimme" ist und mit Hingabe vor sich hin quatscht, fällt es dem Aussenstehenden doch extrem schwer, zu verstehen, was die junge Dame einem denn mitteilen möchte. Da ja auch niemand beurteilen kann, wann das Beerchen einmal eine Lautsprache entwickelt und ob dies überhaupt der Fall sein wird, soll sie langsam an alternative Kommunikationsmöglichkeiten herangeführt werden.
Für Menschen mit diesen oder ähnlichen Problemen gibt es das Konzept der "Unterstützten Kommunikation" (weitere Informationen gibt es zum Beispiel auf der Webseite der "Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation"), bei der je nach individuellen Fähigkeiten, Wege zur Kommunikation ohne Worte entwickelt werden. Dazu gehören zum Beispiel Gebärden, aber auch andere Hilfsmittel wie Symbolkarten oder elektronische Kommunikationshilfen.
Angeregt durch ihre Therapeutin für Sehfrühförderung hatten wir in dieser Woche nun eine ausführliche Beratung zu diesem Thema, bei der auch das gesamte Frühförderteam der Mausbeere mit anwesend war. Eine sehr nette und super erfahrene Beraterin ist dazu zu uns nach Hause gekommen und hatte jede Menge Gerätschaften dabei, die sie mit der Beere zusammen ausprobiert hat.
Als erstes hat sie dem Beerchen einen Gerät zum Ausprobieren gegeben, auf dem man unterschiedliche Töne (wie zum Beispiel ein Lied) aufnehmen kann, die dann durch Druck auf einen dicken Knopf wiedergegeben werden. Dabei können auch Pausen eingebaut werden, so dass das aufgenommene Lied erst durch wiederholtes Drücken immer weiter gespielt wird. Ganz ähnliche Knöpfe können auch an bewegliche Spielzeuge angebaut werden, die dann per Knopfdruck aktiviert werden können. Dadurch soll die Beere lernen, wie sie bestimmte Gegenstände in ihrere Umgebung beeinflussen kann, was ja eine ganz einfache Art der Kommunikation darstellt. Und mit Hilfe des Knopfes, der Töne abspielt könnte sie zum Beispiel den Befehl "nochmal" erteilen.

Wenn ich den Knopf drücke, singt er ein Lied...

...oder der Elefant bewegt sich.

Sehr zur Begeisterung der Beraterin, ihrer Frühförderdamen und nicht zuletzt auch der stolzen Eltern hat die Mausbeere die Geräte gleich neugierig inspiziert und beherzt auf den Knöpfen herumgedrückt.
Man kann aber auch beliebige Alltagsgegenstände an die Schalter koppeln, wie zum Beispiel einen kleinen Ventilator. Leider haben wir den Hochsommer bereits hinter uns, denn die Mausbeere hat fleißig für Erfrischung mit dem kleinen Propeller gesorgt - ihr Gesichtsausdruck, als die das Teil ausgelöst hatte, war übrigens zum Schießen komisch ;-)

Gib mal her, das soll sich drehen!

Hui, so funktioniert das also...

Die Knöpfe sind - je nach motorischen Fähigkeiten -  in verschiedenen Größen lieferbar und man kann die Schaltflächen in unterschiedlichen Farben anbringen. Außerdem gibt es auch noch eine transparente Kappe, mit der Bilder oder Symbolkarten auf den Tastern befestigt werden können.

Mini-Knopf und normaler Knopf

Das ist kein Knopf - DAS ist ein Knopf!

Knöpfe mit Mausbeeren-Look sollten standardmäßg gefertigt werden!

Als nächstes wurde der jungen Dame dann ein Gerät kredenzt, auf dem zwei verschiedene Symbole zur Auswahl standen. Beim Druck auf den Ballon, gab es beispielsweise einen Ballon zum Spielen. Da man bei dem Gerät auch noch viel mehr Symbole zur Auswahl anbringen kann, gibt es dem Benutzer schon eine Anzahl an Möglichkeiten, seine Wünsche auszudrücken.
So richtig hat die Mausbeere den Sinn und Zweck dieses Gerätes allerdings nicht verstanden, sondern fand es viel lustiger, es durch die Gegend zu pfeffern. Aber in puncto Symbolen ist auf jeden Fall sehr viel Übung notwendig, es ist ja schließlich noch kein Meister vom Himmel gefallen.
Zusammen mit den Frühförderdamen hat die Beraterin jetzt ein Set geeigneter Gerätschaften, sowie einer Sammlung von Symbolen zusammengestellt, mit denen wir (sofern die Krankenkasse sie genehmigt) mit der Mausbeere bald in das Abenteuer der Unterstützten Kommunikation starten können.